Er det bare mig eller er mine drengevenner mindre fuck’d up når de holder kontakten med mig?…. Hver gang kontakten bliver brudt, – og det gør den tit, for vi er nogle bitches i min omgangskreds (sagt med “stolthed” eller i hvert fald med en glad mine) - synes jeg at høre det ene og det andet om hvor langt ude de er blevet. Og kender nogen det når man kun af ren kedsomhed tjekker gamle flammers seneste scoringer, og de kun er klamme eller halvfede piger? Man får da et lille smil på læben.

Jeg havde en dårlig tur ned af istedgade imorges…. Muskelhunde der uden at lyve næsten bed hovederne af hinanden, og en mand på cykel der fulgte efter mig hele vejen fra enghaveplads til hovedbanegården, han blev ved med at spørge om jeg ville kneppe. Da jeg havde sagt nej og, fuck af, og gå ad helvede til op til flere utallige gange begyndte han bare på et nyt plageri, denne gang om jeg ikke ville få en af mine veninder til at kneppe med ham. Folk er da bare for klamme. Det var ikke engang fordi jeg så mega godt ud. Var iført lange skiunderbukser, min oversize addidas fra 80′erne, ulet hår, ingen make-up og min jakke. Hvad sker der for det? Men han standard kan vel heller ikke være særlig høj.

Jeg venter på min skat, og burde egentlig rydde op, da der er ret rodet. Når han kommer skal vi gå tur i sneen og se på stjerne. Meget romantisk. Har ikke lavet så meget den sidste tid, andet end at nyde juleferien. Det er en gave i sig selv at have fri, men jeg glæder mig allerede til at starte i skole igen til januar. Jeg var forresten helt utrolig fuld d. 21.. Kan ikke huske hvilken dag det var, bare at det var d. 21…. Sådan er det jo at have ferie og være fuld. Men det der er bemærkelsesværdigt ved min stækt berusede tilstand d. 21 var at jeg ikke havde drukket mere end 2 fadøj, og en julefadøl. Og det gjorde mig fuldere end jeg har været meeeget længe. Men jeg er også begyndt på ny medecin, og det kan jo have noget med det at gøre. Den slags går jo amok når de bliver mixet. Men det er skønt at være på medicin igen! Jeg havde egentlig ikke savnet det, men da jeg startede igen kunne jeg pludselig se hvad den har gjort for mig. For det første tog jeg pludseligt og ret meget på da jeg stoppede med den, fordi det jo er en form for rusmiddel der bare virker omvendt på sådan en som mig, men den tager stadig hele min appetit. Så nu kan jeg begynde at spise lidt men sundt igen, og få flyttet lidt om på det overflødige. Men som jeg var ved at sige om fuldskaben – det var dejligt at være det. Fuld altså. det må jeg gøre lidt mere. Og så har jeg har farvet mit hår mørkt igen, for kunne ikke fungere optimalt med det blonde i længden.

För ca en vecka sedan så fick jag veta av min läkare att den medicin jag fick för 11 år sedan hette Cipramill. Enligt min Överläkare var medicinen fel diagnotiserad till mig för den var både depressionshöjande och självmordshöjande medel. Dessa tabletter fick jag i samband med min första behandling och jag var i djup traumatisk chock efter en grov våldtäkt och grov misshandel. En historia som chockade en hel värld!  Jag fick 20-30 stycken tabletter  i en påse där det stod max 2 tabletter. Jag fick ingen sjukskrivning, ingen hjälp med mina reaktioner utan skulle bara prata om personen som hade skadat mig och vilka sexvanor gärningsmannen hade. När jag frågade om hälsa, att må bra i framtiden och liknande. Då blev svaret att det var omöjligt. Jag skulle må dåldigt för resten av mitt liv. Detta sa så kallade professionella, akademisk utbildade psykologer med legitimation till mig i chock. I dag har jag insätt att Landstinget försökte mörda mig. Det är värre än våldtäkt! Det räckte inte för dessa kvinnor i vården att jag hade blivit våldtagen. De måste göra det ännu värre och lägga allt ansvar på mig. Jag har Skrifliga BEVIS! Jag har anmält detta under minst 6 år. Men svaren blir att inga fel har begåtts mot mig!

Igår fick jag den genialiska idén att jag åter ska pröva LDN som jag inte använt sedan sommaren. Det blev en radikal påminnelse varför det inte är en bra idé. Jag sov ett par timmar men sedan vaknade jag p.g.a radikala abstinensbesvär eftersom LDN innehåller Naltrexone som blockerar opiatreceptorerna i hjärnan och därför framkallar abstinens, trots att jag hade tagit Temgesic.

