År 2009 kommer att gå till historien som ett mycket dåligt år för mig. Jag undrar vad jag ska lära mig av alla de trista erfarenheter och trassligheter året gett? För något gott borde ju komma ur alltihopa. Prövningar på arbetet, på familjeplanet, på det egna personliga planet. Mycket är kopplat till min ADHD.

Har grävt djupt i de olika säckarna, lyft på varje sten. Och visst klokare har jag blivit, men jag har också erfarit att man är väldigt ensam och utlämnad när orken och förmågorna tryter. Är glad att jag har en make som hittills både orkar och stöttar. Men den kompetens och omsorg som samhället, myndigheter, vården och arbetsgivare säger sig ha är som en karamell med glansigt papper. Lovar mer på utsidan, än vad som finns inuti. Har man tur hittar man någon enskild person i ovan nämnda som kan något och vill hjäpa till.

Anledningen till att jag ställer frågan: vad jag ska lära mig av allt det här, är att jag måste försöka skapa någon sorts mening i det som händer. Det gör det enklare att orka och stå ut. Sättet att tänka har jag lånat från den brittiska skådespelaren sir Michael Caine. Såg för kanske två år sedan honom bli intervjuad av Michael Parkinson, i programmet Parkinson. (Han har för övrigt varit med där flera gånger.) Den tidigare arbetargossen Michael Cain berättade i programmet om perioder i livet och karriären som varit tuffa, särskilt i början. Hans egen pappa (om jag inte minns fel) lärde honom detta med att ha inställningen: “vad ska jag lära mig på det här?”. Det här fastnade hos mig då, men jag har inte behövt använda mig av det förrän nu.

Michael Caine är både underhållande och klok och har mycket att lära ut. I en annan intervju säger han bl.a att folk går omkring och tror att livet är något sorts genrep inför den stora premiären, men att det är här och nu föreställningen pågår. Man får inga fler chanser. Klokt sagt det också. Frågan är hur man kan omsätta det här i handling?

Tänker på alla er som också har det tungt just nu i spåren av neuropsykiatriska diagnoser: Birgitta/Witchbitch, Judith, Viktoria, Lina/Antigone m.fl. Vi får klappa oss själva på axeln och säga vad kan vi lära oss nu? För någon mening måste det finnas med våra prövningar.

Bilden av oss ADHD-kvinnor eller damptanter som grupp, och speciellt mediebilden av oss, är tydligen också ett brännbart ämne. Lina/Antigone uppmärksammade mig precis på att hon nu stängs av från ADHD-kvinnor.se:s forum. Hon hade där skrivit en ärlig presentation av sig själv med personliga tyckanden om det tillrättalagda och ensidiga sätt ADHD-kvinnor generellt börjat framställas på i media. De här åsikterna passar tydligen inte den agenda som ADHD-kvinnor.se har. De känner sig uppenbarligen kritiserade. Detta mail skickade Kajsa Söderstrand, en av de ansvariga för webbplatsen till Lina/Antigone.

“… du får inte skriva som du gör på forumet Det här är vår sida och vi har en bestämt syfte och agenda. Redigera, helst ta bort och skriv om annars gör jag det och stänger av díg. Vi har inte den tonen  på vår sida inte mot nån.

du får kritisera oss hur mycket du vill på din blogg men inte här på det sättet. Har jag inte hört av dig inom 24 timmar så raderar jag både dig och ditt konto”.

Har läst vad Lina/Antigone skrivit och tycker inget av det är hårresande eller “olämpligt” (eller enligt webbplatsens språk: stötande eller nonsens) - om än dyster läsning. Jag har också försökt hitta något om vilken målsättning och agenda ADHD-kvinnor.se har på deras webbplats “för slarvmajor”. Hittar faktiskt bara följande formulering: “Målet är att skapa debatt och en plattform att föra debatten på som är oberoende.” Det här låter ju jättebra och debatt borde ju betyda att ordet är fritt, eller?

Så här skriver Lina angående avstängningen på sin blogg: “ADHDkvinnor.se gör precis som det som ADHD personer möter och kämpar emot dagligen – de knuffar ut den som inte passar in- ….dvs ”sånna” som jag….”

ADHD-kvinnor.se startades och drivs av Kajsa Söderstrand och Marianne Berglund. (Kajsa och Marianne kunde man nyligen se på TV, i Fråga doktorn, som jag nyligen skrev ett inlägg om.) I samband med starten skrev de ett debattinlägg i Svenska dagbladet, där de formulerar sig så här om att starten av webbplatsen: de vill väcka uppmärksamhet och ställa krav. Återfinner tyvärr inte den berömvärda kravlista i sju punkter (på ADHD-kvinnor.se), som Kajsa och Marianne  lämnar i debattinlägget och som absolut skulle underlätta livet för oss med ADHD.

