Vi har søgt aktindsigt i PPR´s sag om vores søn. Her er bl.a. en e-mail jeg skrev og sendte til PPR-psykologen, der var tilknyttet Juniors børnehave. Jeg bringer her et uddrag af min mail af 15. september 2005 til psykologen:

“Har min søn behov for lidt støtte?”

“Hej (psykologens navn). Min mand og jeg var til en samtale hos dig i maj måned (2005). Vores søn er 4 år og går i børnehave. Det bekymrer os en del, at når han bliver vred (og han kan blive meget vred fx hvis et eller andet driller ham fx computeren) – så tager han sine sko på og løber ud af huset…I børnehaven oplever de også hans vredesudbrud, hvor han også forsøger at stikke af fra børnehaven, når noget går ham på. Vores søn er enebarn, og meget sammen med os. Børnehaven mener, at han har en del socialt og følelsesmæssigt at arbejde med, før han fx er klar til at komme i skole. Han leger også en del alene i børnehaven, og er måske lidt meget i en fantasiverden. Jeg kan ærlig talt ikke finde ud af, om min søn har behov for lidt støtte til at tackle sine vredesudbrud og få mere styr på sine følelser? …Han virker ikke genert, lukket eller reserveret, men møder verden med et åbent og nysgerrigt sind og vil gerne i kontakt med andre. Men måske mere med voksne end med børn??? Kan du råde mig til, hvad vi kan gøre?”

Ak ja… Vores første møde med PPR-psykologen var i maj 2005, og først i januar 2007 laver hun en henvisning til børnepsykiatrisk med henblik på en vurdering af eventuel autismespektrumsforstyrrelse. Det tog hende næsten 2 år at nå frem til, at Juniors problemadfærd kunne være en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

Jeg burde egentlig søge et nyt job. Som koordinator. Jeg er faktisk i stand til at holde mange bolde i luften. Jeg fungerer som tovholder, og koodinerer møder og aftaler på kryds og tværs mellem en masse forskellige fagfolk. Jeg gør mig umage. Det er jo min søns fremtid, der står på spil.

Men jeg kan mærke, at jeg snart har opbrugt min tålmodighedskvote. Den pæne facade krakelerer, og jeg viser mig fra min absolut værste side. Den vrede mor. Rappenskralden. Rejekællingen. Jeg render “fra Herodes til Pilatus”. Skole. Fritidshjem. Skoleforvaltning. Socialforvaltning. “Ansøgning? Hvilken ansøgning? Det er da PPR.” Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttestimer i skolen? Hvordan går det med den ansøgning? Hvor ligger den henne? Hvem er ansvarlig? Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttetimer på fritidshjemmet. Hvor ligger den ansøgning nu? Hvem er ansvarlig? Kan vi nå det, inden næste udvalgsmøde? Måske har der været udvalgsmøde? Var ansøgningerne vedrørende min søn med i bunken af sager, der blev behandlet?

Hvad har jeg lært i dag? Jo, jeg har bl.a. lært, at lederen af fritidshjemmet er inkompetent. At vedkommende ikke har fulgt op på den ansøgning, der blev skrevet og sendt til Skoleforvaltningen i oktober 2007. Hvorfor har vedkommende ikke rykket for et svar? Hvis vedkommende havde gjort det, ville vedkommende nemlig have fundet ud af, at det IKKE er Skoleforvaltningen, der skal have den ansøgning, men Socialforvaltningen!

Og hvad så med den nye ansøgning, der blev skrevet og afleveret til PPR tidligere på måneden? Den skulle jo bare lige have en påtegning af skolepsykologen, og så skulle det ellers være i orden. Er den kommet videre? Havner den også hos Skoleforvaltningen, der ikke aner, hvad de skal stille op med den, og derfor lader den ligge?

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt – for samfundet.

At det så har kostet kroner – mange lønkroner – for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn – dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af – efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

“Det er forældrenes skyld, når et barn udvikler autisme!” Det er den konklusion nogle måske vil drage efter at have set TV2 ´s udsendelse: <a href=”http://programmer.tv2.dk/dok/”>”Er du mors lille dreng?” </a>I udsendelsen fremgår det, at drengen Jørns udviklingsforstyrrelser autisme og ADHD skyldes hans vanskelige start med en retarderet mor, der bl.a. ikke evnede at se og tolke sin drengs signaler.

