Een adembenemend boek over de zoektocht van twee ouders naar de genezing van hun zoon Rowan, die op tweeënenhalf jarige leeftijd wordt gediagnostiseerd als autistisch. Het verhaal wordt geschreven door de vader van Rowan, Rupert Isaacson, die een reisverslag maakt van zijn ontdekkingstocht. Na een lange weg langs therapeuten, instellingen en speciale scholen zijn zij geen stap verder, een illusie armer en doodmoe. Tot de ontdekking van Rowans bijzondere band met het paard Betsy. Ineens versnelt zijn taalontwikkeling en lijkt hij beter op zijn gemak. Uiteindelijk neemt Rupert zijn vrouw en zoon mee naar de oorspronkelijke leefomgeving van de paarden in Mongolië, waar hij Rowan in contact brengt met sjamanen, paarden en het rendiervolk. In zijn gevolg neemt hij ook een filmploeg mee om hun ontdekkingstocht en helingsreis te documenteren. Het resultaat is niet genezing van autisme, want dat blijft een stukje van Rowan, vertelt Rupert. Maar wel een jongen die zo gegroeid is dat hij beter communiceert, in staat is om vrienden te maken en te houden, zindelijk is geworden en de meeste tijd lekker in zijn vel zit.  Een jongen die geheeld is van de angsten die hem gevangen hielden en blokkeerden om te groeien.

Het verhaal leest makkelijk, is humorisch geschreven en, denk ik, voor elke ouder op bepaalde momenten in het ouderschap zeer herkenbaar. De Paardenjongen, zoals het boek in het Nederlands heet is straks ook te bekijken. De film The Horse Boy is in september 2009 in Amerika in première gegaan met daarin de filmbeelden van hun reis.

Met zelf een dochter met een vorm van autisme is het verhaal zo enorm herkenbaar. Als ik kijk naar mijn kind herken ik het blauw geboren worden, de gedragspatronen om controle te houden, de angstuitbarstingen als ze de controle verliest, maar ook de enorme liefde voor dieren, in haar geval met name poezen. Maar ik herken mij ook in de reactie van de vader, Rupert: de worsteling met mijn eigen schuldgevoel en met het ‘gewone’ zorgcircuit voor deze kinderen. Ik bedoel dan de kinderarts, psychologen en Jeugdzorg, die toch erg blijven hangen in diagnostiseren en het beschermen en onderbrengen van een ‘ander’ kind in aparte instellingen. Ik herken ook de zoektocht vanuit mijn buikgevoel in de alternatieve zorg, naar andere opties om mijn dochter te helpen om haar weg te vinden in deze, voor haar soms complexe, wereld. En ik moet zeggen, na craniosacraal therapie, homeopathie en nu neurofeedback zit ook mijn dochter prima in haar vel, ontwikkelt zich goed, kan zelfs fietsen en bijna zwemmen (wat wij lange tijd niet voor mogelijk hadden gehouden). Contact maken met andere kinderen blijft voor haar een uitdaging en zij blijft daarin echt anders dan andere kinderen, maar zij heeft er geen last van en de meeste kinderen accepteren haar voor wie zij is. Of deze verbeteringen door de alternatieve therapieën komen of puur vanwege onze focus en aandacht voor haar, of misschien wel gewoon helemaal autonoom, kan ik niet met zekerheid zeggen. Maar dat is ook niet belangrijk. Zoals Rupert ook aangeeft: ik zie dat zij al een eind op weg is naar heling. Autisme is een stukje van haar zijn en hoeft niet genezen te worden, alleen geheeld. Ik heb een blij en gelukkig kind.

En meer wil je toch niet als ouder?

Duuh, bahasaku tinggi banget ya, jarang-jarang nih, hehhee, lha itu juga hasil nyontek dari tabloid Nakita No. 555/TH.XI/16-22 Nopember 2009. Berikut ini sebagian ulasannya….

Istilah MSDD pertama kali digunakan oleh Stanley Greenspan, MD., seorang peneliti Autisme dan pengajar di Bagian Psikiatri, Universitas George Washington, Amerika Serikat. Hasil observasi terhadap 200 anak yang mendapat diagnosis autisme menunjukkan bahwa sebagian dari mereka berkembang dengan keunikan masing-masing. Ada anak yang sebelumnya diam seribu bahasa kemudian berkembang sangat komunikatif, bahkan mampu menggunakan kalimat kompleks dan adaptif. Anak yang sebelumnya acuh tak acuh dan tampak asosial kemudian menjadi anak kreatif, hangat, penuh rasa cinta, dan gembira.

Selanjutnya ia menemukan, anak-anak di bawah usia 3 tahun yang menunjukkan tanda-tanda gangguan komunikasi seperti dalam autisme ini nyatanya tetap memiliki emosi yang kuat (sesuatu yang tidak tampak pada anak-anak yang benar menyandang autisme). Malah ketika kemudian duduk di bangku sekolah-sekolah umum, anak-anak ini mampu berprestasi dalam kegiatan belajar, menyenangi persahabatan, dan mampu berimajinasi dalam bermain. Melihat keadaan ini, Greenspan mengusulkan penggunaan terminologi MSDD (Multisystem Development Disorder) untuk membedakan anak-anak tersebut dari penyandang autisme.