Nu vill jag återkomma till det jag började prata om i detta inlägg, nämligen bilden av oss. Lina/Antigone är vrång över den tillrättalagda och vinklade bilden av de gulliga tankspridda slarvmajorna. Hon är arg över att ingen pratar om vilka sorgliga konsekvenser ADHD hos mammor kan ha och som hon själv upplever att den egna ADHD:n fört med sig för hennes barn.

Jag förstår fullständigt. Det är nödvändigt att prata öppet om det och ge en bred och diffrentierad bild. Vi ADHD-kvinnor delar det neuropsykiatriska funktionshindret och symptomen som gör det svårt för oss att vara och funka som andra. Men, och detta tycker jag är viktigt, det ser också olika ut i olika familjer. Detta har jag tjatat om många gånger. ADHD:n ger inte samma hemska konsekvenser för alla även om riskerna för missbruk, samsjuklighet, ekonomiskt obestånd, arbetslöshet, förtidspension och utanförskap är stora. Det är därför det är så viktigt att vård och strategier för behandling och hjälp finns och blir jämlik i alla landsting och kommuner.

Att vi pratar om vad ADHD är och de personliga konsekvenserna (eller nyttan) av den är absolut nödvändigt. Det gör jag här, även om jag inte är redo att kliva ur garderoben än. Riskerna med att ge en bild av oss som väldigt duktiga och kapabla, motverkar sitt eget syfte. Då lär vi inte få hjälp alls. Vi kämpar och det krävs en himla massa energi och strategier bakom att framstå som duktig och normal. En sak måste jag understryka som slutkläm: jag känner mig inte attraherad av att ingå i ett kollektiv där jag tvingas gå med på att beskrivas på ett speciellt vis, för att få vara med.

(Uppdaterat 23 november:) Läs vad andra på ADHD-kvinnor.se och FrkF skriver om i detta ämne.

Oj, vilken aktivitet det varit här. Många besök och kommentarer blev det i samband med mitt förra inlägg. Bokstavsdiagnoser är ett hett ämne som många vill debattera, inte minst vi själva. Lägg till begreppet föräldraskap och väldigt många börjar tycka till. Ingen vill väl kallas för dålig förälder. Och jag tror inte att Truthandfiction som med sitt inlägg: Ta ansvar för bövelen, startade debatten förstod hur upprörda och missförstådda många med neuropsykiatriska funktionshinder känner sig, igen och igen. Kanske hade hon då tänkt efter och formulerat sig annorlunda. Vem vet.

Bloggosfären är oändlig. Skickar man ut sina taggar fångas de upp av dem som är särskilt intresserade. De kan vara många fler än man tror och alla är inte snälla. Tyvärr gör internet att människor känner sig osynliga och känner att de kan uttrycka sig i full frihet utan begränsningar. Det gäller både de som skriver inlägg och kommentarer. Visst får vi vara frustrerade, arga och debattera, men att sprida hat omkring sig hjälper knappast. Det är dessutom olagligt. Tyvärr är det väl så att vi med bokstavsdiagnoser är impulsiva och exploderar. Och då kan det hända det tråkiga saker, innan bromsen hinner slå till. Man säger saker i affekt som man inte skulle ha gjort om man kunnat sansa sig lite innan. Detta är en del av diagnosen ADHD. (Har man Tourettes syndrom kan det bli en massa könsord dessutom, vid rätt/fel förutsättningar.) Det har drabbat Truthandfiction. Inte okej!

Jag tycker att det är härligt att så många kloka, tålmodiga och välformulerade damptanter, som trots ADHD-ilska och hyperaktivitet, i debatten lyckats förmedla sina erfarenheter och sin vardag med ADHD till t.ex Truthandfiction – i hopp om att öka förståelsen kring hur det är att ha ADHD. Antigone/Lina, Tant Vass, Tant Rasch (här hos mig) m.fl. Förstod att detta skulle inträffa – därav mitt inlägg.