Pyha…Er vi nu mange forældre med børn, der har autisme, der begynder at tvivle på vores forældreevner? Svigtede vi vores børn i de første levemåneder, og er det derfor, at vores børn har udviklet autisme? Hallo – en gennemgribende udviklingsforstyrrelse er noget man er født med!

Jeg betvivler ikke, at drengen Jørn HAR autisme og ADHD, men at det skulle være noget han har udviklet på grund af en kaotisk start i livet med nogle forældre, der ikke magtede forælderopgaven, det tror jeg ikke på. Men i tillæg til hans medfødte udviklingsforstyrrelser har han oplevet følelsesmæssige svigt, og det har uden tvivl også sat sit præg på ham – og skadet ham for livet. Men autisme og ADHD er altså noget man fødes med. Det opstår ikke som følge af omsorgssvigt.

Dette indlæg kommer til at lyde rodet og uden sammenhæng. Så er I advaret på forhånd.

“Her i nærheden” er en dansk film fra 2000 med bl.a. Ghita Nørby og Thure Lindhardt i hovedrollerne. Filmen handler om en mor Fru Nielsen (Ghita Nørby) og hendes søn Brian (Thure Lindhardt), der har autisme. En aften bliver en ung pige myrdet i en nærliggende park. Meget tyder på, at det er Brian, der har begået mordet. Det er handlingen i grove træk.

For jeg har aldrig set filmen. Men jeg har læst om den. Hørt om den. Jeg har aldrig turdet se den. For nylig blev den vist i tv, men jeg kunne ikke få mig selv til at se den, for da havde Junior lige fået sin diagnose. Hvad de to ting så har med hinanden at gøre? Det har jeg meget svært ved at forklare. Måske ingenting. Måske vil jeg helst ikke identificere mig med moderen i filmen, selvom vi har det til fælles, at vore sønner har en autismespektrumsforstyrrelse.

At ens barn bliver morder, må være noget af det værste, det kan overgå en mor. Skammen og skyldfølelsen. Og jeg kommer til at tænke på alle de mødre, hvis sønner blev mordere, fordi et eller andet slog klik for dem. Hvad gik der galt? Hvor gik det galt? Hvad får et voksent menneske til at slå et barn ihjel?

Jeg skrev i indledningen, at dette indlæg er uden sammenhæng. Teksten her er kun et forsøg på at skrive om de tanker, der har rumsteret rundt i hovedet på mig den seneste tid.

Junior har haft en supergod weekend. Og spørg mig ikke, hvad der kan være årsagen til hans helt fantastiske overskud. Men han har simpelthen sprudlet af energi. Ingen frustrationer. Ingen vredesudbrud. Ingen gråd. Og han har været til fødselsdag – i fem timer – hos “den lille rødhårede pige” fra børnehaven. Og han har opført sig fint. Ingen scener. Han har været i fuldkommen harmoni med sig selv og sine omgivelser. Når han har sådan nogle dage, så glemmer jeg næsten, at jeg har et barn med et usynligt handicap.

Tidlig fredag eftermiddag ringede fritidshjemmet til mig. Pædagogen fortalte, at Junior var ked af det, og de ville lige høre, hvornår Junior blev hentet. Jeg fortalte, at jeg var på vej. Det havde egentlig også været en lidt kaotisk morgen, hvor Junior ikke rigtig ville afsted. Han ville afleveres i skolen, men vi holdt fast i, at han skulle afleveres på fritidshjemmet.

Børnehaveklasserne skulle på tur, og det havde de også været dagen før. Og det kan godt være lidt for meget af det gode for et Aspergerbarn, når der sker mange nye ting på en gang. Det kan være meget svært at rumme. Men for at få Junior afsted, måtte jeg til sidst love ham, at mormor ville hente ham et sted ude på turen. (Mormor bor i nærheden af det sted, hvor børnehaveklasserne skulle hen.) Nu havde jeg ganske vidst IKKE talt med mormor om det, og jeg kunne heller ikke vide, om hun havde tid til at hente Junior. På fritidshjemmet fortalte en af pædagogerne mig, at en person, der en kort overgang havde fungeret som støtte for Junior i skolen, skulle med på turen – for Juniors skyld. Så kunne det da ikke gå helt galt.