MSDD sering terdeteksi di usia dini, yaitu di usia bayi hingga 3 tahun. Sejatinya orangtua tak perlu khawatir sebab kesulitan dalam berinteraksi dan berkomunikasi pada usia 0-3 tahun dinilai sebagai kondisi yang masih dapat berubah. Meski demikian, memang tak mudah untuk mengetahui mana anak yang bisa berkembang normal di tahapan usia selanjutnya dan mana yang akan mengalami gangguan untuk seterusnya. Oleh karena itu, proses tumbuh kembang anak usia dini, termasuk perkembangan bahasa dan sosialnya harus terus dipantau.

Tanda-tanda MSDD sebetulnya tampak jelas pada anak, sehingga dapat membantu orangtua mengenalinya sejak dini :

• Reaksi abnormal, bisa hiposensitif (kurang sensitif) atau hipersensitif (kelewat sensitif) terhadap suara, aroma, tekstur, gerakan, suhu, dan sensasi indera lainnya. Usia 2 tahun, Ray tidak suka label di krah bajunya, pasti minta digunting. Dia juga tidak suka bermain dengan lem, juga risih dengan remahan krayon yang menempel di kuku dan jari tangannya. Juga pernah menangis seperti orang ketakutan ketika mendengar suara peluit yang ditiup temannya. Suara bajaj juga membuat dia nangis (bayi).

• Sulit berpartisipasi dalam kegiatan dengan baik, tetapi bukan karena kurang tertarik. Ya, dulu Ray juga lebih sering sebagai penonton ketika teman-temannya bermain.

• Ada masalah dalam komunikasi, terlambat bicara atau sulit berkomunikasi dua arah. Yes, he is.

• Minat berkomunikasi dan minat interaksi tetap normal, tetapi tidak bereaksi secara optimal dalam interaksinya. Yup.

• Ada masalah dengan koordinasi tubuh atau canggung (clumsy). Yup, di gerak tubuh tertentu. Dia dulu belum bisa bermain ‘Rolly Polly’, gerakan memutar kedua tangan di depan dada.

• Ada masalah yang terkait dengan keteraturan tidur, selera makan, dan aktivitas rutin lainnya. Kurasa ini tidak.

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Anak-anak dengan gangguan seperti ini sepertinya tidak pernah merasa sakit meski terjatuh atau terbentur, kurang suka dipeluk, ditimang-timang, dielus, sebagian berjalan jinjit, tidak suka keramas, disisir, digunting rambut/kukunya, dan menunjukkan reaksi berlebihan terhadap suara tertentu.

Bedanya dari autisme, anak-anak MSDD cenderung menunjukkan perkembangan mental yang normal, tidak mengulang-ulang perilakunya, dan tidak memiliki ritual khas, misalnya harus melepas sepatu/baju dengan cara tertentu yang menjadi ciri khas menonjol anak autisme. Minat mereka untuk berinteraksi pun lebih tinggi dibanding anak autis. Kesimpulannya, gangguan MSDD sangat mungkin untuk mengalami perubahan dan perbaikan karena tidak menetap seperti gangguan pada Autistic Spectrum Disorder (ASD) atau autisme.

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Sebelum tahu istilah MSDD, aku sudah punya ‘feeling’ bahwa anakku bukan anak autis. Ada teman yang bilang Ray anak autis ringan, tapi feeling-ku sebagai ibunya, meragukannya. Dan keraguanku terjawab sudah melalui artikel itu. 

Kini Ray berusia 4 tahun, sudah bicara, bisa membuat kalimat sederhana, dan semakin banyak  saja kosakata yang dikuasainya. Dia terlihat lebih gambira, percaya diri, sudah bisa bermain dengan baik bersama teman-temannya. Alhamdulillaah… terima kasih, Ya Allah, atas segala kemudahan yang Engkau berikan.

]]> http://satedat.wordpress.com/2009/11/18/presentation-prix-innovation-2009-csst/ Wed, 18 Nov 2009 16:33:51 +0000 satedat http://satedat.wordpress.com/2009/11/18/presentation-prix-innovation-2009-csst/

Nous espéront cette reconnaissance, croisez les doigts avec nous…

- Vivravec -

Programme présenté à la CSST dans le cadre du prix Innovation en santé et sécurité au travail 2009 par la Société de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement de l’Abitibi-Témiscamingue. 

 L’ensemble des intervenants de l’équipe, avons choisi de privilégier une approche visant à comprendre, à entrer en relation et à créer des liens avec les personnes ayant un trouble envahissant du développement, favorisant le développement de la communication, de la socialisation, l’élargissement des centres d’intérêts, le développement de l’imagination et de la créativité en partant des goûts et des besoins de la personne.  Une approche tenant compte des perceptions sensori-motrices, utilisant l’humour, la douceur ou d’autres moyens permettant de diminuer l’angoisse vécue par la personne tout en favorisant la sécurité des intervenants impliqués auprès de notre clientèle. 

Nous nous adressons à des jeunes adultes qui sont dans un réseau de services serré depuis leur tendre enfance.  Ils ont reçu différentes formes de thérapie, ont été intégrés tant bien que mal dans le réseau de l’éducation et se retrouvent face à la poursuite de leur vie et ce, sans miracle au niveau de leur condition.  Certains ont la chance d’avoir toujours leur famille qui les soutient, d’autres ont été confiés à des ressources alternatives de placement;

 1)   Problématique : 

 Les personnes autistes ou TED présentent fréquemment des problèmes d’angoisse et du stress qui se traduisent par des manifestations d’agressivité pouvant causer des lésions corporelles ou des maladies professionnelles (“burn out”) aux intervenants qui travaillent auprès de cette clientèle. 