Många av oss med bokstavsdiagnoser klarar att få ihop livspusslet ganska bra genom olika tekniker och hjälpmedel – andra misslyckas gång på gång trots hjälp och stöd. Så här är det. Och ja, i vissa fall blir barn lidande (speciellt om en multiproblematik finns med i spelet) - och ja, det är förfärligt. Därför har skolpersonal och kommunala tjänstemän anmälningsplikt. Barn ska inte fara illa oavsett om det beror på en förälder med ADHD eller inte. Det har Truthandfiction helt rätt i. (Det var inte det som upprörde – utan det var attityden och fördomarna.) En och annan glömd gympapåse i livet tror jag spelar mindre roll. “Normala” föräldrar i karriären misslyckas ofta med detta också. Liksom frånskilda föräldrar som inte pratar med varandra. Självklart måste man då fundera över sina prioriteringarna, om man förmår.

När man blir förälder förändras ens världsbild delvis. Plötsligt handlar allt inte bara om en själv. Det är någon annan som behöver ens villkorslösa kärlek för att kunna klara sig tills dess han/hon står på egna ben. Barnet behöver vägvisning och omsorg. Som förälder börjar man fundera allt mer över sådant som tidigare var självklart. Sådant som hade hög prioritet innan, blir plötsligt helt betydelselöst. Man börjar ruta in sitt liv för att det blir enklare så (för alla). Man blir tråkigare och tråkigt är inte så tokigt faktiskt. (Vi som har ADHD har verkligen så svårt för detta – det är en prövning ska jag säga.) För att kunna ha kul, måste man kunna ha tråkigt. (Klyschigt men sant.) Och man börjar ifrågasätta sina tidigare åsikter och handlande – man ska ju framstå som en förebild. Och hur är man då? Har man haft tur har man haft bra vuxenförebilder att härma.

En sak är säker: föräldraskapet gör de flesta av oss ödmjuka. I alla fall om jag ska tala för mig själv. Och man inser att saker inte är fullt så enkla som man en gång trodde. De höga ideal man haft går sällan att göra verklighet av helt och fullt. Dygnet har bara 24 timmar, man måste tjäna pengar för att föda en familj och allt blir inte alltid som man tänkt sig – man måste ta hänsyn till både människor och förvecklingar eller problem som plötsligt seglar upp. (Allt går inte som planerat och med ADHD i kroppen särskilt, är det svårt att ha en plan B. Jag försöker trots oöverstigliga problem frenetiskt genomföra plan A, även om det mest rationella vore att överge den. Ser inte skogen för alla träden.)

Jag vet att innan jag blev förälder tänkte att “varför gör de inte bara så”, när jag på håll iakttog vänner och bekantas sätt att lösa sina konflikter med barn. Sedan har jag gjort mina egna erfarenheter tillsammans med min fantastiska livskamrat. Att skaffa barn var ingen självklarhet för någon av oss. Vi gjorde det sent och med varandra – det är vi nöjda med. När det gäller uppfostran och coaching av den yngre generationen är vi nästan helt överens i allt. Vi är uthålliga (ja, faktiskt även jag som har ADHD är uthållig med de viktiga grejerna, fast det händer att jag “bryter ihop” och dampar när orkan tryter och stressen är närvarande), vi pratar mycket med varandra, är inte konflikträdda och respekterar varandra - det är stora plus. Men visst grälar vi. Speciellt när vi blir trötta, pressade och kommunikationen brister. Det är detta som är livet. Och vi har haft en tung period nu i samband med att min ADHD-diagnos kom.

Med detta vill jag nog mest säga att man som förälder inte ska gå och rannsaka sig själv och hela tiden ha dåligt samvete för alla små tillkortakommanden. Tagga ner på de höga (overkliga) idealen – de skapar mest stress, press och otrivsel för hela familjen. Säg till dig själv som min svärmor brukar säga, då jag i onödan gråter över spilld mjölk: It could be worse, you could be dead.

Det verkar som om allt fler får upp ögonen för att psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder finns och att frågan om tillgång till hjälpmedel är viktiga för oss som har kognitiva brister. Denna gång är det utmärkte journalisten Thomas Lerner, som skrivit två artiklar om detta i dagens DN.

Vi får bl.a möta Tomas Hedborg i Danderyd som har stor hjälp av olika hjälpmedel: timstock, bolltäcke och olika mobiltelefonfunktioner. Man får veta att Tomas har diagnosen bipolär och att han antagligen också har ADHD. Han berättar om sig och sina dysfunktioner, liksom vilken hjälp han behöver och får. Och Tomas verkar tämligen nöjd med det som hans kommun bidragit med.

I den andra artikeln konstanterar dock journalisten Thomas Lerner redan i ingressen att:

“I dag finns allt fler hjälpmedel som kan öka livskvaliteten för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Men det är förvånansvärt få som får tillgång till dem.” Lerner skriver också att en förklaring kan vara att ansvariga politiker och socialtjänstemän har bristfälliga kunskaper om vilka hjälpmedel som faktiskt finns.