LDN lurade hjärnan att tro att jag inte tagit Temgesic alls och det fick mej att darra och må skit, för att uttrycka det försiktigt.. Det var stört omöjligt att sova då benen var rastlösa och jag turvis svettades och frös. Knappast vidare hälsosamt att göra på detta viset då hjärtat bultade som en galning i bröstet.

Att sluta upp med morfinliknande smärtstillande på en gång är ingen bra idé och det blev effekten av att ta LDN. Detta har jag ju testat tidigare, så det borde inte ha varit en överraskning men jag hade tankarna på annat håll och därför kom jag inte att tänka på det. Nå, kanske jag nu minns det några månader igen innan jag åter gör samma misstag..

På den medicinska bibliotekskonferensen i Göteborg tipsade Cecilia Andersson Edwall bland annat om websurg.com – ett virtuellt universitet för kirurgi, eller som de själva skriver på hemsidan: “The largest collection of educational programs in laparoscopic surgery”. Bland annat kan man se nästan 1000 filmer från olika kirurgiska ingrepp, läsa om drygt 100 tekniker, lyssna till föreläsningar med mera.

Bakom konceptet står professor Jacques Marescaux och hans team vid European Institute of TeleSurgery (EITS) i Strasbourg, France.

Jag har långt om länge fått tummen ur och ta tag i utredningen ang mina leder.
Min farfar har reumatism så vem vet, kanske har det gått i arv. Mor min har också knas med lederna. Knutor och grejer.

Frågade för ett tag sen Bio”pappa”s ex om det är fler än farfar som har skiten. Eller ont för den delen.
Fick ett långt svar om lastbilschaufförers arbetsmiljö och förslitning. Ingen har nåt knas alls….
Fast jag har en liten klocka plingande att även Bio”pappa” har ont. Men nä, tydligen inte. Och ingen annan heller…

Så såg jag en status på Fejsboken om influencavaccin, högrisk och cellgift. ??? Min syster. Cellgift? Har jag missat nåt?
Då visar det sig att hon fått ledgikt och behandlas med cellgift. Är inte helt säker om ledgikt i Norge är ledgångsreumatism i sverige… Men skit samma. Det är med lederna iallafall.
Passade på att fråga om hur det är med Bio”pappa” och hans leder. Svar: ingen diagnos men har klagat över ont i händer och skuldror i många år.
Av en annan syster fick jag reda på att vår farbror visst har väldig ledvärk.
Jag undrar ju varför jag inte kunde få veta det. Det är väl inget hemligt direkt. Jag undrar ju mycket för att i sjukvården att helst ska man ha diagnostiserat sig själv innan man går dit. Nåja, riktigt så illa är det ju inte men jag har sökt för lederna förut och får alltid frågan om det finns i släkten osv. Är det bara en i släkten så är denna inte mycket att hänga upp sig på och då görs inte prover. Finns där fler tänker jag att då händer det saker snabbare. Eller om man kommer till en bra läkare

Inte nog med de tre männen och en kvinna på “Bio”pappa”s sida så har jag ju Mor min också. Och av henne fick jag just veta att en moster till mig får cellgift varje vecka som behandling för sina leder. Hon trodde också att hennes farmor skulle ha svår reumatism…

Vilka odds… Bäst att hålla tummarna. Så hårt det nu går för nu är jag inne i en extremt ontperiod. Inte nog med att det är stelt och gör ont hela tiden, jag är så trött så trött och orkar ingenting heller. Dessutom sätter det sig på huvvet. Jag menar, torktumlarhuvud har jag i vanliga fall, nu är det ju minst ett lass grus i den också.

Iallafall så fick jag ur den värkande tummen och beställde tid på vårdcentralen. Medan jag pratade med doktorn försökte Minimonster bygga om undersökningsbritsen. När jag intog provtagningsstolen försökte han ändra på den också.
Hyperaktiv?? hmm…. Bara lite… Doktorn tänkte nog sitt och skrattade. Sen skickade han remiss för röntgen.