 Nous nous sommes retrouvés avec une clientèle adultes (grands et forts) lourdement atteinte et présentant d’importants problèmes de comportements. 

 Dans un premier temps, les nouvelles connaissances et l’expérimentation acquise nous amènent à une nouvelle compréhension de l’autisme et des TED.  Une portion importante de notre travail consistera donc à revoir nos méthodes d’intervention mais plus particulièrement nos modes d’entrée en relation. Il s’agit donc de tenter de comprendre la personne et de nous adapter à son mode de fonctionnement.

 2)   Solution (innovation) : 

 Développer une approche visant la prévention du stress et de l’angoisse provoquant les désorganisations. 

 Normalisation

  -  de la programmation (loisirs, travail, services professionnels), des lieux de travail et du type d’activité ainsi que du matériel utilisé;

 -    de nos interventions intervenants + gens du milieu (artistes, bénévoles, étudiants, parents, amis..)

 -    des interventions de groupe

 Utilisation des arts

  -    plus précisément les percussions (projet CD/Formation d’un groupe se produisant en spectacle) ainsi que des arts (peinture et expositions)

 -    permettant et facilitant une réelle intégration / participation au sein de la collectivité, contribuant à  l’amélioration des capacités cognitives, langagières et psycho-motrices

 Compréhension

 -    des déficits et hypersensibilités sensorielles ainsi que des troubles de l’imagination qui amène à proposer une approche adaptative

 -     qui tienne compte du niveau de stress (échelle de stress)

 -    des incapacités (adapter le matériel, proposer des alternatives, doser nos exigences et nos demandes)

 -    tenir compte d’un niveau de fonctionnement variable d’un individu à l’autre, selon l’activité ou le moment pour une même personne

 Diminution des états de stress, d’angoisse menant à une désorganisation du comportement / parallèlement réduction du temps des situations problématiques. 

 La plupart du temps les problèmes graves du comportement chez les personnes autistes sont en fait une forme ou une tentative de communication.  Il faut découvrir ce que la personne autiste tente de nous communiquer par des comportements inacceptables et l’aider à utiliser un moyen de communication plus adéquat de nous communiquer son inconfort. 

 Nous avons décidé de nous doter d’une échelle adaptée à chaque client afin de mesurer l’angoisse vécue par la personne autiste.  Nous avons observé que bien des parents et des intervenants fonctionnent d’une façon semblable mais pas de façon aussi clairement illustrée.  Cette échelle sera graduée de 0 à 10 et servira à prévenir l’apparition de comportements d’agressivité, (auto-agressivité – hétéro-agressivité – ou destruction) mais aussi à mesurer la réceptivité de notre client pour les apprentissages.  Elle tiendra compte de tous les éléments qui  peuvent influer sur le niveau d’angoisse du client et de tous les indicateurs nous permettant d’observer rapidement l’état émotif de ce client. 

 Les causes de stress et d’augmentation de l’angoisse de nos clients sont très variables.  Par exemple : un client hypersensible au bruit voit son degré d’angoisse monter d’un niveau dans un environnement bruyant.  Une situation qu’il ne comprend pas l’augmente de deux niveaux.  Aujourd’hui il est enrhumé ce qui augmente encore son angoisse de deux niveaux.  Au cinquième niveau il devient plus difficile pour le client de demander les explications pour la situation qu’il ne comprend pas.  Si on ne le rassure pas rapidement, le niveau d’angoisse pourrait monter encore de quelques degrés.  Le dixième niveau sera celui où il n’aura plus d’autres possibilités que l’agressivité.  Par contre l’intervenant qui est à l’écoute des besoins de cette personne et qui connaît bien son échelle pourra sentir sa détresse et tenter de le rassurer, ce qui devrait prévenir la crise. 

 L’intervenant deviendra grâce au lien privilégié qu’il aura développé avec le client une personne de référence à qui la personne autiste s’adressera quand les situations difficiles se présenteront. 

 Il faudra aussi identifier les indicateurs pour chaque client.  Dans bien des cas les indicateurs seront des phrases négatives ou des questions pour laquelle ils attendent une réponse négative.  (Chez la personne autiste non-verbale, ce seront des cris et surtout le ton de ces cris qui nous donneront les indices du niveau d’angoisse).  Souvent quand la personne autiste aborde ce processus, la seule façon de l’aider est de le ramener au sujet présent.  Les indicateurs peuvent nous sembler assez loin du sujet parfois mais sont aussi souvent beaucoup plus significatifs quand nous y regardons de plus près. Bien sûr une certaine pratique et une bonne connaissance de la personne est nécessaire pour comprendre ses besoins, mais il nous faut être patient car ils le sont envers nous.  En effet il est surprenant de constater le nombre de tentatives que la personne autiste peut faire pour arriver à se faire comprendre. 

 Nous pensons aussi qu’une expérience du genre pourrait être tentée dès l’adolescence et qu’on pourrait ainsi prévenir ou diminuer de façon significative la période d’agressivité qui se développe trop souvent chez nos adolescents autistes. 

 Les intervenants qui travaillent auprès des personnes autistes doivent posséder ou développer un solide sens de l’humour, une bonne dose d’intuition, le respect et la loyauté envers les personnes autistes ainsi que le goût de comprendre cette clientèle toujours mystérieuse.  Il faut développer notre capacité à évaluer rapidement une situation, à se réorganiser rapidement en cas d’imprévus.  La personne autiste se tournera vers vous dans toutes les situations difficiles et elle aura confiance en vous pour résoudre son problème.  L’intervenant doit aussi être capable de questionner toutes ces interventions, sans se culpabiliser pour autant, afin de s’améliorer de façon constante. 

