Epidemiología

La prevalencia de la enfermedad es desconocida. La mayor parte de los casos se dan de forma esporádica, sin que exista un historial familiar de propensión a la enfermedad. Entre otras cosas, esto significa que los padres que tienen un hijo con la enfermedad, tienen una probabilidad muy baja de que siguientes hijos la tengan, sin embargo, existen algunas familias con más de un hijo afectado. Es posible que exista una heredabilidad de la propensión a padecer mutaciones “de novo” en general en la descendencia. Así mismo, existen dos casos de familias en que la enfermedad se hereda de forma dominante. En ambos, la aparición es posterior a los 25 años. Hasta 2005 existían tan solo 57 casos descritos. Se han publicado 500 casos desde su descripción en 1949. La enfermedad es más frecuente en mujeres (proporción 3:1).es una enfermedad degenerativa

Etiología

En principio, se observó la acumulación en el cerebro en torno a los astrocitos y a la barrera hematoencefálica de unas estructuras características eosinófilas y vermiformes que se llamaron fibras de Rosenthal, en honor al patólogo alemán Werner Rosenthal quien las describió en 1989 en la siringomielia. Estas estructuras eran ricas en PAFG y en una proteína de shock término llamada α-B-Cristalina.
La alteración subyacente fue caracterizada en 2001 por Messing y colaboradores.[ ^]Se trata de una enfermedad de carácter genético autosómica dominante, originada en la mayor parte de los casos por una mutación puntual de novo en el gen de la proteína ácida fibrilar glial. Este gen está situado en la banda q21 del cromosoma 17 (17 q21). Li y colaboradores observaron que en 24 de 28 casos de su estudio, el cromosoma portador es el paterno, con lo que parece que la mutación se da mucho más en la espermiogénesis que durante el desarrollo embrionario. Parece ser que no hay una relación con la edad del padre. Se han descrito más de 49 mutaciones o alelos patológicos que pueden desencadenar la enfermedad:

• Diana Rodríguez y colaboradores encontraron en nueve pacientes mutaciones en el dominio central en forma de bastón de la proteína, habitualmente en los segmentos 1A, 2A y 2B. La mayor parte daban cambios en residuos arginina (cuatro en la posición R79H, cuatro en R239C y una en R239H, 2R88C y 1R88S, estas dos últimas desconocidas hasta ese momento). Los dos casos restantes del estudio afectaban a otros aminoácidos (1L76F y 1N77Y). El aminoácido afectado parecía determinar la severidad del curso de la enfermedad.[]
• En 2007 Meins y colaboradores detectaron otras mutaciones puntuales en otro dominio (cuya posición está próxima al C terminal de la proteína) que determinaban la aparición temprana de la enfermedad, en concreto A364 V y Y366C. Se observo que mutaciones idénticas en otros filamentos intermedios, por ejemplo en la queratina, daban lugar a problemas similares, con lo que se sugiere que estas secuencias son críticas para la estabilidad de estos filamentos.

Patogenia

Hasta la fecha, el mecanismo propuesto más aceptado para explicar la enfermedad sería el siguiente:

1. La acumulación de proteína ácida fibrilar glial (PAFG) y la consiguiente formación de agregados característicos, denominados fibras de Rosenthal en varios tipos celulares, y en especial los astrocitos. Parece que la acumulación se debe a una ganancia de función por causa de la mutación que bloquea parcialmente el ensamblaje de los filamentos de PAFG.
2. Secuestro posterior de ubiquitina y las proteínas chaperonas α-B-cristalina y HSP27 en las fibras de Rosenthal.
3. Activación tanto de la proteína Jnk como de la respuesta de estrés.

Anatomía patológica

La enfermedad de Alexander es primariamente una alteración de los astrocitos, que forman parte de las células de soporte de las neuronas (neuroglía). Entre los astrocitos, los más comunes en la sustancia blanca son los de tipo fibroso. Estos últimos se caracterizan porque en su citoesqueleto contienen un filamento intermedio, la ya mencionada PAFG, que al mutar construye una estructura proteica defectuosa. Esta se almacena junto con la ubiquitina y otras dos proteínas de shock térmico, las ya conocidas fibras de Rosenthal. Se pueden localizar en todo el sistema central, tanto en el cerebro como en la médula espinal, pero en especial en la vecindad de los vasos sanguíneos de la superficie del cerebro. Las imágenes por microscopía electrónica muestran un vínculo estrecho entre las fibras de Rosenthal y los filamentos intermedios. Además existe desmielinización histológicamente hablando en los afectados tardíos, o ausencia de mielinización en los niños. Se encuentran afectadas igualmente las fibras sensoriales y las motoras. En la aparición temprana con macrocefalia es común la degeneración de la sustancia blanca y a veces se acompaña también de hidrocefalia.

Sin embargo, las áreas desmielinizadas no coinciden con la distribución de las fibras de Rosenthal, por ello parece que la desmielinización y la aparición de fibras parecen ser manifestaciones independientes de la enfermedad. No obstante se asume que la desmielinización se produce por la degeneración final de los astrocitos.

Cuadro clínico

La enfermedad tiene varias formas que difieren en su cuadro clínico y en la edad de aparición, teniendo todas ellas el rasgo distintivo de la degeneración fibrinoide de los astrocitos con fibras de Rosenthal. Desde 1976 se reconocen tres formas de la enfermedad:

• Forma infantil:

• Aparece desde el nacimiento hasta los 2 años.
• Es la más común.
• Puede cursar con o sin macroencefalia, aunque lo más corriente es que aparezca (Rodríguez, 2001).
• Se observan ataques y retraso o involución en el desarrollo. La función motora se deteriora progresivamente hasta la cuadriparesis y espasticidad.
• Hidrocefalia, en ocasiones asociada a estenosis del acueducto de Silvio. Aunque no se ha observado asociación entre la estenosis y la acumulación de fibras de Rosenthal.
• Retraso mental profundo en la mayoría de los casos, aunque a veces no se ha observado.
• Ataxia y ataques epilépticos.
• Vómitos y elevada tensión intracraneal.

• Forma juvenil:
• Comienza en la edad escolar, a los 9,5 años de media
• La sintomatología consiste principalmente en paraplejia espástica y signos bulbares progresivos.
• Normalmente se preservan las funciones cognitivas.
• Dificultades para tragar o hablar, vómitos, ataxia y/o espasticidad.
• Puede darse cifoscoliosis
• Mientras la forma infantil afecta generalmente al cerebro, la juvenil afecta más al tronco cerebral. Hay muchas fibras de Rosenthal, pero la desmielinización es menos importante que en la forma infantil.

• Forma adulta:
• Es la forma más benigna y rara de la enfermedad. Se han observado casos de aparición hasta los 36 años. Recuerda a la esclerosis múltiple o un tumor.
• La ataxia es muy frecuente, así como dificultades de habla, deglución y problemos en el sueño.
• Los síntomas son similares a la enfermedad juvenil, pero más suaves.

Diagnóstico

El diagnóstico había sido durante mucho tiempo difícil, debido a que la mayoría de los signos podían darse también en otras leucodistrofias, de modo que la prueba diagnóstica de confirmación consistía en una biopsia cerebral que revelara las fibras de Rosenthal. En ocasiones esto se efectuaba post-mortem en la necropsia. Sin embargo, esta prueba resulta bastante invasiva y se vio la necesidad de buscar otras posibilidades aprovechando las nuevas técnicas de imagen por MRI. En marzo de 2001 la eminente neuróloga Marjo van der Knaap y su equipo pudieron establecer una serie de criterios que probaban en un 90% de los casos la existencia de la enfermedad.[] Se considera que la presencia de al menos 4 de los siguientes criterios dan un resultado diagnóstico positivo:

1. Presencia de anormalidades extensas en la materia blanca con una preponderancia frontal o bien en cuanto a la extensión de estas anormalidades, en el grado de abultamiento, en el grado de cambio de señal o en el de pérdida de tejido (por atrofia o degeneración cística).
2. Presencia de un borde periventricular de descenso de intensidad de señal en las imágenes potenciadas en T2 y elevación de la intensidad en imágenes potenciadas en T1.
3. Anormalidades en los ganglios basales y tálamos, consistentes en una elevación en la intensidad de la señal y abultamiento o en atrofia y aumento o descenso de la intensidad de la señal en imágenes potenciadas en T2.
4. Anormalidades en el tronco encefálico, en particular incluyendo el cerebro medio y la médula.
5. Aumento de contraste que implica uno o más de las siguientes estructuras: borde ventricular, cerco de tejido periventricular, sustancia blanca de los lóbulos frontales, quiasma óptico, fórnix, ganglios basales, tálamo, núcleo dentado y estructuras troncoencefálicas

 Información obtenida de www.wikipedia.org

CARACTERÍSTICAS ESPECÍFICAS DEL SUEÑO DURANTE LA INFANCIA.

Para comprender la evolución del sueño a lo largo de la infancia, es fundamental conocer, además de la fisiología del sueño, ciertas características específicas del desarrollo infantil , y, entre ellas, el desarrollo del llamado ” attachment” o ” acoplamiento.

Podríamos definir al “attachment” o ” acoplamiento” como el resultado de la evolución del ser humano en relación con el sistema de cuidado del niño, de forma tal, que se desarrolla un acoplamiento o dependencia con su madre o cuidador, y que se revela de forma dramática cuando el niño es separado de ella. No sería el resultado de un proceso de aprendizaje, sino más bien la consecuencia directa de un deseo biológico de proximidad y contacto con los adultos, que proviene de la selección natural: no de la necesidad de ser alimentado si no de ser defendido de los depredadores sin lo cual la alimentación no sería necesaria.

Este acoplamiento en el ser humano se desarrolla en cuatro fases ( 3 de las cuales tienen lugar durante la infancia):

- Primera fase ( nacimiento a 2-3 meses de vida): Respuesta social indiscriminada en la que el niño responde a casi todos los estímulos sociales y no a una persona en particular.

- Segunda fase ( 2 – 3 meses a 7 meses): El lactante muestra ya una predilección por una determinada persona o grupo de personas.

- Tercera fase ( de 7 meses a 3 años): en la que se inician los comportamientos de búsqueda o acercamiento activo y puede decirse que el niño está “acoplado”.

En función de este “acoplamiento” y del estado madurativo neurofisiológico, cada edad presenta unas características determinadas del sueño :

• Fase de Recién Nacido a 12 meses:

En los R.N a termino se pueden identificar tres estadios diferentes de sueño:

* Sueño activo ( equivalente el sueño REM).

