Omdat wetenschappers het soms ook niet meer weten in deze hutspotpost een verzameling interessante, nuttige dan wel nutteloze bijdragen in de wetenschappelijke literatuur. Want soms is wetenschap te saai, te slecht of te marginaal om het wat zinnig te laten zeggen.

Ohw ja; bij iedere referentie staat een blauw icoontje: door er op te klikken ga je rechtstreeks naar het desbetreffende item in mijn Citeulike bibliotheek. Weet je niet wat Citeulike is? Klik dan hier.

Bon apetit!

Fysiotherapie, Ergotherapie en het effect op mobiliteit en zelfstandigheid

Een gerandomiseerd onderzoek onder 249 verpleeghuisbewoners naar de effecten van een drie maanden durend interventieprogramma (bestaande uit fysiotherapie en ergotherapie) kon helaas geen positief effect op mobiliteit en zelfstandigheid aantonen.

The three month occupational therapy and physiotherapy programme had no significant effect on mobility and independence. On the other hand, the variation in residents’ functional ability, the prevalence of cognitive impairment, and the prevalence of depression were considerably higher in this sample than expected on the basis of previous work. Further research to clarify the efficacy of occupational therapy and physiotherapy is required if access to therapy services is to be recommended in this population.

Sackley, C. M., van den Berg, M. E., Lett, K., Patel, S., Hollands, K., Wright, C. C., & Hoppitt, T. J. (2009). Effects of a physiotherapy and occupational therapy intervention on mobility and activity in care home residents: a cluster randomised controlled trial. BMJ (Clinical research ed.), 339. [Pubmed]

Reminiscentie voor mensen met dementie

Omgaan met dementerende zorgvragers kan vanuit verschillende benaderingen. Reminiscentie is er een van, maar welk effect is er te meten? In een Cochrane Systematische Review uit 2005 worden kaf en koren gescheiden. Conclusie: helaas is beter onderzoek hard nodig, maar enkele positieve effecten lijken aanwezig.

Taking studies together, some significant results were identified: cognition and mood improved 4 to 6 weeks after the treatment, care-givers participating with their relative with dementia in a reminiscence group reported lower strain, and people with dementia were reported to show some indications of improved functional ability. No harmful effects were identified on the outcome measures reported. However, in view of the limitations of the studies reviewed, there is an urgent need for more quality research in the field.

Woods, B., Spector, A., Jones, C., Orrell, M., & Davies, S. (2005). Reminiscence therapy for dementia. Cochrane database of systematic reviews (Online), (2). [DOI]

Muziektherapie voor mensen met dementie

Met de deur in huis: ‘Onderzoek te slecht om enige zinnige conclusie te trekken’. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat dementerenden niet naar muziek zouden moeten luisteren! Uit de abstract:

MAIN RESULTS: Five studies were included. The methodological quality of the studies was generally poor and the study results could not be validated or pooled for further analyses.

REVIEWERS’ CONCLUSIONS: The methodological quality and the reporting of the included studies were too poor to draw any useful conclusions.

Vink, A. C., Birks, J. S., Bruinsma, M. S., & Scholten, R. J. (2004). Music therapy for people with dementia. Cochrane database of systematic reviews (Online), (3). [DOI]

Blinkende gebitten, evidence based

Hoe poets je nu het beste zo’n gebit? Een aantal Cochrane enthousiastelingen zocht het uit. Maar helaas: ook hier laat de kwaliteit en heterogeniteit van onderzoek het niet toe duidelijke conclusies te trekken.

Main results
Although six RCTs were included in this review, the wide range of different interventions and outcome variables did not permit pooling of data in a meta-analysis. Isolated reports indicated that chemicals and brushing appear to be more effective than placebo in the reduction of plaque coverage and microbial counts of anaerobes and aerobes on complete denture bases.

Authors’ conclusions
There is a lack of evidence about the comparative effectiveness of the different denture cleaning methods considered in this review. Few well designed RCTs were found. Future research should focus on comparisons between mechanical and chemical methods; the assessment of the association of methods, primary variables and costs should also receive future attention.

de Souza, R. F., de Freitas Oliveira Paranhos, H., Lovato da Silva, C. H., Abu-Naba’a, L., Fedorowicz, Z., & Gurgan, C. A. (2009). Interventions for cleaning dentures in adults. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, (4). [Cochrane]

10 tips om wetenschappelijke publicaties dodelijk saai te houden:

Sand-Jensen ergert zich aan het formele, doodse aan wetenschappelijke publicaties. Ik kan ‘em geen ongelijk geven, de gemiddelde Cochrane review is een toonbeeld van zakelijkheid en de uitzonderingen lijken schaars.

Although scientists typically insist that their research is very exciting and adventurous when they talk to laymen and prospective students, the allure of this enthusiasm is too often lost in the predictable, stilted structure and language of their scientific publications. I present here, a top-10 list of recommendations for how to write consistently boring scientific publications. I then discuss why we should and how we could make these contributions more accessible and exciting

Via de DOI is er een free full text te vinden, die wél leuk is geschreven.

Sand-Jensen, K. (2007). How to write consistently boring scientific literature. Oikos, 116(5):723-727. [DOI]

Eerdere edities van de Ars GeriatriCare hutspotpost:
19-10-2009: Hutspotpost 3: Ratjetoe van richtlijnen, rentrée en retirement.
22-03-2009: Ars GeriatriCare Hutspotpost; leesvoer voor de hongerigen
16-01-2009: Hutspotpost; weekendvoer

Renate Verkaik promoveerde 20 april jl. op haar proefschrift ‘Depression in dementia. Development and testing of a nursing guideline’, waarin zij een behoorlijke berg onderzoek naar depressie bij demente personen presenteert, waaronder enkele systematische reviews. Doe er uw voordeel mee PG’end Nederland, want volgens mij heeft Verkaik enkele zeer essentiele dingen onderzocht – van snoezelen tot symptomen van depressie – waarbij het verpleegkundig onderdeel niet vergeten is! Om het gehele proefschrift te lezen: hier eventje klikken. Abstracts onder de streep!

The relationship between severity of Alzheimer’s Disease and prevalence of comorbid depressive symptoms and depression

Objectives
To gain more insight into the association between severity of Alzheimer’s Disease (AD) and prevalence of comborbid depression.
Methods
A systematic literature review based on the Cochrane methodology was performed. PubMed, PsychINFO and EMBASE databases were searched for existing studies that fulfilled predefined inclusion criteria. The studies were
divided into: (1) those that analysed the association between severity of AD and prevalence of depressive symptoms (“continuous” approach) and (2) those that investigated the association between severity of AD and diagnosed depression (“categorical” approach). The quality of existing studies was rated and the results were synthesized with a best evidence
synthesis.
Results
Twenty‐four studies fulfilled the inclusion criteria. Nineteen reported results for a continuous approach and seven for a categorical approach. Three of the four high quality studies within the continuous approach did not find a significant association between severity of AD and prevalence of depressive symptoms. None of the three high quality studies using the
categorical approach found a significant association between the severity of AD and the prevalence of diagnosed depression.
Conclusions There is evidence for a lack of association between the severity of AD and the prevalence of comorbid depressive symptoms or diagnosed depression. Until new studies contradict this conclusion, prevention and intervention
strategies for comorbid depression in AD should be aimed at all patients irrespective their disease severity.

Comorbid depression in dementia on psychogeriatric nursing home wards. Which symptoms are prominent?

Objective
To provide insight into the prevalence and clinically relevant symptoms of comorbid depression among dementia patients in psychogeriatric nursing home wards, in order to enhance depression recognition.
Design
Cross‐sectional analyses of multi‐centre diagnostic data.
Setting
Psychogeriatric wards of Dutch nursing homes.
Participants
518 residents with dementia.
Measurements
1. diagnosis of depression in dementia (PDC‐dAD),
2. dementia (DSM‐IV‐PC),
3. stage of dementia (GDS).
Results
The point prevalence of comorbid depression in dementia (stages 2 to 6) on psychogeriatric nursing home wards was 19%. ‘Depressed mood’, ‘irritability’ and ‘fatigue’ were the most prevalent depressive symptoms. Residents taking antidepressants at the time of the PDC‐dAD depression diagnosis showed more depressive symptoms than residents who were not. The mean number of depressive symptoms was 5.6 (SD 1.84), which did not differ between the dementia stages. Also, no differences were found in the point prevalence of the shown symptoms between dementia stages.
Conclusion‘Irritability’ was put forward by the developers of the Provisional Diagnostic Criteria for Depression of Alzheimer Disease (Olin et al., 2002a), as one of the specific symptoms of depression in Alzheimer Disease. This study shows that ‘irritability’ is one of the most prevalent depressive symptoms in psychogeriatric nursing home residents diagnosed with comorbid depression. ‘Irritability’ should therefore alert caregivers to the presence of depression and could help early recognition. The high prevalence rate of
comorbid depression in dementia in this setting justifies attention to early recognition and intervention.

