Har någon sett filmen Ben X? Om inte, gör det och om du jobbar inom skolan så bör du verkligen se filmen…

Jag är med i en filmklubb och får då flera filmer varje månad och denna gång hade jag fastnat för en film som jag trodde var en SiFi-film med en kille som gillade onlinespel… så går det om man inte läser mer om filmen än en kort beskrivning innan man ser den Dock är jag i efterhand glad att jag faktiskt inte visste att det var en drama vilket gjorde att jag såg filmen utan att veta vad det var jag skulle få se… risken fanns dessutom att jag hade inte valt denna film då jag sällan, nästan aldrig… gillar drama…

“Ben är en ovanlig ung man vars universum kretsar kring favoritrollspelet på nätet, där han är fri från skolans mobbare. I spelet är han en stor krigare som kan helas av följeslagerskan Scarlite, men i verkliga livet fungerar inga magiska krafter mot demonerna. De ständiga trakasserierna i skolan blir allt värre, men en dag hör Scarlite av sig på riktigt och vill träffas. Sakta börjar Ben komma ur sitt skal och tänker ut en aktionsplan ingen kunnat räkna med… “

Filmen är stundtals väldigt jobbig att se då man får följa Bens vardag i skolan med mobbing från småskola upp till gymnasium och får dela hans värld med Autism, Asperger och hur folk beter sej… både vuxna och barn/ ungdomar… I bland vill man faktiskt resa sej upp ur fåtöljen och slå ner plågoandarna och andra gånger vill man skrika åt Ben att använda vapen han faktiskt har till hands; att han då och då lyckas dokumentera sina plågoandar på film… men han använder inte vapnen, han talar aldrig om för andra vad som hänt/händer… och frustrationen växer hos den som sitter i soffan och tittar på filmen… Att filmen sedan bygger på verkiga händelser gör inte saken bättre!

Under filmens gång börjar man undra när han ska brista och hur… ska han göra en skolmassaker, ska han hugga ner sina plågoandar, ska han elda upp skolan?

Filmens klimax kommer på slutet och en sak är säker, efter att man har lidit med Ben och allt han fått utstå så ställer man sej upp och ropar, YES! men en knuten näven i luften!

Pappan i filmen säger en sak som är väldigt sann och som jag själv sagt många gånger när det gäller detta handikapp… De lider inte av sitt handikapp, det är andra som gör att de lider…

Quite frightening, close up.

A single blow-fly can trigger a surprising variety of strong emotions.

If you see it struggling in a pool of water, you may feel compassion and rescue it with a stick.

If it follows you inside, you may feel agitation that your home and concentration have been compromised.

If your concerted efforts to oust it without harming it fail, you may feel frustration.

If you spray it with poison, your brief flutter of satisfaction may turn to sorrow as it starts  die.

If it takes a long time to die, in paroxysms of agony, writhing and reaching for life with its every appendage grossly extended, you may feel remorse.

If you put it out of its misery by crushing it between two sheets of paper, you may be shocked and surprised by the colour and quantity of its blood, brains and entrails.

If it leaves behind a clutch of wriggling baby maggots, your final emotion may be revulsion.

Is this just an Aspie thing, or does everyone experience such a cavalcade of emotions when dealing with a damn fly?!

It seems that the boy’s message came from an angel:
“Nobody really cares about the world and about people’.:

‘A young boy with Asperger’s syndrome lived on newsstand potato chips, jelly rolls, and bottled water for 11 days riding the trains of the New York City subway system. Francisco Hernandez Jr, 13, rode trains to the end of the line, then climbed back on another no matter where they went. He spent much of the time sleeping, his head resting on his book bag. “At some point I just stopped feeling anything,” he told the New York Times.

‘Hernandez vanished after he skipped a school assignment and feared recriminations from his parents. He also yanked the battery from his cell phone. Social interaction and coping with stress is difficult for him because of his syndrome, which is a form of autism. His frantic parents and police searched for days until he was spotted by a transit cop. No one spoke to him while he was on the run. “Nobody really cares about the world and about people,” he said.’ -NY Times

Något jag är stolt över den här mandatperioden är att många fler barn och även vuxna med neuropsykiatriska behov har kunnat få en utredning och därmed eventuellt en diagnos – för att sedan kunna få rätt stöd. I sjukvårdsdebatten i dag berättade jag om den smått fantastistiska ökningen av antalet neuropsykiatriska utredningar sedan 2006, 450 procent! Det har skett tack vare våra duktiga landstingsenheter och med hjälp av skickliga privata vårdgivare.

Så här sade jag i mitt anförande:

Neuropsykiatrin kommer att vara ett viktigt utbyggnadsområde även nästa år. 2009 ökade beställningarna i ordinarie avtal med runt 40 procent (cirka 650 utredningar fler). Sedan 2006 har antalet neuropsykiatriska utredningar ökat från ca 450 till ca 2.500 i år. Det är en ökning med 450 procent!

Intressant om..?

You’re stupid. You’ve admitted it, and now you’re seeking help. I want to congratulate you! That’s the first step towards making your stupid life better.
First thing’s first though; you are stupid and will be forever. This book will not change that. This book will however, mask your stupidity from the rest of the world and may lead to promotions, dating, new job opportunities, more friends, and definitely more confidence!
It’s not easy to fool people when you’re stupid. Especially people who aren’t stupid. Let’s call this type of people “Smart” people, shall we? Smart people are very quick to pick up on the fact that you’re stupid. You’ve got to be perfect from the beginning around them, or else they will see you as a sheep in wolf’s clothing. That’s an example of a “smart” idea: a truncated and intentionally-reversed extended metaphor using the structure of a simile. You scoffed at things like this in school, but metaphors, similes, and other clever literary devices are a fundamental part of smart people conversation. Similes and metaphors are discussed in detail later in this book, so we won’t worry about them now.
Instead, what we’ll focus on now is the face you made after reading that sentence about the wolf and the sheep. You scrunched your nose tightly and rolled your eyes around in the hopes that your brain would explain why I was talking about animals. If you are smarter, but still stupid, you waited to make the face until I started talking about all that simile and metaphor stuff. This frowny-eye-rolling is a common face that stupid people make when presented with something that bores them or something they don’t understand. This book is about fixing stupid habits just like that face!
Most of the stupid habits you have are based on your stupid instincts. Right now, I want you to close your mouth, and breathe through your nose. TRUST ME, you won’t suffocate! Go ahead and try it. You see? Now you know you can trust me.
It’s not necessary to understand WHY I want you to do the things I want you to do. The important thing is that you DO them and practice them, over and over, for the rest of your life. Most of these things will be difficult. Breathing through your nose alone will take years for you to master. You currently breathe through your mouth because the “instinct” part of your brain is looking out for your survival. This is because the cognitive or “thinking” part of your brain isn’t capable of making good decisions. Stupid people like yourself are prone to doing things directly opposed to your own survival. For instance, I’m sure you’ve found yourself at one time or another in a single-person competition for stuffing the most miniature marshmallows into your nose to see how many will fit. Since this is literally smothering yourself for no reason, your brain makes you breathe out of your mouth, since it figures you’ll live longer that way.
Don’t worry! You will still be able to indulge all of your fun, stupid impulses. I’ll simply teach you how to save them for “private time”, or “stupid friend hang-out time.” when you’re around other people as stupid, or more stupid, than you are. This book is full of helpful, good habits like “stupid friend hang-out time”. However, every habit will take practice to master, so I want you to make a promise with me.
Go ahead and read this out loud: “I promise that I will follow the instructions in this book. I promise that I will practice every day, and that I won’t give up, no matter how frustrating it is for my stupid brain. Sincerely, me!”
There. You’ve just made a promise to both you and I. You said it out loud, so you have to stick to it. It’s too late to turn back now, which is wonderful, because you’re going to have a great new life! (if you think you and I are the same person, or opposite people from when this introduction began, you’re still reading out loud. Please stop reading out loud.)
To create a sense of familiarity, which will subconsciously compel you to finish the rest of the chapters through recognition, despite your short attention span, Just for fun, I’ll give you a brief overview of the topics we will cover in-depth during the rest of this guide.
The first half of this book is all about breaking down and hiding the stupid things you do:
Chapter 1 is what you’re reading right now.
In chapter 2, I will tell you tricks to keep your stupid life separate from your new smart life. This will be an ongoing process. You will learn to enjoy top 40 music and Michael Bay movies secretly while alone or with a few select stupid friends, instead of loudly and in front of everyone.
In chapter 3, I’ll teach you how to shut your mouth before it says the stupid thing you just thought. You’ll learn to use silence with making faces to pretend that you’re deep in thought.
The second half of this book is all about the tricks you can use to pretend you’re smart:
In chapter 4, we’ll reread the first half of the book, because you’ll have skipped ahead, thinking you didn’t need to learn those techniques and “do homework from a stupid book”.
In chapter 5, you get a makeover! As fun as it seems, this will actually be one of the hardest sections of the book, and one of the most important. You will learn to dress in a “nerd costume” for the rest of your life. Calm down! Stop wrinkling your face, stop chewing your lip, quit punching whatever you’re punching, and listen up. You know deep down that “nerds” are the very smartest of smart people. The benefit of looking like a nerd is that smart people will assume you are socially awkward instead of stupid and will therefore more readily ignore whenever you slip up and do stupid things.
In chapter 6, I’ll discuss using props to appear smart. We will discuss scavenging techniques for smart props, including making habits for success. You’ll learn how to search local coffee shops every morning for partially-completed crossword puzzles to spend the rest of the day pretending to fill out. Tips like this will give silent proof of your “smarts” when people might otherwise see through your smart costume.
In chapter 7, I’ll help you get into the habit of saying smart things and inventing opinions. It DOESN’T MATTER what your opinions are. The only important thing is to NEVER CHANGE YOUR MIND about your opinions. You’ll learn to be condescending about other people’s opinions. I’ll even teach you phrases to use if you get into hot water with someone such as “I suppose we’ll just have to agree to disagree!” You’ll also learn to memorize a single generic quote to use at parties and whenever you want to impress someone of the opposite sex.
The third half of this book is all about using your newfound techniques to SECURE your future:
In chapter 8, I’ll give you a lie detector test to be sure you’ve read every chapter thoroughly. If not, i’ll remind you that you made a promise to me, and make you go back and read what you skipped.
In chapter 9, I’ll teach you about material investments. It’s important to invest in “things” and “stuff” that will make you appear smart for the rest of your life: a modestly large house, a slightly above-average car, and many more material things. Your stupid thinking is right in assuming the more things you own, the better; but you have to own the RIGHT KINDS of things! Filling your house with the right long-term props is very important. You’ll learn about chess and backgammon boards. You’ll check prices on pianos and expensive-looking (but not extravagant!) artwork.
In chapter 10, you’ll hire an accountant and do EXACTLY what they tell you do with your money. I’ll tell you briefly what a saving account is and why it’s better not to run out and spend every paycheck immediately on liquor and clubbing. Even though you won’t understand right away why this is bad; when you see how savings and investments lead to MORE liquor, you’ll be happy you listened.
In chapter 11, you’ll invent a new category of people you can look down on for the rest of your life, like “Liberal Elites” or “Right Wing Fascists”. This is a prime time to hire a writer to write a book with your name on it! Tell everyone you wrote the book. This is key.
In our last chapter, chapter 12, you’ll make the most important investment in your future; tricking a beautiful INTELLIGENT person into loving and marrying you. This will be the most difficult thing you will EVER do and it will take all the resources you’ve built and all the techniques you’ve learned. You will master keeping your stupid life and your smart life separate by passing off your stupidity once and for all as something else. We will discuss faking Asperger’s Syndrome, Social Anxiety Disorder, and the like.
By the end of this book, you will be a new person; a person you’ve invented. You will be successful beyond belief, and you’ll have someone who loves you for the rest of your life.
Does this sound too good to be true? Well guess what? I’M A STUPID JUST LIKE YOU! Or at least, I used to be. But following my own system, I’ve made a wonderful, explosive new life as a SMART! I’m CEO of my own Fortune 500 company, I have a syndicated talk radio show, I’m married to a supermodel, I live in a mansion in Beverly Hills, and I have three somewhat intelligent children. I’m sure you don’t believe me, but it’s true. All the “smart” phrases I’ve used in this book were painfully constructed over several years using a dictionary, a smart writer friend, and the help of my brilliant wife. My system worked for me! IT WILL WORK FOR YOU!!!

