What I am thankful for…..2009…

Besides what I would have been thankful for in my pre-LAM life…..enough money for our family to live on….a shelter from the elements that is home and a place for us to enjoy and rest….food to eat…heat when it’s cold outside and ways to cool off when it’s blistering hot……a community to enjoy the cycles of life with…..friends….family….the beauty of nature….books and movies and the other myriad of ways to entertain ourselves…..good work to be involved in….

I’m also thankful for these things: another year with stable pft tests……a trip to the mountains and a long ride up a chairlift where the air is thin and I can barely breathe but no pneumothorax happens……not having to explain to my kids what that oxygen machine in the closet I breathe out of sometimes when I have colds is REALLY all about (please let them keep their innocence about mom having a fatal disease as long as possible)…..only 4 lung infections instead of 5, or 6, or 10…..LAM research making great strides due to the hard work of organizations like the LAM Treatment Alliance and The LAM Foundation….reaching out through words across the world and making contact with other LAM patients from here to places like Australia…..a fabulous doctor who is warm, incredibly intelligent, always available and just a joy to work with if one has to have a chronic illness….the ability to write and communicate and hopefully make some kind of a difference with words….

Se for deg at du ligger ved bevissthet i  sykesengen i 23-år etter en bilulykke mens leger, personale, familie og venner er overbevist om at du ligger i koma. I realiteten er du lam, komplett lam. Du har ingen mulighet til å fortelle verden at du er ved bevissthet, at du tenker, er oppegående i hodet og alt det som følger med av følelser. Hva tenker et menneske på i 23-år når man er ute av stand til å bevege seg og kommunisere?

Hva hadde du tenkt på om du var i samme situasjon?

Enkelte opplever dessverre dette i virkeligheten. På VG Nett står det om en person, nærmere bestemt belgieren Rom Houben, som opplevde et slikt mareritt. Han ble lam etter en bilulykke i 1983.

“Rom Houben hadde ingen mulighet til å fortelle medisinske eksperter, venner og familie at han hørte hvert ord som ble sagt rundt sykesengen hans.”
“Jeg skrek, men det var ingenting å høre, sier mannen som i dag kommuniserer via en dataskjerm …”

Det er vanskelig å skjønne at noe slikt er mulig. Enda vanskeligere er det å sette seg inn i hvordan alle disse årene har fortonet seg for Houben. Jeg synes oppriktig synd på han, og selv om han aldri blir kan bra igjen så er det i hvert fall bra at det ser ut til at han har det bedre nå.

“Jeg kommer aldri til å glemme dagen da de oppdaget hva som virkelig var galt med meg. Det var som min andre fødsel, sier den paralyserte 46-åringen.”

Legg merke til dette.
“Medisinske nyvinninger tok ham igjen, sier nevrologen ifølge magasinet Der Spiegel. Forskeren tror fire av ti lignende pasienter kan være feildiagnostisert. “

Fire av ti!

Who hasn’t thought about it?

Yes, but how hard is it for someone to disappear in the digital age? Author Evan Ratliff goes on the lam for WIRED Magazine with that question in mind. The article “Gone” reads like a techno-thriller,but ends with a poignant twist that touches the heart of story, and why we need one.

Turns out the biggest hazard is loneliness.

He writes:

Had I shown that a person, given enough resources and discipline, could vanish from one life and reinvent himself in another? . . . More than all that, I’d discovered how quickly the vision of total reinvention can dissolve into its lonely mundane reality. Whatever reason you might have for discarding your old self and the people who went with it, you’ll need more than a made-up backstory and a belt full of cash to replace them.

The story of what happens when you don’t have a story is worth reading.

Da un po’ ricevo email da parte di qualcuno di voi, che mi chiede supporto per segnalare qualche tematica o qualche proposta di riflessione nel campo della Ricerca e della Scienza in generale.
Questo è il primo caso. La “tematica” in questione è una malattia, non sempre conosciuta, non sempre riconoscibile alla prima radiografia, ma che si può com-prendere e soprattutto com-battere.