The effects of psychosocial methods on depressed, aggressive and apathetic behaviors of people with dementia

Objectives
This systematic review seeks to establish the extent of scientific evidence for the effectiveness of 13 psychosocial methods for reducing depressed, aggressive or apathetic behaviors in people with dementia.
Methods
The guidelines of the Cochrane Collaboration were followed. Using a predefined protocol, 11 electronic databases were searched, studies selected, relevant data extracted and the methodological quality of the studies assessed. With a Best Evidence Synthesis the results of the included studies were synthesized and conclusions about the level of evidence for the
effectiveness of each psychosocial method were drawn.
Results
There is some evidence that Multi Sensory Stimulation / Snoezelen in a Multi Sensory Room reduces apathy in people in the latter phases of dementia. Furthermore there is scientific evidence, although limited, that BehaviorTherapy‐PleasantEvents and BehaviorTherapy‐ProblemSolving reduce depression in people with probable Alzheimer Disease who are living at home with their primary caregiver. There is also limited evidence that Psychomotor Therapy Groups reduce aggression in a specific group of nursing home residents diagnosed with probable Alzheimer Disease. For the other 10 psychosocial methods there are no or insufficient indications that they reduce depressive, aggressive or apathetic behaviors in people with dementia.
Conclusions
Although the evidence for the effectiveness of some psychosocial methods is stronger than for others, overall the evidence remains quite modest and further research needs to be done.

Introducing a nursing guideline on depression in dementia. A multiple case study on influencing factors

Background
Successfully introducing care innovations depends on the type of care setting, the intervention and specific circumstances. In this study the factors influencing the introduction of an evidence based nursing guideline on depression in psychogeriatric nursing home residents were studied.
Methods
A qualitative multiple case study design was used. The cases consisted of nine psychogeriatric wards participating in the intervention group of a controlled clinical trial. Eight types of data source (qualitative and quantitative) were used in the analyses. Triangulation of researchers, data and methods took place. Factors were categorized according to their
organizational level: nursing home management (level 1), nursing team (level 2), CNAs (level 3), and residents (level 4).
Results
Factors influencing guideline introduction were mainly found at the levels of the nursing home management and the nursing team. Most factors concern stability of the organization and team (e.g. the inhibiting effects of reorganizations and other innovations), motivation (e.g. the facilitating presence of an opinion leader) and compatibility with current practice and
vision (e.g. a facilitating emotion‐oriented care vision). Factors influencing a successful application of the guideline are mainly found at CNA and resident level. At CNA level most factors relate to an emotion‐oriented care vision (e.g. having a warm and creative personality). At resident level inhibiting factors mainly concern the residents’ health status (e.g. feeling
sick and/or having much pain). Important facilitating factors are positive attitudes of relatives and observing a reduction of depression severity.
Conclusions
Special facilitating factors for the guideline introduction and application seem to be the presence of a local opinion leader and the positive attitudes of relatives. Together they can motivate a nursing team in using the guideline. After a successful introduction of the guideline it’s important to focus on its consolidation in daily practice.

The effects of a nursing guideline on depression in psychogeriatric nursing home residents

Objective
To study the effects of introducing a nursing guideline on depression in demented residents of psychogeriatric nursing home wards.
Methods
A multi‐centre controlled clinical trial with randomization at ward level was used to study the effects of the guideline introduction. Nursing teams were trained in applying the guideline to their own residents diagnosed with depression in dementia. Key elements of the nursing guideline are increasing individualized pleasant activities and decreasing unpleasant
events. Participating residents were 97 residents diagnosed with dementia and comorbid depression, from 18 psychogeriatric nursing home wards, in 9 Dutch nursing homes. Measurements took place at pre‐test, post‐test and follow‐up. Primary outcome is severity of depression measured with the MDS/RAI‐Depression Rating Scale and the Cornell Scale for Depression in Dementia. Secondary outcome is mood as measured by the FACEobservation scale.
Results
Compliance with the nursing guideline was moderate. Despite this, residents on the experimental wards showed a significant reduction in depression on the Depression Rating Scale. With the Cornell scale a reduction of depression was found as well, although not significantly different from that in the control group. No effects on observed mood were found.
Conclusion
This study shows significant reductions in depression severity by introducing a nursing guideline on psychogeriatric nursing home wards. Better compliance with the guideline could probably enlarge the effects. Some ways to achieve enhanced compliance are: (1) additionally train noncertified nurse assistants, and (2) emphasize necessary conditions for successful introduction of the guideline to nursing team managers.

The introduction of a nursing guideline on depression at psychogeriatric nursing home wards. Effects on Certified Nurse Assistants

Background
To improve care for residents with depression in dementia, an evidence based nursing guideline was developed. Using the guideline has already shown positive effects on depression in psychogeriatric nursing home residents.
Objective
To study the effects of the introduction of the nursing guideline ‘Depression in Dementia’ on perceived professional autonomy, workload and feelings of powerlessness and confidence in Certified Nurse Assistants.
Design
A multi‐center controlled intervention study with randomization at ward level, using pre‐test, post‐test and follow‐up measurements.
Setting
18 psychogeriatric wards in 9 Dutch nursing homes.
Participants
193 Certified Nurse Assistants working on psychogeriatric nursing home wards for at least 20 hours per week.
Methods
An evidence based guideline for nursing teams of psychogeriatric nursing home wards was introduced on nine experimental wards to reduce depression in residents diagnosed with depression in dementia. The guideline introduction consisted of team training and the installation of a promotion group. The nine control wards continued providing usual care. Primary outcomes are: (1) perceived professional autonomy and (2) perceived workload in Certified Nurse Assistants measured with the VBBA
subscales ‘autonomy’ and ‘pace and amount of work’. Secondary outcomes are perceived powerlessness and confidence in caring for depressed and demented residents, using two self developed scales.
Results
The guideline introduction had a small, significant, positive effect on generally perceived professional autonomy in the Certified Nurse Assistants of the experimental wards. No short term effects were found on generally experienced workload, or on confidence and powerlessness in caring for depressed residents with dementia.
Conclusion
The introduction of the nursing guideline ‘depression in dementia’ has small, positive effects on perceived professional autonomy among the Certified Nurse Assistants. Long term effects on experienced workload should be studied.

Het delier en dementie: je komt ze nogal eens tegen. Althans, je komt in de zorg nogal eens mensen tegen die het hebben. Op het eerste gezicht vertonen ze overeenkomsten, maar verschillend zijn ze zeker. In een artikel in Men in Nursing (Hills, 2008) dat ik al een tijdje klaar had liggen om over te bloggen wordt het een en ander duidelijk.

Dementia or delirium? Understand the difference

Het artikel begint al goed: wees gewaarschuwd! Het achterwege blijven van een juiste diagnose kan leiden tot verhoogde mortaliteit en  morbiditeit. Gelukkig volgen in de pagina’s daarop de nodige handvatten om een en ander uit elkaar te houden. Allereest is het belangrijk, aldus mevr. Hills, om beide aandoeningen goed te kennen. Dementie kent een geleidelijk ziekteproces, dat zich in de loop van maanden en jaren ontvouwt en met name invloed heeft op het geheugen, inzicht, abstract denkvermogen, oriëntatie en taal. De drie belangrijkste vormen zijn de ziekte van Alzheimer, Lewy Body dementie en vasculaire dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Wat betreft de symptomen komen ze redelijk overeen. Interessant detail: de prevalentie van de ziekte van Alzheimer vertoont een verdubbeling voor iedere periode van vijf jaar in de leeftijd van 65 tot 85 jaar. In laatst genoemde leeftijdscategorie is de prevalentie ong. 30-40% Risicofactoren voor het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer zijn: doorgemaakt hersentrauma, roken, lage graad van opleiding en de leeftijd van de ouders op het moment van geboorte. (mijn ouders waren zo’n beetje 40 jaar toen ik geboren werd).

