Idag suger livet mer än lovligt mycket.

Jag har en väldans tajt deadline i skolan som skulle kunna gå att lösa om det inte vore för att min sjuka pappa har en förmåga att behöva mig vid sämsta tänkbara tidpunkt – alltid!

Nu gäller det lägenhetsvisning på en lägenhet som låter väldigt bra förutom att den kan anses ligga i “fel område” och att inflyttningsdatumet ligger helt fel. Men det är ett handikappanpassat boende med hiss, precis som pappa vill ha det. Gode mannen vill få det överstökat, mamma vill att pappa ska få den”perfekta lägenheten” (som självklart inte finns) och jag vill inte behöva ta i det här alls…!

Hittills har dagen, då jag borde ha sysslat med skolgrejer för att hinna, mest gått åt till den här lägenhetsgrejen, kolla upp pappas färdtjänst, hemtjänst, etc. Ja, och så gråt förstås.

Jag känner mig så himla ensam i det här. Det är inte bara en känsla heller för den delen. Mamma, som alltid varit drivande i den här pappaproblematiken, börjar dra sig bort – med all rätt – hon och pappa är inte gifta och hon ska inte behöva ta i det här. Brorsan jobbar utomlands och kommer inte hem förrän till sommaren. Kvar är jag. Bara jag. Lilla ruttna jag som inte alls vill ta i det här.

Att skjuta sig verkar helt plötsligt rätt lockande, inte bara på grund av idag, utan på grund av allt som samlas på hög som jag själv inte klarar att ta tag i. Eller sömntabletter… Eller fly till västindien utan att meddela någon vart man tog vägen. Kan man fly från sig själv och sitt eget liv?

När du pratar med en person som har demens, tro inte att allt ni kommer överens om är på riktigt!

För er andra kan jag berätta att jag skulle umgås med min pappa idag. Det är jättesvårt att umgås när man är på två olika orter. Jag tog tåget till honom och han tog tåget till mig.

Briljant!

Rummen hade infekterats. Det inneboende språket nedsvärtat av smittan som spred sig från lob till lob. I talcentrum orsakade den otaliga felkopplingar. Små enkla ord blev oavsiktligt hårda, kalla. Könsord. Kuk.

Den smög sig långsamt på och hon vande sig vid varje nytt steg. Blev omedveten om att den ens fanns. Men överallt hon gick spred sig orden, som ett nytt signum. Stigmatiserande. Hon som varit kultiverad. Nu pekade folk på henne.

Med även när svärtan nästan kuvat det forna intellektet smög där igenom små korn av guld.

Ja så sött, in i slidan och slicka. Får inte nog va? Lilla horan. Och här sitter han och jobbar, åt slavdrivarhelvete, ska väl knulla sen. Ja.

Vara slav.

Tjäna miljoner i timmen.

Och lämna barnen i Norge.

Sen var det borta. En kort skymt av Sonja Åkesson var allt som bjöds. Hon gled åter in i vansinnet, eller kanske demensen, eller kanske tourettsen, och försvann sedan. Det värmde ändå.

Ännu ett tecken på att en av oss i kollektivet är mer tantig än den andra är att hon som inte är jag nyss glömde bort vad Tony heter. Efter att ha bott ihop sen augusti. Efter att ha bestämt sig för att bo ihop sen juni. Är inte demens ett väldigt stort tecken på hur mycket mer tantig än andra hon är?

Dessutom drömmer hon snusk om den franska socialteoretikern Pierre Bourdieu. Orka det!

Ibland blir jag så rädd. Jag vet att jag har PSTD vilket orsakar mina koncentrationssvårigheter och minnesproblem. Men när jag märker att minnet och koncentrationen blir sämre och sämre så blir jag livrädd. Jag blir helt blockerad och allt jag kan tänka på är: “Hur ska min framtid se ut, hur är minnet då?”, “Har jag fått alzheimers som bara är dold av PSTD:n?”
Jag har väldigt svårt att då förstå att jag är väldigt stressad för stunden eller känner mig trängd/tvingad. Jag kan heller inte tänka bakåt och se att jag haft sådana återkommande perioder av “glömska” som sedan blivit bättre igen.
Något i mig tvivlar hela tiden och är livrädd för att jag ska bli fast i mitt ingenmansland. Där jag tappat tidsbegreppet, minnet och ibland till och med vem jag är.
Många människor är ju livrädd för att drabbas av demens. De ser antingen sina egna föräldrar eller kanske närstående som “försvinner in i dimman” och de blir livrädda för det är okänt.
Kanske har jag blivit en sån? Jag har jobbat mycket inom äldreomsorgen och lärt mig acceptera demensen. Det är ju deras värld och man kan inte göra något åt det. De flesta människorna är rädd för att vara en belastning om de blir dementa och få dåligt samvete när de väl sitter där och är dement. Men det finns faktiskt många som mår riktigt bra i sin demens, som inte ens märker av det.
Jag jobbade med en tant en gång som ständigt sa hur hemskt det var med kvinnan nere på ettan som var dement, vilket jobbigt liv hon måste ha. Hon sa även hur skönt hon tyckte det var att hon iallafall fortfarande var kry och inte höll på att yra i nattmössan som kvinnan där nere.
Det halv roliga i denna historia är att hon var en av de mest dementa på den avdelningen men hon visste inte ens om det. Hon fick leva lyckligt ovetandes och känna sig frisk och nöjd.