* Sueño tranquilo ( equivalente al sueño NREM).

* Sueño indeterminado ( definido por ser un estadio en el cual no se identifican los criterios de clasificación de sueño REM ni de sueño NREM).

La estabilidad del sueño total en las primeros 12 meses de la vida es relativamente baja: La relación sueño día / sueño noche cambia desde el 0.93 a la semana de vida al 0.15-0.21 % al año de vida,. Los periodos de vigilia se incrementan de 128 minutos a las 6 semanas a 210 minutos a los 6 meses localizados fundamentalmente por las tardes.

La duración media del ciclo del sueño en el R.N es de aproximadamente 30-40 minutos,siendo muy frecuentes breves despertares durante el sueño los 2 primeros meses de vida .

Durante los primeros 3 meses el adormecimiento nocturno se produce generalmente con facilidad, pero a partir de esta edad se observa cierta dificultad en alcanzarlo; quizás relacionado con el deseo de relación con el entorno. Hacia los 3 meses de edad la maduración de los sistemas de control produce una distribución casi estable de los periodos de sueño y vigilia diurnos de tal forma, que los patrones diurnos están relativamente bien establecidos hacia las 12-16 semanas de vida.

En el recién nacido la duración total del sueño suele ser de 16 a 17 h al día . Las horas totales de sueño disminuyen progresivamente siendo de alrededor de 14 a 15 h a las 16 semanas de vida y 13 a 14 h hacia los 6 u 8 meses. .

A partir de los 8-10 meses, la organización y los ciclos del sueño comienzan a ser muy parecidos a los del adulto.

• De 2 a 5 años de edad:

En contraste con los rápidos cambios que se producen durante el primer año de la vida, los cambios en este periodo son más graduales .

El sueño empieza a consolidarse en un largo periodo nocturno de aproximadamente 10 horas: Durante los 2-3 primeros años el sueño diurno continua con siestas diurnas cortas y entre los 3-5 años de edad se consolida en un único periodo nocturno.

A los 2-3 años de edad los niños todavía tienen unos ciclos de sueño de aproximadamente 60 minutos, con el primer periodo de sueño REM hacia la hora de inicio del sueño ( a diferencia de los adultos). Es a partir de los 4-5 años de edad cuando los ciclos se van alargando progresivamente hasta los 90 minutos típicos del adulto.

La distribución del sueño REM / NREM también varia : El sueño REM desciende progresivamente desde el 30% del tiempo total de sueño al nivel normal de adulto de 20-25%.

En los primeros 6 meses de vida la ritmicidad REM/NREM es más predecible en los periodos de sueño que siguen a la alimentación que en los periodos de sueño que siguen a vigilias en las que el niño no ha sido alimentado; esto sugiere que la alimentación sirve como un dispositivo que regula los ciclos del sueño. Estos cambios están también estrechamente relacionados con el incremento de los periodos de vigilia diurna.

La disminución del periodo REM es continua hasta los 3 – 4-6 años en los que desaparece la siesta diurna.

Típicamente los niños a esta edad suelen tener 7 ciclos de sueño durante cada periodo de sueño nocturno. La transición entre los diferentes ciclos a esta edad es regular y tranquila, mientras que los adultos se mueven bruscamente al paso de un ciclo a otro.

Realizan 4.4 cambios de posición por hora.

• Etapa de 5 a 10 años:

Los patrones del sueño ya muestran una cierta estabilidad y se parecen al de los adultos.

El tiempo total de sueño suele ser 2 horas y media más largo que el adulto.

A esta edad la presencia de manera constante de siestas diurnas nos debe alertar sobre la existencia de algún proceso patológico.

La duración media de la latencia del sueño suele ser de alrededor de 15 minutos lo que demuestra un estado importante de alerta y vigilancia.

En niños mayores de 10 años hasta un 27 % son roncadores habituales, cifra que se eleva a 47% en presencia de IRS. Estos roncadores habituales tienen de forma significativa una mayor incidencia de somnolencia diurna, s. de hiperactividad y sueño de peor calidad.

Resumiendo, a lo largo de la infancia van disminuyendo las horas dedicadas al sueño y, de forma progresiva, se va unificando en único episodio nocturno.

II. DEFINICIÓN DE TRASTORNO DEL SUEÑO EN LA INFANCIA:

La definición de los trastornos del sueño en la infancia es sorprendentemente difícil por varias razones de las cuales destacamos:

1ª.- A menudo existen problemas del sueño en lugar de verdaderos trastornos del sueño.

2ª.- Frecuentemente el problema es para los padres y no para el niño. De igual forma, situaciones que para unas familias son problemáticas no lo son para otras del mismo entorno.

3ª.- Las diferencias entre lo normal y lo anormal muchas veces es definido según la edad y no según el patrón de sueño: Los mismos síntomas pueden tener significados muy diferentes según la edad del niño: por ejemplo es de poco valor saber que un paciente moja la cama si desconocemos la edad del mismo pues es una situación normal a los dos años y patológica a los nueve.

Por otro lado, su importancia en la infancia se ve incrementada por tres razones fundamentales:

1ª- El sueño es para el niño la actividad en la que más horas invierte.

2ª- Hay una estrecha relación entre los problemas nocturnos y las alteraciones diurnas de comportamiento.

3ª- Las alteraciones de los patrones del sueño del niño producen stress familiar y disfunciones escolares.

*Los problemas del sueño se pueden definir como patrones de sueño que son insatisfactorios para los padres, el niño o el entorno ( pediatra, maestro..).

Pueden estar relacionados con el bienestar del niño o con el de la familia.

No todos los problemas del sueño son anormalidades ni todos precisan tratamiento.

* El trastorno se definirá como una alteración real, no una variación, de una función fisiológica que controla el sueño y opera durante el mismo. Así pues, el trastorno representa una función anormal mientras que el “problema” puede representarla o no.

PROBLEMA = INSATISFACCIÓN
TRASTORNO = FUNCIÓN ANORMAL

En ocasiones, el tratamiento va a ser semejante se trate bien de un trastorno bien de un problema del sueño, debido a que las alteraciones de los patrones específicos del sueño infantil pueden causar serios problemas, incluso cuando se trate únicamente de variaciones de la normalidad.

III. PRINCIPALES TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA INFANCIA:

Algunas alteraciones(enuresis) son más frecuentes en los niños , otras se observan en todas las edades pero durante la infancia tienen una presentación, causa, significado o tratamiento diferente .

Las alteraciones del ciclo vigilia / sueño más frecuentes en la infancia son:

1. Disomnias :
INSOMNIO INFANTIL

HIPERSOMNIA

TRASTORNOS DEL RITMO VIGILIA-SUEÑO

NARCOLEPSIA

2. Dificultad para mantenerse dormido:

CONDUCTAS ANÓMALAS DURANTE EL SUEÑO

ALTERACIONES RESPIRATORIAS DURANTE EL SUEÑO

Por sus características diferenciales en la edad pediátrica hablaremos únicamente entre las disomnias del insomnio infantil y los trastornos del ritmo vigilia-sueño y entre las dificultades para mantenerse dormido de las conductas anómalas con una referencia sucinta a las alteraciones respiratorias.

A. Disomnias:

1. Problemas en el momento de acostarse. Problemas para mantener el sueño .

La presencia o ausencia de la figura del cuidador/a a la que ” acoplarse” va a jugar un papel importante en la activación de los sistemas de miedo y exploración del niño. El buen desarrollo de este acoplamiento hace al niño menos susceptible al miedo y a la angustia de separación y abandono.

Los problemas en el momento de acostarse son muy frecuentes entre los 2 y los 5-6 años ; su paradigma en el insomnio por hábitos incorrectos. Están condicionados por tres factores:

- Condiciones exteriores defectuosas : ritual, ruido, luz, cohabitación…

- Presión externa inadecuada: rigidez excesiva, oposición…

- Estado de ansiedad.

Las manifestaciones clínicas son diversas:

- Oposición a acostarse: grita, se levanta…

- Rituales al acostarse: frecuentes entre 4-6 años.

- Fobia a acostarse: Aparece hacia los 2-3 años.Exige la luz encendida, la mano…

- Insomnio auténtico: Típico en preadolescente-adolescente.

2. Alteraciones del ritmo circadiano:

El control del ritmo vigilia/sueño por el reloj biológico se debe establecer entre las 6 semanas y los 3 meses de vida. El desarrollo de un ciclo estable dependerá después de la interacción biológica del niño con el medio ambiente.

Son trastornos debidos a un defecto de sincronización del ritmo. En ellos, el periodo largo de sueño se localiza mal dentro del ciclo circadiano:

* Patrones irregulares de sueño/vigilia: Son comportamientos de sueño/vigilia desorganizados y variables. Los periodos de sueño no tienen un volumen adecuado, el sueño es interrumpido frecuentemente, no existe un ritmo claro vigilia/sueño y sin embargo, el sueño total es el adecuado para su edad. Son frecuentes los problemas de comportamiento.

* S. de Adelanto de Fase: el ritmo circadiano está a avanzado con respecto al horario habitual, se puede considerar como el tipo matutino al extremo. Se encuentra avanzada la totalidad de la estructura del día y no únicamente el sueño.En niños es extremadamente raro

* S. de Retraso de Fase: Sería el caso contrario: el niño vespertino llevado al extremo. Se produce por la falta de capacidad para avanzar en sistema circadiano en respuesta a los sincronizadores externos.La polisomnografía revela una estructura normal de sueño.

Carkskadon y colbs encontraron que la tendencia del adolescente a retrasar la fase de sueño puede tener soporte biológico y no únicamente social.En adolescentes su frecuencia es del 7 % aproximadamente.

La mitad de los adultos que padecen este síndrome lo comenzaron en la infancia o adolescencia, por ello la importancia de su reconocimiento y tratamiento en la edad pediátrica.

Entre los niños que lo padecen son más frecuentes ( o son diagnosticadas con más frecuencia) las alteraciones de la personalidad y las alteraciones escolar por el absentismo que provocan, los retraso y la somnolencia diurna

B. Dificultad para mantenerse dormido:

1. Conductas anómalas durante el sueño:

Las parasomnias eran consideradas como meras curiosidades, pero desde el incremento del uso de la polisomnografía se reconoce que representan una variedad de alteraciones del desarrollo específicas, diagnosticables y tratables. Se debe distinguir entre parasomnias primarias y parasomnias secundarias asociadas a morbilidad orgánica.