Igår var jag på röntgen och nu väntar jag bara på svaret. Vet inte vad jag vill ha för svar egentligen.
Ja, det är reumatism? Nä det vill jag inte. Jag vill inte ha sånt skit. Det gör ont och kommer med stor sannolikhet inte heller att försvinna även om det finns de som har sån tur.
Nej, det är INTE reumatism. Nä det vill jag nog inte heller ha. För då vet jag ju fortfarande inte varför jag har så helvetes ont och har haft i många år. Vad är det då för något? Inbillning?
Frågan är vad som är värst, fakta eller inbillning. Båda gör ju ont. Skillnaden är att den inbillade sjuke inte kan få smärtlindring eller broms för det finns inget att varken lindra eller bromsa…

Nåja, bara att vänta och se. Nåt får jag väl veta hoppas jag.

Imorgon firar jag 150 dagar i puberteten – men jag kunde inte hålla mig, så jag visar lite bilder redan idag. Det är en hel del som har hänt sedan jag började med testosteron, både fysiskt och psykiskt.

De kroppsliga förändringarna är ungefär de jag hade väntat mig: Jag har fått mer kroppshår, jag har en lite mörkare röst och en jämnare och kraftigare skäggväxt. Min kroppstemperatur är densamma som förut, och med undantag för vissa perioder skulle jag inte säga att jag egentligen svettas mer. Däremot har jag både blivit mer varm i huden och mer frusen. Kanske är det lite psykiskt: Jag behöver inte längre de låga temperaturerna för att hålla mig hårig.

Måtten har förändrats – och det långt över förväntan, med tanke på att jag praktiskt taget inte har tränat alls. Vikten har fortsatt neråt, tack vare att jag samtidigt äter Concerta för min ADHD. Trots att testosteron brukar få människor att gå upp i vikt har jag tappat 4,5 kilo. Musklerna har kommit fram lite bättre, och mina underarmar och händer har blivit lite senigare, inbillar jag mig.

Men framförallt är det håret som är den stora skillnaden. På ställen som ryggen och kinderna som förr hyste några små ljusa fjun har jag numera en tydlig hårväxt, och benen som redan förut var ganska ludna är numera nästan päls. Jag har tillochmed hår på bröstet – men snyggast är ändå mina underarmar. Jag råkar nämligen tycka att lite lagom seniga och håriga armar är snyggt, och har alltid skämts för att mina egna inte är så ludna som jag önskat att de var, och alldeles för runda. Nu har jag äntligen snygga armar.

Håret på huvudet är ständigt flottigt och jag har finnar i ansiktet, på bröstet och på ryggen. Jag börjar tröttna litegrann på det, men det är egentligen en bagatell. Rent kroppsligt är jag väldigt nöjd med min pubertet såhär långt, och känslan av att faktiskt kunna hantera situationen smyger sig på då och då. Det är en mycket märklig känsla – men helt fantastisk.

Läs även andra bloggares åsikter om könskorrigering, vård, transsexualism, kropp, bilder, puberteten, kroppshår, målbrottet, skägg, röst, hår, finnar, muskler, mått, vikt, Concerta, Nebido, medicin, svett, förändring, hormoner, utveckling, diagram, testosteron

Ingen adgang til medicin og læger

Der er fortsat ingen adgang for læger samt medicin til de mange sårede i Camp Ashraf. De irakiske sikkerhedsstyrker, med det iranske præstestyre i spidsen, nægter al form for hjælp i at komme ind til Camp Ashraf i forsøget på at presse oppositionen ud af lejren. Der er mange sårede og syge i lejren, der fortsat træner til behandling efter angrebet i slutningen af juli, men de får ingen form for behandling udefra og har behov der medicin, som de ikke har adgang til.

Aftonbladet  skriver om ett dödsfall efter att en person som fått ett nytt hjärta rekommenderats eller uppmanats att vaccinera sej. Att detta skedde är ingen större överraskning, tyvärr, men sjukvårdens inställning är däremot skrämmande. Såhär uttalar de sej efter det som skedde “Det går inte att säga att det var fel att vaccinera honom“. Naturligtvis var det fel, han dog ju!

Om man inte kan medge de fel man gör så kan man heller inte lära sej av sina misstag och om sjukvården inte kan lära sej av sina misstag, så är det mycket skrämmande! Dock är detta inget nytt. Det har hänt många gånger tidigare också, misstag görs men ingen lär sej något, utan man fokuserar krafterna på att förneka det som skett. Man hoppas bara att det inte ska ske igen trots att man inte gjort några aktiva åtgärder för att det skall undvikas.