Jag har dock tyvärr två värre historier som inte alls är så roliga. Den ena handlar om en tant som var vaken tre dygn och sov i tre dygn. Hela hennes liv hade liksom fastnat i den cykeln. När hon började vakna så mådde hon jättebra. Pratade på och var väldigt social nästan lite för uppåt. Men när det gått ungefär hälften av hennes vakenhet så gick kurvan kraftigt nedåt. Hennes ena barn var försvunnet och hon sprang och letade henne överallt. Hon trodde att hennes man som var borta hade skjutit skallen av sig. Till sist så orkade hon inte mer och då somnade hon om än oroligt men till slut efter ungefär ett halvt dygn så sov hon helt tills det var dags att börja om på cykeln igen. Henne led jag verkligen med eftersom jag såg hur hon gång på gång mådde så fruktansvärt dåligt. Gång på gång upprepades samma historia och det fanns inget varken vi personal eller hon kunde göra åt det här. Det är något jag vill kalla en verkligen dålig och hemsk demens där man fastnar i ett så fruktansvärt tråkigt minne som spolas upp om och om igen.

Min sista historia är något som jag förstår skrämmer många människor och det är nog från den här iakttagelsen som människor blir rädda för demens.
När jag började jobba inom äldreomsorgen hamnade jag på en jättebra avdelning med både trevlig personal och trevliga boende. En del dementa och andra var helt klara. Jag fick väldigt bra kontakt med en av de boende på avdelningen och det är honom jag vill berätta om.
Den här mannen var en tvättäckta gentleman och klarade sig i stort sett helt själv där på boende. Förr fanns det något som kallades för servicehus där man bodde som i vanliga lägenheter men med personal bara utanför dörren. Kanske lite som dagens plusboende fast med vården närmare. Han hade bott på detta ställe innan det övergick till att bli ett äldreboende det vill säga flera år. Anledning till att han bodde här överhuvudtaget var att han hade diabetes och lite problem att gå. Jag jobbade under sommaren och allt var frid och fröjd. När jag dock kom tillbaka för att jobba extra några månader senare så var han förändrad. Han var vresig och misstänksam. Något som han aldrig varit förut. Nu pratar vi inte om vanlig vresighet utan han kunde bli riktigt förbannad över småsaker. Sakta såg jag honom förändras från den trevlige mannen jag träffade i somras till någon jag inte alls kände igen längre. Han klagade över att saker försvann, någon hade stulit dem från honom. Mattiderna kom han inte alls ihåg utan kom tillbaka fem, tio minuter efter han ätit och frågade om det inte blev mat snart för han var hungrig och han hade ju väntat hela dagen på att få äta. Han blev argsint mot de andra boende när de var långsamma och upprepande. En av hans vänner som han skaffat sig under tiden han bott där blev han rejält ovän med och de gick knappt att ha i samma rum längre och när de var tillsammans så hittade de på en massa konspirationer som var mot dem. Han kunde inte längre sova om nätterna för han visste inte om det var natt eller dag. Det hjälpte inte att visa honom om det var mörkt eller ljust ute.
Jag levde som i förnekelse att denne trevliga man som jag tyckte så mycket om hade förändrats så totalt. Men en natt fick jag ett bryskt uppvaknade och var verkligen tvungen att inse vad som hade hänt.
Jag gick i vanlig ordning runt på avdelningarna för att kolla att allt var okej men när jag kom till han dörr så fick jag en konstig känsla av att något var fel. VI brukar normalt inte gå in till honom på nätterna men den här natten så fick jag just denna känsla. Jag tog nyckelknippan och började leta efter rätt nyckel. Då hör jag att något rör sig där inne och det låter som om någon flyttar möblerna. Jag var helt övertygad om att han hade ramlat eller liknade och att han försökte påkalla hjälp. Jag satte nyckeln i dörren och då kom ytterligare en känsla över mig att jag borde nog stå bakom dörren. Jag vet än i dag inte vad det var som sa åt mig att bete mig så men troligen så räddade det mig från diverse skador. När jag öppnat dörren så pass att jag skulle till att sticka in huvudet så kom en käpp farandes som att hugga den som kom in. Han hade satt på broddarna på den och för er som inte vet hur de ser ut så kan jag förklara kort att det är som en vass ispigg längst ned på käppen. Det var denna han försökte hugga med. Jag blev alldeles förskräckt och tänkte att nu måste det verkligen ha hänt något allvarligt. Jag öppnade hela dörren och där satt han på sin rullator i full stridsmundering. Han hade kuddar och käppar och jag vet inte allt. Han skrek åt mig att jag inte skulle komma här och bryta mig in. Jag försökte förklara att det var jag. Flickan han lärt känna så väl förra sommaren men han kände inte längre igen mig. Jag var en inbrottstjuv i hans ögon, en inkräktare och spion. Jag blev verkligen ledsen men insåg samtidigt allvaret i denna situation. Jag kallade på hjälp men inte förrän flera timmar senare hade vi lyckats lugna honom att det inte var någon fara och att vi bara var där för att sköta om honom och se till att han mådde bra. Kryckan försvann illa kvickt och alla andra vassa föremål på hans rum. Det här var en hemsk period både för oss och för honom. Mest för honom naturligtvis eftersom han inte förstod vad som föregicks. En dag kunde han vara helt klar och en annan helt borta. De dagar då han var halvklar var värst eftersom han blev plågsamt medveten om vad som hände med honom. Han höll på att försvinna som han själv sa. Flera dagar kunde försvinna för honom och detta plågade honom fruktansvärt.
Detta pågick i ungefär ett år sedan “försvann” han för gott om man ska prata i hans egna termer. Han hade nu nåt slutstadiet, enligt mig, i demensen. Han blev lyckligt ovetandes igen.