 3)   Participation des travailleurs : 

 Les trois employés ainsi que les contractuels ont adhéré à 100% à cette approche / méthode / programme totalement innovateur.  Transformant complètement leur façon de travailler avec ces personnes afin d’opérer un changement radical pour les personnes autistes et TED ainsi que pour les intervenants. 

 3 employés

3 contractuels

Stagiaires

 4)   Rayonnement : 

 Écriture de l’approche et de la méthode d’intervention. 

 Nous avons entrepris l’écriture de l’approche, de la méthode d’intervention, du programme ainsi qu’un plan de formation qui permettra à d’autres organismes de se former et d’intervenir en utilisant cette méthode.  Déjà, les stagiaires qui se joignent à nous reçoivent une formation dans ce sens. 

 5)   Proactivité : 

 La poursuite de ce projet pilote durant une période de 10 ans nous permet de poursuivre l’expérimentation.  Ces expérimentations nous amènent régulièrement de nouvelles découvertes qui nous conduisent conséquemment à améliorer toutes les facettes de notre façon de faire. 

 6)   Résultats : 

 Nous avons constaté très rapidement, dès la première année de ce projet expérimental, une diminution que nous évaluons à 99,9% des désorganisations et des manifestations d’agressivité.  Aujourd’hui, après 10 ans, il y a plusieurs années que nous avons atteint la diminution de l’ordre de 100% des situations de danger potentiel, de blessures ou de lésions.  Une amélioration marquée de la qualité de vie des intervenants et de la clientèle.  Le bonheur des uns fait le bonheur des autres.

Picto selector is een Windows programma dat geschreven is om gemakkelijk picto’s te selecteren en af te drukken. De picto’s komen van de website Sclera.be en zijn voorzien van een Nederlandse, Engelse en Franse vertaling. Ook het programma zelf ondersteunt deze talen.
Vanuit het hoofdscherm kunnen verschillende picto bladen bekeken worden en nieuwe aangemaakt. De bladen kunnen vervolgens afgedrukt worden.
Picto’s kunnen eenvoudig vanuit een lijst tussengevoegd worden, waarmee het aanpassen van bijvoorbeeld een avondritueel een kwestie van minuten is.
Ook kan een eigen picto bibliotheek aan het programma toegevoegd worden en kunnen de picto’s eenvoudig veranderd worden van kleur en/of een goed of foutteken krijgen.
Het programma is gemaakt door Martin van der Kooij en mag gratis gedownload en  gebruikt worden. Klik hier voor meer informatie.

Jeanet is moeder van twee kinderen: Luuk (11) en Myrthe (9). Drie jaar geleden bleek dat haar zoontje Luuk twee ontwikkelingsstoornissen heeft:  ADHD en PDD-NOS. Een bijzondere combinatie.

“…Toen Luuk naar de basisschool ging, werd ik onzeker. Waarom had ik dat niet bij zijn zusje, die moeizame gesprekjes met leerkrachten, het ongevraagd maar goedbedoeld advies van moeders? Regelmatig zag ik me in een positie gedwongen waarin ik Luuk verontschuldigde en zijn gedrag probeerde uit te leggen. En dan het verdriet wanneer uitnodigingen voor kinderfeestjes uitbleven,“Luuk mag niet komen van mijn moeder, ze vindt hem te druk!”…

Lees haar complete verhaal  “Een drukke autist?“

Heb je behoefte om te reageren op het verhaal, dan kan dat hieronder, of  via het e-mailadres van Jeanet. ( zoals vermeld onder het verhaal)

La SATED-AT a mis en branle un projet, découlant de l’idée de Madame Marilyne Girard Gauthier, professeure de chant.  Étant constamment en recherche de financement, la SATED-AT a donc décidé de ramasser les sous noirs.  Le plus de sous noirs nous auront, plus le projet se voudra une réussite. 

Donc, n’hésitez pas à nous encourager en nous apportant vos sous noirs, que nous nous ferons un plaisir de rouler.  Si un tel geste vous intéresse, vous pouvez passer directement à nos bureaux à l’adresse suivante :

 SATED-AT

19, rue Gamble ouest, Local 101

À Roun-Noranda

Le montant amassé à l’aide de cette initiative servira à financer les activités de jour offertes aux adultes TED et autistes de la région. 

Espérant une participation de votre part. 

Een onderwerp dat momenteel meer dan ooit in de publieke belangstelling staat vanwege  een toenemend bewustzijn onder de bevolking over de schaduwzijde van vaccinatie en het recente vaccinatie programma tegen baarmoederhalskanker en het huidige Mexicaanse griep programma. Een onderwerp ook met voorstanders en felle tegenstanders. Onder deze laatste groep worden door emoties gedreven de meest heftige uitspraken gedaan over de voorstanders. Doorgaans bestaat de eerste groep louter en alleen uit mensen die een mening hebben op basis van theoretische overwegingen, ze hebben nooit te maken gehad met de begeleiding en behandeling van autistische kinderen. De tweede groep daarentegen bestaat  vooral uit therapeuten die deze ervaring wel hebben en ouders c.q. familieleden van autistische kinderen die van nabij gezien hebben hoe deze kinderen enorm kunnen opknappen of zelfs herstellen nadat de blokkades ontstaan door geneesmiddelen gebruik, vaccinaties en synthetische voedingsadditieven, zijn verholpen. Dan krijgt het onderwerp een totaal andere betekenis.