De eerste tekenen van dementie vertonen zich doorgaans op het vlak van geheugen. (briefjes! voor wie ‘Ik heb Alzheimer’ heeft gelezen). En, zoals onlangs te lezen viel in een AGC Hutspotpost, het loopvermogen blijkt ook een vroege indicator te zijn. Mensen met dementie krijgen moeite met het uitvoeren van taken op het werk, of hebben moeite met het uitoefenen van hobbies. Verdere progressie van de ziekte resulteert in het zichzelf herhalen in woorden en een verergerende afasie. Ook de oriëntatie in ruimte krijgt te lijden: autorijden wordt moeilijk en men is vaak dingen kwijt. In de latere stadia kunnen gedrags- en psychiatrische problematiek ook het toneel betreden.

diagnose van Alzheimer

Tot op heden is een definitieve vaststelling van de ziekte van Alzheimer pas mogelijk na de dood. (alhoewel ze vorderingen maken om dit eerder voor elkaar te krijgen). Ondertussen moeten we ons tevreden stellen met een multidisciplinaire benadering, waarin door een team van professionals op basis van testen en onderzoek een diagnose wordt gesteld. Instrumenten die daarbij gebruikt worden zijn bijvoorbeeld een MMSE, of het tekenen van een klok: laat de persoon die verdacht wordt van dementie een klok tekenen waarop een specifieke tijd wordt weergegeven en daarna een voorgetekende klok na tekenen. Hoe ‘beter’ de klok is, hoe kleiner het cognitieve verval. Belangrijk is dat er onderzoeken worden gedaan om andere oorzaken van symptomen uit te sluiten, zoals bijv. medicijngebruik. Ook is het stellen van de diagnose dementie gedurende of vlak na het doormaken van een delier problematisch; er dient een minimale periode van zes deliervrije weken te zijn voor men dementie zou kunnen diagnosticeren.

Behandeling

Ook op het gebied van behandeling van Alzheimer tast men op veel vlakken nog in het duister. Alzheimer is niet te genezen en farmacologische behandeling staat in de kinderschoenen. Er zijn enkele middelen waarvan men verwacht dat ze het proces vertragen, maar effecten op de lange termijn zijn niet bewezen. Behandeling met bijv. anti-psychotica komt ook voor, maar kent bij mensen met Alzheimer verhoogde kansen op extrapiramidale symptomen. DrShock heeft nog enkele andere bijwerkingen van anti-psychotica beblogd.

Wat is een delier?

In tegenstelling tot dementie, dat gekenmerkt wordt door een geleidelijk verergeren van symptomen, wordt het delier omschreven als:

[...] an acute state of mental confusion resulting in impairment in cognition and behavior as manifested by fluctuating levels of alertness and attention along with sleep-wake cycle disturbances and emotional lability [...]

Oftewel: het plotseling opzetten van verwarring resulterend in cognitieve beperkingen en gedragsproblematiek zoals wisselende alertheid en aandacht en verstoringen van het slaap-waakritme. Hill duidt aan dat gemiddeld 10-30% van de gevallen kan worden behandeld, als men snel genoeg tot een diagnose kan komen. Ze geeft tevens aan dat het delier nogal eens voorkomt: 6 – 30% van de in een ziekenhuis opgenomen personen maakt een delier door. Voor ouderen is het helemaal kwaad kersen eten, 10 – 40% zou een delier doormaken tijdens opname in het ziekenhuis en nog eens 25 – 60% na de opname. Mortaliteitscijfers zijn weinig positief: tot 65% wanneer het delier niet juist wordt onderkend… Complicaties ten gevolge van een delier (zoals het uittrekken van infuuslijnen of catheters) kunnen zorgen voor een verlengde opname en verhoogde mortaliteit.

Het delier wordt gekenmerkt door cognitieve en gedragsproblemen, waardoor men bijvoorbeeld moeite heeft met het in zich opnemen en begrijpen van de omgeving. Vaak is er ook sprake van concentratiestoornissen, problemen met het kortetermijnsgeheugen, desoriëntatie en taalproblemen. Hallucinaties, paranoia en illusionaire gedachten komen ook nogal eens om de hoek kijken.

Hills geeft aan dat het delier in twee subtypen is in te delen, gebaseerd op psychomotorische activiteit en mate van opwinding. Het eerste type is het hyperactieve delier, dat vaak in verband wordt gebracht met hallucinaties, wanen, desoriëntatie en agitatie. Het tweede type is het hypoactieve delier, waarbij de delirante persoon verminderd alert is of lethargisch. Om het makkelijk te maken kunnen de twee typen natuurlijk ook gemengd voorkomen in één persoon.

Risicofactoren voor het delier

De DSM-IV verdeelt de risicofactoren voor het optreden van een delier in vier groepen:

• Aanwezigheid van medische aandoening
• Middelenmisbruik of ontwenning
• Multiple oorzaken
• Onbekende oorzaken

Mensen met bijv. COPD, hoge bloeddruk en CVA hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van een delier, maar ook een aanwezige infectie, pijn, botbreuken en zuurstoftekort (hypoxie) verhoogt dit risico. Psychotropische medicamenten kunnen de kans op een delier met een factor 3 – 11 verhogen! In het artikel wordt een lijst gegeven met ‘risicomiddelen’: propanolol, metoprolol, verapamil, levodopa, amitriptyline, fluoxetine, haloperidol, diazepam en lorazepam om enkele bekende pillen en poeders te noemen.

Diagnose van het delier

Het vaststellen van de aanwezigheid van een delier is moeilijk. Hills geeft aan dat grondig lichamelijk onderzoek belangrijk is. Maar ook de aanwezigheid van pijn, of afwezigheid van pijnbehandeling is een belangrijke factor, evenals medicamenteuze behandelingen die de persoon in kwestie ondergaat. Maar ook bepaalde omgevingen kunnen funest zijn: zo kan de Intensive Care wat teveel van het goede zijn. Met name ouderen kunnen overprikkeld raken door alle alarmen, lampjes en bedrijvigheid en problemen ontwikkelen in het slaap-waakritme met een delier als gevolg (‘IC psychose’). Ook kan het uit het dagelijks ritme gerukt worden door een ziekenhuis opname funest zijn voor ouderen: het Sundown syndroom wordt genoemd (nog nooit van gehoord), waarbij agitatie en verwarring met name gedurende de nachtelijke uren optreden.

Voor de vaststelling van een delier is men ook aangewezen op fysiologisch onderzoek (Vit B12 niv., foliumzuur, bloedgassen etc.) en bijvoorbeeld MRI of CT scans als voorgaande onderzoeken niets opleveren. Hills meldt een batterij aan meetinstrumenten voor de vaststelling van het delier, zoals de Clinical Assessment of Confusion, de Confusion Rating Scale en de Confusion Assessment Method. Laatstgenoemde bestaat uit 11 aspecten waaronder plotseling opkomen, aandacht, coherent denkvermogen, desoriëntatie en een veranderd slaap-waakritme. Overigens valt op te merken dat de Richtlijn Delier uit 2005 van het NVVP weinig positief is over deze instrumenten, zie pag. 25-30 van de Richtlijn:

“De werkgroep acht het gebruik van instrumenten voor screening, diagnostiek en ernstmeting in de dagelijkse praktijk niet noodzakelijk.” (p. 30)

Behandeling van het delier

Ook bij de behandeling van het delier zijn verschillende opties aanwezig, met hun voors en tegens. Hoewel het vinden van de onderliggende reden voor het delier erg belangrijk is, kan het nodig zijn om eerst symptomen te bestrijden, om bijv. valgevaar te verminderen. Zorgen voor een prikkelarme omgeving waarin een duidelijke dagstructuur kan worden aangeboden kan bevorderend werken, evenals zorgdragen voor goedgedragen brillen en hoortoestellen. Invloed van familie wordt met enige argwaan bekeken. Volgens Hills kan het zowel positieve als negatieve gevolgen hebben voor de delirante persoon en is het een taak van verpleegkundigen om dit te bepalen. De familie kan ook zorgen voor enkele herkenbare materialen, zoals foto’s, zodat men zich wat minder ontheemd voelt.

Wat betreft de medicamenteuze behandeling geeft Hills aan dat een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek [PubMed Link] uit 1996 heeft aangetoond dat haloperidol significante verbetering oplevert:

“Symptoms of delirium in medically hospitalized AIDS patients may be treated efficaciously with few side effects by using low-dose neuroleptics (haloperidol or chlorpromazine). Lorazepam alone appears to be ineffective and associated with treatment-limiting adverse effects.”

Overigens dient vermeld te worden dat de interventiegroepen in dit onderzoek niet ontzettend groot zijn en het onderzoek niet genoemd wordt in de hierboven vermelde Richtlijn Delirium van de NVVP.

Wanneer gebruik wordt gemaakt van anti-psychotica dient men echter zeer alert te zijn op de toestand van een patiënt, aangezien dergelijke middelen het QT interval kunnen verlengen, wat nare gevolgen kan hebben voor de rikketik: houd de ECG’s in de gaten! Maar ook de verpleegkundige moet in de gaten worden gehouden: het verplegen van delirante patiënten kan veeleisend en zwaar zijn. Zorg goed voor jezelf en neem tijdig afstand als de situatie te zwaar wordt. Moeilijk of zelfs agressief gedrag van een patiënt moet in de juiste context worden geplaatst, aangezien het niet om bewust of moedwillig gedrag gaat. Mijn eigen ervaring is dat dit gedrag voor mensen zelf ook erg confronterend is: ‘Ik was mezelf niet’. Schaamte en twijfel liggen op de loer.