Den här historien har hjälpt mig otroligt mycket i mitt liv. När jag började märka att minnet blev sämre och även dagar försvann för mig så kunde jag i alla fall känna en liten tröst. Det skulle snart vara över. Jag skulle också snart få vara lyckligt ovetandes om mitt tillstånd. Min rädsla var dock att jag skulle hamna i en sån där cykel och må dåligt hela tiden.
Men här sitter jag nu nästan fem år senare och jag lever fortfarande, är fortfarande pinsamt medveten om mitt dåliga minne. Dagar försvinner fortfarande men jag mår i alla fall bra. Mina tankar gick ofta till dem där på äldreboendet när jag tvingades sluta arbeta. Men de hjälpte mig genom att jag fick hopp om att man kan leva bra även om man inte minns.
Många säger att de aldrig vill bli dementa. Jag säger att det märker du inte så ta vara på livet så länge du minns.
Lev nu för det spelar egentligen ingen roll om du minns eller inte. Huvudsaken du mår bra och trivs i det liv du lever.

Det är snart november, mörkt och jag har ingenting att skriva.

Telefonsamtalen med mamma är ungefär detsamma. Pappa ger henne luren och säger att det är jag.

- Heeeeej lilla gumman säger hon och låter glad.

Jag blir glad och berättar hur dagen har varit, ställer någon fråga….

Tystnad.

Tystnad.

- Hallå?

Mamma har gått iväg och lämnat telefonen till sitt öde.

Jahapp. Hej då. Klick.

Idag ska jag och min familj åka och träffa den överförmyndare som har ansvar om pappas gode man. Vi ska få en genomgång av vad en god man ska och inte ska behöva göra. Vi kräver visst för mycket. eller kräver… önskar är väl mer rätt. Men jag förstår att det inte är lätt för en utomstående att komma in i vår knepiga familj. Vi anhöriga har alla olika planer för hur saker och ting ska skötas och av allt detta ska en utomstående försöka göra rätt samtidigt som gode mannen säkert vill göra oss nöjda i den mån det går. Jo, vi har nog krävt för mycket.

I mitt fall är det nog det dåliga samvetet som tar över och gör att jag kräver mycket från kommun, landsting och god man. Jag har inte gjort tillräckligt och kan inte göra tillräckligt. På något sätt försöker jag nog kompensera för det genom att kräva, kräva, kräva – så att andra ser att jag visst bryr mig! Fast innerst inne vet jag inte ens om jag bryr mig. En del av mig vill helst att pappa ska somna in och inte vakna mer. För hans skull tänker jag sen, men i ärlighetens namn är det nog mest för min egen skull.