Satans Neffe im Griff des Advenzkranztanzes (Foto: www.glogster.com/media/ 2/3/24/72/3247277.jpg Das Bild ist möglicherweise urheberrechtlich geschützt.)

Im November, dem verregneten Wonne-Monat der tausend Graustufen und der untoten Gedenktagsseelen, findet sich Arnold Winterseel, mein verehrter alter Traurigkeitslehrer, gern im Stadium einer heiter-schwebenden, irgendwie fast bekifft anmutenden Morosität und höheren Subtilverzweiflung, einem illuminierten Zustand, in dem nachtschwarze Melancholie unversehens umschlägt in einen unberechenbar hakenschlagenden Übermut, eine an den Festungen der Götter rüttelnde Hybris, in deren Schwall, Mulm oder Qualm das Irrsinnigste plötzlich das das hübsche Gesichtchen der Vernunft annehmen konnte, für wenige, erleuchte Augenblicke.

In solchen raren Momenten besinnungsfrei abhebender Erhabenheit finden es Leute plötzlich eine gute Idee, sich die Füße 20 cm oberhalb des Knöchels abzusägen und sauber parallel ausgerichtet in den Schuhschrank im Flur zu stellen; sie schenken ihren greisen Müttern Gutscheine für einen VHS-Kurs in Expressivem Nackttanz oder begehren, im gebenedeiten Gnadenstand der Volltrunkenheit wohl verwahrt, völlig unvermittelt des Nächsten Weib Adelgund, in dem sie beim Nachbarn förmlich um deren Hand anhalten. Eine verrückte Zeit! Das Schicksal gähnt verlegen, hinter einem die Gespenster des Totensonntag, vor einem reißt schon das tückische Weihnachtsfest die vielfach bezahnten hundert Mäuler auf. Schweflig grinsend zündelt Bezelbub Gemütlichkeitsglühlichter und tanzt mit Behemoth, dem Neffen des Satans, den Advenzkranztanz.

Ich sehe Doktorvater Winterseel noch vor mir, die Haut gelblich-transluzide und papiernen wie jenes Maispapier der frühen, dick-schwarzen Gitanes-Zigaretten in verrauchten Pariser Existenzialisten-Bistros, wo Schönschreib-Schenie Schang-Pol Satter und Simone de Boudoir sich leidenschaftlich anqualmten und brillante Blicke in verschiedene Richtung warfen, – Winterseel also, wie er elegisch und traumverloren in sich hineinhorchend seinen geliebten Poetry-Schluchzer Renée-Marie-Louise Rilke rezitierte:

worauf er sich, zu unsrer grenzenlos sperrangelweit mauloffenen Verblüffung Knall auf Fall verabschiedete, und zwar, wie er noch erklärte, um eine länger ins Auge gefaßte  und bei alltours angelobte Albtraumschiffkreuzwallfahrt nach Detmold anzutreten. „Ha, Detmold! Klar, Detmold!“, krähte unser Einserjurist und von-Guttemberg-Lookalike Sven Aaron Mangold, primanerhaft die Streberfinger schnipsend – er hatte wohl auch von diesen Plätzchen probiert, die Miß Cutie mit ihrer Milchschwester Soffie aus Amsterdam gebacken hatte – „Detmold! Klare Anspielung! Grabbe!“  Hilfesuchend warf ich fragende Seitenblicke auf meinen Freund Fredi Asperger, der zwar ein Autist ist, praktischerweise aber auch einer der sogenannten idiotes savantes, die als wandelnde Logarhitmentafeln, Primzahlenverzeichnisse oder Konversationslexika unterwegs sind. „Christian-Dietrich Grabbe, Schnorrer, Säufer, Nervensäge, Literaturavantgardist des 19. Jahrhunderts. Soll gesagt haben: ‚Einmal auf der Welt, und dann als Drogist in Detmold! – was man später als Frühform nihilistischer Gottesanklage gewertet hat ...“, setzte mich Freund Fredi flüsternd ins Bild.

Während ich über diese Mitteilung noch nachgrübelte, schwoll im Salon bestürztes Gemurmel an: Winterseel war ohne weiteres Wort* (*bzw. soll sein letztes Wort gelautet haben: „Folget mir nicht nach!“) durch die Tapetentür entwichen und entrückt, und hatte uns somit ohne weiteres Beratungsangebot oder Therapieversprechen allein gelassen. Wie nun? Und wie weiter? „Mhhmmm, vlleich eersmoah nbüschen ein’ antütern?“ schlugen Hauke und Hinnerk, die Aquavitzwillinge, schüchtern vor. Ihre verschwiemelten Gesichter, die wie Synchronschwimmer in perfekter Harmonie einen Ausdruck glühweingetränkter Zuckerwatte angenommen hatten, verrieten jedoch, daß sie bereits, und zwar ohne ersichtlichen Nutzen für uns, ziemlich stark „angetütert“ waren, sodaß ihr Vorschlag, bei manchen nicht ohne Bedauern verworfen wurde. Unerwarteterweise war es dann ausgerechnet Miß Cutie, deren Attraktivität sich nach ihrer Nasenbegradigungs-OP ins nahe zu Überirdische gesteigert hatte und bei jüngeren Mitgliedern des Jour Fixe oft genug Anfälle priapistischer Konvulsionen auslöste, Miß Cutie löste sich jedenfalls plötzlich aus der ziemlich schwüllesbischen Umarmung ihrer sinnlich-innigen Milchschwester und durchschnitt unser stickig-verstocktes Schweigen mit ihrer glockenhellen Hochfrequenzschneide-Stimme: „Leute! Hört mal! Was wir brauchen, in dieser dunklen, bedrängenden, gemütsverdüsternden Zeit, dassis… Rauschgold! Rauschgold, Leute! Mut! Courage! Allons enfants! Lasset uns ausschwärmen, um Rauschgold zu schürfen!“

Halb schon getröstet, wenn auch nicht ohne eine gewisse wattige Leere in den Köpfen stob die Versammlung auseinander, um die Parole des engelhaften Beautie-Kids zu befolgen. Allerdings, wird das Projekt, die Mission gelingen? Wir Deprimierten, wir Prokrastinierer, ADSler, Autisten und elegische Borderliner: Wo finden wir denn Rauschgold, jetzt, im Schluchzen der krass naßkalten Novemberschluchten?