Jag hör också till riskgruppen som uppmanas att vaccinera sej men ur mitt perspektiv så är vaccinet ett större hot min hälsa än viruset. Därför har jag valt att inte vaccinera mej. Jag hävdar inte att det är rätt val för alla men är man redan sjuk med en sjukdom som är känslig för förändringar i immunförsvaret så är det inte en bra lösning att ta ett vaccin som påverkar det. Vaccinet innehåller t.ex. kvicksilver och trots att det är små mängder, hur mycket tycks vara svårt att få ett säkert svar på, så är det ändå kvicksilver och det är alltid en hälsorisk. Vaccinet innehåller också andra ämnen som påverkar immunförsvaret och har man MS så är det en risk att ta något som aktiverar en stark immunreaktion i kroppen.

Det är alltså min bestämda åsikt att för människor med t.ex. MS, så är det en större risk att vaccinera sej än att inte göra det. Möjligen kan de som är rörelsehindrade ha nytta av vaccinet men det är svårt att veta och det finns ingen expert i världen som kan säga något om det med säkerhet. De som har problem med luftvägarna har kanske nytta av att vaccinera sej men det är problematiskt. Myndigheternas attityd att det är bra för alla att vaccinera sej strider mot naturlagarna och sunt förnuft. De har en ignorant attityd mot influensan och vaccinet. Det finns ingen medicin, eller vaccin, som är bra för alla och att man försöker tysta ner de negativa aspekterna gör det svårtare för folk att göra ett nyanserat beslut om vad som är bäst för dem och deras familj.

Rick Falkvinge har skrivit ett väldigt bra inlägg om patent. Jag håller helt klart med om att patenten bör avskaffas eller i alla fall bli rejält försvagad. Jag tror att företag generellt tjänar mer pengar på att deras varumärke blir sammankopplat till smak, kvalitet och status. Jag utgår från att piratpartiet inte anser att direkta kopior av en produkt ska få tillverkas fritt, för det ingår ju under mönsterskydd som piratpartiet är för.

Men när det kommer till medicin är jag skeptisk. Man väljer inte en medicin för att det företaget har status, man väljer en medicin för att den fungerar bäst i förhållande till pris. Om vilket annat företag som helst tillåts göra en medicin med exakt samma innehåll direkt efter fast mycket billigare så lär det bli olönsamt för det företaget som forskade fram den. Substanser är ett läkemedel skyddas väl inte av mönsterskydd?

Det borde finnas begränsningar. Ett företag borde inte kunna göra exakt samma pryl direkt efter, det låter i alla fall i mina öron som att läkemedelsindustrin kommer förlora starkt på det. Det mest relevanta är ju att vidare forskning  på samma substans kan genomföras av ett annat företag och att företag inte tar hutlösa priser bara för att de kan det.

Det finns säkert andra industrier där samma sak gäller, men läkemedel är det enda jag kan komma på på rak arm.

Som det ser ut nu kan det ju inte se ut, eftersom patent på läkemedel gör forskning väldigt mycket svårare. Jag hörde till och med om ett fall där ett företag hade tagit patent på en speciell gen och så att bara dem fick forska på den. Det kan förvisso vara mitt minne som fabricerat historien, men det var något åt det hållet.

Syftet med mitt inlägg var att ställa en fråga till någon vettig person som trillar över detta: hur löser man dilemmat? Eller är det inget dilemma? Har jag helt enkelt fel? Vad innebär det att avskaffa patent, öppnar det för totala kopior, eller finns det andra begränsningar som gäller kring det?

Vid lunch ringdes det från gatan och vi fick bud om att en kille var sjuk i hög feber sedan två dygn. Eftersom vi ändå skulle åt det hållet under eftermiddagen svängde vi förbi där för att skicka honom på klinik. Väl där visade det sig att det var två som var sjuka, vilket inte resulterade i något mer omvälvande än att vi skrev två namn på vår fina “remiss” och skickade dem till kliniken. Därmed var saken fixad och det jobb som återstod för vår del var att betala klinik-räkningen samt köpa ut mediciner från apoteket. Tänkte vi.

Istället blev det så att vi fick bud om att en av grabbarna remitterats vidare till sjukhus eftersom han hade relapsing fever. Så då var det bara att åka till kliniken, hämta grabben och ta honom till sjukhus.

När vi väl fått pojken inskriven och i en säng så var det första vi såg pojken som låg i sängen bredvid. Eftersom vi har en hel del erfarenhet av både gatukillar och sjukhus tog det inte många sekunder att göra bedömningen att där låg en ensam, sjuk gatukille utan att få behandling. (Det får man inte om man inte har någon anhörig som sköter det praktiska som att hämta provsvaren från lab.) Så vi skakade liv i honom och frågade alla de klassiska frågorna man frågar en gatukille och då vi hade bedömt situationen rätt så resulterade det ganska snabbt i att vi klev in på läkarexpeditionen och helt plötsligt hade två sjuka grabbar att ta hand om.