Jag är dålig på det här med långvarig sjukdom, än värre men kronisk sjukdom. Jag vill kunna lösa, fixa och gå vidare. Tålamod finns inte hos mig i såna här frågor. Det jobbiga är att jag får gå igenom samma saker hela tiden. Min första anhörig som dog efter långvarig sjukdom var farfar som först fick prostatacancer som sen spred sig till skelettet. När han dog var jag 15 år. Då hade han varit sjuk i några år innan. Cancer suger ur livskraften hos en människa, farfar såg ut som att han varit på fångläger på slutet. När han dog kände jag en lättnad som jag skämdes för och som jag inte hade någon att prata med om. Hur säger man till sin pappa som just förlorat sin pappa att “men du, vad skönt, nu har han äntligen fått somna in!” Nu när jag vet mer känner jag att jag nog hade kunnat säga det, men antagligen hade jag vid ringa 15 år uttryckt mig klumpigt och pappa hade skällt ut mig. Det var oftast så det gick till på den tiden.

Efter farfar blev min gammelfaster sjuk i lunginflammation och åkte in och ut på sjukhus tills hon dog när jag var nästan 18 år. Efter henne var det mormors tur. Hon blev förvirrad, hade problem med hjärtat, fick strokes och dog när jag var 21 år. När jag berättar det här säger alla: “men det är ju inget konstigt, alla dessa var ju gamla och skulle ändå dö, det är en naturlig del av livet att folk faller bort.” Jo absolut, men är det en naturlig del av livet att de personer man älskar och i vissa fall idoliserar ska tappa sin personlighet, sin livsgnista långt innan döden tycker att det är dags? För mig är det inte alls en naturlig del. För mig är det mer naturligt att dö platt fall, som morfar gjorde. Hans hjärta sa tvärstopp och hans liv var borta på några röda sekunder. Det är inte döden jag har problem med. Det är plågan, våndan, tortyren som kommer innan!

När det gäller djur bestämmer vi att nu har djuret lidit tillräckligt. Nu ska vi inte plåga den stackaren  mer. Nu åker vi till veterinären och avslutar djurets tortyr. Men när vi föreslår att göra samma saker med människor kommer debatten om att vi leker Gud, att människan inte har förmågan att ta de besluten. Dödshjälp är en komplicerad fråga, det inser jag, men hur kan vi känna mer medlidande gällande våra husdjur än vad vi känner för våra anhöriga? Hur kan vi låta våra anhöriga bli så dåliga att de inte minns vilka deras barn eller livspartner är, hur kan vi låta det gå så långt att de tappar styrkan i kroppen så att ramla och slå sig är det enda alternativet om personen vill ta sig från soffan till sängen? Är det ett värdigt liv? Är det ens ett liv?

Pappa är inte så dålig ännu, men jag vet att det är dit vi är på väg. Ja, jag säger vi. Pappa har det värst, i alla fall i det läge han är nu när han själv känner av att han inte har koll, att han inte kommer ihåg, att han inte kan röra sig som han vill (parkinson och demens). Men på vägen kommer det bli lättare för honom tack vare demensen men jobbigare för oss anhöriga.

En kronisk sjukdom drabbar inte en person. Det drabbar en familj.

Om jag över huvud taget ska få sova något i natt så måste jag få gnälla av mig lite. Eller mycket och med många svordomar för att det känns bättre så. Sure, klockan är mycket och jag borde sovit för längesen, men nu är det som det är…

Jag bor inneboende. De är vettiga människor, de jag bor med. Hyran för rummet är antagligen lite för lågt, för de är så himla snälla. MEN!!! Skitungar! Lortgrisar! Fan, töm era sopor och diska er disk!!! Disken brukar jag ta på mig just för att jag känner lite tacksamhetsskuld mot dem, jag bor som sagt billigt. Disken är vanligtvis inget problem, eftersom jag själv är med och fixar disken. Men idag var det annorlunda. Idag var det disk jag inte alls varit med och fixat. Sopberget under diskbänken hade jag inte heller hjälpt till med, eller allt jävla äckliga mjölkpaket som stod på bänken i väntan på sopsortering. Inget av detta var mitt, för jag har varit borta i en hel drös med dagar. Ändå stod jag där och diskade och rensade sopor halva dagen. Soporna för att jag inte står ut att plugga i ett rum som stinker sopor och rutten mjölk coh disken för att jag behövde komma åt själva vattenkranen för att kunna brygga kaffe till min stackars hjärna.
Tror ni jag fick ett tack ens en gång?

Sen diskade jag en gång till för att verkligen markera att HALLÅ! Jag diskar efter mig till skillnad från några andra jag känner!! De sa inte tack då heller, men den gången förväntade jag mig det inte heller.

Sen har vi den ruttna skolan jag går i. Den suger. Som vanligt kanske ni tänker nu, men det är mer än vanligt nu. Jag är less, less, less! Framför allt är jag less på att sitta fast här när hela mitt liv pågår i en annan del av Sverige. Det suger och jag surar för det. Japp. Surar järnet till och med! Har en tenta nästa vecka som jag just nu inte har en aning om hur och när jag ska hinna plugga till. Den problematiken orkar jag inte ens ta till mig idag. Där känner jag bara att äsch, det får gå som det går!