Afsluitend een klein overzicht van de verschillen en overeenkomsten:

tabel: verschillen en overeenkomsten delier en dementie. Naar: Hills, 2008 p. 16

Ervaringen met een delier of dementie kunnen natuurlijk in een reactie worden achtergelaten!

Hills, T. (2008). dementia of delirium? Understand the difference. Men in Nursing. june 2008 14-21 [PDF]

 De laatste keer dat ik aanwezig was in een ziekenhuis leverde dat een best grappig verhaaltje op over een oude zeikerd die met zaad liep te leuren.

Inmiddels is dat dus de op een na laatste keer dat ik in een ziekenhuis was.

Afgelopen zondag werd ik voor wat klachten opgenomen en vandaag mocht ik met dezelfde klachten weer naar huis zonder dat er echt iets aan gedaan was, maar daar zal het verhaaltje niet over gaan.

Het is best verwarrend om een niet actief onderdeel te zijn in een productieproces.

Dat was voor mij al verwarrend, en de mensen om me heen waren op zijn minst 2x zo oud als dat ik ben.

De dagen bestaan uit rituelen, en dat is dan nog een beetje houvast wat je hebt, je leeft van maaltijd naar bezoekuur en dat tafereel herhaalt zich een paar maal op de dag, en van dag tot dag.

De dokters komen vertellen wat ze hebben gedaan of gaan willen doen, of wat ze hadden willen doen maar mislukt is, en wat ze dan over gaan doen.

Of ze zijn dokters in de ogen van de patiënt maar moeten het nog worden in de ogen van hun opleiders. Dat leidt dan weer tot, ik moet het even overleggen met de dokter, waarna je meestal de conclusie trekt aan het eind van de dag dat je niet weet wat er nou uit dat overleg is gekomen. De assistent wacht waarschijnlijk het goede moment af om de dokter te vertellen dat het te eng was om een vraag te beantwoorden, laat staan een zelfstandige beslissing te nemen. Want doktoren maken indruk, op patiënten en op assistenten die dokters lijken maar het nog niet zijn.

Het maakt het er allemaal niet helderder op, en de algemene indruk die het achterlaat is een bedrijf waar het stokt en schokt.

Kinderen van de mensen die graag op een andere manier oud waren geworden, nemen de ouderen die ze graag anders oud hadden zien worden niet serieus en willen daarom zelf met de dokter praten. Want doktoren hebben aanzien, ook bij familieleden.

Ouderen hebben dat aanzicht meestal ingeruild voor misplaatst medelijden, de gesprekken met de dokteren, en de assistent doktoren heetten dan ook familiegesprek.

Ja, het komt zo vaak voor dat ze er een aparte naam aan hebben gegeven, het heeft een tweeledige functie. Na een dergelijk gesprek voelt de familie zich belangrijk en de dokter ook.

Of het na een dergelijk gesprek allemaal helder is voor iedereen moet je maar afwachten.

Maar iedereen weet dat het zo gaat, en iedereen schikt zich over het algemeen in die rol. Natuurlijk pruttelt er wel eens iemand na het zoveelste onderzoek wat over moet, of waarvan men denkt, dit was pijnlijk en lastig genoeg, daar moet wel wat uitkomen, en dat dan blijkt dat het niet zo is.

Maar waar zou de Hollander, en zeker de al wat oudere Hollander zijn zonder pruttelen.

Het pruttelen wat zich overigens vaak richt tot lotgenoten, want we hadden het al vastgesteld, doktoren maken teveel indruk om echt tegen te pruttelen. Uitgezonderd de zoon natuurlijk die zich opwerpt als de Messias van de zieke pa of ma. Die pruttelt tegen de dokter. Eigenlijk meer om het pruttelen, want wanneer pruttelen tot kunst verheven wordt, vergaat het luisteren.

Als het echter afwijkt van de normale patronen zie je dat men daar niet echt is op ingesteld.

Tijdens mijn verblijf lag een oudere demente dame. Ze jammerde en gilde de hele dag en nacht , en niemand wist ook maar bij benadering hoe het mens gerust te stellen. Ik hoorde het aan, voornamelijk in de nacht, en voelde in mijn innerlijk de ziel van de eenzame demente dame.

Want eenzaam moet het wel zijn, dementie.  Ik herkende het uit mijn eigen leven, herinneringen aan opa kwamen boven, ook hij lag ooit in het zelfde ziekenhuis, met zijn dementie. En ook toen al wisten ze niet goed hoe ze er mee om moesten gaan.

Ik denk ook niet dat je het mensen kan verwijten, want bestaat er iets confronterender als dementie ?  Dan kijken in grote lege zielloze ogen, zelfs in speciaal op dementie ingestelde huizen doen ze denk ik vaak maar wat hun hart ingeeft.

Je kunt niet doordringen in een zielloze toestand. Het mens lag daar, eenzaam. Sommige irriteerden zich aan het gejank, anderen, probeerden zo hard met haar mee te voelen dat ze niet meer eenzaam was.

Gek eigenlijk dat sommige hoofdstukken steeds spelen, jaar in jaar uit, met elke dag andere hoofdrolspelers.

Wij gingen door met onze rollen omdat we precies wisten wat er van ons verwacht werd, en we vervulden de rollen met glans, we lazen wat, we aten wat. We dronken wat, en we zagen de stoet aan broeders, zusters en al dan niet aankomende doktoren aan ons voorbij komen, soms helder, soms verwarrend.

In een kamer alleen lag de oude demente dame. En niemand begreep. 

Zij begreep niet waar ze was en waar de pijn vandaan kwam, de mensen van het ziekenhuis begrepen niet hoe ze het haar moesten vertellen, sommige patiënten begrepen niet waarom dat mens hun uit de slaap hield, en weer anderen begrepen niet waarom de lijdensweg van de demente dame niet gewoon eindigde.

We vervulden onze rollen, zo goed mogelijk, zoals morgen anderen weer de rollen zullen vervullen. En over tien jaar weer anderen.  De cirkel van het leven.

En zo nu en dan, zo nu en dan is er iemand die diep in de nacht een dame hoort schreeuwen, en terug denkt aan zijn opa of oma of aan allebei.

En hij neemt ze op, in een stukje. Ze zullen het nooit weten, want hoe leg je een demente dame die je nooit hebt gezien, dan alleen in het voorbij lopen, uit dat ze in een stukje staat?

En toch draag ik dit stukje aan haar op, aan haar en aan alle anderen die de rol van de tragiek op zich zullen nemen om het verhaaltje compleet te krijgen.

Deze is voor de oude dame. En haar familie, die morgen een familiegesprek zullen krijgen.

En dat dan niet kunnen uitleggen aan mamma.

afbeelding: Oberazzi

Gisteravond kwam er op TV een interessante aflevering van ‘Heb ik genoeg?‘ voorbij. In dit programma krijgt de presentratice en lijdend voorwerp Karin de Groot iedere week een opdracht die het een en ander van haar vraagt. In de aflevering van gisteren wordt ze ‘verpleegster’, op een afdeling voor dementerende zorgvrager: heeft zij genoeg? Hier is de aflevering online te bekijken.

De aflevering begint na een korte intro met het begin van de dag: ochtend ADL! En hier zag ons aller Karin toch wat tegenop. Bij demente mensen dacht ze eigenlijk altijd aan ‘wassen’ en ‘overal poep’. Eerlijk en recht voor z’n raap. Natuurlijk heeft het werk ook wel een onaangename kant: Halverwege de aflevering wordt de drang naar frisse lucht zo groot dat ze zich even afzondert om bij een open raam te gaan uitwaaien. Ze is zichtbaar onder de indruk. En met de gebitten had ze niet eens rekening gehouden: ogen dicht en gaan voor het vaderland. Waarom de handschoenen overal afwezig zijn in de filmpjes vind ik wat vreemd. Contact met excreta lijkt me een indicatie voor het dragen van handschoenen. En met handschoenen aan wordt het allemaal een stuk draaglijker, al geef ik toe al enige tijd geen volle waskar meer te hebben geleegd…

De verzorgenden van de verpleegafdeling komen warm over; ‘hoe zou je zelf verzorgd willen worden’ is een vraag die ze binnen het team regelmatig herhalen, aldus een van de verzorgenden. Dat dat geen makkelijke vraag is op zo’n afdeling wordt duidelijk in een shot waarin Karin de Groot ontdaan is over de toestand van een van de bewoners nadat ze heeft geholpen met het douchen van de bewoner: ‘deze vrouw kan helemaal niks meer’.

