Nu har jag varit CI-informatör för tredje gången. Träffade ytterligare en tjej, som hoppas på att få CI. Hon var i min ålder och gravt hörselskadad. Hon har en ovanlig hörselskada, som ingen riktigt kan förklara: Hon hör bra i ett par månader eller så, för att sen under en natt bli döv och det håller i sig ett tag, och sen plötsligt hör hon igen. Hon har gått i hörselintegrerad klass i skolan. Jag kände igen mig mycket i det hon berättade. Hon berättade om hur hon upplevde sin hörselskada, hur jobbigt det är. Att alltid känna oro inför t.ex. en fest och man vet att man kommer träffa många människor, och kanske såna som man aldrig träffat förr. T.ex. ett bröllop. Att aldrig vara säker på om man hört rätt i det som sagts, och bli orolig när någon frågar om man hörde vad den och den personen sa och om man kunde återge det. Jag har ju upplevt samma sak som hon. Jag var alltid spänd när det var mycket folk omkring en, som t.ex. på en fest. Alltid orolig för att man skulle missa nåt. Det hände ju såklart att man missade det som sades. Det finns folk som helt enkelt inte förstår att man hör dåligt. Och när man använder munavläsning, så är det ju självklart att man liksom “stirrar” på personen som pratar med en. Och just det där kan få personen att känna sig besvärad, typ “stirra inte så där på mig”… och det är ju ett exempel på folk som inte förstår orsaken, fast de vet att jag inte hör som man ska. För mig slutade det att jag inte tittade så mycket på folk i ansiktena när de pratade, vilket har gjort att de undrat varför jag inte har ögonkontakt med dem hela tiden när jag pratar. Och fastän man förklarar orsaken för dem, så blir man nästan knäppförklarad. Det finns ingen som helst respekt eller förståelse för hörselskadade, känner jag ibland… Jag funkade i stort sett likadant som den här tjejen innan operationen. Istället för att hela tiden delta i samtalsämnen och diskussioner i stort sällskap så ägnar jag mig åt fotografering. Dels för att jag älskar fotografering och dels för att jag ibland vill gömma mig bakom kameran och slippa den där ångesten och pressen att hela tiden kunna hänga med i samtalen. Ibland händer det fortfarande att jag gör så, men oftast är orsaken att folk är högljudda, bråkar eller inte tänker på att jag hör dåligt och talar lågt eller viftar med händerna framför munnen så jag knappt kan läsa av… jag är ju trots allt inte helt hörande bara för att jag fått CI. Jag hör bara bättre än innan. Tjejen undrade över om det blev nån skillnad för mig efter operationen, och jag svarade som det var: mitt tal blev mer balanserat och inte lika högljutt som innan, jag talade tydligare, och så uppfattar jag fler ljud än innan operationen. När hon undrade över hur mitt liv blev efteråt, så beskrev jag det precis som jag upplever det: mitt självförtroende ökade, jag blev säkrare på mig själv och min hörsel med tiden, jag vågade delta i samtalsämnen lite mer än förut och vågar till och med skämta om min hörsel utan att vara cynisk. Det händer ju fortfarande att jag missar vad folk säger till mig, och då skämtar jag till det ibland genom att säga “Du får ursäkta, men idag har jag mer knäck i örat än vanligt!” =) För så känns det ibland faktiskt, vissa dagar hör jag bättre, andra dagar undrar jag vad som hänt med öronen. Ingen jätteskillnad alltså, men tillräckligt för att man reagerar på det. Då har orsakerna främst varit att cippens volym varit för låg eller haft fel program inställt. Eller ibland på att det liksom inte är min dag… Jag berättade även för henne att mina vanliga besvär med hörselskadan innan operationen var att jag ofta blev trött fort, axlarna var uppe vid öronen för att jag spände mig så mycket. Men nu efter operationen är det inte alls så hemskt längre. Nu är jag mer avslappnad. Det verkar som om den här tjejen också blev nöjd över det jag berättat för henne. Jag håller tummarna för henne, att hon får sitt Cochleaimplantat! =)

(091017)