Det här har jag tagit upp i ett tidigare inlägg. Och det är ju faktiskt rent skamligt att det är på det viset. Förhoppningsvis handlar det om bara kunskapsluckor. Och de går det ju att göra något åt. Hoppas verkligen att Hjälpmedelsinstitutet (HI) lobbar hårt i frågan, tillsammans med olika intresse- och handikapporganisationer. HI har ju faktiskt fått pengar från regeringen för en satsning under åren 2003-2010 inom området kognition, som syftar till att förbättra och utveckla hjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Det hjälper ju inte bara att utveckla hjälpmedelen – folk måste ju få tillgång till dem också.

HI har faktiskt lyft frågan som Thomas Lerner tar upp, när de gick ut med resultatet av sin undersökning av kunskapsläget bland tjänstemän och politiker beträffande hjälpmedel. Vi får hoppas att de som har makt att fatta beslut i hjälpmedelsfrågor inte bara bär på okunskap, utan kanske också spariver eller ännu värre att de helt enkelt blundar för funktionshindrades behov. Det vore förskräckligt.

Hittade idag en blogg som tillhör Annika som arbetar som specialpedagog och it-pedagog för Elevhälsan och Mediacenter i Umeå. Hennes bloggdevis är: “En blogg om aternativa verktyg genom mina ögon…”.

Ett av Annikas senaste inlägg riktar sig speciellt till oss med det neuropsykiatriska funktionshindret ADHD. Hon tipsar om att man genom programvaran Goosync kan synkronisera Google Calender så att man får påminnelser i mobiltelefonen. Bra v? Programmet kostar pengar så klart. En vanligmobiltelefon är ju väldigt diskret som hjälpmedel. Man behöver inte skylta med sitt funktionshinder vare sig man är barn eller vuxen.

Väldigt mycket dyrare är Comais kognitiva hjälpmedel Memo Comai som också är mobiltelefons- och internetbaserad. Den ger användaren påminnelse-, planerings- och uppmärksamhetsstöd. Programvaran Memo Comai kan skrivas ut av en arbetsterapeut som har förskrivningsrätt vad gäller kongnitiva hjälpmedel. Då kostar det inget för den som behöver stödet. Jag går själv och hoppas på att kunna få en sådan.

Annika tipsar också lärare hur man kan använda mobilen som ett stöd och hjälpmedel i skolan. Läs också artikeln om mobilen som hjälpmedel med programvaran MemoComai i tidningen Föräldrakraft.

Mer om hjälpmedel kan du läsa på t.ex Funkaportalen eller hos Hjälpmedelsinstitutet.

Föreningen för kognitivt stöd har också en del tips.

Det finns så mycket som händer i mitt liv som jag inte berättat om här i bloggen. T.ex om den tröga och inkompetenta vården samt hur min arbetsgivare hanterar och bemöter mitt funktionshinder ADHD.

Har aldrig haft så många bollar i luften relaterade till mitt arbetsliv, som nu. Mycket är på gång. En arbetsterapeut ska besöka jobbet för att bedöma om jag kan ha nytta av några hjälpmedel. Jag ska börja arbetsminnesträna. Korttidsminnet är verkligen under all kritik och det märks tydligt nu när jag är utan ADHD-medicin som skärper mitt fokus.

Apropå medicin väntar jag på att få klartecken att börja äta snabbverkande centralstimulantia (dvs metylfendiatmedicin) tillsammans med blodtrycksmedicin. Vården har konstaterat att jag utan ADHD-medicin inte har minsta tillstymmelse till högt tryck. Snarare tvärtom. Frågan som uppenbarat sig nu är vem som ska hålla koll på mig och trycket. Somatiken eller psykiatrin? Är minst sagt en smula trött att driva den medicinska frågan på egen hand. Pga vårdens allt för låga kompetens vad gäller behandling av ADHD, tvingas man själv bli expert och hitta alternativa vägar. Det tröttar. Och vägen verkar vara lång från att doktorn beslutar tills att medicinen faktiskt finns att hämta på Apoteket.

Saker som jag funderar mycket på just nu är hur man skapar de bästa förutsättningarna för att göra ett bra jobb utifrån perspektivet att vara delvis funktionshindrad? Det är en fråga jag går och gnager på. De flesta arbetsplatser är inte perfekta ens för de som är “normala”. Ni vet ett fungerande ledarskap, hyfsad organisation, att vi fått veta vad vi ska göra och varför, vad det långsiktiga målet med vårt jobb är, att vi vet vårt och andras mandat och roller osv.