Turen havde da også været OK, fortalte Junior senere. Men han syntes egentligt, at det havde været lidt kedeligt.

Men tilbage til eftermiddagen. Jeg kom hen på fritidshjemmet, og fandt Junior inde på kontoret. Han var ked af det og havde tårer i øjnene. Pædagogen, der havde ringet, fortalte, at Junior var ked af det. At der var nogle store drenge, der havde drillet ham. Men Junior kunne ikke udpege dem. Han græd og spurgte, hvornår han skulle skifte skole. Og jeg fortalte ham, at det skulle han efter sommerferien. Pædagogen holdt en kop med vand i og gav den til Junior. Junior tog en tår af vandet, og så sagde han noget med koppen for munden, som jeg ikke kan beskrive nærmere end “gloppelgloppel”. “Undskyld, men hvad sagde du?”, spurgte jeg Junior. Han gentog stadig med koppen for munden: “gloppelgloppel”. Det lød så sjovt, at pædagogen og jeg kom til at grine, og jeg efterlignede det Junior sagde. Og nu begyndte Junior selv at grine. Så det endte med, at Junior var en glad dreng, da vi gik. Og han fortalte livligt om turen på vejen hjem.

Jeg regner med, at Junior får tildelt nogle støttetimer på fritidshjemmet den resterende tid han har tilbage, inden han skal i specialklasse/specialskole. Jeg mener; den første ansøgning, der blev sendt til forvaltningen, valgte “man” jo at ignorere. Men da havde han jo heller ikke en diagnose. Der var kun en mistanke. Og en vurdering fra PPR. Men nu er der en diagnose. Og en ny ansøgning om støttetimer. Og forresten – er det helt i orden at undlade at hjælpe et barn, så længe der ikke findes en diagnose? For hvis det er, så vis mig den paragraf i bekendtgørelsen, hvor det står.

Ud over skemaet der viser, hvad man skal huske i forbindelse med, at man skal i seng, har vi også lavet to andre skemaer, der sidder i nogle tilbudsmapper. Det ene skema viser, hvordan en hverdag ser ud med skole, fritidshjem og aktiviteter hjemme. Det andet skema viser, hvordan en fridag/weekend forløber med bl.a. hvornår og hvor længe Junior må spille computerspil.

Juniors far skal til eksamen i morgen, og har brug for fred og ro til at læse. I går aftes inden Junior skulle i seng, fortalte vi ham, at han ikke kunne låne fars computer så meget næste dag.

“Mor! Hvor er skemaet over fridagene henne?” Jeg fortalte ham, hvor det lå. Junior fandt skemaet og slog op i det og “læste”: ” Computer mellem kl. 9 og 10!” Juniors far og jeg så på hinanden. Vi sagde ikke noget. Junior fortsatte: “Så der står i skemaet, at jeg må spille mellem kl. 9 og 10, og man skal jo gøre, som der står på skemaet!” Vi kunne ikke lade være med at smile, og vi kunne se på Junior, at han morede sig.

For nogle uger siden købte vi et amerikansk visualiseringsprogram, der hedder Do2Learn. Det indeholder et utal af piktogrammer, og det kan bl.a. bruges til at sammensætte et skema. Det første skema vi lavede, var et der viste, hvornår Junior skal i seng. Skemaet består af syv piktogrammer. Da vi havde printet skemaet ud og lamineret det, viste vi det til Junior en aften han skulle i seng. Dette er nogenlunde, hvad han sagde, da han så/læste skemaet: “Klokken halv ni skal jeg tage tøjet af og skifte til nattøj.” Så holdt han en lille pause, mens han tænkte over det fjerde piktogram: “Og så skal jeg – snakke – med toilettet!” (Piktogrammet viser en dreng, det står op og tisser ned i et toilet.) Så skal jeg vaske hænder. Og børste tænder. Og så skal jeg i seng.”