En este grupo de conductas patológicas durante el sueño se incluyen:

a. Angustias nocturnas:

Comprenden:

* Terror nocturno:

Típico a los 3-4 años aunque a veces se reproducen a los 5-6 a.

Un gran porcentaje tienen algún antecedente familiar.

Se localizan en la fase más profunda del sueño, al inicio de la noche.

* Sueño de angustia (pesadillas):

Presente hasta en un 30% de los niños desde los 2 años.

Son poco importantes, transitorios y de fácil control.

Se presentan en el último tercio de la noche.

* Despertar ansioso:

Es un cuadro intermedio entre los dos anteriores.

b. Sonambulismo:

Suelen ser varones entre los 7 y los 12 años con antecedentes familiares en el 80 % de los casos. Cuando uno de los progenitores lo es, su probabilidad es seis veces mayor. Al día siguiente no recuerdan nada. Se suelen dar el la fase más profunda , en la primera mitad de la noche.

En las adolescentes se ha descrito una parasomnia relacionada con el periodo menstrual: la presencia de terrores nocturnos y sonambulismo agitado las 4 noches que preceden a la menstruación.

c. Rítmias del sueño: Presentes en el 4 % de los niños. Ocurren a mitad de noche y se repiten 3-4 veces en la misma noche.

Tienen un ritmo regular de alrededor de un golpe por segundo: Giran la cabeza , balanceo de un pierna….. incluso pueden llegar a mover la cama o la cuna.

La consulta en muchas ocasiones se produce por el ruido que generan.

Desaparecen generalmente de forma espontanea a partir de los 3-4 años. Las que persisten más allá de los 6 años deben ser estudiadas pues se pueden asociar a patología física y/o psíquica .

d. Enuresis nocturna: La enuresis primaria es una parasomnia ocasionada por la incapacidad de respuesta ante la profundidad del estadio 3-4. Su estudio exigiría una única conferencia.

e. Epilepsia nocturna: Es necesario realizar un diagnostico diferencial entre ella y las rítmias del sueño que, en muchas ocasiones, presentan una clínica similar.

Su estudio sobrepasa los límites de esta exposición.

f. Fenómenos estáticos : La presencia de posiciones peculiares durante el sueño son frecuentes en el niño y forman parte del desarrollo normal. Sin embargo determinadas posiciones , la imposibilidad de cambiar pasivamente estas posiciones o su persistencia mas allá de una determinada edad pueden ser los síntomas iniciales de futuros problemas. Estas posiciones varían con la maduración del niño y, en algunas ocasiones, pasan de una posición a la opuesta.

Entre las posturas que pudieran predecir futuros problemas destacamos:

• Posición hipertónica o “de preparado”: El niño, en posición prona, presiona su cabeza y sus brazos contra la cabecera de su cama con un aumento del tono muscular.Esta posición se asocia con el estadio 2 de los primeros dos ciclos. Algunos de estos niños desarrollan posteriormente arrancamiento compulsivo del cabello y deben ser estudiados psicologicamete.

• Cabeza colgando: El niño mantiene su cabeza fuera de la cama colgando.

Presentan también un aumento del tono muscular y si se les coloca la cabeza dentro de la cama, rápidamente reasumen su posición. En estos niños es conveniente estudiar los antecedentes de traumatismos craneales y posteriormente suelen presentar alteraciones rítmicas .

• Posición arqueada: Parecida a la posición de opistotonos

Este tipo de posición se observa en niños que desarrollan posteriormente ataques de asma nocturna. Se da en el estadio 2 del sueño.

• Posición de muerto: Es la contraria a la anterior,todos los musculos del cuerpo están relajados, incluso los movimientos respiratorios son difíciles de observar .Generalmente es estadio 2 y se observa en niños que posteriormente desarrollan enuresis, movimientos rítmicos de la cabeza o crisis de apneas del sueño.
• Brazos estirados: Extiende los brazos hacia arriba mientras duerme en decúbito supino.

Aparece es estadio 3 .Estos niños posteriormente suelen desarrollar sonambulismo o soniloquia.

• Dormir con los ojos abiertos: Es muy frecuente.Aparece en estadios 2 y 3. No se observa en las siestas ni en sueño REM. Puede ser uno de los síntomas precoces de alteraciones neurológicas aunque en la mayoría de los casos su pronóstico es favorable.

g. Dormir en la cama paterna: Su hallazgo se asocia significativamente a problemas del sueño en un 24% de los niños de 2-4 años que duermen al menos una vez por semana en la cama paterna.

Se puede asociar a alteraciones familiares tales como depresión materna, ambivalencia materna respecto al niño, enfermedad o accidente en la familia o excesiva ausencia materna durante el día amen de exacerbar la psicopatología del niño, favorecer el abuso sexual,contribuir a perpetuar las dificultades matrimoniales.

Puede reflejar inseguridad o psicopatologia parental, interferir con progresiva independencia del niño, establecer un hábito difícil de romper y asociarse a dificultades del sueño (En los lactantes que duermen con sus padres se aprecia un reducción en el estadio 3-4 y un incremento en el estadio 1-2). Estos niños estadísticamente se muestran más cansados, se despiertan más veces durante la noche y tienen más problemas a la hora de ir a la cama.

En un seguimiento realizado durante un año en niños con cosleping habitual se demostró un incremento durante ese año de los problemas del sueño al mismo tiempo que no solucionaba el problema que lo ocasionó.

2. Alteraciones respiratorias durante el sueño:

Entre los niños de 4-5 años un 0.7 % presentan alteraciones respiratorias significativas durante el sueño. Estas alteraciones son semejantes a las presentes en los adultos pero con algunas diferencias entre las que destacan:

• La etiología no está marcada por la obesidad y sí por las alteraciones
• otorrinolaringológicas .
• La mayoría de los sucesos respiratorios ( apneas ) en lactantes y niños no terminan en despertares ( sólo lo hacen en un 39% en lactantes y en un 8 % en niños ) y son todavía menos frecuentes estos despertares en las apneas centrales .

En los niños con asma , la función pulmonar y el sueño están íntimamente relacionados. Un índice alto de gravedad asmática está asociado a una pobre calidad del sueño; estos niños tienen una mayor actividad durante el sueño y un porcentaje menor de sueño tranquilo así como una mayor sensación de cansancio al levantarse ( incluso en niños bien controlados clínicamente): existe una relación significativa entre los parámetros de sueño medidos por actigrafía y el peak flow matutino y vespertino, a menor peak flow menor calidad de sueño.

IV. FRECUENCIA DE LOS TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA INFANCIA:

Utilizando la escala de Eyberg, Florensa y col encontraron que las dificultades para acostarse representaban un problema para el 14.2 % de los padres de niños españoles entre los 2 y 12 años.

En niños menores de 5 años se estima que aproximadamente un 30 % presentan problemas y/o alteraciones del sueño de diverso orden.

Según Pollock (1992) los niños con problemas del sueño en los primeros 6 meses de vida tienen tres veces más probabilidades de tener problemas a los 5 años y dos veces más posibilidades a los 10 años.

Nuestro grupo de trabajo ha realizado una encuesta entre 240 niños de edades entre 6 meses y 11 meses y 894 niños de edades entre 1 año y 6 años que acudían a controles de salud para evaluar entre otras cosas el porcentaje de despertares nocturnos.

Los resultados de esta encuesta indican que entre los 6 y los 11 meses de edad un 53.3 % y entre el año y los 6 años de edad un 46.6 % de los niños presentaban despertares nocturnos detectados por las familias en al menos 3 noches cada semana como puede observarse en las TABLAS I y II.

Los problemas para mantener el sueño alcanzaban su pico máximo en el segundo año de la vida:56.3%.

En niños de 5 a 12 años Blader y colbs encontraron que un 11.3 % tienen los periodos de latencia excesivamente largos; un 6.5 % presentan despertares nocturnos; un 17 % tienen dificultades al levantarse por la mañana y un 17% fatiga relacionadas con alteraciones del sueño.

Los problemas para iniciar el sueño se relacionan con la presencia de miedos, despertares nocturnos, alteraciones psiquiátricas o médicas y la historia de problemas del sueño.

A esta edad la hora de inicio de tareas escolares puede afectar negativamente al tiempo total de sueño y, como consecuencia, tener un efecto negativo sobre la conducta diurna

En adolescentes ( 17-18 años) un 16.5% son malos durmientes ( 19% mujeres y 11.7% varones) y estos se asociaban con factores emocionales, mala higiene del sueño y ciertas parasomnias.

En cuanto a las parasomnias: Niños de 5 a 18 años según la literatura presentan soniloquia frecuente un 14 % ; sonambulismo entre un 14-21 % ; pesadillas semanales un 6%. A la edad de 6 años un6 % presentan bruxismo.

En un estudio realizado por nosotros, con encuestas de autoevaluación y respuesta cerrada, entre 450 adolescentes de 13 y 14 años hemos encontrado que (GRÁFICO Nº1):

* 50.4 % tenían sensación de caída al dormirse en más de dos noches por semana

* 45.6 % se despertaban al menos una vez por semana .

* 34.4 % tenían una latencia superior a 20 minutos.

* 29.2 % presentaban sensación de movimiento agitado de los miembros.

* 6.8 % sufrían episodios de sonambulismo tranquilo ( sentarse en la cama) una vez a la semana.

* 5.2 % presentaban sonambulismo activo al menos una vez a la semana.

* 3.76 tenían soniloquia al menos una noche por semana.

V. EVALUACIÓN EN ASISTENCIA PRIMARIA DEL NIÑO CON PROBLEMAS DEL SUEÑO:

El sueño es un complejo de procesos fisiológicos y conductuales, que pueden ser medidos por medio de entrevistas y cuestionarios, diarios o registros de sueño, observación directa o por medio de tecnología videopolisomnografica.

Nos referiremos en esta apartado única y exclusivamente a la tarea que puede realizar el médico de asistencia primaria en su despacho sin utilizar técnicas complementarias como la actigrafia o la polisomnografía nocturna. Sería, pues, también parte del trabajo a realizar, en su caso, por el clínico de la Unidad de Sueño antes de iniciar el trabajo de laboratorio.

La patología relacionada con la Medicina del Sueño en la Infancia debe ser abordada de la misma manera que cualquier otro problema clínico, máxime si tenemos en cuenta que en muchos casos sus manifestaciones clínicas no se relacionan con el mundo del sueño: manifestación del insomnio infantil como s. de hiperactividad o fracaso escolar, ausencia de medro como única manifestación de crisis de apnea-hipoapnea nocturna, crisis de narcolepsia confundidas como comiciales……

Podemos dividir, según su actitud frente al sueño, a los niños hasta los 3- 4 años en cuatro grupos :

* Grandes dormilones nocturnos

* Pequeños dormilones nocturnos

* Grandes dormilones de siestas : Realizan siestas de alrededor de 93 minutos de media.