Jag har en del idéer vad gäller egna anpassningar. Fråga nummer två är: hur får man arbetsgivaren att verkligen förstå vikten av att anpassa arbetsplatsen? (Läs: vilja anpassa arbetsuppgifterna och miljön.) Och hur får man alla att vara överens om vad som är allra bäst för en enskild, när man är flera som jobbar ihop? För det blir ju i praktiken så att andra får anpassa sig efter den som har sviktande funktion.

Tack och lov har jag tre professionella och kunniga människor att luta mig mot: min psykolog, min arbetsterapeut och mitt fackliga ombud. Alla tre erfarna och trygga individer. Det ska nog gå (hoppas jag). Min fasa är att bli en som blir över – slängd på soptippen, stämplad som icke-arbetsför.

Häromdagen såg jag ett TV-inslag som handlade om att många med psykisk funktionsnedsättning som t.ex ADHD, Asbergers syndrom  m.fl, pga av kommunala tjänstemäns och politikers okunskap, riskerar få sämre tillgång till olika typer av kongnitiva hjälpmedel vilka kan öka funktionshindrade personers självständighet och kontroll. T.ex handdatorer som hjälper till med att påminna och strukturera upp vardagen.

Det är Hjälpmedelsinstitutet, som via undersökningsföretaget NovusOpinion, kommit fram till denna slutsats. Undersökningen är ett led i Hjälpmedelsinstitutets satsning under tidsperioden 2003-2010, att förbättra och utveckla hjälpmedel för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Skrämmande resultat, men jag är inte förvånad.

I praktiken funkar det så att personliga hjälpmedel ska tillhandahållas av landsting och kommuner enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Varje sjukvårdshuvudman (dvs i grunden landstingspolitiker) fattar egna lokala beslut om vilka hjälpmedel som får förskrivas och vilka yrkesgrupper som får förskriva dem. Oftast är att arbetsterapeuter vid habiliteringsenheter eller vårdcentraler som förskriver kognitiva hjälpmedel, som kan underlätta läsande och skrivande, att planera och strukturera tid liksom att hantera pengar.

Vad kan då det faktum som NovusOpinion kommit fram till betyda? Att kunskaperna saknas gör antagligen att beslutsfattande sjukvårds- och landstingspolitiker (liksom beslutsförberedande tjänstemän) prioriterar frågan om hjälpmedel och resurser kring hjälpmedel olika. Det blir helt enkelt ett ojämlikt förhållningssätt i landet. Och visst kan det bli dyrt, åtminstone kortsiktigt sett, att dela ut mer hjälpmedel. Om alla med ADHD och Aspsbergers ska ha egen handdator bekostat av det allmänna, stiger kostnaderna. Samtidigt kanske dessa personer inte behöver lika mycket hjälp och assistans för att klara vardag och arbetsliv, vilket drar ned på personalkostnader. Kanske möjliggör en ökad förskrivning av hjälpmedel också för funktionshindrade att vara med och bidra till samhällets väl och ve genom att man får förbättrad arbetsförmåga. Ni vet väl vad Försäkringskassan brukar säga i reklamen: Vi frågar inte hur sjuk du är – utan hur mycket du kan arbeta.

Nyfiken på hjälpmedel? Läs mer på Hjälpmedelsinstitutets sida. Eller Funkaportalen. Och här kan du läsa om hjälpmedel för oss med ADHD. Så här säger Försäkringskassan om arbetshjälmedel. Apropå hjälpmedel, måste jag också tipsa om Victoria blogginlägg som handlar om att domptera en allt för fri hjärna.

Har funderat mycket på detta med identitet på sistone. Känns som om jag genomgår någon slags metamorfos. Sedan jag fick ADHD-diagnosen, har jag fått nya glasögon att se med. Jag har inte blivit någon ny person – jag är jag. Skillnaden är att jag nu har nya kunskaper om mig själv och mitt neuropsykiatriska funktionshinder (npf).