Hvis du er i tvivl, om dit barn udvikler sig normalt, så

- stol på din egen dømmekraft – du er den, der kender dit barn bedst
- lad være med at se tiden an – det gælder dit barns helbred og velbefindende
- lad være med at sammenligne dit barn med andres børn – børn udvikler sig ikke nødvendigvis “lige efter bogen”
- stol på dig selv og dine evner som mor – du kan godt være en god mor, selvom du har haft en fødselsdepression
- tal med pædagogerne i dit barns institution – hvordan oplever de dit barn
- sæt spørgsmålstegn ved pædagogernes kompetencer til at vurdere om dit barn trænger til støtte eller ej – selvom de er “eksperter” i “normale” børn, så ved de ikke nødvendigvis noget som helst om handicappede børn
- tal med vuggestuens/børnehavens/skolens psykolog og få en vurdering af dit barn – det er dit barn, du vil have vurderet, ikke dig selv og dine evner som forælder
- vær insisterende, når systemet arbejder langsomt – ryk jævnligt for at høre, hvordan sagen skrider frem
- bed om (kræv) at få en ny psykolog, når den, der har sagen om dit barn, er langtidssygemeldt på ubestemt tid  – det er utilfredstillende for dit barn og jeres familie, at sagen skal ligge og vente på, at den, der har sagen, kommer tilbage til arbejdet
- gå til egen læge og få en henvisning til en børnepsykiatrisk afdeling – og vær forberedt på lang ventetid

Jeg ved ikke, hvordan jeg skal skrive det. For jeg ved ikke, hvordan jeg selv har det med det. Ved ikke om jeg skal danse af glæde eller græde af lutter frustration? Junior har fået plads i en specialklasse efter sommerferien. Aha! Så burde jeg da være glad, ikke? Nå, ikke? Jeg er splittet! Hvad med det frie skolevalg? Hvad med at høre forældrene? Der blev sagt “specialklasse” til mødet med skolepsykologen, og hvis der ikke er plads der, så skulle der findes en specialskole. Nå, man fandt en plads i en specialklasse på en almindelig folkeskole. Jeg havde mest håbet på en specialskole. Ikke en specialklasse. Hvorfor er vi ikke blevet spurgt, hvad vi ønsker? Jeg føler, at man har truffet en beslutning hen over hovedet på os forældre. Men jeg vil se skolen, se klassen, tale med lærerne og pædagogerne. Hvordan er eleverne? Er de normaltbegavede eller er det en blandet landhandel? Har vi noget valg? Er det et tilbud vi ikke kan afslå?  Og hvorfor får jeg den der følelse af, at det hele drejer sig om kassetænkning?

Så har han haft endnu en dårlig aften og grædt og sagt, at han ikke vil i skole i morgen. At vi skal finde en anden skole til ham. Når han siger, at han vil bestemme over denne familie. Når han siger, at han ikke vil være her mere. Når han siger, at han ikke vil leve mere. Når han siger, at han vil dø. Så ved jeg ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg forstår overhovedet ikke, hvordan et barn på syv år kan have sådanne tanker. Men det bekymrer mig for at sige det mildt. Det skræmmer mig. Og pludselig er jeg 10-15 år ude i fremtiden, og ser en sårbar ung mand, der ikke magter livet mere.

Meningen med specialklasser er sikkert god nok. De elever, der ikke passer ind i normalitetsbegrebet, kan få en plads sammen med andre `unormale´, de utilpassede, de besværlige, de urolige, de støjende, de forstyrrede, de forstyrrende, de retarderede, de overbegavede etc. Men hvorfor kommer jeg til at tænke på kz-lejre, når jeg hører ordet specialklasse? Ikke at jeg på nogen måde vil sammeligne det, der foregik i kz-lejrene med det, der foregår i specialklasser. Når jeg skriver kz-lejre forbinder de fleste af os det med nazisternes koncentrationslejre. I kz-lejrene udryddede man systematisk alle dem, man anså for at være fjender af systemet. Alle der var “forkerte” i systemets øjne blev interneret i udryddelseslejre og udryddet. Man kan naturligvis ikke sammeligne specialklasser med kz-lejre. Formålet med specialklasserne er at hjælpe de svage elever ved at fokusere på deres stærke sider og støtte dem i at udvikle deres svage sider. I specialklasserne er der færre elever, og dermed bedre tid til at tage sig af det enkelte barns særlige behov. Jeg tror, det er bedst for Junior at komme i en specialklasse eller på en specialskole. Jeg bryder mig bare ikke rigtig om tanken, at han på en eller anden måde dermed bliver udstødt fra det store fællesskab, hvad det så end er. Jeg skal lige vænne mig til tanken. For jeg ved, at det er til hans eget bedste, at han får ro til at udvikle sig på sine egne præmisser sammen med andre børn, der minder om ham selv.