* Pequeños dormilones diurnos: Siesta media de 11 minutos.

Un gran dormilón nocturno no será forzosamente un dormilón de siesta e, inversamente, un pequeño dormilón nocturno puede ser un gran dormilón de siesta.

Los problemas del sueño en los primeros 18 meses de la vida suelen ser circunscritos y no se relacionan con otros problemas de comportamiento. Sin embargo, a partir de esa edad los niños con problemas del sueño suelen tener otros problemas de conducta a los tres e, incluso, a los 5 y 10 años ( Zuckerman 1987,Pollock 1992).

Desde el punto de vista específico, en la anamnesis debemos hacer especial hincapié en el ritmo circadiano del niño y su familia teniendo en cuenta que el sueño nocturno no es un hecho aislado sino que forma parte del ciclo de 24 horas del niño.

Especificaremos la hora habitual de acostarlo y dormirlo, en qué consiste el ritual del presueño, duración de los periodos de latencia , qué medidas se toman para ayudarle….. Para ello son de mucha ayuda la realización de los diarios o registros del sueño a realizar durante dos semanas por la familia y que pueden acompañarse de un vídeo casero que muestre la actitud del binomio niño/familia frente al sueño.

Como resultado de una anamnesis bien realizada, una exploración clínica completa y la evaluación de los diarios del sueño realizados por la familia durante dos semanas, nos encontraremos ante el diagnóstico diferencial entre disomias y conductas anómalas durante el sueño.

A. DISOMNIAS.

El paradigma de las mismas es el insomnio infantil y a él nos referiremos especialmente:

A pesar de que la definición de los padres sobre el problema del insomnio de sus hijos puede ser dramática ( ” nunca a dormido una noche seguida”, “nunca duerme más de una hora seguida”) estas descripciones reflejan el sentimiento subjetivo de los padres más que la situación real en sí.

Separar el sentimiento de la realidad es uno de los mayores problemas que tiene el especialista en estos casos para realizar una correcta evaluación de la situación.

Los padres generalmente van a describirnos la peor noche de todas, no la noche típica. El insomnio, sin embargo, no es como otras situaciones médicas o neurológicas en las que la descripción del peor momento del proceso ayuda en el diagnostico y en el tratamiento: no nos importa saber lo mal que puede dormir el niño en una noche si en las 364 noches restantes el problema consiste en tres despertares de 20 minutos.

A menudo, la única diferencia entre un niño que duerme toda la noche y otro que parece que se despierta de forma frecuente no es el número de despertares sino la habilidad del primero en volverse a dormir por sí mismo sin necesidad de intervenciones.

El primer paso es, pues, obtener una historia adecuada .

Nos interesa mucho, para ello, conocer en qué situación se encuentra el proceso de “attachment” del niño. El insomnio o los despertares frecuentes durante los 3 primeros años de la vida están íntimamente imbricados con ese proceso.

Según el estado de ” acoplamiento ” o ” attachment” los niños pueden clasificarse (GRÁFICO 2):

a) Seguros: Poco esterados por la separación materna . Reciben a la madre tras la separación con sonrisas y alegrías.

Representan el 66 % de los niños y tendrán una respuesta rápida al tratamiento del insomnio por medios conductuales.Estos niños deberían ser tratados por el pediatra de cabecera.

b) Inseguros y evitadores: Suelen extrañar poco la ausencia de la madre pero a su regreso evitan su contacto e incluso la ignoran.

Representan el 20 % de los niños. El tratamiento conductual del insomnio por malos hábitos suele ser dificultoso.

c) Inseguros-ambivalentes (resistente): Son niños que difícilmente consienten separarse de la madre, se estresan extremadamente con su ausencia y la reunión es muy dificultosa.

Representan el 14 % de los niños. Su tratamiento quizás requiera el concurso del experto en medicina del sueño.

Estos últimos se ha visto que son más frecuentes en los Kibutz de Israel donde los niños duermen juntos pero separados de sus padres y donde los llantos nocturnos son repetidamente ignorados y la respuesta es más tardía y por personas diferentes .

Así pues, al evaluar al niño no debemos limitarnos a la descripción de la noche, debemos incluir un diario de las 24 horas y los patrones de interrelación con los padres en el inicio del sueño y durante los despertares nocturnos. Se debe conocer, igualmente, la historia médica y psicosocial además de otros elementos como el tamaño de la casa, situación de los dormitorios, uso de luces nocturnas, objetos transicionales etc…..

La historia especifica del sueño debe ser lo más concreta posible, términos como ” mucho”, “siempre” o “nunca” no deben admitirse, se deben concretar el número de episodios de insomnio por noche o por semana y su duración.

* Las causas principales de insomnio en la infancia son :

­ Alteración del proceso de ” acoplamiento”, los miedos.

­ Malos hábitos y asociaciones .

­ Alimentaciones nocturnas excesivas e innecesarias.

­ Ausencia de un ritual del presueño claro.

­ Alteraciones del comportamiento

­ Alteraciones neurológicas.

­ Alteraciones médicas ( incluyendo el dolor) .

Síntomas:

• Dificultades frecuentes con los números, confusión de los signos: +, -, / y ×, reversión o transposición de números, etc.
• Dificultades con tablas de itinerarios, cálculo mental, señas y direcciones, etc.
• Buena capacidad en materias como ciencias y geometría hasta que se requiere un nivel más alto que exige usar las matemáticas.
• Dificultad con los conceptos abstractos del tiempo y la dirección.
• Incapacidad para comprender y recordar conceptos, reglas, fórmulas, secuencias matemáticas (orden de operaciones).
• Dificultad para llevar la puntuación durante los juegos.

Tratamiento: El tratamiento va enfocado a encontrar la causa, y aplicarlo lo más antes posible una atención individualizada y específica sobre los conceptos aritméticos, por parte de un psicólogo infantil.

La adquisición de destreza en el empleo de relaciones cuantitativas es la meta de la enseñanza a niños discalcúlicos. A veces es necesario comenzar por un nivel básico no verbal, donde se enseñan los principios de la cantidad, orden, tamaño, espacio y distancia, con el empleo de material concreto, los procesos de razonamiento, que desde el principio se requieren para obtener un pensamiento cuantitativo, se basan en la percepción visual, por bloques, tablas de clavijas, etc.

Además, hay que enseñar al niño el lenguaje de la aritmética: significado de los signos, disposición de los números, secuencia de pasos en el cálculo y solución de problemas Es conveniente intervenir cuanto antes para que no aumente el problema con los siguientes aprendizaje

Etimológicamente la palabra dislexia quiere decir aproximadamente dificultades de lenguaje. En la acepción actual se refiere a problemas de lectura, trastorno en la adquisición de la lectura.

Una primera definición sencilla de la dislexia es la que nos dice que es el problema para aprender a leer que presentan niños cuyo coeficiente intelectual es normal y no aparecen otros problemas físicos o psicológicos que puedan explicar las dichas dificultades.

Según algunas estadísticas la dislexia afecta en mayor o menor grado a un 10% o un 15% de la población escolar y adulta. Afecta en igual medida a niños y niñas, sin embargo en mi práctica he visto muchos más niños que niñas y estadísticas inglesas hablan de una relación de 8 a 1 entre el número de niños y el de niñas afectados. Esto quizá tenga que ver con el hecho de que se considera que las mujeres en general tienen un mayor desarrollo en el área del lenguaje que los hombres. Hay consenso en que entre un 4 y un 5% de los niños presentan problemas graves de aprendizaje de la lectura, con la consecuente dificultad escritora.

Dada la generalización de la enseñanza a toda la población de forma obligatoria y el uso prioritario de la lectura y la escritura como mediadores de la enseñanza, la cantidad de niños que tienen dificultades escolares por esta causa es un factor relevante a tener en cuenta por el enseñante. Según las estadísticas citadas arriba se puede esperar que en cada aula de 25 alumnos haya al menos un niño con esta dificultad para el aprendizaje.

Una buena definición la da M.Thomson ” es una grave dificultad con la forma escrita del lenguaje, que es independiente de cualquier causa intelectual, cultural y emocional. Se caracteriza porque las adquisiciones del individuo en el ámbito de la lectura, la escritura y el deletreo, están muy por debajo del nivel esperado en función de su inteligencia y de su edad cronológica. Es un problema de índole cognitivo, que afecta a aquellas habilidades lingüísticas asociadas con la modalidad escrita, particularmente el paso de la modalidad escrita, particularmente el paso de la codificación visual a la verbal, la memoria a corto plazo, la percepción de orden y la secuenciación.

Existe cierta confusión en el uso de “apellidos ” aplicados a la dislexia. Tales los calificativos de “madurativa”, “evolutiva;” “adquirida”.

En la práctica se habla de dislexia evolutiva cuando aparecen dificultades y síntomas parecidos o iguales a los disléxicos en niños que inician su aprendizaje, pero rápidamente estos síntomas desaparecen por sí solos durante el aprendizaje. Los síntomas a los que me refiero son inversiones en la escritura y / o en la lectura, adiciones, omisiones, escritura en espejo, vacilaciones, repeticiones…

Si embargo en un texto sobre dislexia, da el calificativo de dislexia madurativa a las dificultades de aprendizaje de la lecto-escritura que se dan en niños con deficiencias intelectuales. Considero que es inapropiada la utilización de este término en este caso, pues por definición la dislexia excluye la deficiencia mental. Otra cosa es que los niños con retraso presentan síntomas similares y a veces el tipo de material y programas son similares, pero la diferencia de capacidad intelectual es fundamental para el enfoque.

Hay autores y profesionales que utilizan el término “evolutiva ” en el mismo sentido en que he explicado la primera acepción de la dislexia “madurativa”. Sin embargo en algunos textos se da esta denominación a la dislexia a la que nos vamos a referir a lo largo del curso, de aparición en las primeras fases del aprendizaje, para distinguirla de la dislexia adquirida, que se produce como consecuencia de algún trauma craneal que afecta al área del lenguaje en el cerebro.

En mi práctica me refiero a dislexia sólo cuando se cumple la definición sencilla del comienzo: niño que no aprende a leer, con inteligencia normal y ningún otro problema que explique la dificultad.

