Il arrive malheureusement, environ deux fois sur cent, que les gênes jouent de vilains tours aux parents et au Petit-Bout qui leur est promis, que les chromosomes ne soient pas répartis correctement. Une combinaison pernicieuse, héréditaire ou accidentelle, venue du papa ou de la maman, ou de bien loin, d’on ne sait quelle branche de l’arbre généalogique, dote le pauvre Petit-Bout d’un héritage génétique plein de mauvaises surprises qui sauteront parfois aux yeux dès la naissance comme un affreux bec-de-lièvre ou une trisomie 21 – cependant pas toujours évidente -, ou plus discrètes, qui se révèleront dans les premiers mois ou les premières années.

Ces Petit-Bout malchanceux, à peine conçus, sont déjà blessés, et si on les laisse venir au monde, leurs parents vont recevoir une terrible blessure narcissique, terrible car le bébé que l’on fait ainsi à deux est toujours idéalisé, toujours chargé d’une mission de prolongement, d’accomplissement, de rédemption parfois. Et cette loterie de malheur se moque du mérite ou de l’amour.

Les risques d’aberrations chromosomiques sont parfois prévisibles. Ainsi les petits mongoliens naissent le plus souvent d’un ovule fatigué d’une maman âgée – c’est souvent le petit dernier d’une famille nombreuse. Mais il arrive que ce malheur accable une toute jeune maman, une femme-enfant – les tout premiers ovules sont parfois aussi défectueux que les derniers.

Le progrès permet maintenant de repérer nombre de ces anomalies. Certaines peuvent être traitées avant la naissance. Mais parfois, on n’a d’autre solution, si les parents le souhaitent, que d’interrompre la grossesse. Ce qui est toujours une cruelle blessure pour les parents et source de bien des culpabilisations, de bien des angoisses pour une éventuelle tentative nouvelle de grossesse.

Mais aussi que de souffrances, que de courage pour élever dignement un petit mongolien, par ailleurs  si affectueux quand on l’aime ! Que de blessures quotidiennes infligées par le regard des autres, par la trop voyante différence, par le souci de l’avenir, de l’insertion scolaire, puis plus tard professionnelle, sociale, par la santé souvent précaire de ces petits défavorisés…

Si pareil malheur vous atteint, vous et votre Petit-Bout malchanceux, écoutez,  lisez et relisez Françoise Dolto. Ses conseils de parler vrai au bébé défavorisé, le plus tôt possible, dès sa naissance, vous seront précieux et vous aideront à faire le point, à vous “parler” vrai à vous-même et entre vous.

Ce précédent article du blog tentait d’approcher cette immensité de douleur. Cet autre aussi.

Traitement de la trisomie 21 par l’ADN

Amélie Daoust-Boisvert, Agence Science-Presse – Si l’ADN est un fil, pourquoi ne pas utiliser une machine à coudre pour le manipuler? Ce ne sont pas des tisserands, mais des scientifiques japonais qui ont mis au point la première machine à coudre à l’échelle de l’ADN. Avec cette nanomachine, on manipule délicatement l’ADN sans le briser. Ainsi, on pourra mieux détecter les maladies génétiques.

Elles sont identifiées grâce à des marqueurs, des fluorescents qui se lient spécifiquement aux séquences en cause dans les maladies comme la trisomie 21. Souvent, ce drapeau fluorescent se retrouve pris dans les enroulements des fils d’ADN et il est difficile à détecter. « Quand l’ADN est déroulé par des microcrochets et des bobines, le gène ciblé devient facilement détectable », explique le professeur Terao à l’origine de la machine à coudre moléculaire. Tout comme le fil de la couturière, l’ADN est enroulé sur deux bobines et une partie se trouve exposée et tendue entre les deux. Un laser fait tourner les bobines et l’ADN qui se déroule peut être observé. La boîte à outils du scientifique se raffine et rétrécit…

PUBLICITÉ
L’amour en 3 dimensions. Roman de cheminement humoristique. Pour dédramatiser les événements qui nous ont bouleversés. Pour mieux comprendre notre relation envers soi, notre entourage et notre environnement. Peut être lu pour le plaisir d’un roman ou dans un objectif de croissance personnelle.

Le livre, au coût de 19,95$ est disponible.