Vid grabb nummer två’s säng så stod två plastkassar på golvet. Som vi först trodde tillhörde honom men som han inte hade en aning om vem som ägde. Efter ett par timmar dök ägaren upp. En liten, avmagrad pojke med hud som såg ut som om den försökte flagna bort.

Och vi försökte verkligen stålsätta oss och inte involvera oss i någon fler. Det gick åt skogen bara efter ett par minuter.

Pojken var tretton år gammal, men i storlek som en sexåring ungefär. Inget annat än skinn och ben. Båda hans föräldrar var HIV-positiva så när han föddes blev även han HIV-positiv. Och nu är hans immunförsvar helt utslaget och han har utvecklat AIDS. Hans föräldrar är döda sedan länge och hans övriga släktingar ville inte ha något med honom att göra eftersom han är sjuk och “ändå ska dö”. Han bodde på gatan ett tag men sedan tog några vänliga själar hand om honom, så han fick bo hos dem och äta resterna som blir kvar när de har ätit (vilket visade sig innebära bröd och marmelad). Måste sköta allt själv som har med sjukdomstillståndet att göra*. Måste strida med läkarna, gå till sjukhuset själv, tala för sig.
“Finns det någon möjlighet att jag kan få någon typ av hjälp?” undrade han modigt men försiktigt med mycket trött blick.

Eftersom han inte hade kunnat äta på två dygn då han bara kräkts (det var därför han var på sjukhuset idag) och vi ändå skulle tillbaka till “vår” klinik med grabb nr 2 som blivit utskriven fastän han var väldigt sjuk och inte fått någon behandling, så bestämde vi att han skulle följa med och få ligga där över natten för att få vätska intravenöst. (Han hade redan blivit ordinerad det men för att det var fullt på sjukhuset hade de sagt att han skulle gå någon annanstans).

Så kom vi tillbaka på kliniken där vid nio på kvällen, med en liten mager pojke och en gatukille som var så sjuk att han inte kunde gå. Pojken med AIDS blev inlagd där då vi lyckades charma en till en början mycket vresig läkare som helst ville sova. Den andre pojken hade relapsing fever även han, så för hans del bar det iväg tillbaka till sjukhuset han just kom ifrån.

Klockan elva på kvällen kom vi hem till slut, tack vare att en frisk kille från gatan ställde upp som “nattsköterska” för dem på sjukhuset och ser till så att de har vad de behöver.

Vi är härdade och det krävs mycket innan vi blir känslosamma. Att se denna lilla späda dödssjuka trettonåring som är helt övergiven och lämnad åt sitt öde gjorde dock att alla våra “professionella” fasader föll.

“Det är inte direkt nån som orkar lära känna mig eftersom jag ändå ska dö snart”

*i Etiopien är ARV (HIV-bromsmediciner) subventionerade och delas därmed ut kostandsfritt.

Fick kallelse nu och operationen kommer att bli den sjunde december. En måndag, av alla dagar. Behöver dom inte skära upp magen så kan jag åka hem samma dag. Jag får ju inte köra själv men ändå – dom lär väl ändå skriva intyg när man varit sövd i flera timmar… Det är min största förhoppning just nu att jag på kvällen, den sjunde december är här hemma igen.

Igår klockan elva, så öppnade jag dörren till lägenheten, larmet gick och ea kom in.
Jag hade öppnat fönstret, tagit fram knivar och lagt de på min säng.
ea hämtade Theralen och jag svalde dem med ett glas kallt vatten.
Hon drog mig till sängen, hon satte sig vid sidan av sängen, och hade handen på min axel och sade att jag skulle andas djupt.
Det gjorde jag.

Vaknade klockan tio av och ullrika ringde på dörrklockan.
Livet börjar, som dessa andra dagar.
Men jag vill sova.
- Baby, you know I’m cute
But you have forgot I have the raw scream inside me

Jag vet nu att det kommer att bli ojämnt.
Vi sänker Abilify.
Jag och Annette har pratat om varför jag har känt och gör som jag gör.
Annette: Balansgången kommer att bli ojämn Vanjavit.
Det kommer inte att bli lätt. Du får tänka att det kommer upp och ner gångar, men det kommer att bli stabiliserat och att inte vara rädd för det.
Mina tårar strömmar, Annette håller om mig och det känns lite bättre.
Jag talar om hur stolt jag egentligen är.
Att jag inte läser de depressiva böckerna och istället läser litteratur som jag mår bra ut av!
Den musiken som inte är bra för mig, är svår att släppa. Den har varit mig kär, men jag ska arbeta på det!
Livet tickar vidare!
- Baby, you know I’m cute
But you have forgot I have the raw scream inside me