He de decir que me encuentro con profesionales reacios a dar este diagnóstico y prefieren hablar de inmadurez, lo que de alguna manera sería la dislexia “evolutiva ” o “madurativa” o sencillamente la falta de madurez para asimilar los aprendizajes, dada la variabilidad individual y la distribución normal de la población escolar de acuerdo a la llamada “campana de Gauss”. Sin embargo considero que con este diagnóstico se pierde un tiempo precioso para la intervención con estos niños y el trato adecuado a su problema, previniendo la aparición del mal autoconcepto que se llega a generar por las dificultades que encuentra en el aprendizaje.

Siendo la dislexia en principio un problema de aprendizaje, acaba por crear una personalidad característica que en el aula se hace notar o bien por la inhibición y el retraimiento o bien por la aparición de conductas disruptivas, hablar, pelearse, no trabajar,.. como formas de obtener el reconocimiento que no puede alcanzar por sus resultados escolares.

La dislexia va unida en ocasiones a otros problemas de aprendizaje escolar, tales como la disgrafía (dificultades en el trazado correcto de las letras, en el paralelismo de las líneas, en el tamaño de las letras, en la presión de la escritura…) y en fases posteriores aparece la disortografía (dificultades para el uso correcto de las reglas de ortografía, desde las que se llaman de ortografía natural a las de nivel más complejo.)

En ocasiones la dislexia va unida a dificultades de pronunciación, con mayor incidencia en la dificultad de pronunciación de palabras nuevas, largas o que contengan combinaciones de letras del tipo de las que le producen dificultades en la lectura.

En el aula la dislexia se puede detectar inicialmente por el retraso en el aprendizaje de la lecto-escritura, las peculiaridades que se dan cuando consigue iniciar el aprendizaje, la lentitud, la tendencia al deletreo, la escasa comprensión lectora debida a la falta de ritmo , la ausencia de puntuación. A medida que los cursos pasan, los problemas se agudizan, ya que el estudio, y el trabajo escolar en general se basa en las habilidades que el niño no tiene y se retrasa progresivamente. Así, la dificultad lectora, la escasez de comprensión, llevan a malos resultados escolares, mal autoconcepto, actitudes de desgana y conductas en ocasiones, disruptivas, perturbadoras del buen funcionamiento del clima del aula.

Ocurre con gran frecuencia que al niño se le tacha de vago, distraído y se atribuye a estas características su mal funcionamiento escolar, presionándole para que trabaje, atienda, y de alguna manera menospreciándolo por su incapacidad para aprender.

Hay que tener en cuenta que la realidad es justo al revés, ya que las características de distraibilidad es consustancial al síndrome disléxico y si bien es una dificultad para el aprendizaje, no es algo que el niño pueda controlar voluntariamente y cuya mejora debe entrar dentro del esquema de tratamiento del problema.

La dislexia se presenta en muchos grados, desde pequeños problemas superables en breve plazo, hasta una dificultad que se arrastra de por vida y que se aproxima como en un continuo hacia la disfasia, que es un problema más grave y profundo de todas las áreas de lenguaje. De cualquier modo, con la iniciación del tratamiento con suficiente precocidad se suelen derivar resultados positivos y una clara mejora en el rendimiento escolar. La mayor o menor efectividad va a depender de factores tales como la profundidad del trastorno, el nivel de motivación, inicial o que se le consiga inculcar, grado de implicación de la familia y el profesorado, adecuado diagnóstico y tratamiento, duración y seguimiento del trabajo…

He de insistir en la importancia de la detección precoz de estos problemas, antes de que generen los problemas de personalidad a que hemos aludido. En vez de ignorar las dificultades, atribuirlas a desidia, distraibilidad, o inmadurez, recomiendo la derivación hacia el psicopedagogo/a escolar con el fin de descartar problemas de deficiencia intelectual u otros y orientar el diagnóstico hacia la inmadurez o la dislexia. Recomiendo no perder de vista la presencia de una dislexia en todos aquellos niños calificados de inmaduros.

Profundizando en la detección de los niños con problemas de dislexia, de acuerdo con los criterios de la Asociación Británica de Dislexia y con otras fuentes, los signos que pueden tener (algunos d ellos, no necesariamente todos) los niños según la edad serían los siguientes:

Niños de Preescolar (Educación Infantil)

• Historia Familiar de problemas disléxicos (padres, hermanos, otros familiares)
• Retraso en aprender a hablar con claridad
• Confusiones en la pronunciación de palabras que se asemejan por su fonética
• Falta de habilidad para recordar el nombre de series de cosas, por ejemplo los colores
• Confusión en el vocabulario que tiene que ver con la orientación espacial
• Alternancia de días “buenos” y “malos ” en el trabajo escolar, sin razón aparente.
• Aptitud para la construcción y los objetos y juguetes “técnicos” (mayor habilidad manual que lingüística, que aparecerá típicamente en las pruebas de inteligencia.), juegos de bloques, lego,
• Dificultad para aprender las rimas típicas del preescolar

• Dificultades con la palabras rimadas
• Dificultades con las secuencias
• Niños hasta 9 años
• Particular dificultad para aprender a leer y escribir

• Persistente tendencia a escribir los números en espejo o en dirección o orientación inadecuada.
• Dificultad para distinguir la izquierda de la derecha.
• Dificultad de aprender el alfabeto y las tablas de multiplicar y en general para retener secuencias, como por ejemplo los días de la semana, los dedos de la mano, los meses del año.
• Falta de atención y de concentración.
• Frustración, posible inicio de problemas de conducta.
• Niños entre 9 y 12 años
• Continuos errores en lectura, lagunas en comprensión lectora.
• Forma extraña de escribir, por ejemplo, con omisiones de letras o alteraciones del orden de las mismas.
• Desorganización en casa y en la escuela.
• Dificultad para copiar cuidadosamente en la pizarra y en el cuaderno.
• Dificultad para seguir instrucciones orales.
• Aumento de la falta de autoconfianza y aumento de la frustración.
• Problemas de comprensión del lenguaje oral e impreso.
• Problemas conductuales: impulsividad, corto margen de atención , inmadurez.
• Niños de 12 años en adelante.
• Tendencia a la escritura descuidada, desordenada, en ocasiones incomprensible
• Inconsistencias gramaticales y errores ortográficos, a veces permanencia de las omisiones, alteraciones y adiciones de la etapa anterior
• Dificultad para planificar y para redactar relatos y composiciones escritas en general.
• Tendencia a confundir las instrucciones verbales y los números de teléfono.
• Gran dificultad para el aprendizaje de lenguas extranjeras.
• Baja auto-estima
• Dificultad en la percepción del lenguaje, por ejemplo en seguir instrucciones .
• Baja comprensión lectora.
• Aparición de conductas disruptivas o de inhibición progresiva. A veces, depresión.
• Aversión a la lectura y la escritura.

La observación de que todos los trastornos que desencadenan la dislexia no se dan siempre en su totalidad, y de que sus manifestaciones no se dan siempre en su totalidad, lleva a algunos autores a pensar que existen dos matices distintos de la dislexia:

- Dislexia con alteraciones fundamentalmente viso-espaciales y motrices, cuyas características serían: escritura en espejo, confusiones e inversiones al escribir, torpeza motriz, disgrafías

- Dislexia con alteraciones fundamentalmente verbales y de ritmo, que se caracterizaría por trastornos del lenguaje: dislalias, inversiones, pobreza de expresión, poca fluidez verbal, comprensión baja de las reglas sintácticas, dificultad para redactar y para relatar oralmente…

Se cita a Ajuriaguerra como autor clásico que haría corresponder estas dos clases de dislexias a alteraciones funcionales o lesiones de uno u otro hemisferio cerebral: las lesiones derechas se relacionarían con trastornos gnoso-práxicos, viso-espaciales, apraxias constructivas, perturbaciones somato-gnósicas, que se corresponderían con lo observado en el primer tipo de dislexia , mientras que las lesiones izquierdas están más relacionadas con los trastornos de las funciones simbólicas (trastornos del lenguaje, alexia, agnosia para los colores, etc..)

En mi práctica considero que hay todo un continuo y una gran variación individual en la aparición de síntomas y debo de insistir en que a mi parecer lo fundamental es la aparición de dificultades en lecto-escritura en ausencia de explicación clara alternativa. Hay desde luego aparición de signos característicos y características de personalidad frecuentes, pero los estudios sistemáticos no dan un perfil único diferenciador.

Es cierto por otro lado, como indicábamos más arriba e indica la asociación británica, que el niño disléxico presenta características de personalidad que a veces se atribuyen a otra cosa, pero que tienen que ver con su problema de aprendizaje, a veces como causa y otra como consecuencia.

Así, es característico que destaquen estos niños por la falta de atención. Debido al esfuerzo intelectual que tiene que realizar para superar sus dificultades perceptivas específicas, suelen presentar un alto grado de fatigabilidad, lo cual produce una atención inestable y poco continuada. Por esta causa, los aprendizajes de lectura y escritura les resultan áridos, sin interés, no encontrando en ellos ninguna motivación que atraiga su atención. Este problema se agudiza con el tiempo si el aprendizaje de la lecto-escritura se retrasa, pues el trabajo escolar exige cada vez más de estas habilidades y el niños se distancia cada vez más de lo que ocurre en el aula. En ocasiones compensa un tanto su dificultad, si se le consigue motivar, mediante la atención auditiva a lo que se dice en el aula, en niños con alta capacidad intelectual, para que aprenda por esta vía. Pero en general se produce:

Desinterés por el estudio, en especial cuando se da un medio familiar y/o escolar poco estimulantes. Sus calificaciones escolares son bajas y con frecuencia son marginados del grupo y llegan a ser considerados (y a considerarse a sí mismos) como niños con retraso intelectual.

La posición de la familia y con harta frecuencia, de los profesores es creer que el niño tiene un mero retraso evolutivo (o intelectual en casos extremos) o bien, lo más frecuente, que es un vago, lo que se le reprocha continuamente, con consecuencias funestas para la personalidad del niño, que se rebela frente a la calificación con conductas disruptivas para llamar la atención o se hunde en una inhibición y pesimismo cercanos a la depresión. Se producen aveces también mecanismos compensatorios como se describen a continuación:

Inadaptación personal. Es frecuente encontrar en los niños disléxicos una serie de rasgos que denotan cierto desajuste emocional, que en estudios realizados y en mi práctica aparecen tres rasgos característicos: sentimiento de inseguridad, compensado por una cierta vanidad y falsa seguridad en sí mismos y en ocasiones terquedad para entrar en el trabajo y la motivación que requieren los tratamientos. En general la franqueza, la explicación de su problema, la incidencia en que su capacidad intelectual es normal o superior, ayudan a crear un clima que favorece la intervención del terapeuta. La dificultad estriba en generalizar esa actitud positiva al resto del entorno de los niños: familia y escuela.