Kort tid efter at Junior havde fået sin diagnose, indkaldte vi til et forældremøde på skolen. Det var ikke alle klassekammeraternes forældre, der kom, men langt hovedparten af de fremmødte udtrykte sympati, for det vi havde været igennem. Nogle af forældrene var lidt bekymrede for, hvad det betød for deres barn, at Junior gik i klassen; om ikke han krævede mange ressourcer?

Jeg tænker lidt på, at de forældre, der ikke kom til mødet, <em>kunne</em> sidde inde med en speciel insiderviden om Juniors diagnose, hvor de så kan have fået den fra. Men min mistanke  – eller paranoia om man vil – bygger på, at nogle af de fraværende forældre sidder i skolebestyrelsen og/eller er venner med nogle, der sidder der, og måske har de af den vej, fået nogle informationer, som vi altså ville have foretrukket at fortælle selv. En fjer kan let blive til frem høns!

Nå, jeg skal ikke gøre mig unødige bekymringer om det. Men jeg HADER sladder!

Jeg skal i gang med at skrive en vejledning til min søns legekammeraters forældre. For det er vigtigt for min søn, og den familie han er på besøg hos, at forældrene forstår, at han er anderledes, og at han skal behandles på en lidt anden måde end ikke-handicappede børn. Hvis besøget skal blive en succes både for min søn og familien, så er der nogle hensyn, der skal tages. Jeg frygter bare, at det kan få nogle af kammeraternes forældre til at tænke, at sådan et problembarn vil de ikke have indenfor dørene.

For det meste foretrækker Junior at have kammerater på besøg, og ikke at være på besøg hos dem. Men det kan godt være lidt for meget af det gode, at det altid er os, der skal være værter. I forvejen er det et til tider hårdt arbejde at være forælder til et handicappet barn; man har ikke meget tid til sig selv eller til hinanden. Så når Junior endelig en gang i mellem accepterer at tage på besøg hos en kammerat, så er vi glade for, at han tør gøre det.

Nu hvor vi har en diagnose, der kan forklare hans voldsomme reaktioner, har vi valgt at være åbne overfor forældrene og fortalt, at han har et handicap, der hedder Aspergers syndrom, og at det er indenfor autismespektret. Vi fortæller, at han kan blive meget vred og meget ked af det, og at han kan finde på at stikke af, hvis han føler, at han ikke bliver forstået.

I går fik Junior en invitation til at besøge en dreng han gik i børnehave med, og han sagde uden tøven ja til at besøge drengen, selvom de ikke havde set hinanden siden Junior gik ud af børnehaven sidste sommer! Desværre endte besøget med, at Junior kom i konflikt med sig selv og sine følelser, fordi faderen havde sagt noget til Junior, som Junior opfattede som et angreb mod hans person. Jo mere jeg tænker over episoden efter at have fået den refereret, jo mere finder jeg det nødvendigt at “opdrage” lidt på mit barns legekammeraters forældre!  Et barn med Aspergers syndrom har en meget stor retfærdighedsfølelse, og hvis en person (barn eller voksen) mistror barnet og måske ligefrem beskylder barnet for noget det har gjort eller ikke gjort, så kan det ende med en voldsom reaktion.

Jeg ved ikke, hvorfor det var så vigtigt for legekammeratens far at finde ud af, om det var Junior, der havde tisset på toiletbrædtet eller ej. Jeg ved bare, at Junior fik det meget dårligt med sig selv, og han var helt ude af den, da vi hentede ham.