De Nederlandse Vereniging Kritisch Prikken heeft een uitstekend en goed onderbouwd stuk geschreven over de relatie tussen vaccinaties en autisme. Een aanrader voor mensen die niet vooringenomen en met een dosis gezonde nuchterheid kennis willen nemen van deze materie. Een afrader voor heethoofden die met de vooropgezette overtuiging dat de NVKP ‘toch alleen maar bestaat uit een club kwakzalvers’ het stuk vluchtig door willen lopen als voeding voor hun afweer. U bent gewaarschuwd.

Door op de volgende link te klikken komt u in het artikel.

Vaccinaties en Autisme.

Voor meer informatie verwijs ik naar de

Website van de NVKP

Pernahkah Anda gemes melihat anak Anda yang autis bertingkah aneh, misalnya teriak-teriak gak jelas sebabnya? Pasti sering. Nah, jika itu terjadi, jangan sekali-sekali membentaknya, karena kebanyakan anak autis malah tidak diam gara-gara bentakan kita, bisa-bisa teriakannya bertambah histeris dan kencang. Perlakukan mereka dengan penuh kasih-sayang. Memang lain anak lain penanganannya, tapi mungkin ini bisa menjadi obat alternative untuk Anda. Jika anak saya melakukan hal yang sama, saya menirukan gaya dia berteriak (mimiknya) tapi tidak mengeluarkan teriakan. Atau malah kita bikin lebih jelek lagi muka saya. Biasanya cara ini manjur untuk membuat si buah hati yang kebetulan terkena autis tertawa senang dan mendengarkan nasehat sederhana kita.

Anak autis bukanlah anak gila atau bodoh. Dia malah bisa jadi lebih cerdas dari anak pada umumnya bahkan lebih dari kita, orang tuanya. Mereka bisa melakukan ha-hal yang tidak bisa kita lakukan. Contoh kasus anak saya, dia bisa menghafal dengan sekali dengar dengan berkonsentrasi. Jika dia tidak mau berkonsentrasi, biasanya dengan 2 sampai 3 kali mendengar dia sudah bisa menghafal, serumit apapun. Asyiknya lagi, hafalannya ini susah hilang. Saya pernah mencoba hafalan anak saya yang pernah dihafal setahun sebelumnya, eh dia masih hafal lho. Ini hanya sebuah contoh kecil bagaimana anak autis bisa jadi lebih dari kita orang dewasa.

Jadi intinya, jangan pernah meremehkan anak autis. Mereka adalah anak istimewa yang pernah dikaruniakan Allah kepada kita. Karena anak istimewa, maka perlakukan kita pun sebagai orang tua harus istimewa juga. Tidak ada satu pun hal yang istimewa di dunia ini bisa didapat dengan cara yang mudah. Demikian juga anak autis kita. Autismenya—menurutku pandanganku yang mungkin sempit—adalah kekurangannya akibat dari kelebihan-kelebihan kemanusiaannya tak mampu dibendung oleh tubuhnya yang sederhana. Akibat dari semua itu adalah ketidakseimbangan tubuh atua malah tubuh yang tidak proporsional. Tapi, justru karena itulah maka dapat disimpulkan bahwa autisme dapat diatasi jika kondisi tubuh yang tidak proporsional ini dilatih sedemikian rupa.

Namun, memang, disamping tubuh yang tak proporsional yang mengakibatkan ketakseimbangan mekanisme tubuh ini, ada juga factor emosi. Biasanya anak autis mempunya tingkat arousal (kesadaran) yang berlebih. Bisa jadi lebih rendah dari pada manusia umumnya—ini mengakibatkan si anak cenderung lamban. Bisa juga lebih tinggi dari manusia pada umumnya—ini mengakibatkan si anak mempunyai tingkat emosi yang sangat tinggi. Nah, untuk hal yang kedua ini cara penangananannya ada, yaitu dengan diterapi gosok tubuh menggunakan sikat khusus. Saat ini anak saya sedang menjalani terapi ini oleh mamanya. Sikatnya dapat dibeli di tempat terapi anak RUMAH LILIPUT di jalan Anggur Cipete. Semoga berhasil..

Pour une 2e année consécutive, la Fondation RBC soutien les TED. Grâce à sa générosité et à l’ajout d’un montant supplémentaire reçu par la Société canadienne de l’autisme, nous disposons d’une somme d’argent pour soutenir les parents d’enfants TED âgés de 6 à 16 ans de toutes les régions du Québec dans l’achat de leurs services de répit (500$ par région).

 Les familles admissibles

 · Ont un enfant qui est âgé entre 6 et 16 ans.

 · Utilisent des services de répit tels : que les activités du samedi, les périodes de relâche scolaire, les journées pédagogiques, les répits, les camps de fin de semaine ou autres.

 Comment procéder

 · C’est l’association régionale d’autisme qui doit remplir la demande et la faire parvenir à la

Fédération.

 · La demande doit être faite avant le 12 février 2010 et le répit doit se réaliser avant le 31

mars 2010 (après le 12 février, les montants seront accordés par ordre d’entrée et non par région)

 Les critères de sélection

 · Que l’enfant ait entre 6 et 16 ans.

 · Que toutes les régions puissent profiter d’un montant.

 N’hésitez pas à communiquer avec nous si vous avez des questions.