Fredi Asperger und ich nahmen die U-Bahn-Linie 7, ein Umweg, aber dafür genügend Zeit, die Wange jeweilen an die Schulter des Freundes gelegt, zu weinen, viel, ausgiebig, ja sättigend zu weinen. Wir weinten, wie es nur Männer vermögen: entschlossen, rückhaltlos und offensiv. Ach, das Weinen im November!

Efter en hel del bök med dagis så trillade polletten ner om hur Lilla A ska bemötas och tas om hand av personalen på dagis och det sista året mellan 5 och 6 år var hennes bästa, hon mådde strålande bra.  När sedan steget till skolan skulle tas så våndades vi länge om hon skulle vänta ett år eller inte men beslut tog om att hon inte skulle vänta för att inte tas ifrån de barn hon känner från dagis.

Strategi inför skolstarten.

Vi valde att ha ett första möte med blivande sexårsgruppslärarinna och rektor utan inblandning av Habiliteringen och det mötet förlöpte väl. Jag berättade om Lilla A’s svårigheter och de verkade förstå och beslut tog om att en extra person, resurs, skulle tillsättas i klassen för att saker skulle bli så bra som möjligt för Lilla A.

Vi valde också att låta Lilla A börja i skolan redan tidigt i augusti innan skolan börjat på riktigt för att hon skulle få en chans att lära känna skolan utan att det var allt för många barn där. Det var då enbart fritidsverksamhet och vi lät henne vara där mellan klockan 10 och 14 dvs. 4 timmar. Det blev en katastrof och efter 1 vecka c:a så avslutade vi detta som vi trodde skulle fungera så bra…

Den första veckan var inte resursen på plats och trots att det bara var 15 barn där under den veckan så gick det inte, varför? Lärarinnan som varit med på mötet och som nu fanns på plats hade hört vad jag sagt men ändå inte riktigt förstått. Lilla A åt knappt under tiden hon var där och var rädd mest hela tiden, något personalen varken förstod eller såg.

Lilla A bär på en stor nackdel, hon är snäll och tyst och håller sej mest för sej själv, säger inte till när saker blir för svåra eller om hon blir rädd för något eller när hon inte förstår… Så för en okunnig så kan det se ut som om hon fungerar hur bra som helst men om man vet med vilka “glasögon” man ska titta  så ser man att så inte är fallet…

Jag ska göra en beskrivning av detta och väljer nu en enkel händelse.

I högtalarna ropas det ut att det på onsdag ska vara jogging på skolan och det är Mars mot Jorden. (Detta gällde äldre barn än Lilla A)

Det ovan visste jag inte om då det inte gällde Lilla A’s klass.

Väl hemma går det inte att få Lilla A att komma till ro, hon går upp och upp och hittar på allt möjligt utom att sova och till slut kryper det fram att hon inte vill gå till skolan nästa dag…Varför? Planeten Mars ska krocka med Jorden i morgon och rektorn har bestämt att alla barnen ska ut och jogga den dagen och det vill inte hon göra, hon vill inte gå ut när planeten kommer.

Jag fattar ingenting och talar om flera gånger att någon planet inte ska krocka med Jorden men vad jag än säger så hjälper det inte och hon är verkligen livrädd för att gå ut. Dagen efter följer jag som vanligt med till skolan och hon är rädd hela tiden. Väl på skolan kan jag bena ut vad som skett.

Mars och Jorden är skolans olika avdelningar… och på skoj hade de ropat ut nåt i stil med “nu får vi se om Mars kan krossa Jorden” … alltså…  en tävling… kan barnen på avd.  Mars vinna över barnen på Avd. Jorden…

Missförstånd är vardagsmat för Lilla A och är en del i det som gör världen både obegriplig och skrämmande.

Hur gick det nu med vecka två när vecka 1 inte gick så bra? Vecka 2 så var resursen på plats och då gick det bättre men vi har fortfarande inte fått det helt bra och i kommande inlägg så kommer jag ta upp varför olika delar och händelser i skolan är ytterst jobbiga för barn med AS och som lärare och skolpersonal har mycket svårt att se.

Nascido em um dia azul – por dentro da mente de um autista extraordinário. Com um título intrigante e uma capa maravilhosa esse livro foi realmente muito mais do que surpreendente pra mim.

Ele começa despretensiosamente como alguém que se aproxima e tenta lhe contar uma história, depois é simplesmente impossível párar de lê-lo e você fica impressionado com as dificuldades e descobertas que um ser humano é capaz de fazer na busca de respostas para sua própria condição e “limitações”.

Daniel Tammet descreve todo seu percurso para compreender o mundo ao seu redor, desde a descoberta do autismo à ataques de epilepsia. Portador da sindrome de savant e asperger, Daniel tem dificuldades de relacionamento, de compreensão de frases de duplo sentido, de captar as nuances emocionais do comportamento humano, além de ter suas habilidades motoras comprometidas.

Apesar dessas limitações, ele tem um altíssimo poder de memorização, facilidade em aprender outros idiomas, fazer cálculos matemáticos complexos e uma característica que despertou a curiosidade acadêmica mundial, ele tem o sentido da sinestesia muito desenvolvido e consegue perceber e associar cores, formas e texturas e até sabores à números.

Nesse livro maravilhoso, Daniel conta sobre a diferença entre os vários espectros do autismo, as dificuldades e conquistas no seu desenvolvimento social, sua percepção sinestésica, a descoberta como homossexual, suas aventuras como voluntário na Lituânia, o documentário britânico que fizeram sobre ele e conta como foi seu encontro com Kim Peek, o autista que inspirou o personagem do filme Rayman.

Daniel tem um projeto de e-learning em idiomas chamado Optimnem, desenvolvido por ele e seu companheiro. O documentário da Discovery Science, Brainman, conta mais sobre quem é Daniel suas habilidades.

Segue abaixo um video seu e o link da Sociedade Nacional de Epilepsia do Reino Unido.

To keep up with the glut of studies coming out this week (Oct. 6, 2009) about “the rise” of autism, even the CDC “leaked” a study today that was planned for official release months from now.

The studies all talk about the rate of autism rising from 1 in 150 to 1 in 100 in the past two years since the last CDC study was released. That is a stunning number. Think about it. How did it grow so fast? It wasn’t too long ago when it was 1 in 1,000.

Well, there are many reasons for it, not the least of which is the expanding of the diagnostic parameters. More and more children are being diagnosed with the more higher functioning autism spectrum disorders such as PDD-NOS (pervasive developemental disorder-not otherwise specified) and Asperger Syndrome. Years ago, when the prevalence rates were lower, PDD-NOS and Asperger were often written off as anything from autism to just “quirky” behavior. Many classically autistic kids were given a PDD-NOS diagnosis because the doctor feared a true autism diagnosis. Thankfully, these two syndromes on the autism spectrum are now recognized and treated so that these children don’t go through a life of misdiagnoses, wrong treatments and a life of torment for the child and family. Which leads me to another report that just came out stating that the bible of the medical world, the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, better known as the DSM, is considering taking away the official diagnoses of Asperger’s Syndrome.  The thought behind the proposed change is that those with Asperger’s will fall into other more accepted categories such as PDD-NOS or autism or not be diagnosed at all.  It is really unconscionable to make such a move because Asperger’s is such a unique disorder, and one that needs very specific interventions and treatments. But the big headline here will be the dramatic–and devastating — effect that the change will have on the autism numbers.

The gasp-inducing rise (which has been anecdotally called an “epidemic” by some) of the prevalence rates of autism is due, of course, to better awareness and  diagnostics and even more so, the inclusion of the high functioning end of the spectrum such as Asperger Syndrome.  You heard it here first — those numbers are going to drop precipitously and maybe even reverse, once Asperger kids are removed from the equation.  The numbers can well go back to 1 in 150 and perhaps to 1 in 1,000. Organizations such as Autism Speaks (www.autismspeaks.org) will be flailing about like crazy trying to regain the momentum they have fighting an epidemic–which is really ironic, because Autism Speaks has received great criticism for not addressing the needs of Apserger and PDD-NOS kids, while using their numbers to cry “Epidemic!”