Par téléphone: (514) 256-9000, en région: 1-877-256-9009
Par Internet: www.refletdesociete.com
Par la poste: Reflet de Société 4233 Ste-Catherine Est Montréal, Qc. H1V 1X4

On le sait, il y a parfois, hélas, de mauvaises fées, des sorcières qui se penchent sur les berceaux, et qui, envieuses ou anxieuses, distillent des propos fielleux quant à l’avenir du tout petit nouveau venu : « Ah ! Avec celui-ci [ou celle-là], ça ne sera pas facile !… » Il est vrai que parfois les gênes ou la seule malchance néo natale jouent de sales tours aux nouveaux nés qui n’ont pas que de bonnes cartes dans la première donne de leur jeu et qui leur confèrent d’emblée l’allure de vilains petits canards à l’avenir douteux.
Eh bien ! Malgré cela, Françoise Dolto la super bonne sorcière sait conjurer ces noires prédictions. Habituellement, les magiciennes, même les meilleures des bonnes fées, tiennent à leur pouvoir – et à leur emploi – et gardent précieusement leurs secrets, mais Dolto est si généreuse, si désireuse du mieux-être de tous les tout petits qu’elle nous livre ses formules et même ses secrets d’alambic.

Quelques prescriptions de ce baume de parler vrai de Françoise Dolto (j’en ajouterai d’autres de temps en temps) :
Enfant adopté « Ce sont tes parents adoptifs, comme tu es leur enfant adoptif. Ils sont comme toi : tu es adoptif, ils sont adoptifs… Deux autres, que tu ne connais pas, ont été tes parents géniteurs. Tu as été engendré par ta mère de naissance, elle n’a pas pu t’élever, et t’a confié en vue d’adoption ; elle t’avait mis au monde sain et solide puisque tu as survécu à votre séparation. »
« Comme je suis reconnaissante à ta mère de t’avoir mis au monde et de m’avoir donné la joie de pouvoir t’élever, bien qu’elle n’ait pas pu te garder, quelles qu’en soient les raisons, je n’en sais rien, ton père non plus ; en tout cas, quelle joie ils nous ont donnée d’avoir un bel enfant, et comme ils devaient être bien pour que tu sois si bien. »
(« Tout est langage » Folio p217)
À la mère désespérée d’un enfant mongolien de 3 jours :
« Il faut le leur dire tout de suite, dès leur naissance » p 158
« Dites à votre fille pourquoi vous pleurez, qu’elle est trisomique 21, qu’elle n’est pas comme d’autres enfants dont on sait comment les élever. Employez le mot « anomalie génétique » et dites-lui que vous pleurez parce que cette anomalie fait que vous ne savez pas comment vous pourrez l’élever et que vous avez peur qu’elle soit malheureuse. » Tout est langage » Folio p159)
Maladie grave :
« …Il faut le lui dire tout de suite, lui dire : « Tout ce que tu ressens, tu peux m’en parler ; c’est toi qui sais comment cela va ; il faut que tu renseignes le médecin, et s’il n’a pas le temps de t’écouter, moi je le ferai. »
Le Parler vrai d’un enfant qui se savait condamné :
« Tu diras à maman que je l’aime même quand je suis mort. »
Et Françoise Dolto ajoute « Cela fait partie du vivre que de mourir pour chacun de nous, et c’est beaucoup moins angoissant chez les enfants que chez les adultes, parce qu’ils n’ont pas de responsabilité. Ils en ont un peu comme celui-là avait la responsabilité de sa mère. »
L’infirmière lui avait demandé conseil :
- «Cet enfant est en train de mourir, la mère est dans un état épouvantable. Qu’est-ce qu’il faut lui dire ? Faut-il la prévenir ? Elle va arriver dans huit jours, l’enfant sera mort, elle n’a pas l’air de s’en douter…
- Écoutez, moi je ne sais pas, mais l’enfant sait. Il connaît sa mère. Demandez-lui. »
L’infirmière, à l’enfant :
- «Qu’est-ce que tu crois qu’il faut dire à ta mère sur l’évolution de ta maladie ?
- Elle ne peut pas supporter que je vais mourir ; alors tu feras ce que tu pourras. » « Tout est langage » Folio p155…