Børn kan godt ramme ved siden af, og det gør de også her. Jeg vælger at gøre rent efter dem, fremfor at skælde ud eller blive sur etc. Jo, det kan da godt irritere mig, at de fx ikke husker at trække ud efter dem efter et “stort besøg”, men man skal vælge sine kampe, og det er et eksempel på en af de kampe jeg vælger at lade ligge på nuværende tidspunkt.

Når mit barn er i skole, har jeg en forventning om, at den har de fornødne ressourcer og kan tage vare på ham, og håndtere ham, når der opstår kriser. Når mit barn er i skole, vil jeg helst ikke ringes op af skolens personale og få at vide, at mit barn sidder på skolens kontor, fordi han har en dårlig dag. Men det er sket nogle gange, og det skete igen i går. Hvis de havde forventet, at jeg ville komme springende og hente mit ulykkelige barn, så måtte de tro om igen! I øvrigt skulle barnets far og jeg til samtale med skolepsykologen – uden barnet. Så skolen måtte finde ud af løse krisen på egen hånd, og det fortalte jeg dem. Han var deres ansvar til klokken 13.00. Og i øvrigt havde jeg aftalt med mit barn, at han ville blive hentet på fritidshjemmet senest kl. 15.15 alt efter, hvor længe mødet med skolepsykologen varede. Var det hjerteløst af mig? Skulle jeg være sprunget op på cyklen og være kørt af sted til skolen for at hente mit barn? Jamen, hvad så med næste gang skolen ringer? Og næste gang? Fordi skolen mangler ressourcer til at påtage sig opgaven med et sårbart barn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse? Det er ikke forældrene skolen skal ringe til. Ring til kommunen! Ring til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og fortæl dem, hvor svært det er! Ring til dem og fortæl dem, at I ikke magter opgaven!

Det lyder så flot. Den rummelige folkeskole. Inklusion. Plads til forskellighed. Plads og udfordringer til alle. Skolegang i barnets nærmiljø. Omgivelserne skal “bøje” sig mod den inkluderede elev og ikke omvendt. Hvad er det andet end ord? Hvad med noget handling? Hvad med ressourcerne?

Der kan bevilliges op til 12 støttetimer om ugen til barnet med særlige behov. Men sådan ser virkeligheden jo ikke ud. Børnehaveklassebørn går i skole 20 timer om ugen. Og hvad med støttetimer i de timer barnet er på fritidshjem? Nogle børn vil kunne klare sig med de 12 timers ugentlige støtte. Andre med færre timer, og andre har behov for støtte i alle timer. Så længe man ikke ser på det enkelte barns behov, så længe der ikke bliver bevilliget det rette antal støttetimer til barnet, så er inklusion en illusion og dømt til at mislykkes. Alle taber noget ved det. Barnet oplever mange dårlige skoledage. Og forældrene oplever, at det bliver en kamp at få barnet i skole.

Det er ganske enkelt umuligt at få en firkantet klods til at passe ned i et rundt hul. Man skal i hvert fald presse den ganske meget, og den firkantede klods bliver skrammet og ridset, og den bliver ved med at være en firkant uanset hvad man gør.

Jeg så gerne, at min søn blev integreret i en almindelig folkeskole, hvor der også var plads til børn som ham. Men det kan ikke lade sig gøre, når der ikke er ressourcer til at møde ham på hans præmisser. Det kræver tid, penge og specialviden at sikre en vellykket integration af børn med autismespektrumsforstyrrelser i en almindelig folkeskoleklasse.

I næste uge ved vi, om han får en plads i en specialklasse i en almindelig folkeskole efter sommerferien. Eller om der skal findes en plads til ham på en specialskole.

Junior til far inden han skal sove: “Nå, hvordan gik mødet i dag?”.
Far: “Skolepsykologen er ved at finde en anden skole til dig.”
Junior: “Godt. Det er sådan jeg vil have det.”

Junior til skolepsykologen: “Jeg vil gerne gå i skole her, men de andre børn gør det svært for mig.”

Jeg ville ønske, at jeg kunne forstå min lille dreng, og det kaos, der ind imellem bryder løs i hans hoved. For at få ham tilbage i skolen, var jeg med ham i skole i går i sidste lektion. Det gik jo fint. Han lavede sine opgaver hurtigt. Han arbejder faktisk ret koncentreret og målrettet. Nogle af de andre børn sad og kastede med viskelæder eller stjal hinandens blyanter. Sådan er Junior ikke. Han opfører sig pænt.

