La paralisi cerebrale è una malattia che tocca le funzionalità motorie: sotto questo nome generico vanno, secondo Wikipedia, una serie di disturbi permanenti dello sviluppo dei movimenti e della postura che procurano limitazioni all’attività della persone, causati da disturbi non progressivi (che cioè non peggiorano) al cervello del feto o del bambino. Purtroppo non esistono cure, solo trattamenti tendenti a scongiurare le complicazioni.

Ma a volte l’impossibile accade: quando Gregg Mozgala, un giovane attore affetto da paralisi cerebrale, incontra Tamar Rogoff, la sua vita cambia. Tipo speciale, questa Rogoff: da vent’anni tiene seminari nelle prigioni e negli ospedali psichiatrici. Vede Mozgala mentre recita Romeo e Giulietta, e subito pensa ad un pezzo da creare per lui. Inizialmente, Tamar immagina un pezzo breve (10 minuti) e semplice, “tagliato” apposta per le capacità di Mozgala. Ma quando i due cominciano a collaborare scocca qualcosa. Che li spinge, insieme, a cercare qualche cosa di più ambizioso.

Tamar ha insegnato a Gregg “il suo corpo” – gli ha mostrato le tecniche per scoprire ogni singolo muscolo, osso, tendine – e a gestirlo.

Ci sono stati momenti in cui abbiamo ululato, gridato, pianto, riso e sudato, ma anche i nostri momenti ‘Eureka’

dice la Rogoff.

Il dottor Paget, capo di Reumatologia al Hospital for Special Surgery di Manhattan parla così del risultato del connubio tra i due artisti:

In passato, si credeva che un deficit neurologico fosse fissoe ed immutabile. Ora c’è questo nuovo concetto di neuroplasticità: il sistema neurologico ha la capacità di cambiare se stesso e crescere continuamente

Un grande potere per Mozgala, cui la forza di volontà e l’amore (in senso lato) della Rogoff hanno restituito la proprietà del suo corpo:

Tutti mi dicevano che non avrei potuto fare niente – questo è quello che senti, da quando hai cinque anni a quando sei un adulto. Tamar mi ha dato una possibilità. [Quello che abbiamo fatto] non costituisce una cura.

Però, prima di conoscere il suo bellissimo catalizzatore, Gregg camminava – correva – come un velociraptor umano (sulla punta dei piedi, estremità inferiori rivolte all’interno, tronco in moto ondulatorio per mantenere l’equilibrio). Oggi, quando cammina per strada, bisogna fare attenzione per capire che ha una disabilità.

Anche se non è detto che i suoi progressi potranno essere d’aiuto ad altri malati nelle stesse condizioni, questa è una bella storia che mi ha scaldato il cuore. Anche quando è molto danneggiato, il sistema nervoso può essere riprogrammato. E le cose possono cambiare. Cambiano.

Un’altra campagna che invita all’azione, sempre secondo il meccanismo ’stampa e sii partecipe del cambiamento’:

“VUOI IL MIO POSTO? PRENDITI IL MIO HANDICAP!” è la prima campagna ingaggiata da Città Consapevole. L’idea è lanciata da Incipit, agenzia di comunicazione integrata di Trieste che, per il Natale 2007 ha deciso di impiegare diversamente il budget dedicato ai classici regali aziendali per promuovere invece una campagna di sensibilizzazione sulla cittadinanza consapevole. Il progetto di Incipit nasce dalla volontà di lavorare per la comunità locale e di offrire il proprio tempo e le proprie competenze a favore di una buona causa. 

Copio-incollo da Psicozoo.it

L’autismo, si sa, è terreno di controversie visto che non esiste nessuna certezza sulle sue cause, sul suo trattamento, sulla sua diagnosi, sulle tecniche di studio. E non sono solo i genitori o gli esperti della materia a puntare il dito, ma anche le stesse persone con un disturbo dello spettro autistico, che spesso sono in grado di difendere i loro diritti, a farsi sentire.