Slutligen har vi hela den här skiten med sjuk pappa. Vi anhöriga har fått avslag på ansökan om personlig assistent – tack så jävla mycket.  Anledningen som jag kan se det är att han faktiskt ibland klarar att ta på sig kläderna utan att ramla – ibland! Sen kan han visst duscha själv och det får man inte heller kunna. Det här med att kunna duscha är en spännande gränsdragning som kommunen gör. Japp, han kan gå in i duschen och stå under strålen, men kan han tvätta sig ordentligt utan att ramla – not so much. Vad sjutton, alla kan väl ta sig in under en duschstråle eller? Jo, han är ju inte förlamad så han kan hålla i dushcmunstycket också. Wow!! Att han sen inte kan borsta tänderna själv, raka sig, klippa naglarna eller så – det spelar ingen roll.  Sen kan han faktiskt sätta igång micron och äta micrad mat så därför behöver han inte hjälp med matsituationen heller. Helvete, helvete, helvete är allt jag har att säga om den saken.

Jag tänkte dra en harang om en person i min närhet som knaprar tabletter tillsammans med alkohol också. Men han är fan frisk och vuxen och får se till att rädda sitt eget skinn. Jag har inte tid!!!

Idag har jag hämtat hem mamma från äldreomsorgens korttidsboende.

Innan jag åkte funderade jag på om jag skulle ta på mig skyddsväst och hjälm, med tanke på hur arg hon var på mig i lördags. Men det hade hon glömt för länge sedan visade det sig. När jag klev in på hemmet kom hon emot mig glad som en lärka och med hela packningen på armen.

- Vad sen du är, sa hon. Jag har väntat länge.

Sen kramade hon om  hela personalen. Allihop hade hon döpt om. Bosse hette plötsligt Jack och Madi hette Ingrid.

- Dom jobbade jag ihop med på Åhléns, sa hon när vi gick ut. De är gifta med varandra. Kommer du ihåg dom?

Väl på plats i min bil sparkade hon av sig skorna. Jag stirrade förvånat på henne.

- Varför tar du av dig skorna?

- Det blir så varmt annars!

Vi hann inte mer än ut på vägen så knäppte hon upp bilbältet och började krångla med jackan.

- Jag måste få av mig den här!

- Men varför?

- Det blir så varmt och tjockt!

- Men vi är ju snart hemma! Det är väl ingen idé att ta av sig!

- Vadå snart? sa hon. Vi har ju precis lämnat Ramundberget! Det är ju långt hem!

Jag tappade hakan totalt!

- Ramundberget? sa jag. Men vi är ju på Hammarö!

- Är vi? sa mamma förvånat. Men då kunde jag ju ha gått hem då!

Väl hemma igen talade hon om för pappa att hon hade haft det trevligt på Ramundberget.

- Det var synd att inte du var med, sa hon. Fast jag vandrade inget i fjällen, jag har ju så ont i benen.

Att hon tror att hon har varit på hotellsemester i fjällen måste väl ändå tolkas som ett superbra betyg till äldreomsorgens korttidsboende på Hammarö! Och jag som hade trott att det skulle gå åt skogen totalt!

I bland är livet förunderligt!

Jag tror jag har gått in i trans! Jag bara sitter vid fönstret och glor på trädet utanför – lönnen som har fått för sig att det är höst, fastän termometern är något tveksam till detta.

Vi har haft yrhättan hos oss hela helgen, J och jag!

Denna nioåring har bland annat bestämt vår middagsmeny under tre dagar.

Fredag – våfflor med smält marabou mjölkchoklad och vispad grädde på!

Lördag – tacos med ytterst lite grönsaker och mycket fanta!

Söndag – pizza och fruktsoda!

Lite annorlunda diet mot vad vi är vana vid. Men jag klagar inte! Det var riktigt gott! Speciellt det där med våfflorna!

Mitt uppe i allt detta är jag tvärförkyld – kanske en släng av baconfebern?

Och så tillbringar mamma en vecka på äldreomsorgens korttidsboende för allra första gången, för att pappa ska få vila lite! Jag körde dit henne i fredags och det gick så bra, så jag var nästan chockad när jag åkte hem.

Värre var det på lördagen!

Hon hade inte sovit mer än ett par timmar på natten. När hon fick se oss ville hon absolut att vi skulle köra hem henne, annars skulle hon ta en taxi eller gå…

- Bara ni tar fram mina svarta promenadskor så går jag! Var är dom någonstans?

Hon bar omkring på necessären och handväskan och var mycket upprörd.

När det inte gick att övertala oss tog hon till list:

- De super här!

- Men mamma, det gör de inte alls det! Alla här är helnyktra!