This will be a new era in the volatile world of ASD, and unfortunately one that needs unity and not division.

Read “Alphabet Kids: A Guide to Developmental, Neurobiological and Psychological Disorders for Parents and Professionals.” www.tinyurl/alphabet-kids

So a year and several months ago, after difficulty after difficulty, I had to to go through a rather unpleasant process which ended with my writing this distraught post. Everything in it was honestly true at the time.

The thing is, when you admit something, to yourself and to others, you finally get a chance to look at it clearly. And when you’re not trying to walk around the elephant in the room like it’s not there, and not trying to constantly cover up and do things you are hopelessly incapable of, you find, all of a sudden, that you are doing things at your level, and you can do them.

And you think.

Sometimes, you can come to conclusions that you might have come to years ago if only you hadn’t been so busy denying parts of yourself.

July this year I made a sudden leap. I did what I’d always wanted to do, and enrolled in archaeology via a BA.  My grade 12 score was good, and there were vacant places in the course, so I was mildly surprised to end up taking classes at the best university in the state within two weeks of deciding to go for it. Surprised, but very pleased.

I’ve been working like crazy, but it has paid off. My mind has been switched on like a lightbulb, for the first time in years. I love what I’m doing. And best of all, I’m succeeding. I thought I didn’t have a chance at anything, but I found that when I’m dedicated, I can do things. Sure I’m only doing it part-time, and I’ve been requiring a lot of leeway at home, but I’m doing well! I just finished my last exam, but I have solidly passed one subject, and I went into my final exam knowing that I would pass in that subject no matter how I did in the exam, because of how well I was doing for the subject.

I’m happy. I have a future. I feel great, and I just wanted to share it with everyone who was kind enough to console me after I wrote last year’s post. I found something I love and I’m good at, and apparently when something meets those criteria, I can do it.

Note: So I’ve been hopelessly busy, but a few months back I wrote this smashing article called Sociability and Aspergers discussing, among other things, the damage the ‘loner’ stereotype can cause. Wouldn’t you know, I finally have time to type it up, and I can’t find it. So in the meantime, check this one out.

Embarrassment, Self-Consciousness, and Theory of Mind:

What they have to do with one another and how this relates to Aspergers, as well as why it’s important.

I never blushed until I was almost eighteen.

I used to feel very complacent about the fact that I never blushed when I was embarrassed. So you can imagine my horror when all of a sudden, I began to blush fierily. A poker face is no good if it’s a bright red one.  I wondered for a long time why I began blushing so late in life, until it dawned on me: I still never blush when I’m embarrassed. I blush when I feel decidedly self-conscious.

Red about autism or Aspergers at all, and you will soon come across what is referred to as Theory of Mind. It’s usually explained in very simplistic terms as the understanding that other people are separate from you, and have thoughts and feelings of their own. The problem with this explanation is that it is very basic; theory of mind is more complex than that. Asperger people often have diminished theory of mind; it is not a matter of whether they do or don’ t have it, but to what degree. It is compatarively easy tro grasp that another person has thoughts and feelings separate from yours, but the more complex aspects – the ‘put yourself in their shoes’ and work out what they might be feeling part – is much harder.

More on that later.

So where do embarrassment and self-consciousness come into this?

To my mind, embarrassment is all about you, and realising you’ve made a fool of yourself, but self-consciousness is an awareness that other people are monitoring you and making judgements about you, and an awareness of the kind of judgements they might be making.

A rather illustrative example of low self-consciousness occurs in an episode of Doctor Who. (Bear with me here.) The Doctor and Rose, while investigating alien activity, go into a stranger’s house to ask them  questions about strange incidents occurring in the area. The Doctor notices a jar of jam on a table top, and promptly scoops some of the jam out of the jar using his fingers, while Rose watches appalled. He is not censoring his actions out of awareness that he is being watched and judged he is cheerfully oblivious.

Everyone is naturally self-conscious to one degree or another; it is only when we are acutely so that it becomes a problem. To be self-conscious to a normal degree however, you need to have a fairly complex theory of mind. Thus, it was only when I had finished school and began interacting more broadly with people that I developed my inclination to blush, because until then my natural level of self-consciousness was much lower.

I feel that it is important for people to understand this effect of diminished theory of mind, because it affects social interactions. If you do not understand how people judge your actions or why, or how they react to your percieved intent, then you may behave in an eccentric or offensive way without even realising it. This more subtle aspect of Aspergers often escapes people and exacerbates difficulties particularly in social situations, because people operate under a certain set of assumptions regarding another’s theory of mind – that they understand how their actions are viewed and recieved by others, etc. It is especially important for carers to understand this, as they may need to explain why it is so important to brush your hair every morning or  can’t burst into song in a public place, for example, or why fashion sense is important. It is also important for an Aspergers person’s friends to understand this, so that they realise that their Asperger friend does not necessarily mean offence, and if they accidentally offend them to explain what they did wrong. (Because you know, the ‘what did I do??’  ‘Oh, like you don’t know!‘ conversation is one of the most frustrating ones in existence. Seriously people, if we had a clue, we wouldn’t be asking.)

Hope this helps people.

También me cuesta mucho trabajo poner aquí las cosas de modo que los demás puedan entender mis intenciones. Pero como suele suceder que se me malinterpreta, como también me pasa últimamente, me importa poco.

Llevo ya un tiempo conciente de mi diferencia en el trato con las personas. No me gusta decir que sea una limitación, si bien es una variación, no me facilita las cosas ni un poco. Desde que era un niño me gustaba estar solo, cosa que alarmó un poco a mis padres y maestros. No comprendía bien a los de mi edad y eso me hacia diferente. Y los niños pueden llegar a ser muy crueles. En eso de no encajar en la situación, decidí que lo mejor era retirarme (cómo sigo haciendo ahora a pesar de saber que no es lo más adecuado).  En muchas ocasiones he intentado acercarme, en cada una recuerdo sucesos embarazosos que yo mismo provocaba al no saber como reaccionar. He sido grosero o molesto sin saberlo en ese momento, he creado situaciones incómodas sin pretenderlo.

He pasado también por ratos divertidos y emocionantes básicamente por situaciones ordinarias (o no tanto) que yo siempre comprendí como algo sumamente aterrador y/o excepcional. Por ejemplo, invitar a una chica a salir o comprarle flores, salir de paseo y así. Mi actitud errática (y un poco robótica) terminaba por convertir aquello en una muestra de torpeza social impresionante. De esta manera me consolidaba como, además de raro, medianamente loco.

Entonces, cuando llegaba a un punto de mi vida en que necesitaba saber porqué las cosas eran así cuando para otros no representaban gran dificultad, busqué ayuda profesional. Atención médica, de hecho, por parte de un reconocido neurólogo de la ciudad. Abandoné mis estudios profesionales, porque no había realmente nada que me hiciera ir a la universidad con mucho interés. Esta sería la primera vez que abandono completamente un estilo de vida, mas no la última.

Animado por los resultados preliminares de las pruebas que se me realizaban, comencé a interesarme por las actividades creativas relacionadas con el diseño gráfico. Regresé a la escuela, pero no tardé mucho en darme cuenta de que no contaba con lo necesario para desempeñar de manera satisfactoria aun los más simples trabajos manuales que me pedían. Eso y los problemas de integración que eran recurrentes, me hicieron reconsiderar una vez más. No quería volver a empezar, por lo que me fui a una ingeniería (en lo que soy ligeramente más apto), con la intención de quedarme hasta el final.

En cuanto a las obsesiones (uno de los rasgos característicos del AS), me gusta imaginar que están bajo control. He hecho todo lo posible por eliminar los factores que aumentan mi ansiedad, con resultados totalmente previsibles, pero soportables. Después de todo, nunca le han causado daño a nadie (me he asegurado de que así sea siempre).

En nuestra sociedad se tiene una noción muy pobre de lo que es el Asperger. Saber que yo lo tenía tomó muchos años y diagnósticos equivocados. Algunos piensan que no tienes emociones. Algunos piensan que eres tonto. La realidad es diferente. Me cuesta imaginar lo que sienten los demás, pero puedo entender lo que expresan, al menos en palabras. Esta especie de ceguera emocional no me impide sentir. Puedo estar contento, triste, furioso, aburrido, como cualquiera.

No veo, pero no significa que sea invisible, por decirlo de alguna forma.

'Dr Phil'. AspieScribe's Psychologist.

Hello. I’ve been AspieScribe’s psychologist for about six years. This blog was my idea.

I thought writing a blog would be good for AS and others because:

1. AS was having trouble getting back into writing after a long break from it.
2. Writing down painful memories often takes some of the ‘sting’ out of them.
3. Many of the situations AS described to me were quite entertaining.
4. AS is an excellent writer and the blog could be published as a book.
5. Other Asperger sufferers and their supporters could benefit from reading such a book.