Tankarna flackar och humöret är i obalans. Ena stunden är jag lugn för att plötsligt bryta ihop i gråt. Nätterna är sköna och hemska på samma gång. Jag behöver det stillsamma som jag bara får på natten, det händer så mycket på dagarna, och det uppskattar jag i och för sig det med, annars skulle jag nog gå under. Men när allting blir lugnt och stilla kommer ångesten och rädslan.

Luften räcker inte till. Det är inte någon panik-känsla, bara att jag inte kan få nog med luft, jag vill ta på mig en syrgasmask. Första natten var outhärdlig, jag gick upp tusen gånger för att kunna andas. Nu har jag smygit upp en sådan där “fönsterventil” eller vad de kallas, om nätterna. Vet inte om killen har märkt något men han har åtminstone inte klagat och jag kan andas någorlunda bättre om nätterna.

Igår gick det inte riktigt alls att stänga av tårkanalerna, annars har jag under en längre period kunnat kontrollera det ganska bra. Men det var samtidigt skönt att få släppa ut en del av trycket trots att det resulterade i att jag såg alldeles döende ut… Till kvällen fick det bli atarax och för en gångs skull gav de önskad effekt, med andra ord har jag fått fel mediciner från första början, men jag är tacksam för att de hjälper mig nu.

Däremot förstår jag inte varför jag är så känslig mot mediciner överlag. Jag ska enligt receptet kunna ta 6 tabletter om dagen och fortfarande fungera någorlunda mänskligt, men bara efter en igår kväll är jag helt groggy… men det kan lika gärna bero på tårarna.

Just nu går hjärnan på tomvarv. Jag vet inte riktigt vad jag önskar och jag känner mig alldeles vilsen och förvirrad. Liten och rädd. Väldigt, väldigt liten.

Klockan är halv två och jag sitter fortfarande i morgonrock och röda “tomtemors” ullestrumpor som mamma stickat till mig… dags att göra någonting åt det antar jag.

Ta hand om er. // Nanna

Jeg har fået bevilget tilskud til min dyre medicin, dog kun den der giver varme i fingrene, men det er også den dyreste medicin jeg får – og som normalt er UDEN tilskud, overhovedet!

Yes!!!!!

nu är mina krafter helt slut

jag vill inte dö, men jag vill heller inte leva – inte så här

vad fan ska man med sjukvården till

min remiss till neurologen har inte ens kommit in ännu, men hon kunde se att jag legat på observationsenheten för stroke

och här sitter jag och kan inte köra bil, men dom vill inte skriva något intyg på det

vad är det här, det finns ju inte

jag orkar inte mer just nu

Jag vet inte men försäkringskassan anser ju att Zaphir är så liten och det går under föräldraransvaret så därför kommer vi troligen bli nekade personlig assistent men bedöm själv, är detta enbart föräldraansvar eller gör alla friska föräldrar och barn detta? Svara ärligt är ni gulliga för de e bara sanningen jag behöver.