- Nej, säger jag ju! De super här! Tror du jag är dum?

- Nej, jag tror inte du är dum. Men där har du fel. Det är ingen som super här.

Och när det inte hjälpte med list tog hon till hot.

- Jag går i älven!

- Det är långt dit, sa jag.

- Det gör inget, bara jag får mina skor så…

Det gjorde ont i både hjärtat och samvetet när vi åkte därifrån och jag såg henne stå innanför dörren och banka. Hur kunde jag sätta henne på hemmet? Vad hade jag ställt till med? Vad hade jag gjort mot min mamma? Med andra ord; jag kände mig ganska så knäckt!

När jag berättade för min bortresta bror om det hemska och om hur hon gick runt och runt och att hon hade fått så ont i benen, så skrattade han uppgivet till och sa:

- Ja men så bra då! Hon behöver ju gå för att få igång blodcirkulationen!

På kvällen ringde jag till boendet. Men då var hon helt plötsligt som en helt annan människa…!?!?! Hon satt ute bland de andra och pratade och skrattade och var hur lugn och snäll som helst!?!

Under natten sov hon sedan som en stock och hela söndagen fortsatte i det lugna tecknet. Hon umgicks, åt ordentligt (gröt till frukost på egen begäran) och inget prat om att åka hem.

- Håll dig härifrån, sa personalen till mig.

Det var när hon fick se mig som det blev jobbigt.

- Så här är det för de flesta första gången, förklarade de.

Idag har jag ringt igen. Hon har sovit som en stock, duschat på morgonen, spelat bingo och kort, legat i sin säng och läst, ätit som en häst och i bakgrunden kunde jag höra hur hon pratade och skrattade med en annan boende.

- Men vill hon inte hem längre? sa jag förvånat.

- Nej! fick jag till svar. I morse när hon klev upp sa hon; idag ska jag åka hem. Men då talade vi om för henne att hon skulle stanna några dagar till och att du hämtar henne på torsdag. Sen var det inget snack om det mer.

Nu har jag inte ont i samvetet och hjärtat längre! Hon har det bra!

Och pappa då? Ja, han har varit ute i skogen och letat efter svamp och lingon i lugn och ro. När jag frågade hur han mådde, sa han med lite lätt förundran i rösten:

- Det är så skönt att inte behöva ha bråttom!

Och här är det också väldigt skönt just nu. Jag går omkring ensam här hemma och behöver bara ägna den lilla kraft jag har kvar efter helgens ansträngningar och känslosvallningar åt mig själv! Det njuter jag av! Min stol är väldigt skön och utsikten mot det röda trädet är härlig!

Det dräller av dåliga hemsidor om Parkinsons sjukdom. De har bristfällig information och ingen av dem informerar om hur en långt gången Parkinson ter sig. Det som jag hittat hittills (t ex den här) ser bra ut på ytan men när man försöker hitta mer matnyttig information så finns det inte. Allt handlar om hur bra det går att leva med Parkinsons sjukdom, att livet kan fortsätta som förut och att det inte är någon som helst katastrof.

Inget av det där stämmer uppenbarligen med verkligheten och jag skulle gärna vilja komma i kontakt med de som sätter ihop dessa fantasi-berättelser.

Min pappa har haft parkinson sen 2001, då var han 47 år. Nu är han 55 år och är dement, kan knappt gå utan att ramla, rör sig som en 80-åring, yadda, yadda, yadda… I hans familj finns inga svåra sjukdomar och demens har inte varit ett problem i de tidigare generationerna eller för hans syskon. Ändå står det överallt att Parkinson i sig inte gör att man på något sätt dör i förtid… Bullshit!

Pappas kropp, hjärna och själ dör i förtid lite mer för varje dag som går.

Pappa genomgick en operation som skulle göra honom bättre, men den gjorde honom sämre, vilket var en risk både pappa och vi visste om och pappa ansåg att det var värt risken. Han blev som sagt SÄMRE, men läkarna som utfört operationen kallade det för en “lyckad operation”. Jo, tjena…

Livet med Parkinsons sjukdom är inte glättigt. Livet med Parkinsons sjukdom äter upp dig själv och dina anhöriga inifrån. Låtsas inte som något annat!

Nu är det testat, utrett och klart. Pappa har inte bara Parkinsons sjukdom, han har demens också. Det förklarar så mycket och SVIDER så mycket. Han är bara 55 år.

De gjorde ett minnestest och en frisk person ska ha 30 poäng. Har man 28 poäng börjar det misstänkas att det finns demens med i bilden. Pappa hade 15 poäng.

Detta förklarar uttalanden som att sjukvårdspersonalen byter plats på rumsnummer, att de flyttat köket och att hissen ger honom nässpray.