I’m pleased with how the blog is going. It’s obvious to me that AS has benefitted greatly from writing it.

AS is in much better shape than when we began our counselling sessions and I expect further improvements.

I commend this blog to you and hope you also derive benefit from it.

Yours sincerely,

Dr Philip Greenway

M.A. (Edin.), Doct en Psych (Louvain)

“Mom, I bet you’ll like this catalog because you’re a fashion lady.”

“I’m homesick. What does that mean?”

“Mommy, this Galaga game has guys (spaceships) shooting other guys (other spaceships). Is that appropriate?”

“Mommy, you look divine. What does that mean?”

“We had a bus evacuation drill today. It was an A-. I wanted a slide out of the back of the bus instead of a jump down. But otherwise it was good.”

“It’s really easy to talk to birds. You just have to speak their language. Like, ‘Tweet, tweet, tweet, tweet.’”

Max is a refreshingly accurate embodiment of Asperger's syndrome.

Mary and Max is a full-length claymation movie that has won many awards. Its humanity and attention to detail will astound and delight you.

Max, one of the main characters, is an Aspie. To date there have been few authentic dramatic renderings of Asperger sufferers.

This film is a wonderful exception.

It’s ironic that such a resonating portrayal should occur in stop motion animation, but it does.

You’ll laugh and nod as you see symptom after familiar symptom covered with accuracy, compassion and humour.

And at the end, you’ll very probably cry. Another irony, given that the characters aren’t even human. Or maybe that’s just the point!

Anyway, do yourself a favour and check it out!

By: Delana S

One thing that can make educating children overseas especially challenging is having one or more children with special needs.  The challenge can be even more frustrating when you do not know why your child acts a certain way.  You know that he/she is different, but you are struggling to find an answer.  Though home schooling can often be the best way to meet the needs of children with particular special needs (since kids who don’t fall into the “norm” often fall through the cracks in a large group setting), it can be very difficult for the parents who are educating them.

Among many overseas organizations there are students with ADD, ADHD, dyslexia, speech disorders, autism, Asperger Syndrome, and various other learning challenges (and physical challenges as well).  Recently, I read an article about Asperger Syndrome.  I found it intensely interesting and decided to research it further.  I hope that my findings will help those who may be parenting or home schooling a child with Asperger Syndrome.

According to Barbara Kirby (http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aswhatisit.html) Asperger Syndrome is

a neurobiological disorder named for a Viennese physician, Hans Asperger, who in 1944 published a paper which described a pattern of behaviors in several young boys who had normal intelligence and language development, but who also exhibited autistic-like behaviors and marked deficiencies in social and communication skills. Some professionals feel that AS is the same as High Functioning Autism, while others feel that it is better described as a Nonverbal Learning Disability. AS shares many of the characteristics of PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder; Not otherwise specified), HFA, and NLD and because it was virtually unknown until a few years ago, many individuals either received an incorrect diagnosis or remained undiagnosed.

Characteristics of people who have AS:

• They have marked deficiencies in social skills.  They are limited in their ability to form friendships.  They may want to socialize and make friends, but they struggle to do so.  A child with AS may barge into games, interrupt, talk incessantly without listening, hover, have one-sided conversations, have difficulty taking turns.
• They have difficulty with change and transitions—yet thrive on routine or sameness.  Changes to routine can be very stressful to them.
• They are preoccupied with a particular subject of interest; AS people often have at least one obsession.  She resists tearing herself away from her passion.  He knows every statistic about his passion.  His knowledge in that area often impresses adults.  May be perceived as weird or geeks by their peers.
• They have difficulty reading body language (non-verbal cues) and determining appropriate body space; poor non-verbal communication; may focus on the mouth or other part of the body rather than looking at the eyes of the person speaking.
• They may be overly sensitive to one or more sensory items such as sounds, tastes, smells, or sights (i.e. prefer soft clothing or certain foods, bothered by certain sounds or lights that don’t bother others).  Close physical contact may make them feel uncomfortable at times.
• They perceive the world differently—and have odd or unusual behaviors due to neurological differences.
• They often have a normal or even high IQ.
• They exhibit exceptional skill or talent in a particular area.
• Their vocabulary is exceptionally rich (often use words that are beyond their years—may even be seen as a “little professor”).
• They can be extremely literal in their use of language.  May miss the humor in a joke.
• They have difficulty using language in a social context.
• They have difficulty understanding other’s perspectives or feelings; may lack empathy.
• They can be very untidy with their clothing and possessions; May have a clumsy gait or otherwise odd movements.
• They may exhibit pedantic, repetitive speech.
• They may exhibit naïve, inappropriate, or rather one-sided interaction.  If a subject interests them they may talk at great lengths about it (whether or not others are interested).  They may not know that the subject they are discussing is boring the listener.  They may have difficulty taking an interest in and listening to others.
• They may struggle with self-esteem to such a point that they have outbursts of anger.  Also, may lack the spontaneous ability to share the details of something in a group setting (i.e. “show and tell”) even if it was exciting to them.  Or, may be so full of details that he bombards the listeners with minutia.

(These characteristics came from a variety of sources, many listing the same ones, with slightly different wording.  One of the sources is http://www.campmakebelievekids.com/AspergerSyndrome.htm)

Advantages:

There are advantages.  People with AS are often orderly thinkers and may have a creative ability to find different solutions.  Many websites include information about Bill Gates having AS.  Some even believe that Einstein exhibited the characteristics of AS.  Obsessive interest in certain fields–plus a strong determination to see something done properly–makes a good combination for certain jobs.

Does it sound like your child?

If you have further questions or concerns about AS, then check out some information online and consider having your child seen by a pediatric neurologist.

While many sources consider those with AS to be “differently-abled,” others would classify many cases as a disorder or “emotional” disability.  Several sources sited a strong connection of Asperger Syndrome with being INTP on the Myers-Briggs scale, though this is a theory that has not undergone adequate testing.

What can you as a parent/educator do?

Gill Bryant, who writes and distributes the EduCare newsletter, suggests the following things to help people who have AS—“to maximize the benefits and overcome the challenges” and to help them “learn to do the things that seem to come so naturally to those without AS.”

• Teach them rules of conversation.
• Work on motor skills; persist with the necessary tasks such as tying shoelaces, handling cutlery properly, producing legible handwriting, riding a bike etc. Someone with AS will never play for an international team in any ball game, but consistent work on catch and throw and hitting with a bat will produce all round improvement in motor skills. This should be done individually as the child may be acutely aware of their lack of ability and suffer accordingly when made to play in a team.

Tony Atwood in his excellent book (Asperger Syndrome) also suggests

1. Walking and running to improve upper and lower limb coordination;
2. Adventure playground and gymnasium equipment to help improve balance;
3. Hands-on-hands teaching to help with manual dexterity;
4. Learn keyboard skills;
5. If rapid movements are a problem then supervise and encourage to slow the pace;
6. For immature grip, movement disorders such as tics, odd postures, involuntary movement or similar, refer to a medical or occupational therapist;

• All school staff and adults who know the child need to know about AS. This will enable them to manage situations properly. A child with AS needs to learn when to stop talking about their favorite themes, so it is up to the adults around to teach him or her. If a child asks more than two or three questions (or makes more than 2 or 3 statements) on a theme that the adult isn’t interested in, then they need to step in and divert the conversation. This can be openly explained to the child who will then have the same message reinforced from many angles. It also prevents the adults from feeling trapped by the child and possibly seeking to avoid such trapping another time.
• Any classmates should also know about AS and that it makes things difficult for the person with it. There is now an excellent book geared to younger children given as one of the references.
• Teach them to watch for body language. It doesn’t come naturally to someone with AS, so it needs to start with really obvious signals. One way to start is to use role-play and engage the child in conversation. When the inevitable happens and they begin to talk too much about their pet themes, the adult can give a huge and conspicuous yawn – and then ask the child what they think that means. From there, the child can be trained through role-play, to look for steadily more subtle signals such as fidgeting, occasional glances at the watch, looking around, monosyllabic responses, glazed expressions etc. It takes a long time, but with persistence and patience, many can learn to recognize this body language and cut the irrelevant discussion down. They can in fact learn to become quite sensitive – because they have had to take time to learn and have been deliberately trained to do so.
• The children can be given role-play and model strategies for social behavior and language use. This may seem a bit artificial and robotic to someone without AS, but to a child learning to cope with a confusing world this is a necessary skill that they won’t just absorb – it has to be deliberately and actively taught.

Recommended Books:

Asperger’s Syndrome; Attwood

Asperger Syndrome and Adolescence; Teresa Bolick, PH.D.

Can I tell you about Asperger Syndrome; Welton

Succeeding in College with Asperger Syndrome; Harpur, Lawlor & Fitzgerald,

Freaks, Geeks and Asperger Syndrome; Luke Jackson,

Written by a teenager with AS and gives the “insider’s perspective”.