Stavolta a far discutere è il video sull’autismo prodotto  dal cantautore Billy Mann (nomination per il Grammy award) e diretto da  Alfonso Cuarón, vincitore di un Oscar, per Autism Speaks, il più grande sindacato staunitense in difesa dei diritti degli autistici. Il video non è piaciuto per niente alle persone che il sindacato dovrebbe difendere, per i suoi toni terroristici che vanno dalla rappresentazione del disturbo come una sorta di mostro orrorifico, alla sua squalifica totale come peso, rovinafamiglie o oggetto di compassione senza fine.

“Non vogliamo essere dipinti come un fardello o come oggetti di paura e pietà” - afferma con forza Ari Ne’eman, presidente dell’Autistic Self-Advocacy Network, che ricevette una diagnosi di Sindrome di Asperger (una forma relativamente lieve di autismo) all’età di 12 anni. “Secondo il video, se i miei genitori divorziassero sarebbe tutta colpa mia!” – continua offeso, considerando che il cortometraggio assicura ai genitori che se il loro figlio è autistico il loro matrimonio fallirà.

Il gruppo di Ne’eman ha organizzato proteste contro questo video in tutto il paese, affermando che se Autism Speaks avesse più persone con autismo nella sua dirigenza, il suo messaggio sarebbe stato più sensibile verso le persone che cerca di aiutare e spingerebbe l’associazione a destinare più risorse per migliorare i servizi destinati agli autistici allo stato attuale, piuttosto che impegnarle totalmente nella ricerca e negli studi genetici che danno riscontri solo a lungo termine.

Peter Bell, vice-presidente esecutivo di Autism Speaks sostiene che il video ha ricevuto risposte positive dal resto della comunità delle persone autistiche, ma ha preferito comunque rimuoverlo visto che non è stato gradito a tutti. Secondo Bell, il video è un’espressione personale di Mann e Cuaròn, entrambi genitori di un bambino autistico. “Sono in una fase della vita in cui si sentono affranti e insicuri rispetto al futuro”- continua Bell per spiegare le loro scelte rispetto al video.

Lascio a voi i commenti sul pomo della discordia tradotto da me in italiano (vi chiedo scusa per l’imprecisione della traduzione). Ne troverete molte parodie su internet che forse rivelano più sensibilità di questo video che si gongola tra terrore e pietismo.

“L’autismo parla”

“Sono l’Autismo, sono invisibile nei tuoi bambini, e sarò invisibile per te finchè non è troppo tardi. So dove vivi. E, indovina? Anch’io vivo lì. Ho i miei occhi puntati su tutti voi e vi sto guardando. Sono l’autismo, non ho colore, nè religione, nè morale, nè amore… Parlo la tua lingua fluentemente e con ogni voce che porto via acquisisco un altro linguaggio. Lavoro molto velocemente, più veloce di cancro, Aids e diabete infantili messi insieme.   Sono l’autismo e se sei felicemente sposato, distruggerò il tuo matrimonio rendendo i tuoi sogni irraggiungibili e le promesse infrante… I tuoi soldi finiranno nelle mie mani e ti porterò alla bancarotta per il mio guadagno…Non dormo e ti assicuro che non farò dormire neanche te. Renderò virtualmente impossibile per te e per la tua famiglia andare in chiesa, ad una festa di compleanno, in un parco pubblico senza combattere, senza problemi, senza soffrire…Non hai cure per me. I tuoi scienziati non hanno le risorse per combattermi e io provo gusto nella tua disperazione. I tuoi vicini sono più contenti di far finta che io non esisto, ovviamente finchè non è figlio loro.  Sono l’autismo, non m’interessa cosa è giusto e cosa è sbagliato. Provo gran piacere nella tua solitudine. Combatterò per portarti via ogni speranza. Ti priverò del tuo bambino e dei tuoi sogni, mi assicurerò che ogni volta che ti svegli tu pianga, chiedendoti chi si prenderà cura del tuo bambino quando sarai morto. E la verità è che io sto vincendo ancora, io sono l’autismo e tu sei terrorizzato. E fai bene ad esserlo. Io sono l’autismo. Tu mi hai ignorato? E’ stato un grande errore.”