Ecco dieci cose che sappiamo sulla LAM 
1. Sintomi possono includere mancanza di fiato (dispnea), pneumotorace, dolori al torace, tosse
2. Quasi il 50% delle donne affette da LAM presentano tumori benigni addominali (angiomiolipomi renali)
3. La malattia è raramente diagnosticabile tramite radiografia al torace. Per una diasgnosi accurata è necessaria una TAC. Sono poi consigliati controlli regolari di spirometria, ed eventualmente TAC
4. La caratteristica principale della malattia è la proliferazione anomala di cellule muscolari lisce, che porta alla formazione di cisti all’interno dei polmoni e lungo le strutture linfatiche
5. La capacità polmonare declina progressivamente, ed in fase finale è necessaria l’ossigeno terapia ed in alcuni casi il trapianto
6. Le pazienti possono essere erroneamente diagnosticate, e la patologia scambiata per asma, bronchite od enfisema
7. E’ stato scoperto un legame genetico tra la LAM e la Sclerosi Tuberosa (TS) che ha portato i ricercatori ad ipotizzare che ci possano essere fino a 250.000 pazienti al mondo di LAM. Attualmente è allo studio la cellula di origine della LAM, non ancora nota
8. La LAM colpisce quasi esclusivamente il sesso femminile, e di conseguenza si ipotizza una relazione ormonale
9. Non esiste una controindicazione assoluta alla gravidanza sebbene vi siano stati casi di peggioramento della malattia durante gravidanza
10. Al momento non vi sono terapie efficaci per combattere la malattia e la sua evoluzione

Non sono sono un medico.
E il mio compito non è raccogliere fondi per la LAM.
Credo però nella Ricerca e nella Scienza.
E credo che sia sempre utile informare (e informarsi) sulle varie malattie (da combattere, da evitare, da conoscere) ponendo l’accento su chi soffre da un lato e dall’altro su chi – in modo volontario – dona parte del suo tempo o denaro per aiutarlo.
Per questo motivo vi invito a visitare il sito dell’Associazione Italiana LAM.

På primstaven 23. november ser vi et anker. Fra nå skal alle skip ligge for anker, snart legger isen seg i bukter og fjordarmer. Dagen er også blitt kalt båtsok.

Klemetsmesse har navnet sitt etter Clemens I, apostelen Peters andre eller tredje ettermann som biskop i Roma. Han regnes også som den første av kirkens apostoliske fedre.
Legenden forteller at fordi han ikke ville fornekte sin tro, ble han dømt til eksil og slavearbeid i marmorabruddene på Krim. Det sies at han slukket tørsten til sine medfanger ved å slå på en klippe, som Moses, og fikk vannet til å strømme ut. Han ble ledet til klippen av et lam og et av Clemens’ symboler, kjennetegn, i kunsten er lammet.

Et annet er ankeret, det tradisjonelle kristne symbolet for trofasthet og håp. Det knyttes også en legende til dette symbolet. Hans forfølgere bandt et anker til hans hals og kastet ham på sjøen. Vannet trakk seg tilbake og avdekket et tempel der man fant Clemens’ kropp. Fenomenet med vannet som trakk seg tilbake ble det sagt viste seg hvert år, og stedet ble et sted for pilgrimer. En kvinne som lot sitt barn bli igjen der det ene året, kom tilbake det neste og fant barnet i god behold, sovende i templet. 
Disse hendelsene finner vi som som tema og motiv i tidlig italiensk renessansekunst. Som hellig skikkelse avbildes Clemens i pavelig drakt.
Clemens I’s relikvier skal være begravet under høyalteret i basilikaen San Clemente i Roma.

((klikk her for å komme til forsiden av “t e r s k l e r”))

This is based on an earlier post but with additional favorites:

I am a huge art fanatic, dedicating as much time to it as writing and music. These aren’t new artists. They are the masters from the past who I’ve admired for years and years. My all-time favorites.

…

Name: Henri Matisse

Country: France

Style: Fauvism, Modernism

…

Name: Salvador Dali

Country: Spain

Style: Dadaism, Surrealism

…

Name: Hieronymus Bosch

Country: Netherlands

Style: Renaissance

…

Name: Rene Magritte

Country: Belgium

Style: Surrealism

…

Name: Giorgio De Chirico

Country: Greek, Italy

Style: Surrealism

…

Name: Diego Rivera

Country: Mexico

Style: Mexican Muralist, Social Realism

…

Name: Paul Klee

Country: Germany, Swiss

Style: Expressionism, Surrealism

…

Name: Edvard Munch

Country: Norway

Style: Expressionism

…

Name: Pablo Picasso

Country: Spain

Style: Cubism

…

Name: Rufino Tamayo

Country: Mexico

Style: Muralist, Mixografia

…

Name: Wasily Kandinsky

Country: Russia

Style: Expressionism, Bauhaus

…

Name: Franz Marc

Country: Germany

Style: Expressionism

…

Name: Eugene Delacroix

Country: France

Style: Romanticism

…

Name: David Alfaro Siqueiros

Country: Mexico

Style: Mexican Muralist, Social Realism

…

Name: Marcel Duchamp

Country: France, U.S.