How to Support & Teach Children on the Autism Spectrum, Dave Sherratt, LDA

The Oasis Guide to Asperger Syndrome by Patricia Romanowski Bashe, M.S.Ed., and Barbara L Kirby.

Since a lot of my blog-readers happen to have Aspergers (or at least have family members who are on the spectrum), I decided to seek out good Asperger's-related links to provide people with rather than simply posting a link to the Wikipedia Asperger's page (for example). It's far too often that I lazily point people over to the Asperger's Wikipedia article when I really should be providing people with much better resources. People needbetter insight into what Asperger's really is. Sure, the Asperger's Wikipedia page is an alright resource, but it does not begin to cover many of the issues that I feel NT (neuro-typical) people should know about.

I had remembered that the PsychForums Asperger's board had a thread which listed various Asperger's-related links. I finally decided to take a look at the links to see what kind of pages they linked to. There are some great links in the thread, so I 'hand-picked' three of the few links in that thread for you people. I was glad that I looked through the list of links, because I've never come across any of these web-pages before; I've happened to perform many Google searches for the term 'Asperger's' and its many relevant terms without stumbling across any of these pages.

Here are the links I found most interesting:

. Asperger Syndrome Fact Sheet – http://www.ninds.nih.gov/disorders/asperger/detail_asperger.htm

. A Syndrome For Success – http://www.smh.com.au/news/Health/A-syndrome-for-success/2005/06/09/1118123948555.html

. The Eight Asperger Advantages – http://www.coachingasperger.com/advantages.htm

My thanks goes out to all the people who submitted these links to the PsychForums Asperger's board.

(*NOTE* if you like my blog-posts, please share links to them on Twitter, FaceBook, Reddit, StumbleUpon, Mixx etc. )

Posted via email from HikiCulture – A Forum For Reclusive People (and Hikikomori)

     C loves the ladies. And they love him back. From his early days of charming grandmotherly types at the post office and calling every woman he saw a “pretty lady,” it’s always been about the girls. There’s a few he’s left behind; most notably the “it” girl of elementary school, if there is such a thing. He adored her from afar, and from not so afar, as he asked her every day the first few months of school if he could sit with her at lunch. Given that she said “no, thank you” every single time (at least she was polite, I suppose), I’m hoping he finally realized that some things just aren’t worth it. Silly girl – she doesn’t know what she missed.

     Yet there’s one girl C has left behind that tugs at my heartstrings. A non-verbal, special needs girl who was in his class last year. C worshipped her. Every day he would rush to school so he could play with her in the sand while waiting for the morning bell to ring. Hours upon hours added up of their sitting in the sand together at recess and before school. She never spoke save a few words in sign language, but I believe her love of him was as deep as his for her. They hugged each other dearly every morning when they first arrived.

     This year, however, she’s not in C’s class, and one member of his team suggested that it was good for him as he needed to move on from her. “He needs to grow beyond her instead of ‘hiding’ with her,” the team member said, and I knew she was right. But I also know why C loved her so; she was safe. Aside from being completely sweet and lovable herself, she never turned him down when he wanted to play with her, never said an unkind word, and always welcomed him with open arms. Who wouldn’t love that?

     C cried when he found out she wouldn’t be in his class this year as his little heart broke into a thousand pieces. He got over it as he settled into his new class and started making friends. Yet every morning when we walk onto the playground before school, she turns his way, her little face lighting up in the tiniest of ways. And unless I point her out, C just doesn’t see her anymore. He has moved on, which makes me both happy and sad at the same time.

     C has a friend. A best friend. A boy who shares his fanatical interests in silly noises and Mario. They talk on the phone endlessly, trade houses for playdates, and send each other notes home in their school folders. I’m so happy I could cry. It’s wonderful, really, that C finally has a real friend, and when he talks, it’s all “T” all the time.

     Yet with this grand first friendship unfortunately comes a grand drawback. Before C came along, T was inseparable with “R” for many years. Now R is on the outs. Worse, R has an autism diagnosis. Worst, C has never excluded anyone from anything. Until now.

     C and T are doing the usual when three’s a crowd; they are ganging up against the third. Yes, you heard right, my own sweet special needs boy is participating in the unhappiness of another special needs child. It’s not all the time as there are times at school when the three interact nicely together, but R has clearly been replaced in T’s world. C doesn’t know R has autism, and C doesn’t know he himself has autism. What C knows, I believe, is that for the first time ever, he has a best friend, and it feels good. I can’t begrudge him that.

     I suppose most parents would either ignore the behavior or talk generally with their child about being kind to everyone, and the behavior would continue or it would not. Neither of those options work for me. Given my natural protectiveness of children with special needs, I’m not sure which is more painful to me: that this particular child is being hurt or that it’s my child who is partly responsible for the hurting. I simply can’t just ignore the behavior, no matter how much I’d like to say this behavior is a natural part of growing up. C has been on the receiving end of this kind of behavior far too much to simply let it go when it comes from him. And talking generally with C about being kind is never going to sink in to the point he realizes I’m talking about how he treats R.

     So I had to go for something more dramatic, something C would not confuse or only partially hear. I pretty much read him the riot act, complete with telling C he wouldn’t be allowed to play with T on the weekends anymore if the two of them couldn’t figure out a way to be kind to R. I reminded C that he too had been left out of groups and how upset he was by it.

     What I realized, unfortunately too late, is that this approach didn’t work either. It became painfully obvious, after a particularly unproductive, mostly one-sided conversation, that I had blown it completely. C had no real idea what I was talking about. I figured on some level he knew he was being unkind, but he really didn’t. It simply did not occur to C that R was hurt. And that is what broke my heart most of all.

Nykyisin Suomessa asperger-aikuiset on sulautettu toimimaan Autismi- ja Aspergerliiton Empowerment-toiminnassa yhdessä autismin kirjolaisten kanssa. Toiminta on pitkälti epäanalyyttisesti, perusteettomasti organisoitua aspergerilaisten ja autistien yhdistämistä eli selkeästi eritasoisten toimijoiden sekoittamista mm. Puoltaja-verkkolehteen kirjoittelun muodossa. Toiminta ei anna todellista tilaa älykkäille aikuisaspergereille, jotka haluaisivat muutosta nykyiseen liiton ja julkisuuden linjaan, jossa asperger nähdään perusteettomasti yleistäen pitkälti patologisessa valossa tilana, johon on mielekästä pyrkiä saamaan muutosta siihen suuntaan, että aspergerilainen voi paremmin tulla toimeen ei-aspergerilaisen, nenttiyhteisön säännöillä. Väärinkäsitettynä aspergerilaisuus nähdään mm. neuropsykiatrisessa valossa tai liittyen vammaisuuteen. Ilmaisutilaa Puoltaja-verkkolehdessä annetaan pikemminkin heikkotasoisille, puollettaville kirjoittajille, vaikka sen motto onkin “emme tarvitse huoltajia, olkaamme siis puoltajia.” Empowerment vaikuttaa olevan irti siitä päämäärästä ja suunnasta, johon se sanoo sitoutuvansa eli irti aspergerien voimaannuttamisesta. Kritiikille liike tuntuu olevan pitkältikin kuuro. Kriittisiä kannanottoja pyritään vaimentamaan. Sulauttaminen valtavirtaan näyttää olevan ykköstavoite asenteellisella puolella. Oppositiota ei suvaita todellisena toimijana, sen arvoa ei nähdä.

-

Yksityinen on poliittista. Yksityisestä alkaa yhteisöllinen poliittisuus; sisäistyksestä ulkoiseen, identiteetistä toimintaan.

Aspergerilainen harvemmin on laumaihminen, pikemminkin yksilö kuin osa kollektiiviä. Miten aspergerit sitten voisivat organisoida yhteisöllisellä tasolla näkyvää toimintaa, joka ajaisi aspergerien oikeuksia saada asiantuntevaa palvelua ja asiallista kohtelua juuri aspergereina? On toimittava ruohonjuuritasolla riittävästi, niin pitkään, että aspergerilainen yksilö on sisäistänyt oman identiteettinsä, tapansa mieltää maailmaa ja vasta sitten on lähdettävä miettimään niitä yhteisöllisiä kollektiivisiakin toimintamuotoja, jotka ovat mielekkäitä asperger-yksilön kannalta. Ei ole perusteltua sanoa, että aspergerilaiset ovat passiivisia sivusta seuraajia tai perässä hiihtäjiä. Kyse on pikemminkin siitä, että ei ole tiedostettu riittävän analyyttisesti miten on mielekästä toimia siten, että aspergerilaisen ääni saadaan kuulumaan valtavirran yhteisötason toiminnassa. Aspergerilainen ei helposti hyväksy perusteetonta, väärää kohtelua, aspergeri ei tee mielellään kompromissejä vain sosiaalisen paineen alla, jos niihin ei ole todellista perustetta. Aspergeri ei osallistu toimintaan, jonka kokee rationaalisesti mielettömäksi. Aspergeri on individualisti keskimääräistä selkeämmin ja siten tekee poikkeavia, persoonallisia ratkaisuja valitessaan toimintatapoja ja ratkoessaan ongelmia. Aspergerilainen on usein analyyttinen ja ottaa käyttöön toimintavälineet tarpeen mukaan, ei sen mukaan, mikä on sosiaalisesti soveliasta. Aspergerilainen on usein pitkäjänteinen, sitoutunut ja siten toimissaan sitkeä ja periksiantamaton yli keskiverron. Aspergerilainen valitsee mielellään itseilmaisukanavakseen tavan, jossa voi ilmaista itseään tarkkaan, loogisuutta ja rakenteita kunnioittaen- usein preferoitu tapa on kirjallinen. Aspergerilainen on usein poleeminen otteessaan. Aspergerilainen näkee yhteisöllisyyden helposti yksilöllisyyden kautta. Lyhyesti: aspergeri ei ole nentti!