“E all’autismo dico, io sono una madre, un padre, un nonno, una sorella. Noi passeremo ogni ora del nostro tempo cercando di combatterti. Non possiamo dormire perchè non ci fermeremo finchè non lo fai tu. Le famiglie possono essere più forti dell’autismo e non ci faremo intimidire da te, non con l’amore e la forza delle nostre comunità. Io sono un genitore che cavalca per domarti e tu puoi buttarmi giù mille volte, ma io mi rialzerò, e mi rimetterò in piedi. Autismo, hai dimenticato chi siamo, hai dimenticato con chi hai a che fare, hai dimenticato lo spirito di madri, e figlie e padri e figli, noi siamo la Russia, gli Usa, la Cina, noi siamo le Nazioni Unite. Noi staremo insieme in qualunque clima, e studieremo con le tecnologie, il woodoo, le erbe, gli studi genetici e una conoscenza che cresce e che tu non puoi prevedere. E’ una sfida, ma noi siamo i migliori quando gli altri si abbattono. Noi parliamo l’unica lingua che conta: l’amore per i nostri bambini. Tu sei solo, noi siamo una comunità di guerrieri. Noi abbiamo voce. Pensi che se alcuni dei nostri bambini non sanno parlare, noi non li sentiamo? Questa è la debolezza dell’autismo. Tu pensi che se il mio bambino vive dietro un muro, io ho paura di buttarlo giù con le mie mani? Forse non ti hanno presentato questa comunità di genitori, nonni, amici, insegnanti e scienziati… Autismo, se non sei terrorizzato, dovresti esserlo. Quando sei arrivato per il mio bambino hai dimenticato che sei arrivato per me. Autismo, hai sentito?”

[- 'I Am Autism': An Advocacy Video Sparks Protest- By Claudia Wallis Friday]

LUCIA IMPERATORE

Il sistema scolastico sembra tornare indietro di decenni, per quel che riguarda la cura degli studenti affetti da handicap (ragazzi H, sono chiamati).

I tagli indiscriminati alle risorse della scuola infatti mietono le prima vittime tra le fasce più deboli ed esposte: vengono meno gli inegnanti di sostegno, e con loro i percorsi in grado di garantire ai “ragazzi H” di avere una vita il più normale possibile. Fondamentalmente, essi rischiano di venire abbandonati a sè stessi.

Del resto, a taglio indiscriminato di risorse, non può che corrispondere una valanga di disservizi, ed un balzo indietro nel tempo dell’offerta formativa del sistema scolastico nazionale.

Qui il link all’articolo.

Ha vinto la sua battaglia contro l’amministrazione comunale e ora il diritto alla continuità didattico-educativa è garantito: è la storia di Gabriella Vulici, riportata dal Piccolo di Trieste, che ha vinto il ricorso presentato al Consiglio di Stato. Storica la sentenza: “il bambino autistico ha bisogno di un educatore in pianta stabile”