Hoe kunnen we bepalen hoe we verzorgd willen worden als we in zo’n toestand zijn beland? Waar ga je in mee, waar leg je de grens? geeft een verzorgende aan. Spot on. De asymmetrie in de verhouding tussen bewoner en verzorgende is enorm. Het is dezelfde verzorgende die even verderop aangeeft dat ze vindt dat ze ‘mag’ zorgen. Mogen zorgen kan verschillende ladingen hebben, maar ik moest sterk denken aan de afhankelijkheid van de bewoners: hoeveel van dat ‘mogen zorgen’ is maatschappelijk bepaald: aan wie laten we de zorg voor (zeer) kwetsbare ouderen over? Wie mogen dat van ons? Ik denk dat het een grote verdienste is van de aflevering dat deze vraag zich opdringt, over een beroepsgroep met een relatief laag aanzien. Anne Mei The trekt zelfs parallellen tussen de werkzaamheden van gastarbeiders ’toen en nu’. De werkjes die we zelf niet willen doen lieten we over aan medewerkers van allochtone komaf, om The ietwat kort samen te vatten. De ‘kleine wereldjes’ waarin deze zorg plaatsvindt op vele plekken in Nederland onttrekken het makkelijk aan het oog.

Tegelijkertijd is het ook een beroep waarin ook de zorgverlener kwetsbaar is. In al haar cognitieve overmacht heeft Karin het moeilijk tijdens het bieden van hulp bij het eten. ‘Dat vond ik heel naar. Ik dacht: ‘doe ik het niet goed?’ en even later:  ‘Ik geloof echt niet dat ik dit werk zou kunnen doen’. Ook het helpen met eten heb ik zelf al enige tijd niet veel gedaan, maar ik vond het altijd een moeilijke, maar leuke klus, zeker bij mensen in de latere fase van het dementieel proces. Ik heb altijd de indruk gehad dat hierbij meer nog dan bij de ADL tijdsgebrek funest is. Rammelende etenskarren, eten uit een keuken ver weg (geen tijd om het water in de mond te krijgen omdat het zo lekker ruikt op de afdeling), geen tijd voor een kauw- en slikproces dat soms veel trager gaat verlopen (slecht zittende kunstgebitten!). Zo bijna nietszeggend als het proces van eten, verteren en uitscheiden zich voltrekt bij goede gezondheid, zo veelbepalend kan het zijn bij een syndroom als dementie. Vijfenveertig minuten ben je meer dan eens kwijt… Van ‘mond tot kont’ is er oneerbiedig gezegd hulp nodig, de mens nadert op dat vlak de natuur waar we met riolen, zeep en tandpasta zover vandaan hebben weten te hollen.

Maar op sociaal vlak is het met een gewassen gezicht en een net pak nog steeds geen rozengeur en maneschijn. Joop is een man die behoorlijk in z’n eigen wereldje is teruggekeerd, om met de woorden van z’n vrouw te spreken. Al 3 jaar bezoekt ze haar man op de afdeling en sinds het laatste jaar is verbale communicatie flink veel moeilijker geworden. Een gesprek is niet te voeren, van het gebrabbel valt weinig te maken. Het accent van de vrouw doet me vermoeden dat ze van redelijke komaf is, of in ieder geval niet in minste milieu’s heeft verkeerd; hoe groot zal het contrast zijn geweest toen ze die ‘vreselijke beslissing’ moest nemen? De aflevering wordt besloten met een feestje waarin volop gedanst wordt.

Een mooie docu: zeker de moeite van het kijken waard. Weer een puntje d’r bij voor de KRO.

Kleine hapjes random literatuur, licht verteerbaar. Eet u smakelijk onder de streep:

Tijdschrift Gerontologie & Geriatrie 2009: 40
(website: http://www.nvgerontologie.nl/)

Loopstoornissen zijn de vroegste voorspellers van dementie (p. 37)
Loopstoornissen blijken de eerste indicatoren van dementie te zijn bij huisartsenbezoek. Gemiddeld beginnen deze stoornissen vijf jaar voordat de diagnose ‘dementieel syndroom’ dan ook daadwerkelijk klinkt. Na de loopstoornissen volgen op gemiddeld drie jaar voor de diagnose cognitieve stoornissen, die in het jaar voor de diagnose sterk toenemen.
Proefschrift: Rademakers, Inez. (2008). Prodromal Alzheimer’s disease in subjects with Mild Cognitive Impairment. Predictive and diagnostic aspects. Geen weblinks gevonden.

De REPOS: een pijnobservatieschaal voor mensen met een uitingsbeperking. (p. 39)
Pijninstrumenten bij dementie (of iets in die strekking) is een van de Google zoektermen die veel mensen bij Ars GeriatriCare brengt. Eerder blogde ik over een onderzoek naar meetinstrumenten, waarin helaas de REPOS ontbrak. Wel nu, die blijkt de afgelopen jaren in het Pijnkenniscentrum van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis ontwikkeld en getest. De gevalideerde REPOS telt tien gedragingen die op pijn duiden bij ouderen met een uitingsbeperking, waarvan drie betrekking hebben op gezichtsuitdrukkingen (ogen dichtknijpen, optrekken v/d bovenlip, grimas en angstig kijken), en zeven gedragingen die bewegingen en verbale uitingen van pijn betreffen. Ook de psychische beleving van de cliënt is opgenomen in de REPOS, die qua materialen bestaat uit een instructiekaart, een scoreformulier en een beslisboom. Gebruik van het instrument vergt enige oefening, waarin voorzien wordt door een trainingscd (e-mail naar: a.boerlage@erasusmusmc.nl) en twee maal per jaar een train-detrainerbijeenkomst, waarvan ik geen idee heb wat het zijn, maar ook daar kan drs. Anneke Boerlage u via haar zojuist genoemde e-mail adres meer over vertellen.

Hier vindt u in ieder geval een powerpoint over de REPOS: http://tinyurl.com/dzzytn en in ‘Pijnmeter gelanceerd’ (http://tinyurl.com/cxhrpl)  leest u verder over mevr. Boerlage en diens collega Anneke Zwakhalen.

Moeilijk hanteerbaar gedrag bij dementie: gerandomiseerd klinisch onderzoek toont werkzaamheid van psychologische interventies aan. Door Hans Diesfeldt. (p. 36)
Op basis van een meta-analyse (Logsdon et al., 2007) heeft een Amerikaanse studiegroep de werkzaamheid van psychologische interventies bij dementerende zorgvrager aangetoond. Na analyse bleek dat uiteindelijk zeven studies overtuigend genoeg geacht om als wetenschappelijk bewijs door het leven te gaan. Twee van die studies gingen over Progressively lowered stress treshold (PLST) en vijf over gedragstherapeutische interventies (GTI). Het PLST model gaat uit van interventies die compenseren voor de cognitieve beperkingen van de patiënt, een individueel dagbehandelplan (opsteltijd: 4 uur(!) per cliënt) en stimulering van deelname aan plezierige activiteiten. Het ging in de studie om extramurale patiënten. Bij de GTI interventies vond men een bewezen effectiviteiten bij extramurale cliënten (3 studies) en verpleeghuiscliënten (2 studies). Effectieve interventies deelden de eigenschap van het aanleren van observatie a.d.h.v het ABC-schema: A: wat gaat er aan het gedrag vooraf? B: wat houdt het gedrag in? C: wat gebeurt er vervolgens? Vervolgens werden omgeving, dagbesteding of persoonlijk interacties waar nodig aangepast.
Logsdon, R. G., McCurry, S. M., and Teri, L. (2007). Evidence-based psychological treatments for disruptive behaviors in individuals with dementia. Psychology and aging, 22(1):28-36. [DOI] [CUL]

Patiënten met een heupprothese moeten meer bewegen. (p. 38):
Robert Wagenaar, 40 jaar en orthopedisch chirurg betoogt in zijn proefschrift Physical activity after Total Hip Arthroplasty dat patienten met een ‘nieuwe heup’ net zoveel bewegen als hun leeftijdsgenoten. Helaas bewegen die ook niet genoeg, dus zal er meer bewogen moeten worden, vooral door vrouwen. Wagenaar deed onderzoek naar de SQUASH (short questionnaire to assess health-enhancing physical activity), de eerste vragenlijst die een gedetailleerd inzicht geeft in het lichamelijke activeitenpatroon van patiënten met herbouwd scharnierwerk. 
Wagenmakers, R., van den Akker-Scheek, I., Groothoff, J. W., Zijlstra, W., Bulstra, S. K., Kootstra, J. W. J., Wendel-Vos, W. G. C., van Raaij, J. J. A. M., & Stevens, M. (2008). Reliability and validity of the short questionnaire to assess health-enhancing physical activity (squash) in patients after total hip arthroplasty. BMC Musculoskeletal Disorders, 9:141+. [DOI] [CUL]

Edities van de Ars GeriatriCare hutspotpost:
22-03-2009: Ars GeriatriCare Hutspotpost; leesvoer voor de hongerigen
16-01-2009: Hutspotpost; weekendvoer