Det svider för att jag vet att pappa är långt borta nu och bortom all räddning. Det är inte (bara) medicinerna som gör honom förvirrad, det är inte blödningen han fick efter att han ramlat och inte heller stressen eller ensamheten…

Jag gråter inte. Av någon anledning gråter jag inte. Jag envisas med att leka “brandsläckare”. Jag försöker fixa, laga, rädda det som räddas kan. Men faktum kvarstår. Pappa är borta.

Då var det dags igen för ännu en rapport om alkoholen, denna gång dess hälsosamma effekter.
Personer över 60 år som konsumerar måttliga mängder alkohol har en minskad risk för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar, enligt en stor genomgång av studier.

Analysen, som publicerades i julinumret av The American Journal of Geriatric Psychiatry, har över 15 studier som tillsammans följt mer än 28.000 personer i minst två år. Alla undersökningar kontrollerade ålder, kön, rökning och andra faktorer. Studierna definieras på varierande vis, lätt till måttlig alkoholkonsumtion som 1 till 28 drinkar per vecka.

Jämfört med absolutister minskade manliga drinkare deras risk för demens med 45 procent, och kvinnor med 27 procent.

Forskarna medger att studera alkoholens effekter på demens kompliceras av frågor som dryck typ, standarder för kvantitet och individuellt beteende som kan interagera med alkohol och påverka mental skärpa. Men det finns gott om bevis från andra studier att måttlig alkoholkonsumtion kan öka HDL, eller “det goda kolesterolet”, förbättra blodflödet till hjärnan och minskar blodkoagulationen. Alla tre faktorer kan minska risken för demens.

Ändå, författarna varnar för att dra förhastade slutsatser. “Den totala säkerheten, alkohol senare i livet”, skriver de, “måste bedömas i förhållande till alla tillgängliga bevis” om dess hälsoeffekter.

Alltså, ta en jäkel du över 60, du är redan “senare i livet” och har inget att förlora med ett glas vin, öl eller grogg då och då. Snart kommer IOGT-NTO och dess svans att skria i högan sky om dessa resultat.

nytimes.com

“Den här behöver du inte göra någon mer gång, inte för min del iallafall” Lite stumt tittade jag på hennes avsmakliga min när hon la ner sin sked på tallriken. Jag tog inte åt mig, det gör jag aldrig när någon kommenterat vad jag gjort; samtidigt blev jag stött och nästan lite arg efter hennes reaktion, oprovocerat men ändå helt berättigat. Jag sa ingenting, fortsatte le och frågade med samma glada ton om någon ville ha mer kaffe. Ingen lyssnade eller hörde för den delen heller, och jag ställde ner termosen igen. “Jag tror nog du blandat i alldeles för mycket ättika i denna krämen” fortsatte hon och grinade illa. Det var inte ättika, det var lime kommenterade jag. “Ja, de kommer på så mycket nymodigheter nu för tiden” svarade hon och vecklade ut servetten över det som återstod av morotskakan, efter det sköt hon ifrån sig assietten. Jag sa ingenting, det kunde jag inte göra och det fanns inget bra svar trots att jag tillbringat större delen av eftermiddagen i köket, bakandes kakan. Jag fortsatte le, det var det enda jag kunde göra och jag visste att det var det bästa sättet att komma undan fler kommentarer. Jag log mot henne, visste att hon inte menade vad hon sa och tog diskret bort hennes tallrik. “Får vi ingenting till kaffet?” sa hon efter en stund och log mot mig, jag svarade inte; det fanns inga bra svar,  jag kunde bara le.

x

Tiden går liksom. Fan vad fort den går ibland. Ibland försvinner den i ett töcken av arbetsdagar och ibland i tjoigt ståhej.

Här om sistens när vi var hemma hos Åsa och nördade oss hittade Jocke Danis försvunna mobil. Den har varit försvunnen i Åsas soffa i över ett år och en flytt. Vi skrattade åt det här. Vad ska man annars göra? Nu kan vi inte längre beskylla Åsa för att ha en gnom som tar våra saker. Så vi pratar om demensen, ett koncept Göran lanserat. Det är helt enkelt en dimension där försvunna saker finns tills de är redo att hittas.

Så här glad blev Jocke när han hittade mobilen!

Igår hade min kära mor en födelsedagsmiddag. Det var trevligt och fantastiskt gott som vanligt. Höjdpunkten tyckte jag nog var när vi diskutera melankoli. Ett begrepp som är väldigt svårt att sätta fingret på. Vad är det? Vad definierar det? Idag lyssnar jag på “All Alright” med Sigur Rós. För mig känns den mellankolisk. Ett stilla vemod liksom. Hmm…

Efter födelsedagsmiddagen hos mor gjorde jag ett kort gästbesök hos Alex som fyllde år. Efter lite vin så drog jag och Göran till McDonalds och pratade bort en stund. Det var ordentligt mysigt.