Som nydiagnosticerad hade jag ett himla sjå med att försöka klura ut vad som var ADHD och vad som var jag. Det har jag slutat med. Inte för att jag inte vet vilka symptombeteenden som direkt kan relateras till ADHD, utan för att det självklart hjälpt till att forma mig som person genom åren. Man bygger helt enkelt upp olika strategier (som det så fint heter) för att klara av situationer och prestationer som är särskilt kniviga. T.ex egna metoder för att planera och minnas vad man själv eller ens barn behöver ha med sig för att vara redo för skola, jobb, möten, fritidsaktiviteter eller resor. ADHD:n och jag har liksom växt ihop. Mitt sätt att klara av saker på, ovetande om min funktionsstörning i hjärnan, funkade ganska länge – i alla fall halvvägs. Har som många kvinnor varit familjens givna projektledare. Efter att ha fått barn blev det allt svårare att få ihop alla bitarna: familj, jobb, sociala kontakter, fritid. Det här upplever många – också ni som har ett fungerande meddelandesystem i hjärnan. Man blir stressad. För mig leder det till hyperaktivitet.

Jag har fått en ordentlig identitetskris. Betraktar det som ligger bakom mig i ett nytt ljus. Innan jag fick diagnosen var min identitet ”normal”. Det kar kostat på att uppfylla den normen. Jag inser nu att jag har mina begränsningar, vilket faktiskt gör det lättare att fungera på något konstigt vis. Man blir lite snällare mot sig själv. Vill fortfarande gärna se mig som helt obehindrad och kapabel – det har varit något av mitt signum. Stark, självständig, kreativ. En duktig flicka som presterar och är på topp. En som faktiskt får saker gjorda (min diagnos till trots).

Mitt funktionshinder är en del av mig, så tänker jag, men jag vill inte att min ADHD ska bli min enda referensram i livet. Vill inte “bli” mitt funktionshinder. Det jag lever och andas. Hoppas ni fattar vad jag menar. Vi som är vuxna och nyss upptäckt att vi har ett npf, har ett stort behov av att hitta andra i samma situation. Vi kan spegla oss i varandra, jämföra, få tröst och en sorts bekräftelse – det är viktigt för självkänslan. Och det är en process – på väg mot något nytt. För många har funktionshindret lett till ett utanförskap. Plötsligt, i kontakt med andra npf:are, slipper man skämmas och känna sig fel. ”Skönt, det finns andra som upplevt samma saker och svårigheter som jag och som tänker på samma vis. Jag är inte ensam.”  Det ger trygghet att tillhöra en grupp – det är viktigt.

Men kanske ger den också en falsk trygghet. Alla grupper har sina oskrivna regler och tabun. Ännu ett ställe där man ska passa in: säga och tycka rätt saker. NPF-samhället skiljer sig nog inte särskilt mycket från det övriga, tror jag. Själv har jag inte sökt upp någon npf-stödgrupp än. Det får vänta. Jag pular på med mig själv så länge. Och spanar in hur andra har det: Frk F, Judith, Witchbitch m.fl.

Idag ska jag göra något som känns både lite läskigt och spännande på samma gång. Jag ska träffa någon annan som har ett neuropsykiatriskt funktionshinder. En kvinna jag kommit i kontakt med här via bloggen. Sitter just nu och funderar över vad jag/vi vill ha ut av det. Utbyte av erfarenheter är så klart en viktig sak, att ge varann någon form av stöd och hjälp med att analysera vår npf-verklighet. Hur funkar jag egentligen, hur gör jag och hur gör hon?  Man blir mindre ensam med sina funderingar.

Min egen verklighet så här långt är att jag kommit än mer underfund med att metylfendiatmedicinen långt ifrån löser alla de problem eller symptom som min ADHD för med sig. Men den ger möjligheter. Kämpar fortfarande med KBT och avslappningsövningar för att minska t.ex risken för att tappa tålamod och fokus eller snurra igång bli hyperaktiv – något som kommit att bli ett naturligt beteende för mig. Nu när medicinen gett mig mer ork, mindre humörssvängningar och ett rakare tänk med färre tankespår samtidigt, blir det lättare att problemformulera och hitta lösningar på hur jag kan ändra på saker och ting. Samtidigt finns där en sorg, som jag också får kämpa med. Och den är jag inte ensam om.

Min älskade man befinner sig också i en process. Han förstår först nu att han faktiskt levt med en funktionshindrad kvinna i många år. Det är svårt även för anhöriga att tänka om. Och framför allt att ändra också sina beteenden. För oss som par är det så att vi sakta men säkert, ovetande om min ADHD, ändrat vårt gemensamma beteende för att det allt mer ska passa mig: den svaga länken. Den med låg stresströskel och i vissa lägen beroende av minutiös planering och ordning för att bli trygg och glad. Till sist blev det för jobbigt för oss båda. Det var då jag sökte hjälp.