7:58 Förbereder medicin och mat, Zaphir sover
8:22 Har förberett klart
8:22 Byter blöja, Zaphir sover
8:23 Zaphir sträcker på sig och somnar om
8:24 Zaphir sträcker på sig och somnar om
8: 25 Zaphir sträcker på sig och somnar om
8:26 Blöjbytet klart, Zaphir sover fortfarande
8:27 Zaphir sträcker på sig och somnar om
8:29 Zaphir tittar upp, somnar om. Jag ger en skvätt medicin, hon hostar till, somnar om.
8:37 Får sista medicinskvätten. Hon hostar till, somnar om och under hela givandet av medisinen öppnar hon inte ögonen utan sväljer medicinen med slutna ögon
8:39 Oerhört slemmig, dunkar lite lätt på bröstkorgen och skakvibrerar bröstkorgen så att hon hostar. Dock inge bra resultat då hon låter lika illa som vanligt
8:40 Hon hostar till men blir bara lite bättre
8:47 försöker ge henne mat, hon tuggar på nappflaskan, hostar av det som har kommit i munnen för hon sätter i halsen, tittar till men sluter ögonen igen och somnar om
8:50 Skakvibrerar bröstkorgen för att hon skall hosta men hon börjar krampa
8:55 Hon kippar efter andan, slämmar igen och hon krampar fortfarande
8:58 Hon har krampat klart, hon har jobbigt att andas och oerhört slämmig
9:00 försöker få i henne mat och hon suger lite
9:02 Hon blir andfådd och får jobbigt att andas
9:03 Jag börjar göra i ordning inhaltation för att ge henne astma medicin
9:04 börjar inhalera
9:08 slutar att andas och har andningsuppehåll en bra stund
9:09 kippar efter andan
9:11 inhalerat klart men låter inte bättre för de, fortfarande pipig utandning och hon e slämmig
9:12 försöker ge mat igen och hon e slämmig
9:15 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:16 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:17 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:18 Skakvibrerar bröstkorgen så hon hostar å det gör hon men lika slämmig ändå, ger mat
9:20 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:21 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:22 hon pausar, återhämtar sig i andningen då hon blir andfådd av att äta och hon blir väldigt slämmig. Ger mat igen efter de
9:29 Hostar så hon nästan spyr och har jobbigt med andningen
9:30 återhämtar sig i andningen, låter som hon spyr men sväljer ned det igen
9:31 slutar att mata då hon verkar mätt
9:34 förbereder medicinen Pulmikort som skall inhaleras
9:40 klar med förberedelsen och börjar inhalera med mask
9:45 klar med medicinen, förbereder för torkning och tandborstning som måste skes efter varje inhalation med pulmikort
9:50 börjar borsta tänderna
9:55 får vatten för att sköja ned, hostar två gånger så hon nästan spyr pga att hon sätter vattnet i halsen och efter det kippar hon efter luft
9:57 Pipig i utandningen igen, förbereder för morgonträningen
10:00 börjar morgonträningen
10:02 fortfarande pipig i utandningen och hon börjar krampa

10:10 krampat klart, kippar efter luft och det låter tungt att andas ut.
10:11 börjar träna igen
10:12 får lite småkramper
10:35 får lite småkramper igen och tungt att andas ut
10:38 Klar med morgon övningarna å Zaphir håller på att somna
10.40 klipper hennes naglar
10:51 Zaphir vaknar till och får vatten
10:52 börjar hon krampa och får pipig andning
11:00 hon har krampat klart
11:03 går mamma Anna å duschar medans Zaphir är vaken i sängen
11:19 Zaphir fortfarande vaken när mamma Anna har dushat klart
11:30 Zaphir håller på att somna,
11:31 ändrar läget på huvudet och råkar skrämma henne men hon somnar om igen
12:03 vaknar Zaphir av kramper, tung i andningen och slämmig
12:04 Slutar krampa, kippar efter andan
12:05 skakvibrera bröstkorgen å dunkar lätt på bröstkorgen för att hon skall få upp slämmet men ingen resultat
12:06 ger henne vatten
12:08 Hon hostar för hon sätter vattnet i halsen, tar en stund innan hon börjar andas igen efter hostningen å återhämtar sig
12:13 får vatten igen och hon sätter i halsen igen
12:16 slämmigheten stör henne och hon bökar och låter som om hon skall hosta
12:17 hon hostar och har en annan sort jobbighet med andningen
12:22 Krampar å slämar igen och pipig i utandningen
12:30krampat klart, låter som hon spyr men verkar svälja det igen, hon e åter igen slämmig
12:32 kippar efter andan
12:33 så pass slämmig att mamma anna lägger henne på mage över hennes ben och dunkar henne i ryggen för att slämmet skall rinna ur
12:44 tar upp henne från det läget, nu dags för blöjbyte och sen förbereda när syntjejerna kommer hit på besök och så ge zaphir mat

Kanske inte var så omständigt trots allt? Men är detta vad normala familjer oxå gör?

Jag vet inte om jag är ensam eller inte utav att känna det jag just nu kommer skriva och kanske är det någon annan som känner igen sig och någon kanske tänker till, vad vet jag.

Att vara mor till en otroligt sjuk dotter är inte alltid lätt. Även fast man tar sig igenom saker och ting så och det förväntas att man skall vara så himla stark så möter man ständigt på nya känslor som man undrar om andra känner?