Style: Dadaism, Surrealism

…

Name: Francisco Goya

Country: Mexico

Style: Romanticism

…

Name: Juan Gris

Country: Spanish

Style: Cubism

…

Name: Willem de Kooning

Country: Netherlands

Style: Abstract Expressionism

…

Name: George Grosz

Country: Germany

Style: Dadaism, New Objectivity

…

Name: Joan Miro

Country: Spain

Style: Dadaism, Surrealism

…

Name: Paul Signac

Country: France

Style: Pointilism, Neo-Impressionism

…

Name: Georges Rouault

Country: France

Style: Fauvism, Expressionism

…

Name: Wilfredo Lam

Country: Cuba

Style: Modernism, Cubism, Surrealism

…

Name: Vincent Van Gogh

Country: Netherlands

Style: Post-Impressionism

This is not an official Thanksgiving post, that will come….

This is to mark a year that this blog has been in existence…well…just over a year, my first post was 11/8/08. What an experience this has been. Almost 20,000 hits, many comments, emails from readers, LAM patients, other patient advocates.

When I set out on this journey I could not have imagined where I would have ended up in just one year.

I can’t imagine where I’ll be in another year…or more….but I cannot wait. This advocacy work is probably more important to me than almost anything!

Thank you so much to all my readers, peace to all those with LAM, to anyone struggling with a rare disease, a chronic illness, or any kind of health or other kind of strength-requiring challenge that requires you to dig deep into your human spirit.

Jocelyn

http://ordentligmat.no/2009/10/verdens-beste-rosenkal/

Oppskrift Rosenkål med bacon:

500 gr fersk rosenkål

200 gram bacon eller pancetta

Saft av en halv sitron (Sikkert ok med hvitvin eller litt kraft her)

Smør

Salt og pepper.

Rosenkål og bacon, himmelsk kombo

Skjær baconet i terninger eller strimler. Skru på stekeplaten og surr baconet sprøtt.  I mellomtiden skjæres bunnen av rosenkålen,  de ytterste bladene fjernes og kålen deles i kvartinger.
Nå baconet er ferdig,  legg de på kjøkkenpapir, ta til side mesteparten av baconfettet, men la det være litt igjen til steking. Er du en hardsteker av baconet ditt (fy deg), så er det virkelig tiden for å skru ned nå. Hell i sitronsaft, evt litt vann, skrap bunnen i pannen og legg i rosenkålen, og stek på svak varme til de er myke. Tilsett smør og bacon, smak til med salt og pepper,  bland og server!

Rosenkål servert på ordentlig vis.

View Large

A few of the many options for lunch at Lam Luk Ka’s food market.

Bangkok, Thailand

På tirsdag hadde ambassadøren invitert en rekke ambassadører med følge og råd til middag. Jeg tilbød å lage en femretters meny til dem og her er resultatet. Jeg tok ikke bilder av osten, men det var en Tome de Bauges, full i ull og deilige smaker. Sammen med den hadde jeg litt ristet pain epicé og sukkerkokte gresskarterninger. Ellers gikk middagen som følger:

This Tuesday I served dinner for 15 guests and three waitstaff. In addition to the dishes pictured I also served a Tome de Bauges, with confit pumpkin and spiced bread. Enjoy:

Jordskokksuppe med posjerte østers, hjerteskjell, blåskjell og knivskjell. Purre og gressløk. Østersene varmebehandlet jeg etter tips fra Hege Pepperkvern

 En av de store utfordringene her er å treffe med tidspunkt ved opplegging av maten. Jeg har ingen varmelamper, snakker ikke så godt fransk til servitørene og som her, 18 kuverter som skal ut samtidig. Her ble maten bedt frem (med veiving med armene og beskjed om at jeg måtte skyndte meg), men ble stående så lenge etter at jeg var ferdig å legge opp at jeg holdt på å hive et skjærebrett ut gjennom vinduet. Jeg lager bare nok, med litt til overs og det er ikke anledning til å lage nytt om det skulle gå galt. Tenk deg da i tillegg at det er østers som er posjert i fem sekunder, pluss masse andre skjell i suppen. Holdt på å begynne å grine. Det gikk heldigvis bra, jeg tok clingfilm over skålene og alle var fornøyd.