Het weblog ‘Ervaringen met een verpleeghuis’ waarop Mieka, zoals ze zich bekend maakt, verhaalt over de belevenissen van haar en haar moeder in het verpleeghuis. Haar moeder brak in 2002 haar heup en op het moment is haar moeder ‘ver weg’. Haar blogbericht ‘Van bezoeken naar waken’, deed me denken aan een onderzoeksverslag dat ik een tijdje geleden las: ‘Pain in elderly people with severe dementia: A systematic review of behavioural pain assessment tools’ uit 2006. (het is een open access publicatie, die gratis is te downloaden, zie literatuuropgave onderaan deze post) Pijn, zo beginnen de onderzoekers hun publicatie, komt veel voor onder ouderen in verpleeghuizen (40-80% van de verpleeghuisbewoners heeft volgens ander onderzoek last van pijn). Ook blijkt dat het meten van pijn bij dementerenden grote problemen kent, te weinig gebeurt en dementerenden dientengevolge onderbehandeld blijven. (Achterberg, 2008) 

Over het onderzoek
In deze review hebben de onderzoekers van de universiteit van Maastricht en de American University of Beirut de literatuur doorgespit op zoek naar onderzoeken die de psychometrische kwaliteiten van verschillende ‘pijnschalen’ voor ernstig demente patiënten hebben beoordeeld. Psychometrie betekent in dit geval: ‘Meting van geestelijk vermogen en verschijnselen door wiskundige proefneming, statistieken’ (Jochems & Joosten, 2003, p. 696). De moeilijkheid zit ‘em namelijk in de wijze waarop je subjectieve gegevens, zoals pijn, om moet zetten in objectieve gegevens. De VAS als pijnmeting heeft, voor zover ik daar zicht op heb, in het ziekenhuis redelijk z’n intrede gedaan. Maar de VAS hangt af van de mate waarin de patiënt zélf aan kan geven hoe het met de pijn staat. Bij dementerende of anderszins communicatief beperkte mensen wordt dat (op den duur) onmogelijk. In het onderzoek van Zwakhalen et al. heeft men de psychometrische kwaliteiten van 12 pijnobservatie methodes voor deze patiëntencategorie onderzocht, door in totaal 29 wetenschappelijke publicaties over de meetinstrumenten te beoordelen op hun inhoudelijke kwaliteit: de systematische review. Deze publicaties werden geselecteerd na een uitgebreide zoektocht door MEDLINE, Psychinfo en CINAHL. Van de meer dan 1000 hits, bleven er na lezen van de abstracts nog 141 over, na doorlezen van de publicaties nog 54, waarvan 29 onderzoeken geschikt bleken voor opname in de review. De resterende 25 publicaties gingen over ’self reports’ en waren dus niet geschikt. Tevens werden 2 observatie instrumenten buiten beschouwing gelaten, aangezien deze zich niet direct richten op pijn, maar op ‘discomfort’.

Zoals gezegd bleven er na de selectie nog 12 onderzochte meetinstrumenten over, te weten de DOLOPLUS2, PACSLAC, PAINAD, ECPA, ECS, Observation al Pain Behavior Tool, CNPI, PADE, RaPID, Abbey Pain Scale, NOPPAIN, en de Pain assessment scale for use with cognitively impaired adults. Deze werden getest op zaken als  ’oorsprong van items’ (al dan niet specifiek voor ouderen met dementie), aanwezigheid van benodigde items, aantal deelnemers aan de afzonderlijke onderzoeken en samenstelling van de onderzoekspopulatie (hoeveelheid dementerenden in de onderzoekspopulatie), en de betrouwbaarheid en validiteit (meten we wat we willen meten en meten we dit precies?) van de meetinstrumenten.

Over de meetinstrumenten
Het blijkt dat veel van de meetsintrumenten nog in ontwikkeling zijn en dat verder wetenschappelijk onderzoek doorgaans nodig is om de kwaliteit echt goed te beoordelen. Dit geldt ook voor vertalingen van de verschillende meetinstrumenten. In het Engels kan iets goed werken, maar, gezien de subjectieve aard van hetgeen gemeten moet worden, kan een vertaling in het Nederlands danig roet in het eten gooien. Na al het plussen en minnen van de verschillende onderzoeken en pijnschalen bleek dat de DOLOPLUS2 en de PACSLAC als beste uit de test rolden, op basis van hun psychometrische kwaliteit en de bruikbaarheid in de klinische setting. Dit laatste is natuurlijk ook van groot belang: wanneer je een uur bezig bent met het afnemen van een pijnmeting, ligt het voor de hand dat de meting weinig gedaan zal worden. Het dient ook vermeld te worden dat de psychometrische kwaliteit van de instrumenten op z’n best ‘matig’ is. Tevens zijn methodologische problemen bij het onderzoeken van de verschillende instrumenten schering en inslag, hetgeen op zich te verwachten viel. Zo is de validering van een dergelijk meetinstrument (bijv. a.d.h.v. een VAS) een moeilijk punt; dit kan immers niet door de persoon in kwestie gedaan worden! Al met al stellen de onderzoekers dat het op basis van de door hun gevonden gegevens niet goed mogelijk is om een instrument aan te bevelen voor klinische implementatie, al kan toekomstig onderzoek naar de mate waarin subtiele veranderingen worden gemeten (dit gebeurt alleen bij de PACSLAC) , onderzoek onder grote groepen (lastig bij instrumenten waarop veel items voorkomen), en deugdelijk onderzoek naar de klinische hanteerbaarheid hier verandering in brengen. Ook stellen de onderzoekers dat uit ander onderzoek naar voren is gekomen dat verschillende typen dementie verschillende meetresultaten tot gevolg hebben, hetgeen een serieus probleem kan zijn voor de validiteit van de instrumenten. Zoals altijd: further research is neccessary.

Hieronder kort de bespreking van de twee instrumenten die als beste uit de test kwamen. Achter de naam is een link opgenomen naar een download van het betreffende instrument, maar er dient vermeld te worden dat het hierbij gaat om vertalingen van de onderzochte instrumenten.

PACSLAC [PDF]
De Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC) is een meetinstrument dat, in tegenstelling tot veel van de andere instrumenten een specifieke aandacht kent voor pijnsymptomen van mensen met dementie. De PACSLAC is uitgebreid (60 items in 4 subschalen: gezichtsuitdrukking, activiteit/lichaamsbewegingen, sociaal/persoonlijkheid/gemoedstoestand en fysiologisch/eten/slapen/stemgebruik) Voorbeelden van de items zijn het openen van de mond, verbale agressie, veranderingen van het slapen. Na analyse van interne consistentie kwam de PACSLAC goed uit de test, maar de onderzoekers melden dat het feit dat de PACSLAC is ontworpen zonder direct gebruik te maken van patiënten een ersntig methodologische tekortkoming is. (de PACSLAC is ontworpen aan de hand van door zorgverleners verstrekte gegevens) Verder onderzoek en verfijning van de PACSLAC is dus noodzakelijk, al is het een veelbelovende methode. Persoonlijk vraag ik me af hoezeer 60 items constant gechecked gaan worden op een zeer drukke verpleegafdeling.

DOLOPLUS2 [PDF]
De DOLOPLUS2 is de oudste van de onderzochte instrumenten en dateert uit 1992. Het gaat om een aanpassing van de Douleur Enfant Gustave Roussy (DEGR), dat een pijnmeetinstrument voor kinderen is. De test bestaat uit 10 items die gescoord kunnen worden van 0-3 (maximale score = 30). De items beslaan slaap, verbale reacties en gedragsproblemen. En score ≥ 5 geeft aan dat er sprake is van pijn. Er is vrij veel onderzoek naar het instrument gedaan, maar enkele onderdelen zijn daarbij onderbelicht gebleven, zoals de mate van betrouwbaarheid bij gebruik door verschillende personen (inter-rater reliability) en de test-retest betrouwbaarheid. Ook is de test volgens Zwakhalen et al. vrij ingewikkeld en meet de DOLOPLUS2 de progressie van pijn, in plaats van pijn op een bepaald moment. Een ander aspect betreft de mate waarin men bekend moet zijn met de patiënt: de betrouwbaarheid wordt groter naarmate men de patiënt beter kent. Dit lijkt me persoonlijk een probleem op afdelingen waar veel met invalkrachten wordt gewerkt.

Afsluitend
Dit was een vrij pittige publicatie om door te spitten, waar ik veel van heb geleerd. Aangezien de review zich specifiek heeft gericht op ernstig dementerenden is er wellicht een vertekend beeld opgetreden t.o.v. niet-dementerenden met ernstig beperkte communicatieve vermogens. Hier gaan de onderzoekers (jammergenoge, maar begrijpelijkerwijs) niet verder op in, maar het lijkt me dat de gegevens hier wel enige zeggenschap over hebben. De REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale) is de grote afwezige, waar Zwakhalen wel ervaring mee lijkt te hebben, gezien de via internet verkrijgbare handout van een presentatie die ze namens het Erasmus MC lijkt te hebben gegeven (link). Voor zover ik heb kunnen ontdekken is de REPOS echter vrij recent (Rhodee van Herk promoveerde in 2008 op ontwikkeling van deze pijnschaal) en waren gegevens niet beschikbaar voor de systematische review. Via de website van de NVVA is een Word bestand te downloaden waarin de ontwikkeling en eigenschappen van de REPOS kort beschreven worden. Wellicht voer voor een andere blogpost?