Doris Dubé, coordonnatrice rossinante13@hotmail.com

en collaboration avec la FQATED

 Soutien à la formation pour les parents

 La Fédération dispose encore cette année d’une somme d’argent pour permettre aux parents de toutes les régions du Québec de participer à des sessions d’information ou de formation, à des colloques ou des congrès de leur choix.

  *  Nous disposons de 1000 $ pour chacune des régions ;

  *  Le montant doit être dépensé avant le 8 janvier 2010 ;

  *  À compter du 8 janvier, les sommes restantes seront distribuées à la demande et ce, jusqu’au 12 mars 2010 ;

  *  L’argent doit être dépensé exclusivement pour les parents ;

  *  Les remboursements seront faits sur présentation des reçus et sont prévus pour l’inscription, le déplacement (coûts réels de l’essence nécessaire) et l’hébergement ;          

  *  Le parent devra compléter un questionnaire de participation.

 Les demandes de participation des parents doivent être gérées par l’association régionale qui elle communiquera avec la Fédération pour les remboursements.  L’association doit aussi s’assurer que le questionnaire de participation a été complété.

 N’hésitez pas à communiquer avec Doris Dubé si vous avez des questions à l’adresse courriel rossinante13@hotmail.com

 Cette activité est possible  grâce à une contribution du Ministère de la Santé et des Services sociaux.

Pertama kali mendengar bahwa anakku, Mohammad Jevera Lateef (lahir tahun 2005), autis aku dan isteri begitu panik. Hampir seluruh tempat therapy sudah kami datangi. Juga, tidak sedikit dokter ahli autisme atau psycholog yang kami kunjungi. Bahkan, kami pernah pergi ke Hypnotherapy dengan harapan bahwa dengan menghipnotisnya, kami dapat mengontrol prilaku tak biasa pada anak kami.

Dari kecil, memang, kami melihat ada yang tak biasa pada J (nama panggilan Jevera). Energi yang serasa tiada pernah habis, tidak pernah bisa diam, selalu membuat gaduh, susah dipeluk, serasa tidak merasa sakit kalau jatuh, suka berteriak-teriak tanpa sebab biasa, dan seterusnya. Tapi kami tidak menyangka bahwa itu adalah sedikit dari tanda autisme. Saat kami mendaftar ke TKAI (Taman Kreativitas Nak Indonesia binaan mbak Romi), kami baru mengetahui dari mbak Romi bahwa ada kemungkinan J mengidap autisme.

Dari sanalah kepanikan itu berawal. Isteriku yang awalnya seorang pekerja, mengundurkan diri dari pekerjaannya hanya untuk mengurus J. Aku yang biasa bekerja pagi, juga sebisa mungkin untuk dapat mengantar J sekolah dan melakukan therapy journey. Ya, aku namakan perjalanan terapi karena memang selama melakukan terapi kami tidak menemukan yang kami cari: perkembangan J kearah kesembuhan. Kebanyakan dokter mendiagnosa J mengidap PDD NOS (pervasive developmental disorder not otherwise specified), yaitu jenis autisme yang hanya berada pada spectrum autis, tapi belum pada taraf autisme yang berat. Seringan apapun, yang namanya autis ya autis, itu kata istri dan aku.

Kembali lagi ke tadi, kami tidak menemukan yang kami cari, yaitu perkembangan J kearah kesembuhan. Yang ada hanyalah spending more money, spending a lot of useless time, dan ya selain menambah kenalan orang tua yang sama-sama mempunyai anak autis, hehe. Tapi, akhirnya kami menemukan seorang terapis, namanya mbak Rini (aku lupa nama lengkapnya, yang tau itu isteriku). Dari dialah aku mengetahui sebenarnya bagaimana dan apa autisme (terutama PDD NOS) itu. Dia tidak lebih suatu penyakit yang mencederai keseimbangan anak (Sensory Integration). Jika gangguan keseimbangan ini dapat disembuhkan, maka sembuhlah si penderita autisme (terutama PDD NOS) ini. Begitulah kesimpulan yang kami dapat. Dan ya, betullah, setelah mengikuti terapi SI selama beberapa bulan, J terlihat perkembangannya. Dari yang awalnya tidak bisa menggoes sepeda, kini dia bisa menggoesnya. Dan dengan terapi gosok badan, J juga lebih tenang.

Sepengetahuan kami, anak yang mengidap autis itu arousal-nya tidak normal, bisa lebih tinggi (emosional) atau lebih rendah (kelemak-kelemek). Nah, pada J, dia cenderung pada high arousal atau emosional. Nah, setelah melakukan terapi gosok badan dengan menggunakan sikat khusus, kini dia lebih tenang.

Yang lebih menyenangkan lagi, kami menemukan bahwa autisme itu ujung-ujungnya system organ tubuh juga. Jadi, pada anak autisme biasanya ditemukan ada system organ tubuh yang tidak normal. Misalnya tulang tengkorak yang twisted, tulang punggung yang keluar, seperti yang terjadi pada J (biasanya orang normal tulang punggungnya kedalam), tangan yang tidak bisa memegang dengan sempurna karena ada tulang yang tidak proporsional, dan banyak lagi. Kebetulan, kami sedang mau mencoba terapi The Masgutova Method of Neuro-sensory-motor Reflex Integration – MNRI, yaitu pelatihan yang ditujukan untuk mengembalikan pertumbuhan saraf dan integrasi dari gerakan-gerakan utama, refleks, system koordinasi anggota tubuh, skill untuk memungsikan, mengembangkan dan melatih anggota tubuh secara optimal. Metode Masgutova ditujukan untuk menstimulasi model-model refleks yang berguna untuk membangunkan koherensi sensory motoric yang natural, sumber motori secara genetic, pengembalian secara mandiri kekuatan dari memory motoric. Latihan-latihan ini berguna untuk membangunkan potensi-potensi dengan kemampuan gerak dan skill yang dipelajari.