I don’t have any heatinglamps in the kitchen, so with this first course, the waiters didn’t pick up the bowls after they called them out. So I almost lost it totally, but with some plastic wrap and a thick soup, it went fine. The soup is a sunchoke soup with clams, mussels, razor clams and poached oysters.

Rouget, bakt aubergine- og hvitløkspuré, sauce vierge, parmesanchips

Her hadde jeg en parmesanchips og ikke strøssel, som du ser her på bildet. Dette var til Annette. Fantastisk godt med fettet under skinnet, som gir en helt spesiell konsistensnår det blir sprøstekt.

Red mullet (?), baked eggplant and garlic confit mashed to puré, sauce vierge and parmesan chips. The actual dish sent out had round, standing chips an not crumble as the dish pictured (which was Annettes dinner).

Lammecarré fra øverste tre ribbene, pommes Anna, portvins-glace, rødbeter, savoykål med rå foie gras-terninger

Enda en utfordring med å ikke snakke innfødt. Jeg prøvde å be om små carréer med rensete bein som var kuttet litt kortere enn normalt, men endte opp med noen ganske store (og varierende) stykker kjøtt. Dette er fra det som ville tilsvart entrecôte på en okse. Kjøttet var deilig og perfekt stekt, men ettersom vi bare har smørkniver for gjestene å spise med, så kom damenes kjøtt tilbake. En tabbe fra min side og flaut. Men det var godt! Neste gang blir det filet…

The lamb was cut from the top end of the loin , with the last three bones attached. It turned out to be to much for tha ladies, and hard to cut with the butterknives we give the guests for dinner. I was not happy with how the butcher cleaned the racks for me and spent almost two hours trimming them and cutting the ribs shorter. Pain in the ass when I try to be specific on how I want it. Next time I order tenderloin and die from boredom. So, “Rack of lamb, sweatbreads, Pommes Anna, cabbage with quick cured (and raw) foie gras, port wine demi glace, beets.

Yogurt panna cotta, epler, pæreskum, druer, cantaloupe melon, eplechips, pistasj, hasselnøtt (ristet og revet), lønnesirup og pistasjolje

En variasjon av fruktsalaten jeg har laget i det siste. Nå er jeg ferdig med den…

Autoumn fruit salad over yogurt panna cotta.

Planlegger en av helgens middager og har noe godt lammekjøtt til hovedretten. Stykket er en hel rygg med fileeter og bein til en god kraft som kan koke noen timer. Fileetene saltes og pepres og stekes lett. Ikke noe annet krydder siden kjøttet er av god kvalitet.

Til kjøttet serverer jeg honningglaserte rotgrønnsaker:

1 stk sellerirot
4 stk gulrot
1 liten kålrot
2 ss smør
2 ss flytende honning
salt, pepper og frisk timian

Renser og deler grønnsakene i staver og bruner det i smør i panna. Vender inn honning, salt og krydder og ettersteker i varm ovn ved 200 ºC til grønnsakene er møre.

…og mandelpotetstappe med selleri

1 kg mandelpoteter
1 sellerirot
2 dl matfløte
100 g smør
salt, pepper, revet muskat

Potetene og sellerirot deles i biter og kokes mørt i vann. Potetene grovmoses med en stapper. Oppvarmet fløte og smør og røres inn i potetene. Smak til med salt, pepper og revet muskatnøtt.

Nå skal jeg lete etter en god vin…

Sauene
Sauene er akkurat nå delt i tre flokker som går sammen med hver sin vær, men litt uti desember blir de en stor flokk igjen. Da bor de på låven, og kan gå ut og inn som de vil. På låven er det lunt og godt, og vi fyller jevnlig på med frisk halm. De har fri tilgang på grovfor, og vi har en frostsikker vanningsløsning som de skal dele med kuene. Når lammingstiden kommer setter vi opp lammingsbokser med lettgrinder, og alle damene lammer inne på låven.

Værene skal bo på det lille jordet oppe ved alléen i hele vinter. De har helårsull, og i tillegg har vi satt opp et halmhus de kan søke ly i, bare vi får på et tak. De er også veldig glade i å ligge innunder granhekken, hvor det er bart og tørt hele året. det eneste de nok kommer til å savne er damene sine!

Noen av sauene i fjor vinter

From this week’s New York Times:

“The treatment, a breathing technique discovered half a century ago, is harmless if practiced as directed with a well-trained therapist.

¶It has the potential to improve the health and quality of life of many people with asthma, while saving health care dollars.

¶I’ve seen it work miraculously well for a friend who had little choice but to stop using the steroid medications that were keeping him alive.

