Per quanto riguarda la formazione, dicevi che conta essere ‘dentro’.

Essere sul campo è imprescindibile: l’università ti dà tante nozioni, e tu devi fare un distillato, devi capire quel che ti serve quando sei in un reparto. È come studiare un libro di chimica e poi ti trovi di fronte a 3 ingredienti: non puoi pensare a tutto il libro di chimica, devi pensare ai 3 ingredienti, calare nella realtà le nozioni. Non c’è sempre spazio di riflessione nell’emergenza.

Parlami del rapporto senior-giovani: ci sono percorsi di mentoring?

Nelle asl c’è un percorso di tutor, per l’inserimento dei nuovi arrivati; anche per gli studenti infermieri. Questa figura di tutor cambia dalla personalità: c’è il neolaureato molto sicuro dei suoi studi che si scontra subito col  più anziano, così come c’è quello più attento che ascolta e domanda puntualmente il perché delle cose.

C’è un confronto, ma uno scontro non credo; è un adattamento reciproco: anche chi è già sul posto da anni sa che il nuovo arrivato è una risorsa e porta notizie, informazioni nuove che vanno poi adattate alla realtà locale, quindi c’è uno scambio preziosissimo, che può avvenire con calma o con trambusto a seconda delle personalità.

C’è un forte aspetto di network, relazionale, perché quando capitano casi particolari, fuori dalla routine, il fatto di condividerli col collega, con quelli del turno dopo, fa esperienza condivisa: fare rete con le informazioni. Ad esempio: sono anni che non vedo un paziente avere reazioni allergiche a un certo farmaco, ma non vuol dire che accadrà e proprio perché c’è questa sensibilità di far circolare reciprocamente le informazioni, c’è una maggiore attenzione, si le informazioni fanno rete.

Raccontami un momento migliore e uno peggiore del tuo lavoro.

Entrambi riguardano il confronto con gli ammalati. Il rispetto reciproco coi colleghi nasce dal vedere che si lavora con passione, ma chi ti può dare soddisfazione o forti delusioni sono i pazienti.

Esempio negativo: una signora appena operata di una ciste, una cosa lievissima, le si staccò il cerotto che il medico aveva messo sulla ferita, io iniziavo il turno e gli attaccai un altro cerottino: non è stata contenta che io ho fatto da ‘tramite’, che non era accorso da lei il medico, e mi fece rapporto scritto dicendo che non ero capace di lavorare.

Un momento positivo: un paziente, Enrico, oltre i 70 anni, ha fatto un intervento pesante all’intestino e… aveva paura di scoprire chissà cosa. Seguendolo con cura insieme al turno che era con me, lui è rimasto molto contento, passava mesi dopo a trovarci e salutarci. Come dicevo prima, se riesci a capire chi è più sensibile puoi seguirlo meglio.

Due estremi. Io metto a disposizione la mia professionalità e questa impatta con la condizione e il carattere del paziente.

Un’altra cosa positiva: adesso l’infermiere può fare ricerca seguendo un protocollo, anche quelle sono soddisfazioni professionali: trovi dati, li proponi ai congressi, contribuisci alla crescita della professione.

Come vedi evolvere la domanda di lavoro in questo settore? 

Il mercato cambia moltissimo. Io nell’88 ci ho messo due mesi per un concorso e poi subito a lavorare, adesso possono passare degli anni (non da disoccupato, ma con esperienze con cooperative, studio associato, ecc.).

Di spazio ce n’è: ad esempio, molti al sud fanno trasferimento per mobilità perché al sud non fanno concorsi. Bologna non produce abbastanza infermieri, e prende infermieri formati altrove. Il mercato degli infermieri al nord sarà sempre aperto nei prossimi 10-20 anni. Anche se poi chi viene dal sud prima o poi vuole tornare a casa, e porta via con sé le sue conoscenze.

E l’evoluzione di mestiere?