TRIESTE – Ai giovani affetti da disabilità va garantito il diritto alla continuità educativo-didattica nel loro percorso scolastico e di apprendimento. Non solo in termini di programma, ma anche di nomina individuale di chi li assiste, assicurando “la presenza stabile di un educatore che segua costantemente l’alunno disabile nel processo di integrazione”. Questo principio è stato sancito dal Consiglio di Stato, con la sentenza 3104 del 2009: i giudici hanno infatti accolto il ricorso presentato in appello dai genitori di un bambino triestino, affetto da una grave forma di autismo. In primo grado, il Tar aveva respinto il loro ricorso contro Sovrintendenza regionale scolastica, Ministero dell’Istruzione e Comune di Trieste. Un atto, quello presentato dai genitori attraverso i loro avvocati Carmine Pullano e Angelo Scarpa, motivato dai “continui cambiamenti degli educatori e degli insegnanti di sostegno incaricati di seguire mio figlio”, spiega la madre del giovane, la signora Gabriella Vulici. “Al massimo, una stessa educatrice ci è stata confermata per due anni. Di fronte all’ennesimo cambiamento – continua la donna -, ho deciso di fare richiesta per l’educazione familiare per lo scorso anno scolastico e, subito dopo, di ricorrere”. Una volta costruito un rapporto di fiducia tra il bimbo e la figura di assistenza di riferimento, infatti, la sostituzione determina difficoltà e regressioni nell’apprendimento del giovane: queste le motivazioni di fondo che hanno spinto all’azione i genitori. Una visione condivisa dai giudici del Consiglio di Stato nella sentenza: “Non si può fare a meno di rilevare come, nel caso in esame, il continuo cambiamento dell’insegnante di sostegno e dell’educatore abbia compromesso l’omogeneità e la continuità dell’intervento individuale in favore del soggetto disabile”. In base anche a questa considerazione, il Consiglio di Stato ha ritenuto fondato l’appello, affermando l’obbligo del Comune di Trieste “di garantire al minore la continuità educativo-didattica con l’educatore” e, solo nel caso di comprovata ed oggettiva indisponibilità dello stesso, di “assicurare al minore un’analoga figura professionale che garantisca la continuità e la stabilità dell’intervento individuale di sostegno”. L’ente dovrà oltretutto accollarsi pure il pagamento delle spese legali degli appellanti, stimato in tremila euro. Una decisione in qualche modo storica, partita da Trieste: “Per la prima volta – dice infatti Salvatore Nocera, vicepresidente nazionale della Federazione italiana per il superamento dell’handicap – è stato riconosciuto il diritto della persona con disabilità alla continuità sulla nomina della persona incaricata di assisterla. Implicitamente, si presuppone lo stesso principio anche per l’insegnante di sostegno”. Quest’ultima questione andrà comunque risolta dalla magistratura, considerato il rispetto delle graduatorie per le nomine annuali delle supplenze. “Ho voluto raccontare la mia storia – conclude Gabriella Vulici – per far sapere che esiste questo diritto a tutte le famiglie interessate. Ringrazio lo studio legale Gerin, e in particolar modo l’avvocato Pullano, per il sostegno morale garantitomi. Con loro, grazie anche a Nocera, al dottor Dionis dell’Azienda sanitaria e al personale dei servizi sociali”. (m.u.)

Fonte: superabile.it

Prende il via oggi, e sarà aperta fino al 22 novembre 2009, la mostra d’arte “ioedio“, organizzata dalla nostra associazione e dal Centro Studi “Il Fiore di Loto” di Verona e “Periagogé” di Roma.
Vi sono esposti quadri ed oggeti di artisti singolari: persone che, uscite dal coma, nel loro percorso di riabilitazione grazie all’arteterapia hanno avuto l’opportunità di comunicare con i colori e le forme e, anche attraverso essi, ritrovare  un movimento, un gesto, un ritorno alla normalità.
Al di là del valore artistico, spesso comunque sorprendente, queste opere trasmettono benissimo il senso delle storie che queste persone hanno dovuto affrontare. I materiali esposti sono stati realizzati a Negrar e Verona.
La mostra è arricchita da alcuni pomeriggi (gli aperitivi di “ioedio”) dedicati alla letteratura, alla poesia, alla musica, attraverso il racconto di esperienze vissute.
Il programma completo può essere scaricato qui.
Dove: via Locchi 10a, Verona
Quando: da 13 all 22 novembre 2009, dalle ore 16 alle 21
Il sito ufficiale: www.ioedio.org, con una galleria virtuale delle opere esposte.

Raccogliere fondi per costruire una residenza sanitaria attrezzata all’accoglienza di persone con grave disabilità: è questo lo scopo del “Sorriso della Solidarietà IV”, serata organizzata dalla RSD Sorriso Onlus per sabato 9 gennaio 2010 ore 20,30 ad Albano Laziale, in provincia di Roma (Teatro Alba Radians), patrocinato dal Comune di Albano Laziale e dalla Protezione Civile, che prevede la partecipazione di cantanti, poeti, un illusionista, un cabarettista e altri artisti ancora.

Tutto lo staff RSD Sorriso ONLUS è già impegnato a far sì che l’evento di sabato 9 gennaio 2010 si riveli un successo, tutto per condurre un progetto ambizioso e degno di nota, rivolto al sostegno di chi soffre.