Precisamente donde la dislexia se manifiesta de una forma concreta, donde se suelen empezar a detectar los síntomas y los problemas, es en la escuela , precisamente en las materias que inician fundamentalmente el aprendizaje, la lectura y la escritura, y en ocasiones también afecta el problema a los aprendizajes del cálculo apareciendo una discalculia, si bien en mi práctica esto es menos frecuente, en especial en los comienzos, con la suma y la resta y los primeros números, pero aparece con más frecuencia el problema al iniciarse la resta llevando, tener que memorizar las tablas de multiplicar y aprender la escritura numérica y con letras de grandes números.

En esta primera etapa aparecen muchos niños que presentan síntomas que aveces se consideran característicos de los disléxicos, tales como incipiente escritura en espejo, inversiones… La dificultad en este nivel es la de distinguir a niños que comenten errores normales en una primera etapa de aprendizaje, de los verdaderos disléxicos cuyos problemas son más profundos y permanentes.

Según va creciendo, el niño va presentando unos problemas, que dentro de la amplia variación individual para estructurarlos, predominar unos sobre otros, etc… caracterizan aproximadamente a ciertos niveles de edad.

En algunos estudios se agrupan los niños con este problema en tres niveles de edad o más bien de etapas de evolución. En general el niño disléxico al superar las dificultades de un nivel, se encuentra con las dificultades propias del siguiente nivel. Sin embargo, una reeducación adecuada hace en general que las dificultades se atenúen, se enfrenten con mayor facilidad o pueden no aparecer, en función de la dificultad intrínseca del niño, nivel de motivación, éxito de la reeducación….

Niños en edades comprendidas entre los 4 y los 6 años

Este período coincide con la etapa preescolar, actualmente es el segundo ciclo de la educación infantil. Los niños se inician en la adquisición de la lectura y la escritura, mediante ejercicios preparatorios, pero todavía no se puede hablar de lectura y escritura como tales salvo al final del período. En este nivel se puede hablar de predislexia , posible predisposición a que aparezca el trastorno o indicios que hacen temer que se vaya a producir el problema. Las alteraciones tienden a aparecer más en la esfera del lenguaje:

Dislalias
Omisiones de fonemas, principalmente en las sílabas compuestas e inversas . Ocurre a veces también la omisión del último fonema. Así el niño dice “bazo” por “brazo”, cuando no hay rotacismo o dislalia de la “r”. O dice “e perro” omitiendo la “l” en vez de decir “el perro”.
Confusiones de fonemas que a veces van acompañadas de lenguaje borroso. Puede hablar claro si se le invita a hablar despacio, pero su lenguaje espontáneo es confuso.
Inversiones, que pueden ser de fonemas dentro de una sílaba o de sílabas dentro de una palabra . Por ejemplo: “pardo” por “prado” y “cacheta” por “chaqueta”
En general, pobreza de vocabulario y de expresión, junto a comprensión verbal baja.
Además de las alteraciones de lenguaje, se observa también frecuentemente:

• Retraso en la estructuración y reconocimiento del esquema corporal
• Dificultad para los ejercicios sensorioperceptivos: distinción de colores, formas, tamaños, posiciones,…
• Torpeza motriz, con poca habilidad para los ejercicios manuales y de grafía. Si se observa con detenimiento, se suele dar falta de independencia segmentaria, dificultad de mover independientemente las distintas articulaciones.
• Movimientos gráficos de base invertidos. Nuestra grafía requiere el giro en sentido contrario a las agujas del reloj , pero hay niños que los hacen en el mismo sentido de las agujas.
• Al final del período, si consigue aprender letras y números, memorizarlos y distinguirlos, parece la escritura en espejo de letras y números, las inversiones, las confusiones, la falta de alineación de la escritura el tamaño inconstante de las grafías
• Cuando se ha aprendido la técnica lectora se notan vacilaciones, omisiones, adiciones, confusiones de letras con simetrías, dificultades de las descritas arriba a nivel oral a la hora de escribir.
• Niños de edades comprendidas entre los 6 y los 9 años

Este período abarca los años iniciales de la enseñanza primaria, aproximadamente hasta el 4º de primaria. Es un período crucial de los niños con este problema. En estos primeros cursos se presta especial atención a la adquisición de las denominadas técnicas instrumentales (lectura, escritura, cálculo) que deben ser manejadas con cierto dominio y agilidad al final, como instrumentos de base de futuros aprendizajes. En estos niveles de edad es cuando con más frecuencia se detecta el problema y se solicita la ayuda del especialista. Siempre que o bien padres o profesores o alguien del entorno o el psicólogo escolar encauce adecuadamente el problema y no lo atribuyan a inmadurez, pereza, falta de voluntad, deficiencia mental o cualquier otra atribución alternativa para “explicar” el problema.

En el lenguaje, las dislalias y omisiones del período anterior se suelen haber superado o están en fase de superación, más fácilmente si se han abordado a tiempo y no responden a una dislalia verdadera, a veces de más difícil superación inicial o espontánea. Sin embargo las inversiones y confusiones de fonemas aumentan. Se observa expresión verbal pobre y dificultad de aprender palabras nuevas, en especial los polisílabos, las palabras nuevas o las fonéticamente complicadas. En general el rendimiento en las áreas lingüísticas es bajo. Pese a ello, si se le explican las cosas verbalmente es más capaz de aprender que si se le exige que adquiera los conocimientos mediante la lectura o la escritura repetida.

Michel Lobrot considera que una de las dificultades de los disléxicos está en la función de repetición. El exceso de actividades repetitivas en el aula los aburre particularmente, más cuando el avance del conocimiento no se produce por estas vías y no se realiza el refuerzo adecuado.

En la lectura

Las confusiones se producen sobre todo en las letras que tienen cierta similitud morfológica o fonética. Por ejemplo a y o en las vocales manuscritas, a y e en las vocales impresas, u abierta y o a nivel fonético. A nivel fonético se produce también la confusión entre p,b y m y en ocasiones confusión también con la n.

Existe también con frecuencia la confusión entre letras que gráficamente se diferencian por su simetría o pequeños detalle, en especial en letra de imprenta. Así: d/b; p/q; b/g; u/n; g/p; d/p. A esta confusión la llaman algunos autores, confusión estática

Se producen de otro lado omisiones de letras, adiciones, principalmente a final de palabra y en sílabas compuestas. Por ejemplo carte por cartel, pelo por pelos ten por tren…

En las sílabas se producen sobre todo inversiones , reiteraciones y omisiones. Las inversiones pueden ser por cambio de orden de las letras dentro de una sílaba directa: lapa por pala, o en una sílaba inversa, como por ejemplo rapa por arpa. Pero es más frecuente la inversión de letras que forman parte de una sílaba compuesta, trabada o sinfón, que de las tres maneras se denomina. Así, por ejemplo, pader por padre o barzo por brazo.

En otras ocasiones se cambia el orden de las sílabas dentro de la palabra, en especial cuando son sílabas compuestas, así por ejemplo, drala por ladra. Esto es lo que recibe el nombre de inversiones dinámicas.

Se producen también reiteraciones de sílabas: cocicina por cocina.

Otro de los errores frecuentes es la omisión de sílabas, si bien se produce en menor grado que las omisiones de letras y afecta sobre todo a palabras largas con sílabas compuestas, que se “apocopan” por parte del niño con dificultades de lectura.

En las palabras se producen : omisiones, reiteraciones y sustituciones de una sílaba por otra que empieza por la misma sílaba o tiene un sonido parecido, por ejemplo, lagarto por letargo. A veces la palabra sólo tienen común la primera letra. Lo que ocurre es que el disléxico no tiene la capacidad de “prever” lo que viene a continuación, capacidad que los buenos lectores sí tienen y que tiene que ver con los movimientos sacádicos de los ojos al leer.

En aspectos generales dentro de la lectura, además de los problemas concretos citados se observan unas características bastante típicas que deben guiar enseguida las sospechas hacia una posible dislexia:

• Falta de ritmo en la lectura
• Lentitud en ocasiones exasperante. Muchas veces, como precaución, leen en voz baja antes de leer en voz alta para asegurarse la corrección, lo que no suelen conseguir y añade lentitud a la lectura.
• Falta de sincronía de la respiración con la lectura, que tiene que ver con:
• Los signos de puntuación no se usan para las pautas que están previstos, con lo que se amontonan las frases o se cortan sin sentido.
• Hay una dificultad en seguir la lectura, que se manifiesta en saltos de línea al acabar cada línea, pérdidas de la continuidad de la lectura en cuanto levanta la vista del texto. Esto hace que en muchas ocasiones vuelva a comenzar a leer la misma línea.

Igualdad de oportunidades

Artículo 4. Vulneración del derecho a la igualdad de oportunidades.

      Se entenderá que se vulnera el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad cuando se produzcan discriminaciones directas o indirectas, acosos, incumplimientos de las exigencias de accesibilidad y de realizar ajustes razonables, así como el incumplimiento de las medidas de acción positiva legalmente establecidas.

Artículo 5. Garantías del derecho a la igualdad de oportunidades.

      Con el fin de garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad, los poderes públicos establecerán medidas contra la discriminación y medidas de acción positiva.

Artículo 6. Medidas contra la discriminación.

      Se consideran medidas contra la discriminación aquellas que tengan como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo sea, en una situación análoga o comparable.

      Se entenderá que existe discriminación indirecta cuando una disposición legal o reglamentaria, una cláusula convencional o contractual, un pacto individual, una 43190 Miércoles 3 diciembre 2003 BOE núm. 289 decisión unilateral o un criterio o práctica, o bien un entorno, producto o servicio, aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja particular a una persona respecto de otras por razón de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legítima y que los medios para la consecución de esta finalidad no sean adecuados y necesarios.

BOE. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal para las personas con discapacidad

La agenesia del cuerpo calloso se puede acompañar de otras malformaciones como microgiria (circonvoluciones cerebrales anormalmente pequeñas o estrechas), trastornos de la migración neuronal, importante asimetría en el tamaño de los hemisferios cerebrales o alteraciones periventriculares.

Los déficits neuropsicológicos serán por tanto bastante remarcados, estando muy bien descritos en la literatura científica en relación a las denominadas operación de “cerebro hendido”. La exploración y el tratamiento neuropsicológico deben estar presentes en estos pacientes.