-

Aspergerilainen tapa saada äänensä kuuluviin yhteisötasolla- miten voisi edetä, jotta vaikuttaminen olisi asperger-tyyliin istuvaa?

Yksilölle oma ääni. Avointa keskustelua ilman sopivaisuussäännöstöä tai sensuuria. Nenttihallinto toiminnasta pois. Nenttirahoitus toiminnasta pois. Matalan kynnyksen tapaamispaikat käyttöön, kahvilat, kuppilat, kirjastot. Nettitoiminta ei myöskään vaadi nenttirahoitusta. Asperger-toiminta aikuisten aspergerien ehdoilla, ei asenteellista vammaishyysäystä, ei toimintaan mukaan yhtäkään yksilöä, jota muiden tarvitsee holhota- pois keinotekoinen, kehitystä haittaava tasa-arvoideologia, jonka mukaan jokaisen panos on tärkeä oli se laadullisesti sitten mitä hyvänsä. Nettitoiminta käytöön. Nettiin keskustelufoorumi asperger-tietoisuudesta yhteisöllisellä tasolla, nettiin lisää yksityisten aspergerien blogeja ja kaiken moisia kirjoituksia aspergerilaisuudesta yhteiskunnassa, kirjoituksia kriittisellä sävyllä, kirjoituksia älyllä. Live-tapaamisia sen mukaan, kun syntyy sen kaltaista aktiviteettiä, joka voi kantaa edes ensiaskelia mielekkääseen suuntaan. Ei ole mielekästä istua ja puhua, istua ja suunnitella, suunnitella ja suunnitella, jos toiminta ei johda mihinkään ajankohtaisesti mielekkääseen toimintaan. Saman tilan jakaminen ei vie itsessään asperger-asiaa eteenpäin.Tapaamisiin vain ne aspergerit, jotka ovat halukkaita ja kyvykkäitä mielekkääseen toimintaan. Ketään ei aktivoida tai palkita osallistumisesta. Tarkkaan suunniteltu ja tilanneseurannassa oleva toimintarunko. Kaikenkaikkiaan siis aikuista toimintaa. Työryhmässä jokainen tekee sen osan, joka itselle luontuu mielekkäimmin. Toinen suunnittelee, toinen toteuttaa, yksi kritisoi- mukaan tulo ei vaadi suun kiinni pitämistä. Yksilövastuu on riittävän selkeästi määritelty kuten myös johtovastuu. Johtajat eivät voi olla tietämättömiä vallan korruptoivasta vaikutuksesta. Johtoryhmä, joka ei uskalla kohdata vallan juovuttavaa vaikutusta, eikä siedä kritiikkiä, ei voi johtaa. Jos ryhmämuodostelma ei miellytä lainkaan, voi toki toimia yksilönäkin, mikä sen luontevampaa.

-

Mikä on yhteisöllisesti mielekästä, fokusoitavaa toimintaa aikuisaspergerin kannalta? Terveydenhuolto, koulutus, työelämä, perhe-elämä, parisuhde, julkisuuskuva- siinä kenttää, jolla on ilmeisiä väärinkäsityksiä tai puutteellista tietoutta aspergereista, -asenteellista syrjintää.

Terveydenhuollosta/kuntoutuksesta ja koulutuksen kentältä kuten työelämästäkin on etsittävä ne tahot, joihin on mielekästä vaikuttaa. Yhteisötasolla on analysoitava organosaatiorakenne ja toiminta, joka mahdollistaa nykyisen vääristyneen tai puutteellisen informaation virtaamisen Suomessa sekä vastaava asiaa suoristava taho. Kohteen mukaan tulee valita vaikuttamiskeinot. Sellaista kohdetta, joka välittää Aspergerin oireyhtymästä asiatonta tietoa ei pidä tukea missään muodossa ei aktiivisesti eikä passiivisesti. Ei taloudellista eikä sosiaalista tukea Autismi- ja Aspergerliitolle eikä muille sen kaltaisille toimielimille! Boikottiin moinen toiminta ja suurella äänellä kritiikkiä siellä, missä liitto tai vastaava elin pyrkii antamaan aspergerilaisista vääristynyttä kuvaa joko vammaisina tai psykiatrisesti häiriintyneinä yksilöinä ja tämä kritiikki myös silloin kun Autismi- ja Aspergerliitto tekee tätä myyrän työtään epäsuorasti, peruslinjaansa kierrellen, kaunistellen ja käyttäen aspergerjulkkisimagoa asiansa oikeutukseksi. Vastuuseen Heta Pukki, Jan-Mikael Fredriksson, Lua Tuomi ymv. toimijat jokaisesta lausumastaan, jota he eivät osaa puolustaa rationaalisesti. Se, että he ovat liiton palkkalistalla ei anna mitään oikeutta olla kritiikin ulkopuolella. Sellaiset tahot, joissa löytyy asperger-tietoutta tulee saattaa julkisuuteen niin pitkälti kuin he itse sallivat. Lääkärit ja toimikeskukset, joissa asiantuntemusta löytyy, pitää nostaa julkisuuteen nykyistä suuremmalla äänellä ja vastaavasti asiantuntijatahot koulutuksen ja työelämän kentältä. Julkisuuskuvaa pitää muokata, jotta tämä henki pääsee terveydenhuoltoon, koulutussektorille, työpaikoille. Terveydenhuoltoa, koulutusorganisaatioita ja työelämän organisaatioita voi lähestyä AS-informatiivisesti, mutta asenneilmastoa ei voi väheksyä, koska kentällä on liian paljon heikkotasoisia toimijoita, jotka toimivat paljolti asenteidensa perusteella. Terveydenhuolto/kuntoutus, koulutussektori ja työelämä kukin käyttää asiantuntijatahoja ja tässä on paikka sille, että kerrotaan asperger-suulla kuka on asiantuntija ja missä määrin. Vaikka terveydenhuolto, koulutussektori tai työelämä ei noteeraa riittävästi sitä, mitä heille pyritään informoimaan, tulee kuitenkin pyrkiä vaikuttamaan pitkällä tähtäyksellä juurikin asenteisiin. Asiakkaana voi aivan hyvin kertoa terveydenhuollon toimijoille ja päätöksentekijöille mistä on saanut asiallista palvelua aspergerilaisena ja mistä taas ei. Toimikentältä voi analysoimalla löytyä kohteita, jotka ovat muita todennäköisempiä vaikutuskohteita, alttiipia todelliselle asperger-nentti-dialogille ja nämä kohteet pitää vain sitkeästi etsiä. Toiminta voidaan suorittaa ryhmätyönä, jossa jokainen aspergerilainen toimija ottaa oman tehtävänsä. Toimintatapa sovitaan tilanteen mukaan, mm. minkä tapainen kommunikaatio tulee kyseeseen, nettikommunikaatio, face to face tapaaminen, AS-informatiivinen ote vai suoremmin asenteisiin vaikuttaminen. Jopa lainsäädäntöön liittyvä toiminta voidaan analysoida saman tapaisesti ja vaikuttaa samankaltaisilla tavoilla AS-informoiden ja asenteisiin vaikuttaen.

-

Julkisuuden kentältä mediasta on myös etsittävä ne tahot, joihin kohdistuen ja joiden kautta on mielekästä vaikuttaa.