Achterberg, W. (2008). Oud zeer. Medisch contact (63)9 pp. 385-388 [PDF]
Jochems, A.A.F & Joosten, F.W.M.G. (2003). Coëlho zakwoordenboek der Geneeskunde. Doetinchem: Elsevier Gezondheidszorg
Zwakhalen, S. M. G., Hamers, J. P. H., Abu-Saad, H. H., & Berger, M. P. F. (2006). Pain in elderly people with severe dementia: A systematic review of behavioural pain assessment tools. BMC Geriatrics, 6:3+. [DOI] [PDF]

Wereldnieuws Antwerpen. Of (mijn) meisjes en wetenschap. Of nog een derde ondertitel: Sisters & Empathy. Of waarom geen vierde poging: Vlaamse vrouw(en) met brein en branie.

Topwetenschapper (moleculaire genetica, hersenziekten, dementie, Alzheimer) prof. dr. Christine Van Broeckhoven van de Universiteit Antwerpen ontvangt vrijdag 6 februari 2009 de hoogste Franse onderscheiding: ze wordt geridderd tot Chevalier de l’Ordre de la Légion d’Honneur. Die Franse onderscheiding was zopas ook nog literair nieuws. Enkele dagen geleden viel Harry Potterauteur J. K. Rowling de eer te beurt: op het Elysée werd ze door president Sarkozy onderscheiden. En over ridderonderscheidingen  gesproken: wellicht herinnert u zich nog dat Axelle Red, die zopas haar eerste Engelstalige album Sisters & Empathy uit heeft, enkele jaren geleden ook in Frankrijk geridderd werd met een hoge culturele onderscheiding, die van Chevalier de l’Ordre des Arts et des Lettres.

   Hartelijke felicitaties aan Christine Van Broeckhoven! Ik koester een grote bewondering voor deze vrouw en wetenschapper die zich ook als politica, als volksvertegenwoordiger federaal wil blijven engageren voor het maatschappelijke probleem van de vergrijzing. 

Volgens Christine Van Broeckhoven bij Phara is een doorbraak in het  Alzheimeronderzoek nog niet voor morgen. Ze schat dat het nog vijf jaar kan het duren vooraleer werkzame medicatie wordt ontwikkeld. Zeer hoopgevend is het feit dat het aantal hersenonderzoekers wereldwijd tot 8 000 is gestegen. In geheugentraining als preventie ziet de professor geen heil. Ze benoemde spelletjes van de soort waarin je een appel van een peer moet onderscheiden met ‘infantilisering’. Dementerenden hebben in de meeste gevallen meer dan 65 jaar leven achter zich. Het beste is dat je bij het ouder worden op eender welke (andere) manier actief blijft: bewegen, wandelen, praten met de mensen op straat, je niet opsluiten.

Ik wil haar eren met twee dagfoto’s in het licht van 4 februari 2009 gemaakt: de cover van haar boek Brein & branie, een kerstcadeau 2006 van J/, en de weergave van pagina 183 uit dat boek. Mijn oud-leerlingen herinneren zich waarschijnlijk (hopelijk) nog wel de lessenreeks Nederlands over taal en hersenen waarin we met de klas als introductie op de hersenwerking hoofdstuk 7 Brein van Christine Van Broeckhoven lazen.

Geen sant in eigen land? Voor wanneer de Nobelprijs voor Christine Van Broeckhoven? Wallonië trekt het budget voor wetenschappelijk onderzoek op met het oog op zijn socio-economische relance: met zijn Objectif Prix Nobel 2020 wil het een plaats op de wereldkaart veroveren … verneem ik bij Feyten of Fillet.

Een onderzoek in Groot Britannie heeft een bittere realiteit aan het licht gebracht. Mishandeling van mensen met een dementieel syndroom door mantelzorgers komt vaak voor: 50% van de mantelzorgers gaf tijdens het onderzoek aan hun naaste te hebben mishandeld en 37% had dit in de laatste drie maanden gedaan. Dit betekent overigens niet dat in al die gevallen sprake was van lichamelijk geweld, maar voor een negatieve impact op het leven van een dementerende hoef je ook absoluut niet te slaan. 

Voor de studie, die is gepubliceerd in het British Jounal of Medicine (BMJ), werden mantelzorgers (die meer dan 4 uur zorg per week verleenden) uit Essex en Londen gevraagd om mee te doen. Het werd niet expliciet vermeld dat het ging om onderzoek naar mishandeling door mantelzorgers. Omdat dergelijk onderzoek natuurlijk vraagt om ethische problemen werd het volgende op het opgaveformulier aangegeven:

“we respect confidentiality but cannot keep it a secret if anyone is being seriously harmed.”

 ’We respecteren discretie maar kunnen serieuze mishandeling niet geheim houden’. In totaal werden 369 mantelzorgers benaderd. 220 personen stemden uiteindelijk in, na mede-instemming van de verzorgde persoon zelf, of diens vertegenwoordiger. De onderzoekers ontdekten geen significante verschillen in samenstelling  tussen de groep non-responders en de groep responders wat betreft zaken als leeftijd, geslacht, ethniciteit, etc.

De mate van mishandeling werd gescoord op een 11-puntsschaal (zie grafiek 1) naar aanleiding van een telefonisch interview dat volgde op instemming. De onderzoekers moeten van telefoneren hebben gehouden, want gemiddeld duurde zo’n gesprek een uur.  Op de 11 puntsschaal gaf 0 ‘geen mishandeling’ aan, waren 1-3 voor psychologische mishandeling en de resterende 8 scores voor fysieke mishandeling. Wel moet bedacht worden dat de scores zich niet gelijk tot elkaar verhouden. Zo is het feitelijk onzin om te zeggen dat het verschil tussen 10 en 11 (resp. bedreiging met fysiek geweld en het niet geven van voedsel) één punt bedraagt, en eenzelfde mate van verschil aantoont als tussen 0 en 1, resp. ‘geen mishandeling’ en ‘verbaal geweld’ (yelling and screaming). Maar de wetenschap moet nu eenmaal mensen in een hokje stoppen en als je je realiseert wat de cijfers weergeven is dat ook geen probleem.

Van deze groep responders gaven 115 personen (52%) aan een vorm van mishandelend gedrag te hebben vertoond. 74 personen (34%)  gaven aan dat dit in de laatste drie maanden voor was gevallen. De grens van drie maanden was voor de onderzoekers de grens van ‘important abuse’, dat, enigszins vrij vertaald, als ’serieuze mishandeling’ kan worden opgevat. De mediaan van de scores was 1. Dit wil zeggen dat 50% van de deelnemers lager scoorden dan 1 en 50%  hoger dan 1. (de mediaan is een andere waarde dan het gemiddelde en een belangrijk gegeven in de statistiek. Voor informatie over de mediaan, klik hier)  72 mantelzorgers (32%) gaven aan hun naaste soms psychologisch te mishandelen (verbaal geweld kwam het meest voor). 8 mantelzorgers gaven aan dat fysieke mishandeling soms voorkwam, waarbij vermeld dient te worden dat hieronder ook de mensen werden geteld die bang waren dat ze fysiek geweld zouden (gaan)  gebruiken.

Grafiek 1. Percentages van mantelzorgers die aangaven tenminste enkele keren mishandelend gedrag te hebben vertoont in de afgelopen drie maanden. Klik op afbeelding voor een grote versie.

In vergelijking met andere onderzoek op dit gebied was de prevalentie van fysiek geweld laag. De auteurs stellen dat (selectie)bias in de populatie een probleem is voor het onderzoek: het is goed mogelijk dat mantelzorgers ten eerste minder geneigd zijn om fysiek geweld aan te geven en ten tweede zijn mensen die weten dat ze mishandelend hebben opgetreden mogelijk minder geneigd om deel te nemen aan het onderzoek. Ook was er sprake van een oververtegenwoordiging van acute gevallen en nieuwe diagnoses van dementie en kenden de zorgvragers minder cognitieve achteruitgang dan de totale groep mensen met een dementieel syndroom in Groot Brittanië. Natuurlijk moeten we ook voorzichtig zijn om de Britse bevindingen direct te op Nederland toe te passen, maar het zou in ieder geval niet verbazend zijn als Nederland gelijkende cijfers laat zien. Mantelzorger zijn kan een zeer zwaar beroep zijn.