È più difficile dirlo. Nell’ultimo ventennio c’è stata una spinta ‘verso i vertici’: c’è l’infermiere, il coordinatore infermieristico, il dirigente e il direttore; e c’è stato un grosso impegno da parte delle organizzazioni infermieristiche su ricerca e investimenti per far sì che questi vertici funzionino. Però i vertici devono avere una base forte.

In Italia allo stato attuale non si producono dati, non si fa ricerca alla base, se non gratis, senza riconoscimento. È previsto per “legge” che l’infermiere possa fare ricerca, però chi lo paga? Uno studio è fatto di centinaia di ore. Molti rinunciano a ritagliarsi questi spazi, se vedi la nostra rivista nazionale sul sito IPASVI hanno solo 2-3 articoli a numero, forse nei prossimi anni aumenteranno.

L’informazione scientifica degli infermieri è bassa in Italia, non c’è produzione, la base di 400mila infermieri non produce articoli o comunque non c‘è divulgazione di ricerca, la importiamo dall’estero: linee guida e articoli che devono essere poi adattati al contesto, attraverso una metodologia che si chiama evidence based nursing, si attua una rielaborazione sul nostro contesto delle informazioni.

Ci dev’essere un investimento su chi fa ricerca. Oggi i ricercatori strutturati nelle università fanno più volentieri studi su materia complessa, studi che poi avranno più visibilità. Ma non c’è un buon medico senza ottima assistenza. L’assistenza deve fare ricerca su se stessa, altrimenti hai solo l’informazione che si scambiano nel network ‘alto’, che è complicato riportare al lavoro quotidiano. C’è tanto spazio per la crescita tecnico scientifica dell’infermiere.

Che ruolo vedi per la Rete in queste dinamiche di ricerca e apprendimento?

La Rete è indispensabile nell’ambito tecnico, ad esempio i database disponibili via internet. Oggi attraverso la rete l’informazione arriva puntualmente all’infermiere che vuole informarsi.

infermieriattivi.it è nato nel 2005, volevo diventasse un sito per fare formazione a distanza; oggi è un sito oggi di divulgazione, di circolazione di informazioni molto consultato.

Il più grande divulgatore è Google: come infermieri siamo credo una decina tra siti e blog che fanno informazione regolarmente, quindi Google ci trova subito, indirizza su di noi.

Siamo siti che pubblicano spontaneamente, e stiamo ‘rischiando’ di avere più voce della federazione stessa; questo da un punto di vista di infermiere non è giusto, perché tutti i collegi infermieristici pubblicano una rivista, che però devo impazzire per andarmela a trovare. Se ci fosse un portale delle riviste infermieristiche sarebbe un enorme passo avanti.

Nonostante questi limiti, ci sono grandi margini di condivisione e di miglioramento. E le nuove tecnologie arrivano sempre più in reparto: oggi l’infermiere è sommerso dalla burocrazia – cartelle, tabelle, questionari, checklist – ma un domani si lavorerà sul tablet e si farà anche ricerca più velocemente.

Un consiglio a chi vuole intraprendere questo mestiere oggi?

Diventare infermieri è davvero impegnativo, bisogna studiare tanto, quanto i medici, tanto vale provare a fare i medici [ndr: risa]. Scherzo, c’è bisogno di molti infermieri, professionisti preparati capaci di restare aggiornati ma dotati della sensibilità necessaria per prestare la giusta attenzione alla persona.

In questa prima parte parliamo dello scopo, della ‘vocazione’ e dei benefici per l’organizzazione, di questo mestiere.

Franco ha dalla sua una vasta esperienza e un’ottima capacità descrittiva, perciò lasciamo che ci racconti:

Ho lavorato all’ospedale Bellaria di Bologna dal 1988 al 2005. Ho visto il passaggio da un sistema ospedaliero tradizionale incentrato sull’attività del primario medico responsabile di tutta l’organizzazione a un primario manager; ma nel frattempo è cambiato anche il lavoro dell’infermiere: nell’88 lavorava per compiti su ordine medico e con scarsa autonomia. Nell’88 le scuole erano regionali, e l’infermiere si poteva formare già a 16 anni, come ho fatto io.