Yhteisötasolla on jälleen analysoitava organosaatiorakenne ja toiminta, joka mahdollistaa nykyisen vääristyneen tai puutteellisen informaation virtaamisen Suomessa sekä vastaava asiaa suoristavava kohde. Kohteen mukaan tulee valita vaikuttamiskeinot. Eli jälleen: Sellaista kohdetta, joka välittää julkisuuskuvanaan Aspergerin oireyhtymästä asiatonta tietoa ei pidä tukea missään muodossa ei aktiivisesti eikä passiivisesti. Ei taloudellista eikä sosiaalista tukea Autismi- ja Aspergerliitolle eikä muille sen kaltaisille toimielimille jotka korostavat aspergereja nimenomaan autettavina ja siten vahingoittavat aspergerien mahdollisuuksia vakavastiotettavina yhteiskunnan toimijoina! Boikottiin moinen markkinointitapa ja suurella äänellä kritiikkiä esimerkiksi vastineen muodossa siellä, missä liitto tai vastaava elin pyrkii antamaan aspergerilaisista vääristynyttä kuvaa joko vammaisina tai psykiatrisesti häiriintyneinä yksilöinä ja tämä kritiikki myös silloin kun Autismi- ja Aspergerliitto tekee tätä myyrän työtään epäsuorasti, peruslinjaansa kierrellen, kaunistellen ja käyttäen aspergerjulkkisimagoa asiansa oikeutukseksi.
Julkisuuskuvaa pitää muokata tuomalla esille aspergerilaisuus yhtenä määrällisenä varianttina, yksilöllisenä tapana olla aspergerilainen ilman vammaisleimaa tai psykiatrisen potilaan leimaa, ilman tarvetta yrittää olla nentti eli siis hyvä aspergeri, koska on voittanut Aspergerin oireyhtymään liittyvät vaikeutensa ja sopeutunut olemaan kuin ei-aspergerilainen. Aspergerilaisten oikeudet yhteiskunnassa tulee ottaa eli aspergerilisuus tulee markkinoida vahvuuksien kautta, ei siis anelemalla tukitoimia ja avustusta perustellen niiden tarvetta omia heikkouksia ruikuttamalla, vaan perustella miksi ja miten asperger on tässä oikeassa armottomassa maailmassa kykenevä toimimaan tehokkaasti. Lisää aspergerilaisten kirjoituksia nettiin, lisää aikuisaspergerien ajatusten vaihtoa netissä. Jos lähtee julkisuuteen, tulee mielttiä mitä vaikutelmaa lähtee tukemaan. On harkittava mihin yhteyteen aspergerilaisuus tulee asettumaan siinä kontekstissä, jossa aspergerilaisena tulee esille. Etukäteen pitää katsoa, että taho, joka on mukana julkisuuskuvassa, on sellainen, jonka lähtökohdat aspergerilaisena voi hyväksyä. Vammaistava, sairautta korostava, selviytymistä korostava linja, tuen tarvetta omaavana tai itsenäisesti selviävänä aspergerina aspergerilaisuutta maalaileva linja ei ole hyväksyttävä eikä sitä pidä tukea edes menemällä mukaan moiseen tapahtumaan. Puhdas nenttinäkökulma on väistämättä aspergerin ideologinen vihollinen. Piilosyrjintää sisältävät toiminnat, joiden idea korostetusti on “en tarvitse huoltajaa”, eivät aja todenmukaisen asperger-kuvan rakentamista. Julkisuudessa aspergerilaisuus on eriytytettävä autismista. Vammaisuus liittyy todennäköisesti autismiin, mutta aspergerilaisuuteen se taas ei liity. Sellaista kompromissiä, jossa julkisuus määrittelee dominoivasti minkälainen kuva aspergerilaisuudesta syntyy, ei pidä sallia, aspergerilaisen yksilön kannattaa pitää tilanne hallinnassaan tietoisesti analysoimalla taho, jonka kanssa on tekemisissä ja tapahtuma, johon osallistuu. Aspergerilaisuus on tuotava esille yksilön mukaan varioivana ominaisuuskimppuna, joka ei ole yhteydessä ensisijaisesti elämän suurempaan haasteellisuuteen, puhumattakaan vammaisuudesta, vaan on vain yksi, joskin merkittävä tekijä, joka määrittelee aspergerilaisen yksilön identiteettiä ja suhdetta maailmaan. Julkisuuteen pääsee yksilönä melko helposti juuri nettiä käyttäen. Omien kasvojen antaminen aspergerilaisuudelle on mielekästä, sillä omana itsenäänhän yksilö juurikin kohtaa ulkomaailman. Nimimerkin taakse ei ole mitään syytä piiloutua aspergerilaisuuden vuoksi. Aspergerilaisista voi yrittää etsiä ne mahdolliset kanavat, joiden kautta voi halutessaan päästä julksisuuteen, mahdolliset yhteydet mediaan ja tietenkin lehtikirjoittelu on yksi helpohko kanava. Julkisuudessa ei ole mitään perustetta antaa vaikutelmaa, että aspergerilainen yksilö on yhtä kuin Aspergerin syndrooma vaan aspergerilainen yksilö omaa muitakin elämänalueita ja nämä elämänalueet on mahdollista ja mielekästä tuoda julkisuuteen syndrooman ohella. Tällä idealla Aspergerilaisella blogillakin syntyy kirjoituksia ohi Aspergerin oireyhtymän. On jopa haitallista antaa se kuva, että aspergerilainen yksilö olisi yhtä kuin Aspergerin oireyhtymä, ikään kuin Aspergerin oireyhtymä määrittäisi yksilön kokonaisuudessaan tai pitkälti juurikin patologiseen suuntaan.

-

Perhe-elämä ja parisuhde ovat kenttää, jossa tulee olla tarkka, että ei lähde tukemaan asenteellisten viharyhmien toimintaa missään muodossa.

Aspalstalla viharyhmätyylinen kirjoittelu sille erikseen varatulla foorumilla “Aikuisten AS-henkilöiden läheisille” pitää nähdä siksi mitä se onkin eli suomalaiseksi vastineeksi maailmalla esiintyvistä viharyhmistä. Jokainen kertokoon omasta elämästään minkä tahtoo ja mielekkääksi kokee, korjatkoon virheellisiä käsityksiä yksilönä tahtonsa mukaan. Kollektiivihyökkäilyn kohteena asperger-parisuhde tai perhe-elämä ei tule kuitenkaan olla. Suomessa asperger-tietoutta on hyvä jakaa myös sosiaalitoimeen ja juridisiin instansseihin, koska perhe-elämän kohdalla voi olla vallalla vääriä käsityksiä asperger-vanhemman kyvystä hoitaa jälkipolvea ja tämä asenteellinen lähestymistapa voi vääränä yleistyksenä haitata aspergerilaisen vanhemman oikeuksia lapsen huoltajuuskiistoissa. Tässäkin täytyy taas tehdä analyysiä siitä, mihin tahoihin ja millä keinoin kannattaa ottaa yhteyttä.

-

Ja lopuksi-

Ennen kuin lähdetään tavoittelemaan konkreettisia päämääriä täytyy olla riittävästi selvillä niistä lähtökohdista, joiden mukaan toiminta tulee etenemään. On siis oltava tietoinen omasta asperger-identiteetistä, jotta ei joudu sosiaalisen ja taloudellisen paineen alla nenttiyhteisön perusteettomien vammaistavien ja psykiatrisoivien määrittelyjen alle. Ilman selkeää identiteettiä ei voi omaa etuaa ajaa. Identiteetti antaa varmuutta omista tarpeista ja varmuutta olla tyytymättä asenteellisiin kompromisseihin, jotka kuitenkin viimekädessä ovat aspergerilaisia alistavia, objektivoivia.
Toiminnalle on annettava aikaa. Koska Suomessa on vallalla voimakkaasti aspergerilaisia patologisoiva ilmapiiri niinkin laajalti, ei voi olettaa muutoksen tapahtuvan nopeasti. Hitaus ei kuitenkaan ole mikään peruste olla tekemättä aloitteita. Sekään ei haittaa, että aloitteen tekeviä aspergereja on mahdollisesti vain vähän- aspergerilainen individualismi ei kaipaa joukkoa nenttityyliin. Kuitenkin- jos aloitteellisia aspergereja ajan myötä löytyy enemmän, toiminta muodostuu tehokkaammaksi. Autismi- ja Aspergerliiton aloittama Empowerment- toiminta on epäonnistunut, on aika PAM:ille.

Denna dag var mycket mera psykiskt jobbig då det var en hejdundrans massa frågor och många väldigt personliga och ingående frågor. Det var dessutom en läkarundersökning och blodprovstagning. Blodproverna är för att kolla om jag har benzo mediciner och olagliga droger. Allt svaren kommer att bli negativa eftersom jag varken tar droger, alkohol eller några benzopreparat. Sista röret blev aldrig fylld men det gjorde inget för den var bara för att kolla om man hade alkohol i kroppen.

Som sagt var det en massa frågor och jag är helt slut. Psykologen berättade att det syntes att jag var utråkad under WAIS testerna och det var jag faktiskt men att många brukar tycka att det är roligt men jag såg ingen nytta av detta men säkert är det bra för att få fram någon ev. diagnos. Det lutade åt asperger men ville inte ge några raka besked idag utan ville prata med min mamma om det. Hoppas bara mamma inte “förstör” så att allt sopas under mattan och jag får klara mig själv.

I förmiddags var jag verkligen rastlös och väldigt så där hoppig och stutsig och det berättade jag även för läkaren som jag var hos idag. Så när frågor om jag var rastlös och inte kunde sitta still så skrattade vi alla för dom såg att jag hade svårt med det.

Nä nu skall jag snart till bastun för att rensa mina tankar om dagen.