Belang van het onderzoek:
Het onderzoek toont aan dat mishandeling van dementerenden door mantelzorgers vaak voorkomt, hetgeen implicaties heeft voor interventies op het gebied van veiligheidsverbetering voor kwetsbare zorgvragers. Bij dergelijke interventies moet ook rekening worden gehouden met mantelzorgers en niet alleen met zorgverleners.
De onderzoekers stellen ook dat het voor zorgverleners vaak problematisch is om mishandeling op een goede manier tegemoet te treden. Meestal loopt het uit op een alles-of-niets benadering, waarbij er wordt in gegrepen wanneer het feitelijk al (veel) te laat is. Vroegtijdige bepaling van mishandeling op een meer genuanceerde schaal dan de alles-of-niets benadering kan escalatie voorkomen en preventief werken. Het is dan wel belangrijk dat zorgverleners inzien dat mishandeling geen incidenteel verschijnsel is en er een meer continue spectrum van mishandeling bestaat, i.t.t. de alles-of-niets benadering.

via: MedlinePlus

Cooper, C., Selwood, A., Blanchard, M., Walker, Z., Blizard, R., and Livingston, G. (2009). Abuse of people with dementia by family carers: representative cross sectional survey. BMJ, 338(jan22_2):b155+. [DOI] [PDF]

Het kabinet trekt tot 2011 80 miljoen euro uit om kleinschalige woongroepen voor ouderen op te zetten.

De ambitie van staatssecretaris Bussemaker is dat binnen 4 of 5 jaar eenderde van alle opvang voor dementerende ouderen kleinschalig is. Concreet betekent dit dat er dan 20.000 plaatsen zijn. Ter vergelijking: in 2005 waren er nog ruim 4.400 plaatsen kleinschalig wonen voor mensen met dementie.

Keuzemogelijkheid bieden
De staatssecretaris wil kleinschalige zorg niet opleggen aan mensen. In haar optiek moeten mensen die zijn aangewezen op dementiezorg, op termijn wel kunnen kiezen waar ze zorg willen krijgen. Uit onderzoek van het Trimbos-instituut blijkt dat kleinschalig wonen ook niet geschikt is voor alle cliënten. Sommige dementerenden worden juist heel onrustig in een gezamenlijk huishouden of hebben zware lichamelijke zorg nodig.

meer variatie in woonvormen
De 80 miljoen euro die het kabinet nu beschikbaar stelt, is vooral bedoeld om zorginstellingen te helpen meer variatie in woonvormen aan te bieden. Bussemaker heeft een voorkeur voor kleinschalige voorzieningen in de wijk, omdat cliënten dan in hun eigen omgeving kunnen blijven wonen. Het contact met familie en mantelzorgers blijft op die manier in stand.

Nummer 12 van het maandblad voor de Activiteitensector is verschenen. De omslag foto hoort bij het artikel ‘de hele dag samen : hoe houd je het leuk op de groepsopvang? een kijkje bij de groep van Marieke Hoogenraad.

Inhoud

• Beter eten in een betere sfeer, e-learning module van Vilans ….. 4
• Verborgen sporen van een oorlog, Trauma’s 1940-1945 ….. 6
• De groep van Marieke Hoogenraad, Verpleeghuis Norschoten ….. 8
• Onrust in de groep? Zen ! Dementie en groepsopvang ….. 10
• Onbekend maakt onbegrepen, Activiteiten ouderdoms doof-blinden bij Kalorama ….. 17
• Vrijetijdsbesteding tbs-clienten met een psychotische stoornis, onderzoek van Debbie Wassink ….. 20
• De Verzorgende, dit keer een portret van Mike Lenderink ….. 22
• Prensenteren kan je leren, Praktische handvatten voor een presentatie ….. 24
• Dementie en de kunst elkaar te bereiken, Inspirerende voorbeelden diverse kunstvormen ….. 30

 Websites

• Activiteitensector
• www.leerzorgverbeteren.nl
• www.cogis.nl
• www.kalorama.nl

Het decembernummer van Hersen Magazine van de Hersenstichting Nederland is verschenen. Het betreft nummer 4 van 2008.  De omslagfoto hoort bij het artikel ‘Genieten is tegenwoordig mijn motto!’, een artikel over een persoon met de ziekte van Parkinson en diepe hersenstimulatie of DBS (Deep Brain Stimulation).

Inhoud

• Zoeken naar autisme-genen, DNA-afwijkingen, Dr. Martin Poot ….. 3
• Geheugenverlies gekoppeld aan hersenvolume, Frank_Erik de Leeuw ….. 5
• Persoonlijke zorg voor dementerende ouderen ….. 7
• ‘Genieten is tegenwoordig mijn motto!’, Deep Brain Stimulation ….. 9
• Onderzoek, Effecten van medicatie bij te vroeg geboren kinderen ….. 15

Websites

• www.umcn.nl
• Kennisportal gehandicaptenzorg
• Verenigingssite schizofrenie/psychose

In een volkskrantblog werd verwezen naar de validation benadering van Naomi Feil. De vraag waar op deze pagina wordt stilgestaan is of deze benadering ook constructief kan zijn bij de benadering van psychoses op de ‘psychose anders’-manier.

De validerende benadering die vooral wordt toegepast bij ernstig dementerende mensen komt er kortgezegd op neer dat je niet langer de verwarde beelden probeert te corrigeren, maar er juist in mee gaat. Op de bovengenoemde blog werd een treffend voorbeeld besproken:

Mevrouw Jansen stond elke middag om vier uur onrustig bij de lift van de (gesloten) afdeling en zei dan:
“Ik moet naar huis, ik moet gaan koken, mijn man komt zo thuis van zijn werk!”
Maar haar man was al tien jaar dood.

Volgens de ROT-methode zou je tegen mevrouw Jansen moeten zeggen:
“Nee mevrouw, uw man is al tien jaar dood, u hoeft echt niet meer te koken”
Maar voor mevrouw Jansen werkte dit niet, ze was die fase al voorbij.
Van zo’n opmerking werd ze alleen maar rustelozer en paniekeriger.
En ze bleef dan herhalen: “Nee, nee, ik moet naar huis!”

Op een goeie middag had ik de zorg voor haar en ik besloot om de Validation-manier eens uit te proberen. Toen ze weer zenuwachtig voor de lift stond en zei: “Ik moet gaan koken, mijn man komt zo thuis van zijn werk” zei ik alleen maar: “O ja, waar werkt uw man dan?”

Ze keek me verbaasd aan, was even stil, en begon toen uitgebreid te vertellen over haar man en zijn werk en haar leven van vroeger. En al pratend liepen we naar haar kamer, ze ging zitten en de onrust was verdwenen. Ik was een stagiaire en echt verbaasd door zo’n instant-succes.

Naomi Feil en Validation

Op een andere pagina van deze site bespreek ik de zogenaamde tweelagenbenadering welke ook een onderscheid maakt tussen niveau’s van benaderen. Een symbolische laag en een letterlijke laag. Je zou kunnen zeggen dat het benaderen van iemand in een psychose door mee te gaan in de symbolische laag een constructieve ‘validation’ techniek kan zijn.

Toch denk ik dat er grote verschillen zijn in de houding die het meest handig is ten opzichte van de twee soorten populaties, althans in deze benadering. De houding ten opzichte van dementerenden gaat er impliciet vanuit dat het toch allemaal weinig zin heeft om nog te proberen iemand te overtuigen van de onzin die wordt uitgekraamd. Door wat mee te gaan kun je contact krijgen met de persoon en zo dingen voor elkaar krijgen. De mogelijkheid van verstopte transformerende symboliek is hierbij niet de drijfveer van handelen. De vraag is ook of er nog wel sprake is van dergelijke symboliek bij dementerenden.

Bij jonge psychotische mensen lijkt me sprake te zijn van een geheel andere situatie. Deze symbolische taal is over het algemeen veel meer dan ‘alleen maar onzin’. Het bevat vaak allerlei sleutels tot begrip van de psychose. Welke betekenissen kunnen er aan worden ontleend? Hoe kun je het vertalen naar een letterlijk, werelds niveau? Het meepraten in deze wereld betekent niet dat je meepraat met onzin om maar contact te krijgen met iemand, maar het wordt hooguit gedaan om op dat niveau contact te krijgen om zodoende de onderliggende betekenis samen met de betrokkene de onderzoeken.

Het doel is niet om die symbolische wereld te bestendigen, maar het doel is om die symbolische wereld te vertalen naar een betekenisvolle wereldse en praktische betekenis. Er zijn waarschijnlijk vele redenen om gebruik te maken van de symbolische betekenis waarvan de grootste waarschijnlijk is dat het simpelweg té pijnlijk en confronterend is om de letterlijke betekenis onder ogen te zien. Ook dit element dient zorgvuldig meegenomen te worden in de vertaalslagen.