La recette du baume du parler vrai façon Françoise Dolto :
Une part de chacun des ingrédients suivants (on les porte presque toujours en soi sans bien s’en douter et ils se révèlent quand joue notre capacité d’indignation et notre besoin d’engagement, d’action, notre refus de rester indifférent et passif)
- altruisme
- générosité
- humanisme
Tout cela bien mêlé à des mots de tous les jours, des mots clairs, sans ambiguïté, « Il faut dire aux enfants les mots justes… Nous disons les mots aux enfants bien avant qu’ils sachent ce qu’il y a sous les mots. » Mais aussi des mots à vous, de votre langue, de votre dialecte, de votre patois même – il est souvent si riche en sentiments simples mais forts et vrais (c’est encore heureusement souvent la merveilleuse langue grand maternelle).
Françoise Dolto répond à la question :
- « Comment peut-on comprendre que l’enfant comprenne le langage ?
- Je ne sais pas, mais c’est vrai. Et il comprend toutes les langues. Si une Chinoise lui parle en chinois, une Arabe en arabe, et une Française en français, il comprend. Il comprend toutes les langues. Peut-être intuitionne-t-il ce qu’on veut lui dire. Peut-être est-ce communication d’un esprit à un autre esprit. Il en a l’entendement.
En couveuse, l’enfant n’entend pas avec ses oreilles physiques que sa mère est là, il a l’entendement de sa présence autre, mais qui est la suite de cette même présence quand il était in utero. Sa mère in utero, c’est sa mère ; sa mère qui vient pour lui et pour elle, l’aimer quand il est dans la couveuse, c’est aussi sa mère. Un cœur à cœur se renoue à défaut d’un corps à corps. » (« Tout est langage » Folio p215)

Administration : Essentiellement par voie auriculaire, sous forme de phrases et de mots simples. Mais aussi accessoirement et simultanément :
- par voie cutanée (par le contact chaleureux)
- par voie olfactive (par l’odeur reconnue)
- et bien sûr par la vue (par les yeux de l’enfant qui vous voit lui dire ces mots avec une expression – perceptible aussi dans le ton – de sincérité, d’authenticité)
En fait le parler vrai est un bain langagier, un bain auquel on a ajouté les précieux sels de la tendresse, de l’amour, du désir de vie pour l’enfant, de la confiance que l’on a dans le potentiel de progrès d’un tout petit, dans la certitude que l’on a que, quel qu’il soit en ce moment, il est digne que nous soyons ses passeurs.

Posologie :
Il n’y a pas de dose limite, pas d’âge limite, pas de thème interdit, du moment qu’il s’agisse de la vérité de l’enfant, de ses origines, de son passé, si douloureux soient-ils : Personne, surtout pas les tout petits, ne se lasse d’une parole vraie enrobée de tendresse et d’amour.

Contre indications :
Aucune contre indication pour les enfants, si jeunes soient-ils. Aucun risque, ni allergie, ni accoutumance, ni dépendance.
Quant aux adultes, tous seront bénéficiaires de ce parler vrai aux tout petits. Ils apprendront même pour leur plus grand bien à se parler vrai entre eux…
Les seuls à tenir éloignés sont les pervers sadiques notoires (mais Marie-France Hirrigoyen vous dirait que leurs victimes, même adultes, tombent des nues quand elles découvrent celui ou celle qui les harcèle, souvent très proche et faisant parfaitement illusion.)

Les pré-requis du parler vrai.
Quelques conditions préalables tout de même : Ce n’est pas une recette magique, il faut donner de soi-même, avoir développé en soi quelques qualités. Il suffit d’être capable d’un parler suffisamment vrai, authentiquement généreux et désireux du bien de l’enfant (un peu comme Winnicott parle d’« une mère suffisamment bonne »). Mais rassurez-vous, la pratique du parler vrai vous transformera, vous rendra presque toujours meilleur: Le parler vrai fait du bien aux tout petits mais aussi à celles et ceux de leurs proches qui le pratiquent.

Tout simplement parce que parler vrai à un tout petit a très souvent valeur de serment : c’est un engagement qui le portera, lui le tout petit si vulnérable, si menacé peut-être, mais qui vous portera, vous aussi. Vous serez tenu à garder cette attitude positive et vous serez soutenu dans cet effort par le seul fait d’avoir su employer ces mots dans le climat affectif qu’il leur faut.
Vous deviendrez tout bonnement l’un de ses plus précieux tuteurs de résilience.