Una cosa che unisce l’infermiere di oggi a quello di ieri è che tanti lo fanno perché cercano un impiego. Il lavoro dell’infermiere era un lavoro sicuro e lo è anche oggi.

Dal gennaio 2006 io pratico la libera professione e, avendo un po’ di esperienza, non ho avuto problemi a trovare lavoro. Essere libero professionista fa lavorare tanto, ma c’è sempre quel lato di incertezza, e non sai mai dopo luglio agosto quando ripartirai.

Dopo questo ritratto di professione e contesto, chiedo a Franco di descrivermi lo scopo del suo lavoro: 

Sullo scopo del fare l’infermiere si possono trovare tante cose scritte; ma nel lato pratico quando ti trovi a lavorare ci sono tante attività routinarie d’obbligo, e la differenza tra l’essere parte di una catena di montaggio e l’essere professionista è riconoscere chi ha bisogno: non tutte le persone sono uguali, non tutte hanno bisogno allo stesso modo, non tutti affrontano la malattia nella stessa maniera. Io penso di essere un ‘compagno di viaggio’, quello che sta nel sedile affianco e ti aiuta a fare il tuo viaggio per bene. Tra i ricoverati c’è chi si aspetta di essere servito e riverito, chi si aspetta che tu faccia miracoli somministrando un farmaco, quello che non ti dice niente ma a bisogno e se non riesci a interagire e a dargli ciò di cui necessita avrà una brutta esperienza di quel ricovero: bisogna cercare di capire le persone e accompagnarle nel periodo di degenza. Questo è il mio modo di fare l’infermiere, conta molto l’esperienza di guarigione che le persone fanno durante la degenza.

Mi piace l’idea del compagno di viaggio: quale peso ha l’attitudine in questo mestiere?

Si genera confusione sulla ‘vocazione dell’infermiere’: io ho iniziato a 18 anni perché avevo bisogno di lavorare, di avere uno stipendio. Il discorso di vocazione è un principio di tipo più ecclesiastico, e all’interno della professione non piace molto parlarne così; la professione vuole crescere su basi tecniche e scientifiche. Io preferisco parlare più della capacità del professionista di essere sensibile alle sfumature della persona.

È un lavoro in squadra: un infermiere non fa la differenza perché ha la vocazione: c’è una squadra di infermieri che lavora a turni, e quindi il lavoro di uno deve inserirsi nel lavoro dell’altro: se uno lavora e non lascia tutto in ordine, il materiale pronto, le informazioni giuste, quello dopo deve lavorare di più e non può dare la giusta assistenza. La vocazione del singolo non riesce ad esprimersi, la sensibilità del singolo nel cogliere i problemi che non rientrano nella routine è molto più importante.

Parliamo dei benefici del tuo lavoro: quali sono i vantaggi per l’organizzazione in cui lavori?

L’organizzazione sanitaria non può esistere senza l’infermiere: oggi ci sono bravissimi primari che hanno bravissimi staff: non esiste un chirurgo, un oncologo senza infermieri. Più aumenta la complessità tecnica della professione, più ci vogliono infermieri specializzati.

Io ho lavorato in oncologia al Bellaria e, non perché c’ero io o c’erano altri, posso dire che eravamo molto bravi perché abbiamo lavorato insieme per più di 10 anni. Quando lo staff è sempre quello, fa i corsi di formazione, si aggiorna, cambia il proprio modo di lavorare con le nuove conoscenze, tutta l’organizzazione va molto bene.

Oggi purtroppo si trovano staff di infermieri che hanno anzianità media bassissima, sotto i 6 mesi. In questi contesti lavorativi avere infermieri di esperienza che si confrontino coi nuovi arrivati è un grosso aiuto; il reparto matura una propria esperienza che va trasferita, non si fa un reparto ‘mettendoci persone dentro’.

Spesso nel privato si apre un reparto di chirurgia, ci si mette dentro personale che arriva da realtà diverse, agenzia interinale, cooperative… quindi non si può avere la stessa qualità che danno infermieri che lavorano insieme da anni. Il livello di comunicazione è molto diverso.