Mannen har svårt att vänja sig vid att nu leva med en fru som inte längre är så arg (eftersom medicinen hjälper mig eller snare dopaminnivåerna). Förväntningarna att få t.ex ilskereaktioner finns kvar. Han har också blivit uttröttad – precis som jag. Men vi pratar mycket och vår psykolog ger oss många bra förslag på hur vi kan hantera olika situationer. Psykologen är också bra på att översätta hur jag fungerar. Vad som händer i mig och varför det kan verka vara på ett sätt, men egentligen är på ett annat. Det som faktiskt saknas är att sambos till oss med npf, delar med sig av sina erfarenheter kring hur det är att leva med oss. Så är du skrivkunnig sambo: skriv en bok eller börja blogga!

Har tappat fart när det gäller mitt eget bloggande. Vet inte om det är motivationen det är fel på egentligen. Behovet finns hos mig – den är terapeutisk. Men frågan är: behövs jag här? Finns många andra som är utmärkta på att formulera intressanta saker om ADHD, ADD, Aspergers, DAMP osv. Vet att ni läser, men många av er lämnar inga kommentarer. Och de är betydelsefulla, ska ni veta.

Jag har inte kommit ut ur garderoben. Så är det. Jag berättar inte hela sanningen om mig själv för folk. Orsaken är mycket enkelt. Folk har fördomar och jag är för feg. Det handlar inte om min religion, etnicitet, politiska tillhörighet eller sexuella läggning. Nej, det handlar om något så enkelt (kan man tycka) som att ha ett funktionshinder. Det är bara det att mitt funktionshinder stavas med stora bokstäver: ADHD, och det finns så mycket okunskap omkring denna diagnos. Fråga mig. Jag var en av de som trodde en massa saker om ADHD, innan jag själv fick diagnosen. Jag vet att det inte är något att skämmas över att jag har ADHD – men det känns inte bekvämt att berätta. 

Tiden före, då jag inte funderade över neuropsykiatriska funktionshinder eller hade närkontakt med diagnosticerade vuxna eller barn, var ADHD någonting som hörde i hop med stökiga, störande, krävande, utagerande och överaktiva dampgrabbar. Ni vet sådana som kan sätta ett helt klassrum i svängning med sin blotta närvaro och få läraren att gråta av frustration. Jobbiga barn som varken klasskamrater eller vuxna orkar med. Så trodde jag – inte att medelålders kvinnor som jag kunde vara en av de som oanandes gått runt och burit på bokstävernas förbannelse (vilket blev helt uppenbart till slut). Myterna, missuppfattningarna och tyckandet kring ADHD är utbrett.

Nu vet jag mer. Jag vet vad som orsakar ADHD-symptomen, att det inte går att bota – men behandla effekterna, att ADHD i högsta grad är ärftligt, att det kan växa bort om man har tur, att ADHD är vanligare bland pojkar/män än flickor/kvinnor och att det yttrar sig olika mellan könen, att den som har ADHD löper stor risk för att få andra sjukdomar som utmattningsydrom, ångesttillstånd, manodepressivitet, schizofreni m.m, att vår bokstavskombination har en stark koppling till missbruk och riskbeteende – vi råkar också oftare ut för olyckor, att en fjärdedel av alla intagna fångar på svenska fängelser (dvs en tredjedel av alla oss som är drabbade) sägs ha ADHD. Det finns en rad dystra fakta kopplade till ADHD, som väcker negativa förväntningar hos folk.

Därför vet inte mer än en handfull i min närhet om att jag har ADHD. Så har jag valt att hantera det i nuläget. Därför skriver jag under pseudonym och försöker hålla låg profil irl (så gott det nu går när man har ADHD och inte tillhör gruppen lagom). Damptantströjan får vänta. Jag imponeras av personer som Lene Rasch, som kallar sig Tant Rasch i bloggosfären. (Heja Lene!) Hon har valt en annan väg. För en tid sedan var hon modig nog att ställa upp i en intervju i Norrbottenskuriren. Kommit ut som ADHD-person hade hon gjort långt innan dess och hon är också aktiv i Attention Norrbotten.

Och det är en himla tur att några av oss har modet. Det är ju så man kan öka medvetenheten om vad våra bokstäver innebär (det kan innebära det här, men också det här) samt kanske förändra fördomarna och attityderna kring vårt funktionshinder. Ett ökat fokus kanske också kan innebära att viktiga politiska frågor om vård, behandling och stöd för ADHD-drabbade kan få högre prioritet. Idag ser det nämligen helt olika ut i våra landsting. Inga nationella riktlinjer finns och inte heller ett nationellt vårdprogram som steg för steg berättar hur denna patientgrupp ska hanteras. Detta betyder att vi får en ojämlik vård och är utlämnade till godtycke, ekonomiska förutsättningar och bristande kompetenser. Precis som vi ska vara lika inför lagen borde vi vara lika inför vården, tycker jag.