I dag tog jeg med ham i skole igen. Begge lærere var syge, så der var én vikar på – og så mig. Sikke en mangel på disciplin, der var i klassen. Vikaren prøvede at få ro i klassen, men der var nogle, der bare blev ved med at fjolle og forstyrre. Det var irriterende, og jeg kan godt forstå, at vikaren måtte tale med store bogstaver til nogle af børnene. Junior rakte hånden op, og da han fik lov til at tale, sagde han; at “man skal huske at høre efter, hvad vikaren siger.” Vikaren smilede og roste ham. Ja, jeg blev da også lidt stolt over, at han sagde det. For han kan være så fornuftig. Nogen gange.

Men i det første frikvarter gik det galt for Junior. Det er gerne i frikvartererne, at han kommer til kort. Fordi han ikke mestrer at være sammen med mange børn på én gang under ustrukturerede former. Han og jeg var sammen med tre pige fra klassen, der ville sjippe. Det gik også fint, men så ville Junior hen til sit foretrukne frirum i gården, og da jeg ikke var hurtig nok til at tyde hans signaler om fred og ro, stak han af og løb ud af skolen, hvilket jo er forbudt. Det fik selvfølgelig flere børn til at stimle sammen og undre sig over, hvorfor han var stukket af, og de spurgte mig, hvorfor han var ked af det. “Jeg ved det ikke. Jeg tror heller ikke, at han selv ved det”, svarede jeg. Pludselig bliver han styret af ufornuft. En gårdvagt kom hen og talte med mig, og vi talte lidt om hans diagnose, og jeg fortalte, at vi snart skal på kursus.

Det tog lang tid at få ham tilbage, og da græd han stadig. Han ville ikke gå på en skole, hvor “de store drenge var efter ham”. “Jamen jeg har været med dig i hele frikvarteret. Der er ingen store drenge, der har drillet dig eller været efter dig.” Nej, men når jeg ikke var der, så…  “Så hvad?” Han bliver ved med at sige, at han bliver drillet. Men er det ikke snarere noget, der foregår i hans hoved? Er det virkeligt? Jeg får ondt af min lille dreng, men mærker også en voldsom irritation. Fordi jeg er magtesløs. Fordi jeg mærker, at jeg IKKE kan gøre en forskel. Og jeg fortryder, at jeg er taget med ham i skole. Jeg ville hjælpe ham, men i virkeligheden kan jeg ikke hjælpe ham. Vi taler længe. Og han kan høre på min stemme, at jeg er irriteret. Irriteret på mig selv over, at jeg ikke kunne nå at bremse dette anfald. Irriteret over at jeg ikke kan forstå, hvad der foregår inde i hans hoved. Forstå, så jeg kan nå at handle, inden han får sine anfald og stikker af. Det går op for mig, at jeg ikke er nogen som helst støtte for ham. Derfor er jeg vred. På mig selv. Men han hører en vred mor. “Hvorfor er du vred på mig, mor?” græder han. “Jeg er ikke vred på dig”, siger jeg (men min stemme afslører mig). “Jeg kan bare ikke forstå dig”, siger jeg. “Hvorfor skal jeg gå på en skole, hvor de store drenge er efter mig?” græder han. “Vi skal nok finde en anden skole til dig”, svarer jeg – desperat. “Men man kan ikke skifte skole med det samme. Det tager noget tid. Og så er det ikke noget far og jeg bestemmer. Det gør skolepsykologen.”

Jeg går med ham hen til skolepsykologens kontor, og vi banker på døren. Men skolepsykologen er der ikke. Jeg ville tale med skolepsykologen, som så kunne se, hvilken tilstand han var i.

Vi går tilbage til gangen. Han græder ikke mere. Men han siger, at han har brug for at hvile sit hoved. Det går op for mig, at jeg er med til at fastholde ham i hans sindstilstand. Og det, at jeg siger noget, bare forværrer hans tilstand. Han har brug for at hvile sit hoved! Han har brug for,  at jeg tier stille… Da beslutter jeg, at vi hellere må tage hjem. Jeg kan ikke hjælpe ham ved at være med ham i skole. Og i morgen kommer han i skole – uden mig.