Idag var jag på eftermiddagskrök hos Jocke. En riktigt lyckad tillställning. Två musikquiz där mitt lag kom tvåa i ena och vann det andra. Förvånansvärt bra resultat måste jag säga. Jag har alltid sett mig som något obildad inom det musikaliska området. Så jag var riktigt nöjd på det hela taget.

Två dagars jobb kvar innan nästan ledighet. Två hemska dagar… På östermalm igen… ’suck’

Det er vondt å stå på sidelinja å se at et eldre menneske inntar en helt annen virkelighet enn den vi lever i.

Og det er vondt for alle parter. Det er vondt for den personen som inntar en annen virkelighet – dens fantasier blir like virkelige for vedkommende som det vår virkelighet er. Og det er vondt for de rundt som blir konfrontert med en fantasiverden en ikke kan gjøre helt rede for.

Jeg har opplevd noen episoder i den tiden jeg jobbet på sykehus og sykehjem. Men man har da et profesjonelt forhold til det. Når man møter det i familien blir det straks mer følelser rundt det.

Det er trist å se at en person svinner hen og blir omtrent en helt annen. Hvor ble det av den gode bestefaren min?
Men det er også like trist å tenke på at de skal ende sitt liv uten å være lykkelig. De har forvrengt virkeligheten, de er kanskje bitre og sinte. For noe de mener er virkelig, men som egentlig er fantasi. Fordi de ikke klarer å skille hva som er sann tid og hva som er tankespinn.

Et 65 år langt ekteskap bærer plutselig preg av bitterhet og sjalusi, det er fryktelig trist å tenke på at den ene skal dø og ekteskapet skal ende slik. I stedet for at den ene kan sovne inn med viten om et lykkelig ekteskap til siste slutt. Og at den etterlatte sitter igjen med en god følelse. Ikke vonde minner fra den siste tiden hvor virkeligheten har vært forvrengt.

Jeg leter fram et bilde fra 2003, hvor de gamle sitter i sofaen og holder hender. Jeg lar den varme følelsen i hjertet få noen minutters fred mens jeg tørker en tåre av vemod..

ferien er over, og jeg sitter i dag og kjenner på at det faktisk skal bli år reit å se brukerne igjen.. høre hvordan de har hatt det, og håpe at ikke for mye dramatisk har skjedd hverken her eller der..

Ferietid betyr ofte store forandringer for eldre, syke mennesker. Det er ofte ikke til det gode.. hverdagene er faktisk best!

For demente betyr ferie mer forvirring som igjen fører til ulykker og skader.. jeg håper det har gått bra for mine i år!
Jeg tenker tilbake på to stygge ulykker som har skjedd med eldre damer denne sommeren; først var det damen som skle ned av veien og havnet i et buskas.. hvordan gikk det med henne, mon tro?

Den andre ulykken var ennå verre; den gamle som gikk med rullator  ut på broa på rødt lys. Det var en bro som heves når båter går forbi.. damen raste ned og omkom! En fryktelig tragedie som jeg er glad for at jeg ikke var vitne til…

’Kommunen’ lyder fejlagtigt som en ansigtsløs enhed. Efter nogle omgange i maskineriet har jeg dannet mig et indtryk af, hvordan det hænger sammen i ældrehjørnet. Ældreplejen er et begreb. Hjemmeplejen er dem, der gør det. Tre aktører er centrale for os med børn 80+:
1. Visitatoren, som sidder på pengekassen. Hun bevilger den nødvendige hjælp. For at vide, hvad den er, kommer hun på hjemmebesøg. Her skal du være med og på vagt – for hvis dine demente forældre ikke før har evnet at mande sig op, så skal du se løjer:
- VI kan i hvert fald SAGTENS klare os selv … osv.
Her får du lyst til at grine og græde første gang.

2. Teamlederen står for den gruppe plejere, som kommer i hjemmet. I bliver ikke præsenteret, før et eller andet går skævt. Hun er en ægte lavpraktiker, hvis navn og telefonnummer vil spare jer for mange forgæves opkald til kommunens hovednummer.

3. Demenskoordinatorens rolle er vanskeligere at gennemskue. Hun svæver over vandene, danner sig et overblik og vejleder om relevante hjælpemuligheder. Pas på du ikke bliver gjort til kriseramt/medpatient, hvis du ikke er det, og vær opmærksom på, at hun ikke har noget med den daglige pleje at gøre, når du gavmildt delagtiggør hende i dine frustrationer. Ved at lægge øre til, giver hun de andre arbejdsro.

De ansatte er hver især meget, meget søde og virker kompetente og engagerede. Kommunikationen interessenterne imellem er en anden historie.