Men som sagt ute ur garderoben är jag inte än. Den dag jag blir det, blir det troligtvis med besked: som en engagerad ADHD-medborgare med målet att förändra världen eller åtminstone den värld jag och andra damptanter lever i.

Läs vad Trollhare skriver om att komma ut ur neurogarderoben.

Sommarens ankomst gör att bloggandet blir lidande, om man nu kan säga så. Jag lider inte så hemskt mycket av att inte sitta vid datorn just nu. Trädgårdsarbetet drar min uppmärksamhet till sig och där blir jag fast. Och nu har det ju visat sig att trädgård och natur är välgörande inte minst för utbrända typer som får trädgårdsterapi, rapporterar medierna.

När det blir dags att somna, dyker många intressanta funderingar upp. Jag säger till mig själv, att detta måste jag komma ihåg att blogga om. Men på morgonen är allt detta kloka puts väck. Måste skaffa anteckningsbok att ha på nattuksbordet. Och så här är det att ha ADHD för det mesta. Tankarna svischar förbi snabbt och om varandra, nya matas på i snabb takt om man inte tvärt stannar upp och fångar in dem. Nu tar jag medicin för att om möjligt få flödet att stilla sig och höja min omåttligt låga stresströskel.

Att jag nu fått allt större insikt om hur ADHD:n fungerar i mitt fall, och hur den påverkar folk omkring mig, bedrövar mig mycket. Ger ett ständigt dåligt samvete. T.ex svårigheterna att vänta på sin tur i samtal, avbrytandet, att lägga orden i mun på den man pratar med/lyssnar på för att man inte har “tid” att vänta/vill effektivisera. Fruktansvärt irriterande. Och det är så svårt att kontrollera emmellanåt. Märker inte ens att jag gör det, förrän jag får tillsägelse, och då blir jag fruktansvärt ledsen och ångetsfylld. Känner mig som en belastning för mina närmaste (fast jag egentligen vet att jag inte är så pjåkig utan ganska klok, förstående, generös och vettig och dessutom kan vara en nog så god kamrat). Men ADHD-dragen kan verkligen dominera familjelivet stundtals. Det blir en balansgång mellan att få förståelse för att man inte rår för och ibland inte kan stoppa “symptomen” och att verkligen hårdanstränga sig på att vara uppmärksam på sig själv och dra hårt i handbromsen när det rullar iväg. Ibland lyckas man. Att hela tiden försöka ha stenkoll på sig själv är mycket tröttande. Då är det skönt att stänga av med att rensa ogräs.

Det är både fördelar och nackdelar med att ha ett dolt funktionshinder. Om man vore enarmad eller enbent, hade hörapparat eller vit käpp, då skulle omgivningen lättare förstå att där är en person som inte klarar av det vi andra gör. Här får vi anpassa oss. Den personen kanske vi inte kan ha med på vissa saker eller kräva vissa saker av i vissa situationer. Med ADHD:n är det annorlunda. Det syns inte, men det märks efter ett tag när det inte funkar. När man går upp i högvarv, forcerat babblar ihjäl folk, har svårt att lyssna för att det pågår så mycket inne i huvudet eller blir trött eller stressad och då adrenalinstinn och tvär. Man vill, men kan inte vara som andra: normal (om det nu finns något som heter normal). 

Det här är saker jag funderar mycket på. Har förstått att det bara är jag som kan berätta hur jag vill och bör ha det. Att just nu måste jag få koncentrera mig på en sak, att just nu är det inte läge att diskutera det eller detta, att spontana besök inte passar alla gånger – jag vill gärna förbereda mig, att nej: jag är inte arg på dig fast än det låter så – jag är bara trött och det är mitt adrenalin som försöker hjälpa mig att hålla mig vaken, för noradrenalinet och dopaminet har tagit slut. Och jag kan inte rå för det. Det är i min hjärna felet sitter. Överföringen av signalsubstanser fungerar inte. 

Som sagt: det är en balansgång. Man är ingen ö utan lever med och bland människor. Det gäller bara att komma på hur man kan få det att fungera.

Läs gärna Bob Seays tankar om de stadier som vi ADHD-diagnosticerade tar oss igenom.