Forleden aften da jeg sad og surfede rundt på Internettet for at lede efter kurser vedrørende autisme/aspergers syndrom, fandt jeg et kursus for forældre til nydiagnosticerede børn med autismediagnose. Dagen efter ringede jeg til vores sagsbehandler for at høre, om vi kunne få kurset bevilliget, og idag fik jeg svar: JA! Vi skal på kursus! Og det er allerede om 14 dage!

<a href=’http://denstillepige.urbanblog.dk/2008/04/02/world-autism-awareness-day/waad7_02jpg-2/’ rel=’attachment wp-att-435′ title=’waad7_02.jpg’><img src=’http://denstillepige.urbanblog.dk/files/2008/04/waad7_02.thumbnail.jpg’ alt=’waad7_02.jpg’ /></a>

Det er <a href=”http://http://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917065/k.BE58/Home.htm”>World Autism Awareness Day </a>i dag!

Hvor er det kedeligt, at dagen ingen opmærksomhed får i Danmark. Men det er da altid noget, at <a href=”http://www.autisme.dk/”>Videnscenter for autisme </a>  og <a href=”http://www.autismeforening.dk/default.asp”>Landsforeningen autisme</a> markerer dagen på deres hjemmeside. Link til FN´s <a href=”http://www.worldautismawarenessday.org/atf/cf/%7B2DB64348-B833-4322-837C-8DD9E6DF15EE%7D/UNResolution_English.pdf”>resolution</a> om World Autism Awareness Day.

Ja, sådan forholder det sig. Jeg har været deprimeret længe. Jeg bringer her et uddrag af en artikel, der meget rammende beskriver, hvordan det er at være mor til et barn med Aspergers syndrom. Det er præcis sådan jeg har det. Artiklen kan læses i sin fulde længde på: <a href=”http://www.aspergerdk.org/grandparents.htm”>AspergerDK</a> .

<em>”Barnets mor ser altid så træt ud. Kan det være årsagen?
Det er nok nærmere en konsekvens. Tænk på, hvordan hendes liv er: Hun skal hele tiden overvåge, hvad der sker omkring hendes barn, bremse alt der kunne medføre en nedsmeltning, hele tiden forudse barnets reaktioner i alle situationer og være klar til at gribe ind med øjebliks varsel, samt vurdere muligheden for at lære barnet lidt om sociale situationer uden at skabe scener – hele dagen, minut for minut, dag for dag. Er det så underligt, at hun ikke altid kan sidde med en kop te og småsludre med dig?

<em>Sandheden er, at flertallet af mødre til Asperger børn kæmper med en depression oveni. Hun vil fremover (efter diagnosen, red.) kunne få mere hjælp, men hun er stadig den, der må håndtere hverdagen med et usædvanligt barn. For mange mødre er det et aldrig afsluttet arbejde, der helt tilsidesætter hendes egne behov. Den fysiske og følelsesmæssige udmattelse kan have en mærkbar effekt på helbreddet og hele familiens velbefindede.

<em>Af den grund har mødre til Aspergerbørn brug for alt den ubetingede støtte, de kan få, både i ord og handling.” </em></em></em>

Jeg troede, at han havde haft en god dag. Men ved aftentide bryder hans verden pludselig sammen, og han vil ikke i skole. Hvorfor kan de voksne (lærerne) ikke passe på ham? Han græder og er utrøstelig. Vil bare ligge i sin seng og skamme sig. Og vi kan bare fortælle politiet, at han ikke vil i skole. Han er meget ulykkelig.

Efter et stykke tid lykkes det at få ham i nattøjet, og jeg ringer til hans lærer for at fortælle, at jeg tager med ham i skole i morgen – hele dagen. Efter en kort samtale ender det med, at vi aftaler, at han bliver hjemme fra skole de næste par dage.

Der må findes en løsning. Og det kan ikke gå hurtigt nok. Han skulle absolut inkluderes i en almindelig klasse. For der var jo ingen diagnose på det tidspunkt. Kun en mistanke. Nu er der en diagnose. Og et barn der har det meget dårligt psykisk. Mit barn betaler en meget høj pris.