En dag vecka 39 var jag CI-informatör för andra gången. Jag skulle ha träffat två tjejer samtidigt, precis som förra gången, men den ena kunde inte just denna dagen, så henne träffar jag längre fram. Men nu träffade jag en jättetrevlig tjej, som var gravt hörselskadad. Hörde lite sämre än mig. Hennes hörselskada var också medfödd, men upptäcktes rätt sent. Under informationen hade vi teckenspråkstolk mellan oss, då hon använder teckenspråk. Och eftersom jag inte är 100% kunnig inom teckenspråk, så fick tolken översätta till tal för mig när patienten tecknade, så att det inte blev några som helst svårigheter eller missförstånd. Allt gick jättebra.
Patientens frågor var ungefär som de två föregående patienterna hade. Vi pratade mest om hur mitt tal och min hörseluppfattning blev efter operationen. Hon blev glad när jag berättade att det blev en märkbar skillnad för mig efteråt, talet blev tydligare och mer balanserat och inte på så hög volym som det var innan. Och hörseln har ju helt klart förbättrats. Patienten ville verkligen ha CI och hon tänker kämpa för det, trots att läkaren sagt att det kanske inte fungerar just för henne. Hon vill kunna höra sina barn och vad som händer hemma och såna saker.
Jag berättade om mina erfarenheter, vad jag upplevt och allt som jag redan skrivit om på bloggen och gamla hemsidan. När informationen var slut, så var patienten väldigt nöjd över vad hon fått höra av mig. Hon blev mer säker. Hon var en stark och positiv tjej, som vet vad hon vill. Jag håller tummarna för henne!
Innan jag träffade patienten, satt jag i korridoren och väntade på att CI-mötet skulle börja. Någon tilltalade mig och jag svarade och pratade glatt på. Då tittar en person ut från sitt arbetsrum, just för att hon hört min röst och känt igen den. Det var min gamla audionom, som jag hade när jag var liten. Det var alltid hon som gjorde hörseltester på mig och gjorde nya insatser till mina hörapparater. Jag hade henne i många år. Jag hade träffat henne nån månad innan operationen och sen dess hade vi inte sett varann nåt alls. Nu träffade hon mig för första gången efter CI-operationen, nästan 3 år senare, och hon sa att hon kände igen min röst, men att den var annorlunda. Att jag pratar tydligare och bättre. Jag blev jätteglad!
Nästa vecka är jag CI-informatör igen en dag och träffar då en ny tjej. Uppdaterar sidan igen då!

(091009)

Linnea, vi kallar henne så, hade en ganska grav hörselskada. Den hade nyss upptäckts, och Linnea skulle få en av specialplatserna för barn med särskilda behov.

Personalen var ganska glada. Barnen med särskilda behov var ibnland rätt resurskrävande. Ett barn skulle sondmatas genom knapp i magen. Ibland fick man barn i rullstol. Det var väldigt olika, men resurserna man fick var samma oavsett. Så det var praktiskt med en flicka som bara hörde dåligt.

Linnea KUNDE höra. Lite. Och hon KUNDE prata. Nu vid tre års ålder sa hon “mamma”.

Jag som vuxit upp med dövvärlden nära mig, hade läst om de döva barnen på Manilla. Hur teckenspråket undanhölls dem. Hur man lät barnen sitta på händerna för att hindra dem att använda “åtbörder”. Och vilken enorm skillnad det blev näår man gav barnet rätten till ett språk. Att förlora rätten och förmågan att uttrycka sig är så stort att det inte går att med ord beskriva. För den som berövats dem.

Så, nu var jag ju spänd på att se hur man skulle hjälpa Linnea, här på dagis. Det skulle gå bra, sa personalen. De skulle få utbildning i teckenspråk!

Och så går tiden. Linnea fyller år. Jag vill säga grattis. Hur säger jag grattis till henne..? Frågar jag. De vet inte. OK, men hur tecknar ni “Linnea” då?

Hon har inget tecken.

Flickan har alltså inte ens ett eget namn på sitt språk. Inget hon själv kan uttrycka. Hon kan som sagt säga mamma. Och numera även “nej”. Och, ja… det kommer man måttligt långt på, vid tre års ålder…

Jag undrar hur det går med teckenkursen. De har haft ett par gånger nu?

Njaaaa…. Det var ju bara varannan fredag. Och den senaste gången, du vet, Maggan skulle ju fylla 50. Så de skulle ju åka och köpa tårta. Så de hoppade över den gången…

Nu kan jag inte hålla mig.

Ni menar att hon ska klara sig utan språk tills ni lär er teckenspråk? Med max en timme i veckan?

Personalens logik är ofelbar: Det är ju inte bra om hon lär sig för fort. Hennes föräldrar har ju just fått reda på att hon inte hör. Det är ju inte bra om hon lär sig teckna före sina föräldrar…

Jag gläds åt argumentet. Låt oss använda det för att stoppa alla flyktingbarn från att gå i svensk skola. Det är ju inge bra om de kan mer svenska än sina föräldrar…