Andai tahu? Sebelum menjalani proses ini, kami menemukan sesuatu, bahwa pijatan-pijatan kecil yang diajarkan oleh terapisnya J, mbak Rini dari Liliput, sangat-sangat berguna bagi J. Saya sangat meyakini bahwa MNRI akan lebih berguna bagi kesembuhan J selanjutnya.

Inti dari tulisan ini adalah bukan pada proses yang kami jalani, tetapi bahwa yang terpenting bagi orang tua yang anaknya mengidap autisme adalah: 1. harus bersabar menghadapi tingkah anak yang tidak biasa itu; 2. jangan biarkan terbuai oleh terapi-terapi yang mendahulukan hal lain selain SI (sensory integration), karena hanya dengan SI (sebagai langkah awal, baru kemudian setelah SI bisa dilakukan okupasi dst); 3. stay away from giving our autism children drugs, karena hanya akan merusak otaknya.

Anda tahu kenapa saya memberikan judul anakku yang autis anakku yang beruntung? Tidak lain adalah karena otaknya yang luar biasa. Dia dapat mengenali karakter suara dengan sangat detail. Dengan kemampuannya ini maka kemampuan musikalitasnya begitu menakjubkan. Sekali mendengar sebuah lagu, maka dia dapat mengetahui kekurangan dari lagu tersebut atau kelebihannya. Dia sangat tidak suka lagu yang dinamikanya sangat rendah. Dia pun sudah mahir memainkan piano atau keyboard, minus chord (karena jari-jemarinya belum nyampek). Salah satu lagu kegemarannya adalah Fur Ellis tanpa ada yang mengejari. Pada pengetahuannya tentang piano atau keyboard ini, dia bisa mengetahui jika ada orang yang memainkan kunci yang salah tekan. Biasanya, kalau saya yang salah, J langsung mematikan keyboard yang saya mainkan. Sebaliknya, kalau saya sempurna memainkannya, dia mendengarkan atau malah diiringi permainan drums oleh J.

Dia pun sangat pandai memainkan alat musik drums. Herannya, lagu apa pun, asal dia familiar, dia bisa menirukannya walau lagu itu baru saja dia dengar. Ya, meskipun beat-nya seringkali dia tinggal, entah apa maksudnya. Hafalannya pun begitu kuat dan cepat. 2-3 kali mendengar, dia sudah bisa menghafalnya dan tidak akan lupa. Kami sudah mencobanya, yaitu dengan memberikan hafalan al-Quran surat-surat pendek. Kemudian, 1 tahun kemudian kami mengujinya dan dia masih hafal, padahal hafalan itu tidak pernah diulang-ulang.

Para orang tua, so, berhentilah khawatir mempunyai anak yang autis. Sesungguhnya dalam diri anak-anak itu ada banyak tersimpan potensi. Ada yang cepat diidentifikasi oleh orang-tua atau guru, ada juga yang lambat. Tapi, semakin kita intens dengan mereka, maka saya yakin, kita akan semakin cepat mengungkap kelebihan-kelebihan anak-anak autis kita. Selamat berjuang!

Quel sens donne à la personne, la sollicitation  du niveau proximal et celle du niveau distal

Les vécus psychiques qui contiennent des éléments perceptifs selon le mode proximal ont un sens sur l’être. Ils participent à une compréhension globale de soi, inscrite dans une histoire. Ce sens bien que tourné vers l’intime, est dans un code commun, celui de la langue.

Les vécus psychiques qui contiennent des éléments perceptifs du mode distal ont un sens de l’être en relation avec l’extérieur. Ils participent à une compréhension du monde extérieur. Ce sens est bien sûr dans le code de la langue.

La fonction de représentation.

La représentation du corps est le résultat d’une succession de processus. Pendant la période de la mise en place de la fonction enveloppe proximale, plusieurs fonctions prennent forme :

• Le corps est modelé dans les micromouvements de la langue et un peu dans les macromouvements.
• Le corps s’inscrit dans un code émotionnel
• L’espace et le temps du corps s’organisent par rapport à l’espace et le temps du corps de la mère.

Puis la mise en place du SP distal finit d’inscrire le corps dans une réalité commune accessible par la représentation.

La fonction représentative vient du fait que le corps doit rester unifié durant toute cette succession de processus. Quand le niveau distal commence à prendre de l’importance dans le fonctionnement global de l’être, c’est-à-dire quand le bébé commence à communiquer avec d’autre que la mère, Il faut que les vécus psychiques riches en proximal ne soient plus sollicités directement mais ils doivent en même temps être en lien pour nourrir les vécus psychiques distaux qui seront sollicités dans la communication.   On appellera la connexion entre la fonction enveloppe proximale et le SP distal la fonction de représentation. La fonction enveloppe proximale construit un corps en mouvement alors que la fonction de représentation permet d’accéder à un corps qui est au repos, une sorte d’arrêt sur image approximative. Le système perceptif proximal est une captation du mouvement presqu’en continu contrairement au système perceptif distal. La fonction enveloppe proximale s’est construite dans un contexte, le contexte maternel. L’étape finale de la mise en place du SP distal qui s’accompagne de la mise en place de la fonction de représentation, décontextualise la mise en présence du corps. Le corps peut être dans une sensation de présence lors d’une communication autre que la mère.  Lorsque le SP distal prédomine dans la communication, cela signifie que les processus de la fonction enveloppe proximale sont achevés. Il n’est plus nécessaire que le bébé poursuive des expériences qui nécessitent un accordage proximal, il peut s’éloigner de la mère. Cette étape crée un espace paisible à l’intérieur de lui qui provoque un sentiment de sécurité.