“My friend, David Wiebe, 58, of Woodstock, N.Y., is a well-known maker of violins and cellos, with a 48-year history of severe asthma that was treated with bronchodilators and steroids for two decades. Ten years ago, Mr. Wiebe noticed gradually worsening vision problems, eventually diagnosed as a form of macular degeneration caused by the steroids. Two leading retina specialists told him to stop using the drugs if he wanted to preserve his sight.

He did, and endured several terrifying trips to the emergency room when asthma attacks raged out of control and forced him to resume steroids temporarily to stay alive.

Nothing else he tried seemed to work. “After having a really poor couple of years with significantly reduced quality of life and performance at work,” he told me, “I was ready to give up my eyesight and go back on steroids just so I could breathe better.””

Jane Brody again: http://www.nytimes.com/2009/11/03/health/03brod.html?_r=1&em

Af Michael Meier

London After Midnight - Psycho Magnet

Goth er en svær genre at tage seriøst. Musikken er i værste tilfælde selvsmagende, monotont deprimerende, opblæst, melodramatisk og med en usvigelig sikker tendens til at tage sig selv alt, alt for alvorligt (se f.eks. Gothic Sex). Nogle gange rammer genren dog plet, hvilket London After Midnight er et eksempel på med udgivelsen Psycho Magnet fra 1996.

LaM har eksisteret siden 1990′erne og er hovedsagligt et enmandsprojekt for sanger og multi-instrumentalist Sean Brennans. Bandet har turneret sammen med så forskellige navne som Green Day, Rammstein, Soft Cell og HiM, hvoraf sidstnævnte endda har anerkendt bandet som en af deres inspirationer. Det varierede udbud af turné-partnere giver også et fint indtryk af, hvilke musikalske genrer bandet krydser ind over.

Måske kan LaM ikke sige sig fri for alle de indledende nævnt uheldige gotiske genrekarakteristika, men til gengæld krydres der med en sikker sans for ørehængende melodier og en dekadent og depraveret stemning, som jeg ikke andetsteds har hørt ramt med samme ildevarslende præcision som på Psycho Magnet. Hvad der bidrager til bandets dekadente stemning er kombinationen af gotisk romantik hovedsagligt leveret af de på samme tid dystre og sukkersøde keyboardflader og de sortsynede, forstyrrende tekster formidlet ved Brennans affekterede vokal.

Albummet er underholdende, forstyrrende og ikke så lidt fascinerende i sin morbiditet. Sange som “Where Good Girls Go To Die” og “Kiss” er melodisk og dystert dansevenlig gotisk industrial, mens f.eks. “Carry On… Screaming (Ruins)” er et mere stemningsmættet nummer. Indenfor genrens rammer kommer LaM vidt omkring, og Psycho Magnet er en udgivelse, som fortjener en chance af fans af i denne artikel nævnte bands, men også fans af andre poppede industrial/goth crossover bands som f.eks. NiN, Marilyn Manson og noget mere harskt eksperimenterende Skinny Puppy bør give London After Midnight en chance.

En kraftig anbefaling herfra til alle nysgerrige musikalske sjæle, fordi Psycho Magnet er et af de få melodramatiske goth-albums, som jeg selv efter en del år og et støt faldende personligt forhold til dødsromantisk weltschmertz stadig ikke er kørt træt i.

heres my youtube link btw
http://www.youtube.com/user/MrSuremango

i have 3 videos go watch em thanksssss XDDD

-out-

It is a fallacy to believe that one person can do nothing to change the world. You, reader, may believe that there is nothing that you can do to affect reality, make change, do something to change the world. That is not true. Changing the world does not necessarily mean making sweeping change, or inventing the light bulb, or discovering an important mathematical formula. I’ve been awed to hear from a couple of women with LAM who have read this blog and said that it made them feel less alone, or that it lifted their spirits. That is changing a “world”. A personal world.

You do have personal power to change the world. I have a personal passion for LAM and patient advocacy, so if I could direct your actions, I’d suggest that you go to The LAM Treatment Alliance and find out how to give them even a dollar, so they can find a treatment or cure for LAM, or go to The Society For Participatory Medicine and learn about how to participate in the Patient Advocacy movement.

But you could also recycle a can or a bottle that you might have thrown in the garbage today and contribute to helping reduce garbage, or walk today where you wanted to drive, or give a dollar to any organization of your choice. Or help somebody do something. A little is more than you might think, and changing one small world is actually changing a whole world.