Als ouders van een kind met de spierziekte van Duchenne (en dus ervaringsdeskundigen?) zijn we blij met de berichtgeving rond het probleem van het verkrijgen van Calcort. Maar in onze ervaring ligt he… more →
Ullizeepaulsale wrote 3 months ago: Finding Lays the Foundation For Human Testing Using a novel genetic technology that covers up genet … more →
Gunther wrote 4 months ago: Als ouders van een kind met de spierziekte van Duchenne (en dus ervaringsdeskundigen?) zijn we blij … more →
gwendolynneravenwillow wrote 4 months ago: Five years ago today, I sat in front of my Dell desktop, surrounded by the leaning tower of Pibb Xtr … more →
Gunther wrote 4 months ago: Het halfjaarlijkse bezoek bij ons favoriete team, de multigedisciplineerde begeleiders van onze Duch … more →
ecreese wrote 5 months ago: BIOtech Now interviews Debra Miller, co-founder of CureDuchenne. CureDuchenne is a non-profit organi … more →
Gunther wrote 8 months ago: Wij hadden opgeroepen (mail, facebook, deze blog, ons atelier) om het Duchenne Parent Project te nom … more →
Gunther wrote 9 months ago: In mijn Blog-statistieken zie ik wel eens zoektermen die taallogisch naar bepaalde vragen leiden. En … more →
Gunther wrote 10 months ago: Duchenne komt regelmatig aan bod in mijn berichtjes aan de wereld. In Nederland bestaat er een veren … more →
Gunther wrote 11 months ago: Verslag van de opvolging van onze lieve DMD-patiënt door het geweldig team van UZ Leuven: Je spreek … more →
speakingofresearch wrote 1 year ago: Duchenne muscular dystrophy (DMD) is an inherited disease that affects about one in every 4,000 male … more →
Gunther wrote 1 year ago: Erger nog dan ons toekomstig pad was de weg tot de diagnose. Elk jaar van zijn prille leven minsten … more →
Gunther wrote 1 year ago: Vergis je niet, Duchenne (DMD) is vreselijk als diagnose voor je zoontje van 6 jaar. Het perspectief … more →
Gunther wrote 1 year ago: Wat bepaalt levenskwaliteit? Een vraag die opdook toen we geconfronteerd werden met Duchenne (hadden … more →
Gunther wrote 1 year ago: Vanavond aangrijpende, moeilijke en toch bemoedigende reportage gezien. Hoe een 19-jarige (Engelse) … more →