Cuando la agenesia del cuerpo calloso se puede acompañar de alteraciones genéticas como en el Síndrome de Aicardi

Variantes

· ACC Total: se produce cuando hay ausencia total de esta estructura.

· ACC Parcial: Se da cuando parte del cuerpo calloso existe. Este comenzó a desarrollarse pero en un momento dejo de crecer. Dado esto, el CC crece de la parte frontal a la parte trasera del cerebro, normalmente sucede que algún tipo de cuerpo como “quistes” podría haber bloqueado dicho crecimiento.

· Hipoplasia: La dirección de crecimiento del CC esta presente, pero los nervios no se desarrollan como para formar una estructura. En las imágenes de resonancia magnética esto se ve como un cuerpo calloso muy delgado.

· Disgénesis del CC: Podría significar cualquiera de las condiciones antes expuestas.

Causas · Existe una incidencia mayor de lo normal de ACC bajo algunas condiciones genéticas, tal es el caso de Trisomía 8 y 18.

· Condiciones ambientales (síndrome de alcoholismo fetal) u otros factores como podrían ser algunos virus o bacterias que invaden el saco fetal en un momento critico.

· Consecuencia de un efecto secundario a otro evento neurológico, tal como, un quiste que bloquea el desarrollo del cuerpo calloso.

· Puede aparecer aislada o asociada a diversas anomalías cerebrales congénitas tales como: lipomas del cuerpo calloso, quistes interhemisféricos, defectos de migración neuronal, parálisis cerebrales, síndromes convulsivos y alteraciones sensoriales, entre otras.

Características más comunes

· Retardo general en el desarrollo: Si se toma como referencia el esquema de conductas típicas por edad, se observa en los niños con ACC un cierto retraso general en el desarrollo, sobre todo en las áreas motora, de coordinación, equilibrio, tono muscular y lenguaje.

· Coeficiente intelectual: es menor de lo normal.

· Problemas con la alimentación: presentan problemas para succionar y masticar. Estas dificultades también generan dificultades en el control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años aproximadamente.

· Problemas con la visión: Pudiendo presentar ceguera desigual y obstrucción de las vías lagrimales.

· Dificultad para defenderse táctilmente: A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños.

· Dificultades en el aprendizaje: Se hacen mas evidentes al iniciar el aprendizaje formal, no habiendo un patrón regular de aprendizaje, existiendo generalmente una escasa colaboración y atención en las actividades. Se ha comprobado que los mejores aprendizajes en estos sujetos son los realizados a través de rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.

· Rasgos faciales comunes: raíz nasal ancha, filtrum largo, paladar ojival y hendiduras palpebrales pequeñas.

· Alta tolerancia al dolor: Esto dificulta al niño la posibilidad de cuidarse a si mismo, para prevenir daños físicos y riesgos potenciales.

· Dificultad en la comunicación: El retraso en el lenguaje se pone de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad de expresarse con coherencia, así como en la organización del pensamiento. Una característica de estos niños es que el lenguaje comprensivo es mayor que el lenguaje expresivo.

Intervención

La intervención en la ACC debe focalizarse en el entrenamiento de habilidades sociales, y de desarrollo motriz general, trabajando en ambientes estructurados y con proyectos de trabajos que estén claramente definidos. Pero, antes de proceder a la intervención con un niño (a) con agenesia del cuerpo calloso debemos:

· Valorar el estado evolutivo del niño, atendiendo a la actitud postural normal o anormal del lactante y su actividad espontánea en decúbito dorsal y ventral.

· Estudio del tono, fuerza muscular y rango de movimiento articular, valorando las amplitudes articulares como medida del tono muscular pasivo, ángulo de abductores, ángulo de dorsiflexion de tobillos y maniobra de la bufanda.

· Estudio de las respuestas del niño a estímulos sensorio-motrices determinados y estudio de reflejos arcaicos.

A partir de aquí procedemos a utilizar técnicas de cinesiterapia encaminadas a la adquisición de los niveles de evolución motriz normales, de terapia ocupacional, con estimulación global e integración sensomotriz. Para ello, atendiendo a las secuencias del desarrollo se llevan a cabo estimulaciones táctiles, visuales, vestibulares, así como reacciones postulares de enderezamiento y del equilibrio, es decir, una rehabilitación psicomotriz, que hace referencia al tratamiento aplicado a los niños que presentan retraso psicomotor y que se centra en objetivos concretos: psico (cognitivo, comunicación y emocional) y motriz (segmentación y automatización), buscando la potenciación máxima de las posibilidades físicas e intelectuales del niño mediante la estimulación regulada y continuada llevada a cabo en todas las áreas del desarrollo, pero sin forzar en ningún momento el curso lógico de la maduración del SNC, siempre teniendo a los padres como coterapeutas, mostrándole la forma correcta de realizar los ejercicios de manera que tomen parte activa en el tratamiento de sus hijos.

http://www.enlaescuelacabentodos.blogspot.com

Está completísimo y lleno de recursos, su autora es una maestra de educación especial. Os animo a que lo visiteis.

http://www.estimulosadecuados.com.ar/INDICE.htm

Teniendo en cuenta la declaración de Los derechos sexuales Universales (Declaración aprobada por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología, WAS, el 26 de agosto de 1999, en el 14º Congreso Mundial de Sexología, Hong Kong),de Educación Sexual Comprensiva , Información Basada en el Conocimiento Científico ,Libertad, Autonomía, Privacidad, Equidad, Placer, Expresión Emocional y Libre Asociación sexual, el poder  Hacer Opciones Reproductivas y el Cuidado de la Salud Sexual, y sabiendo que “la sexualidad es una parte integral de la personalidad de todo ser humano y que su desarrollo pleno depende de la satisfacción de las necesidades humanas básicas como el deseo de contacto, intimidad, expresión emocional, placer, ternura y amor”, la respuesta es si, pero la pregunta tendría que ser cómo se debe hacer, y de qué manera elaborar programas eficaces.

Para empezar siempre debe existir una respuesta que se adapte a todos los niveles de comprensión, y evitar así presuntos errores.

¿Por qué necesitan los jóvenes con capacidades diferentes educación sexual?

Si se reconoce que la sexualidad es algo que somos y que nos constituye como seres humanos, entonces es fácil aceptar que la educación sexual es fundamental y básica para el desarrollo de una niña o un niño, tenga o no un déficit

La Educación Sexual representa un aspecto de gran importancia en la formación integral, porque más allá del conocimiento puramente biológico explica procesos trascendentales como la construcción de la identidad de género o las relaciones afectivas en el ámbito de nuestra cultura. Si pretendemos construir una sociedad en la que podamos convivir en igualdad y sin discriminaciones, es imprescindible proporcionar una educación afectiva y sexual de calidad. No podemos olvidar que si bien la sexualidad humana está íntimamente ligada a lo privado, también está regulada social y culturalmente.

El conocimiento sexual nos ayuda a crecer como personas. Aprender a ser felices es un reto permanente del ser humano y la educación sexual contribuye, de una manera importante, a lograr esa felicidad, dando respuesta a las necesidades de aprendizaje. La educación sexual no debe estar basada puramente en lo biológico, sino que hay que tener en cuenta los aspectos corporales, afectivos, cognitivos y relacionales.

Los jóvenes necesitan información correcta para ayudarles a protegerse a sí mismos. Protegerse del contagio de enfermedades de transmisión sexual, de embarazos no deseados, de abusos sexuales.

Nuestro cuerpo es fuente de comunicación, afecto, ternura y placer. En el comportamiento sexual del ser humano tienen gran influencia factores de carácter socio-cultural, dado que la nuestra es una conducta social y como tal es interpretada y regulada por la sociedad Por lo que se hace imprescindible que niños, adolescentes y adultos con capacidades mentales diferentes también reciban información sobre el tema y orientación para poder manifestar su sexualidad , social y culturalmente de manera adecuada.

Los niños y las niñas, siempre aprenden hechos, actitudes y conductas sexuales de las personas adultas que les educan, tengan éstas o no conciencia de ello; incluso cuando lo que predomina es el silencio o la reserva, ya que no hablar de estas cuestiones es también  un modo de comunicar mensajes.

Hay que recordar que la gran mayoría de los aprendizajes   se dan por imitación.

Los modelos que ven, perciben e intuyen tienen, por tanto, mucha trascendencia.

Tomar conciencia de estos hechos es el primer paso para empezar a hacer positivo este aprendizaje, y ayudar a que los mensajes insanos, represivos o negativos no formen parte del pensamiento de las personas con capacidades y necesidades diferentes, que de por si cuando hay un déficit cognitivo les resulta dificultoso elaborar y decodificar información. Por lo que hay que ser claros con los mensajes verbales y corporales, ya que a través del cuerpo expresamos diversos sentimientos como el cariño, el temor, la rabia o el placer.

¿A qué llamamos Educación Sexual?

La ES será el conjunto de aprendizajes que permiten el buen desarrollo de las capacidades sexuales, su coordinación con las demás facultades y la consecución de una buena interrelación con las otras personas que resulten estimulantes por su condición sexuada y sexual, consiguiendo altos niveles de espontaneidad y comunicación, y también de respeto y estima.    BOIX, Frederic: De la represión a la psicopedagogía sexual. Ed.: Nova Terra. Col. : Noves Actituds. Barcelona, 1976, p. 116

La ES, tomada en un sentido amplio, comprende todas las acciones, directas e indirectas, deliberadas o no, conscientes o no, ejercidas sobre un individuo (a lo largo de su desarrollo), que le permiten situarse en relación a la sexualidad en general y a su vida sexual en particular.   GARCIA WEREBE, M.J.: La educación sexual en la escuela. Ed.: Planeta. Barcelona, 1979, p. 9.

Consiste en la enseñanza tendiente a desarrollar la comprensión de los aspectos físico, mental, emocional, social, económico y psicológico de las relaciones humanas en la medida en que afecten a las relaciones entre hombre y mujer.   AMERICA SCHOOL HEALTH ASSOCIATION, en: KILANDER, H.F.: La educación sexual en la Escuela Primaria. Los Métodos. Ed. : Paidós. Bibl. del Educador Contemporáneo. Serie Didáctica. Buenos Aires. 1973. p. 28.