Min dotter har otroligt svår epelepsi och ibland märks det inte av att hon krampar och ibland får hon sina kramper där hon skrattar hysteriskt men de är inga glada kramper utan de är skrattkramper. Hon ser så otroligt ledsen ut men det låter väldigt sött men ändå väldigt monotomt. Idag så krampade hon när vi var på ett ljusparty och även fast jag var med nära och kära blev jag illa berörd. Jag kände, shit hon krampar, var skall jag ta vägen? Ibland tycker jag det är så pinsamt. Vem skall jag titta på? Nu kollar folk på oss och jag känner att jag inte finns till. Skall jag tycka synd om henne eller vad skall jag tycka? Självklart tycker jag synd om henne. Hon är ju min dotter, mitt kött och blod men det är jobbigt. Jag vet inte hur jag skall vara. Det är så uppenbart att något inte stämmer. Alla blir nyfikna och undrar om de kan göra något och de kan dom inte. Jag vet att det är av ren snällhet och jag blir inte sur eller ledsen så men bara att det är jobbigt att alla tittar men ändå kommer jag bli ledsen ifall de inte bryr sig. Jag vet inte hur jag skall vara och då e de väl självklart att jag inte kan kräva att någon annan skall vara på ett vist sätt. Jag vet inte hur jag skall bete mig. Ibland vill jag bara gömma mig men ändå känner jag mig så dum. Jag kan inte gömma mig. Detta är ju min vardag. Det är jag som mor som måste vänja mig vid att folk kommer glo och undra.

En annan sak som är oerhört svårt och det är detta gullande. Gullande med Zaphir sker ytterst sällan från andra människor. Det känns ibland att folk inte vet hur de skall bete sig men hon e bebis. Hon skrattar på sitt sätt. Idag var jag på ett ljusparty där värdinnan hade sin underbara och söta son där. Han är väldigt frammåt och gör jätte många framsteg och det var jätte många som gullade med han för han är ju som friska barn, skrattar, gråter, är med och leker och vill visa att han finns där. Det var jäte många som gullade med han och hade sig och det är inte så att jag inte vill ta bort det för det är så underbart å se men de jag menar är att det är oftast ingen som gör så med Zaphir. Jag har förstått att det är väl för att hon inte öppnar munnen och skrattar eller tittar på samma sätt som friska barn. Jag vet inte men det är så uppenbart när det är en eller flera bebisar i samma rum och vilka alla prioriterar. Självklart så hade vissa ingen conetion till Zaphir på de här ljuspartyt men det spelar ingen roll var jag är, folk prioriterar inte att gulla med henne. Varför förtjänar hon inte det?

Tycker bara det blir så jobbigt när det blir så uppenbart. På ett sätt tar jag det personligt fast jag vet att jag inte skall göra det men ändå så gör jag det för det gör så ont. Det gör så otroligt ont att inse att hon blir specialbehandlad utan att ens folk tänker på det. Dom gör ju inte det med illvilja eller så utan dom tänker väl inte på att hon kanske oxå vill höra sånt? Se sånt eller bara uppleva att hon oxå finns och får uppmärksamhet och inte bara uppmärskamhet när hon krampar då man önskar att folk inte skall glo. På ett sätt så känns det som om man pratar så mycket om hennes problem att det ibland glöms bort att hon behöver oxå få bli kitlad, oxå någon som skrattar med henne och gör olika saker. Det som är så naturligt blir inte naturligt… Detta är inte första gången det sker utan har skett flera gånger och jag tycker det är så jobbigt men ändå försöker jag inte visa det utan jag kan sätta mig i bilen eller gå ifrån, på toan, gråta en skvätt och sen försöka sansa mig och vara social igen och kan jag inte gråta försöka samla mig själv med att bli lite tyst och titta på Zaphir för att inte brista ut i gråt. Jag vill inte vara svag och jag vill inte gråta inför folk för hur skulle de se ut att börja gråta hela tiden och desutom så tycker jag inte om att gråta inför folk. Svaghet gör aldrig en människa stark. Jag kan gråta i min ensamhet istället och det gör jag rätt så ofta…

I remember when my life was fuck.
I remember so well when I had
that black hair.
I was scared.
And the love outside had no meaning.
All words on paper, books, pencils hade no meaning.
The music was raw.
My behavior was no good.
More open wounds. More scars.
It’s was the only as had meaning.
Safety.
The voices in my head had power.
Hallucinations.
I got medications.
While the life ticked on, I was in my room and nothing get crack.
My eyes was bleeding.
I was sure that nothing had meanings.
I belived my lie.
Some more medications, depressed Vanjavit.
My new name.

A lie.
They said other voices had meanings.
A lie. A lie. A lie!
They said they will crack my broken life.
But my fucked life was the safety.
I had controll.
HAHA!

After years.
After medications.
After hospitals.
After this all.
Can I crack that window sometimes.
And i can smile.
Vanjavit