Er zijn in de hele discussie over wel of niet vaccineren tegen de Mexicaanse griep een aantal hardnekkige misverstanden. Misverstanden die de gemiddelde lezer niet opvallen omdat ze te maken hebben met de definitie van begrippen die in de communicatie niet nader gedefinieerd worden.

1. Eén van de argumenten om nu het vaccinatie beleid uit te breiden naar jonge kinderen is omdat er enkele ‘gezonde’ jonge kinderen geïnfecteerd zijn die daarna zijn overleden. Daarmee wordt de onvoorspelbaarheid van het virus benadrukt, dit creëert onzekerheid en angst. De centrale vraag is hier wat men bedoeld met ‘gezonde’ kinderen. Ongetwijfeld doelt men daar op een groep kinderen die geen klinische diagnose hadden binnen het regulier medische veld. De vraag is evenwel of dit gelijk gesteld mag worden aan ‘gezond’. We zien met grote regelmaat kinderen in de praktijk die na ontvangst van de eerste vaccinatie cocktails (onderdeel van het Rijksvaccinatie programma) wel degelijk subtiele veranderingen vertonen in hun functioneren. Veranderingen die door consultatie bureau’s en huisartsen als onbetekenend worden aangemerkt. Veranderingen die zich echter niet zelden verhevigen bij volgende cocktails en vaak uitmonden in serieuze problemen. U kunt daarbij denken aan: chronische weerstand vermindering, KNO klachten, darm en/of huidklachten, epilepsie, gedragsstoornissen zoals AD(H)D, PDD-NOS, McDD, Autisme e.a. Het veronderstelt een zorgvuldige manier van kijken naar het functioneren van de kinderen om deze trends waar te nemen. Een manier van kijken die voor ons een integraal onderdeel is van onze manier van werken. De kans is derhalve heel groot dat de overleden kinderen voor de reguliere medici dan weliswaar gezond waren maar wel degelijk al een vorm van immuundeficiëntie hadden als gevolg van de eerder ontvangen vaccinaties.

2. Een ander argument is dat men het vaccinatiebeleid heeft verbreed ‘omdat men dingen wil voorkomen’. Dat veronderstelt dat voor de overheid de keuze is tussen ‘niet vaccineren en de kans op sterfte, hoe klein die kans ook is’ en tussen ‘vaccineren met een vaccin dat bewezen effectief is en weinig bijwerkingen heeft’. Als je het zo brengt lijkt de keuze inderdaad niet moeilijk. Alleen het is gebaseerd op een aantal aannames die aantoonbaar niet kloppen. Het gaat namelijk om de definitie van ‘bewezen’ en ‘bijwerkingen’. Het RIVM heeft al jaren zelf gedefinieerd wat als bijwerkingen van vaccinaties wordt aangemerkt en wat niet. Dat is een boeiende redenering. Stelt u zich voor dat we afspreken dat we op een dag besluiten dat onze huismus niet langer zo wordt genoemd maar we bedenken er een andere naam voor. Tijdens de jaarlijkse tuinvogel telling zal de huismus dan niet meer genoemd worden. Wie houdt wie nu voor de gek? Wij komen in de praktijk dagelijks bijwerkingen tegen van vaccinaties bij jonge kinderen, bijwerkingen die niet passen binnen de definitie van het RIVM en derhalve ‘geen bijwerkingen zijn’. De huismus is ineens geen huismus meer. Zo is het gemakkelijk om je eigen beleid overeind te houden. Verder de term ‘bewezen effectief’, ik schreef daar al eerder een blog over.

De mening van de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) bij monde van Dr. R. Seldenrijk getuigt van een stuk nuchterheid die ik in alle overheidsberichtgeving mis.

Ik begrijp dat de overweging voor veel ouders moeilijk is. Niet in de laatste plaats vanwege de collectieve suggestie die uitgaat van de officiële instanties, dat je toch onverantwoorde risico’s neemt als ouder. De leugen in dit alles is dat verzwegen wordt dat ouders veel grotere risico’s nemen wanneer ze hun 2 maanden oude baby volgens het gewone programma laten vaccineren. Het is het mechanisme van ‘noem het ongerijmde gewoon en het gewone ongerijmd’. Een omkering van de feiten. En dan blijkt de kracht van de massa en de kracht van suggestie. Een klassiek geworden experiment beschrijft een situatie waar een briljante student gevraagd wordt naar de uitkomst van een berekening die hij natuurlijk goed oplost. Wat hij evenwel niet weet is dat alle medestudenten in het complot zitten en de docent steunen als hij beweert dat de oplossing onjuist is. De ontstane onzekerheid en twijfel overheerst de kracht van gezonde rationaliteit. Dit wordt in de marketingwereld methodisch uitgebuit en ook de communicatieadviseurs van de overheid kennen dit mechanisme. In die zin is de toegenomen mondigheid van de bevolking voor de overheid een ongemakkelijke verandering en het zal ontegenzeggelijk aanleiding zijn tot andere communicatie strategieën in de toekomst.