La ES es la parte de la educación general que incorpora los conocimientos bio-psico-sociales de la sexualidad, como parte de la formación integral del educando. Su objetivo básico es lograr la identificación e integración sexual del individuo y capacitarlo para que se cree sus propios valores y actitudes que le permitan realizarse y vivir su sexualidad de una manera sana y positiva, consciente y responsable dentro de su cultura, su época y su sociedad.    EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO DEL INSTITUTO NACIONAL DE EDUCACIÓN SEXUAL : Metodología y Educación Sexual. Editor INES. Col.: Educación sexual. Vol. VIII. Sto. Domingo, 1976. p. 14

¿En qué ha fallado la educación sexual?

El conocimiento por sí solo no es suficiente para poder cambiar la conducta. Los programas que principalmente se basan en brindar información sobre preceptos morales y sexuales-como funciona el sistema sexual del cuerpo, que es lo que los jóvenes deben y no deben hacer- han fallado. Sin embargo, los programas cuyo enfoque principal es ayudar a los jóvenes a cambiar su conducta-usando la dramatización, los juegos, y los ejercicios que refuercen su habilidad al socializar- han mostrado señales de efectividad.

Deberíamos reconocer que muchos jóvenes son sexualmente activos para así prepararlos a enfrentar las consecuencias negativas. Los argumentos dictados por la emoción pueden representar un obstáculo para lograr evaluar los efectos de la educación sexual.

La educación sexual debe basarse en los siguientes elementos: una política que favorece explícitamente a la educación sexual, una apertura hacia el sexo; mensajes consistentes a la sociedad; y el acceso a los anticonceptivos.

Los estudios han demostrado que cuando se empieza la educación sexual antes de que los jóvenes se vuelvan sexualmente activos ayuda los jóvenes a mantener la abstinencia y a que se protejan en caso de que se vuelvan sexualmente activos. Entre mas pronto se empiece con la educación sexual mejor.

Para hacer educación afectivo-sexual no hay que ser una persona “experta” en el tema. La competencia para poder hacer una buena educación afectivo-sexual, la encuentra quien educa en su propio interés y sus ganas de crear y sostener vínculos y relaciones de intercambio

Hay que generar vínculos basados en la aceptación, la escucha, la seguridad y la confianza lo que propiciará a medida que vayan creciéndole entendimiento y la aceptación con mayor facilidad de los mensajes, explicaciones, acuerdos, criterios o pautas que dicen y establecen las personas adultas.

¿Cuáles programas funcionan mejor?

Ø      Teorías sociales de aprendizaje como base para el desarrollo de un programa, con un enfoque en la influencia que ejerce el medio social, y creando la destreza de lidiar en esta sociedad.

Ø      Actividades diseñadas y realizadas desde todas las áreas de educación en el ámbito escolar.

Ø      Un enfoque hacia el cambio de conducta que pudiera estar contribuyendo al VIH/ETS y a los embarazos no deseados.

Ø      Actividades experimentales diseñadas para personalizar información básica y veraz sobre los riesgos de tener relaciones sexuales sin protección y los métodos para evitar las relaciones sexuales sin protección.

Ø      Actividades que tienen que ver con la influencia que ejerce el medio o la sociedad en cuanto a la conducta sexual.

Ø      Reforzar los valores de forma clara y apropiada para hacer más resistentes los valores individuales y las normas de grupo para luchar en contra del sexo sin protección.

Ø      Modelar y practicar la comunicación.

Ø      Los que orientan el desarrollo de una sexualidad para ser vivida satisfactoriamente en el presente no en un futuro lejano

¿Qué es lo que falta por hacer?

Los educadores, los padres de familia y los que dictan las leyes deben evitar conceptos de educación sexual basados solo en las tasas que tienen los adolescentes de embarazos no deseados y de ETS, incluyendo el VIH,

Nuestros niños merecen la mejor educación posible.

Hay que incluir conceptos relacionados a los afectos, al respeto por el otro, a la elección sexual. Educar en los valores.

Concienciar a la población  que la sexualidad va más allá de la simple genitalidad aunque haya quienes la condenen a este reducido espacio,  de esta manera podrán comprender que el contacto íntimo no es sólo, penetración, coito y reproducción  . Durante la actividad sexual todos los sentidos se agudizan y cobran un valor excepcional: el tacto, el gusto, el oído, el olfato….. La piel toda ella, ese territorio que cubre nuestro cuerpo, es una gran fuente de erotismo.

No sólo existen los prejuicios de los demás; también las propias personas con discapacidad están ligadas a diversos tabúes. Y, por supuesto, tiene que existir por parte de ellas una disposición, una mirada más abarcadora, distinta, y mayor apertura en las concepciones al no tratar de imitar o hacer las cosas como la gente común. Se trata de lograr emociones que pueden ser muy vivificantes de otra manera que no es la tradicional, en el caso que no sea posible.

Pautas para tener en cuenta en la educación sexual en el seno familiar

Con explicarle al niño los aspectos relativos al sexo, no queda todo resuelto. La formación propiamente sexual es una parte de la educación integral y una de las tareas más urgentes que ha de resolver el adolescente en su marcha hacia la madurez, es el aprendizaje del amor. Si no se engloba dentro de la educación afectiva y moral -que ha de continuar durante toda la adolescencia y juventud- no se puede hablar de una educación sexual propiamente dicha, sino de una mera instrucción biológica.

¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde?

La educación para el amor, mejor que educación sexual, se debe realizar siempre en la familia, ya que en ésta se producen de forma natural los momentos espontáneos de intimidad y confidencia.

Pero los padres o quienes estén a cargo deben estar preparados para hacerlo.

Presentar al sexo desde una dimensión humana que hable de amor, ternura, espiritualidad, razón… enseñándoles a distinguir la sexualidad instintiva de los animales, de la de los hombres que tiene un carácter superior.

Ir siempre al ritmo que pide el niño, adaptándose a su desarrollo evolutivo.

Contribuir a que se acepten a sí mismos durante el proceso de la adolescencia, sin ridiculizarlo y expresando los aspectos positivos que posea. hijos, aunque no sean propias de su edad, pero adaptándose a su nivel de comprensión.

Ir progresivamente, paso a paso, sin dar saltos. Tampoco es conveniente originar inquietudes que no son propias de su  nivel de comprensión

En la pubertad es conveniente prepararles para los cambios que su cuerpo y su mente van a sufrir antes de que estos se produzcan.

Ayudar a preservar en los niños el sentido de pudor que es un instinto natural innato que protege y realza nuestra intimidad y sexualidad.

Contar siempre la verdad, tomando conciencia de las limitaciones de comprensión intelectual

Llama a cada cosa por su nombre, eso le ayudará a identificarse y le evitará futuras confusiones.

Contesta de manera sencilla, sin complicaciones, así entenderá mejor.

No incomodarse con las preguntas, así tendrá confianza para plantear otras dudas.

Provocar la interacción. Cuando pregunte sobre algo, antes de darle la respuesta, pedirle que explique lo que piensa al respecto. De esta manera se sentirá parte activa de la conversación.

Lo ideal es contestar a su pregunta cuando  la formule. Si no se sabe la respuesta decirle que luego de averiguar nosotros, le responderemos.

Los puntos mencionados  previamente, se hacen más complejas para el adolescente cuando además debe asumir una patología crónica más o menos invalidante, ya sea que comprometa o no su aspecto físico. Esto afecta sin duda  la aproximación a la vida en pareja, ya sea con una serie de mitos que hacen que el adolescente discapacitado margine de su vida la posibilidad de acceder a una vida sexual feliz, o al revés, aferrándose rápidamente a relaciones de pareja íntimas, pensado que nunca volverá a tener otra oportunidad.

Si sumamos a lo anterior que muchas de estas patologías tienen un carácter genético hereditario o que la situación de embarazo puede comprometer más aún su salud, la decisión de la reproducción se torna compleja. Se introducen elementos que deben ser considerados, para conocer con claridad su situación y tomar de manera informada, reflexiva y responsable sus decisiones referentes a la sexualidad.

Por otra parte, una realidad a la que nos hemos acercado cada vez más, son  a las discapacidades adquiridas. La magnitud de las tasas de accidentes que afectan a nuestros jóvenes no solo dan cuenta de la primera causa de muerte en este grupo etario, sino que además generan un número no despreciable de adolescentes que deben enfrentar limitaciones físicas severas como secuelas. El adolescente que ha tenido un desarrollo normal hasta ahora, se ve enfrentado bruscamente a una dolorosa realidad que afectará los diferentes aspectos de su vida y, sin duda, de manera significativa también su sexualidad.

Prof. María Marta Castro Martín.

Prof. María del Carmen Torres

Una vez se escuchó decir que:

“El sexo puede ser, según se lo ejercite una fuente de alegría y plenitud vital,  o un motivo de sufrimiento y degradación “

Fuente:  http://www.estimulosadecuados.com.ar/INDICE.htm

     Se trata de un material que favorece el contraste.

Bilbiografía:

Sola Martínez, Tomás y López Urquízar, Natividad(1998): Aspectos didácticos y organizativos de la educación especial. Grupo Editorial Universitario

Foto sacada de: http://www.eiderbajavision.com

     A.) Obsesiones: son pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes que se vivencian como intrusos o inapropiados, causando ansiedad, duda y distrés significativos. La persona reconoce que son producto de sy propia mente e intenta ignorarlos, suprimirlos o neutralizarlos. Estas obsesiones re refieren a temas tales como:

- Contaminación: preocupación excesiva por la suciedad, contagiar o ser contagiados por otros

- Agresivas: temor de ser dañado o de dañar ú ofender a los otros

- Coleccionismo: acumulación de objetos inútiles

- Necesidad de simetría y precisión: malestar ante objetos desordenados o asimétricos

     B.) Compulsiones: son comportamientos o actos mentales repetitivos que el individuo se ve obligado a realizar, aunque las reconozca como absurdas, en respuesta a una obsesión, para prevenir el acontecimiento negativo temido, sus consecuencias y atenuar la ansiedad que los acompaña, cumpliéndolos en forma ritualística y excesiva.

     Las compulsiones pueden ser:

- Motoras (actos): limpieza (bañarse o lavarse las manos varias veces al día), verificación (revisar varias veces que las puertas o las llaves del gas están bien cerradas), repasar o repetir (chequear y/o preguntarse si se ha realizado algo incorrecto).

- Mentales (pensamientos): contar (contar de 10 en 10, o escalas ascendentes o descendentes), confesar o  preguntar (acerca de crímenes imaginarios), realizar rituales mentales, etc.

Asociación para el desarrollo en información docente (2006): Trastornos psicopatológicos en la infancia. Ediciones La Sirena.