Alcuni membri del Direttivo vivono sulla propria pelle una situazione difficile, ma nonostante ciò lottano ogni giorno per ottenere quello che, ancora oggi, in molti casi è più simile a un’utopia che alla realtà. Infatti, varie strutture attive sul territorio nazionale non sono in grado di coprire ogni esigenza degli ospiti, né di garantire, in qualsiasi situazione, il pieno rispetto di tutti i diritti umani. RSD Sorriso, quindi, si propone lo scopo di attivare un percorso articolato in cui la costruzione di una struttura adeguata ad assicurare l’intimità degli ospiti è solo l’aspetto più evidente e oneroso (il progetto prevede camere singole). La qualità di vita, infatti, necessita di molti altri elementi per diventare effettiva.

La residenza che sogniamo, presta quindi attenzione anche ai “particolari”, vale a dire corsi e attività, sia singole che collettive, in grado di valorizzare le capacità residue di ciascun ospite, insieme a intrattenimenti, alla possibilità di ricevere visite in ambienti adeguati, al rispetto di orari consoni alle esigenze delle persone, qualunque sia l’attività da loro svolta, oltre che alla concreta e professionale presenza di assistenza infermieristica, fisioterapica e socio-sanitaria. Solo così, infatti, ogni ospite della residenza che si vuole creare potrà sentirsi veramente realizzato e vivere nel pieno rispetto dei diritti inviolabili sanciti dalla nostra Carta Costituzionale.

Per info e prenotazioni:

Massimo Lorusso cell. 346 2105554
Silvia Pili cell. 340.2406148
Nicla Frau cell. 349.6473221
Katya Perci cell. 335.7666245

www.rsdsorriso.org

Lo Staff RSD Sorriso ONLUS

MOLTI disabili fanno con le mani quello che non possono fare con i piedi. Un tipo di comando manuale è particolarmente utile. Si tratta di una leva che sporge dalla colonna dello sterzo e sta comodamente sotto il volante. Un’asta di acciaio collega questa leva al pedale del freno. Spingendola in avanti si aziona il freno.
Sempre dalla stessa leva parte un cavo che viene fissato all’acceleratore. La leva si muove in due direzioni: in avanti per frenare e in su per accelerare. Richiede poca forza. Un grande vantaggio di questo comando manuale è che non impedisce di guidare il veicolo in modo normale. Inoltre questo dispositivo si può facilmente trasferire in altre automobili.
Per coloro che hanno poca forza nelle mani, è disponibile una variante di questo comando manuale. Funziona in modo simile, in avanti per frenare, ma in giù per accelerare in modo che l’acceleratore viene azionato semplicemente dal peso della mano.

Il guidatore disabile ha un altro problema: cosa fare con la sedia a rotelle. I guidatori più giovani acquistano in genere un coupé, che permette loro di sollevare la sedia a rotelle e metterla nel vano dietro il sedile del guidatore. Questo, naturalmente, richiede una discreta forza nelle braccia e nelle spalle. Chi non è abbastanza forte deve aspettare che un passante amichevole sollevi la sedia e la metta nel veicolo.
Un’alternativa è un caricatore per sedie a rotelle, una grossa scatola in fibra di vetro montata sul tetto della vettura. Premendo un bottone, un motorino ribalta lentamente la scatola così che mediante pulegge si può caricare la sedia a rotelle. Una volta caricata la sedia, la scatola si raddrizza. Un caricatore del genere disponibile in Australia si collega comodamente all’accendisigari dell’automobile.

Uno svantaggio del caricatore per sedie a rotelle è che aumenta la resistenza aerodinamica dell’automobile e fa salire il consumo di carburante del 15-20per cento. Inoltre il costo del caricatore stesso potrebbe scoraggiare. Ad ogni modo molti ritengono che valga la pena procurarsi un dispositivo del genere per l’indipendenza che offre. Una disabile ha osservato: “Adesso posso andare dappertutto da sola senza che qualcuno debba venire con me o trovarsi a destinazione per aiutarmi a scaricare la sedia a rotelle”.

Massimo: http://www.rsdsorriso.org/

Cosa fare quando si ha un figlio disabile? Spesso non riusciamo a barcamenarci e non sappiamo quali sono i nostri diritti. Per fortuna l’ANFFAS ha riunito in un numero speciale de La rosa blu tutto quello che dobbiamo sapere!

Potete scaricare il pdf dell’utilissimo manualetto da questo link.