Questo è un mestiere essenzialmente di servizio, riusciamo ad inquadrarlo anche da un lato più personale?

Lo stipendio va bene se uno adegua le proprie esigenze. Figli, mutuo, macchina puoi averne. Devi dare delle priorità. Intraprendendo la libera professione si guadagna bene con committenti onesti ma ho visto che è meglio ridurre un po’ l’attività, se fai più di 200 ore al mese dopo non c’è più vita.

Dal punto di vista personale, il fatto di avere un turno fisso consente anche di studiare, io mi sono laureato in scienze naturali. È stata una mia volontà di trovare una completezza, per integrare il mio breve percorso di studi. Oggi con master e corsi di specializzazione l’infermiere può crescere e fare carriera; io li consiglierei a chi è già inserito in un contesto di lavoro stabile, non a chi è fuori: fare specialistica o master senza già essere dentro quel mondo potrebbe darti la prospettiva sbagliata. Se sei già dentro, già caposala, e fai specialistica e poi master puoi ambire a fare il dirigente.

La proporzione pressappoco è questa: ogni 20 infermieri c’è un caposala (coordinatore infermieristico), ogni 100 un dirigente infermieristico, e ogni 1000-2000 c’è un direttore infermieristico: capisci che è una gara davvero impegnativa. Farsi un’idea sul campo se ne vale la pena è meglio.

Ci sono tante specializzazioni più piccole, ad esempio la sala operatoria, anziché puntare a scalare gerarchie; di dirigenti ce n’è uno ogni azienda usl.

Cosa cambia tra essere caposala (coordinatore infermieristico) e semplice infermiere?

A parte lo stipendio, nel lato pratico l’infermiere è quello che eroga l’assistenza, il caposala dà le direttive e gli stimoli per lavorare bene, sta dietro l’assistenza, ed è un po’ solo. È un lavoro impegnativo, in un contesto dove il peso della responsabilità è alto. È meglio capire se davvero vogliamo farlo.

[Continua... con percorso formativo, momenti migliori e peggiori, futuro del mestiere]

It was all splendidly, beautifully, blissfully, uniquely Bologna.

But oddly, what I miss the most was the result of something much darker. It was my moment of greatest despair — a bike accident that rocked my foundation and changed my life forever, which also gave me entrée into a world where I really experienced the huge hearts and true spirit of the Italian people and our shared humanity. That’s what I miss the most. That’s what I think about when I remember my time in Bologna.

It happened one night in March of 1993. Riding my charming-but-rickety black-market bicycle home from school, I was run off the road by a speeding car straight into a huge pothole. My bike crumbled, and I tumbled…headfirst over my handlebars, landing squarely on my chin. Minutes later, when I came to, it was very clear that my jaw was broken, along with the bulk of my back teeth. It was dark outside and completely surreal. Horrified strangers (who thought that surely I must be dead) rushed to help me, and an ambulance quickly whisked me away. I was terrified.

It was a Friday night, and all my friends had been heading out to a party after school. Those were the days before cell phones and email, and I didn’t have a single phone number on me to alert anyone of where I was or what had happened. And I had no intention of calling my family or the school to tell them just yet — I didn’t want to talk to anyone until I knew how bad it was. I wanted to be able to hold it together enough to speak calmly. I was fiercely independent and I thought I could handle this on my own. I had no idea….

After a harrowing evening spent lying for hours in agony on a gurney in a hallway of the somewhat grungy pronto soccorso (emergency room) in the main city hospital, I was shuttled by bumpy ambulance in the dead of night several miles out of town to the dark and mysterious and eerily quiet Ospedale Bellaria. I was examined by a sleepy on-call doctor, and then placed into a bed in a pitch black room where 4 other beds held slumbering patients. In the morning, I awoke in my bloody wool turtleneck and long skirt and boots. I made my way gingerly to the hallway to find a pay phone where I could finally call my roommate Victoria to let her know what had happened and ask her to bring me some clothes and toiletries and my phone book. When I finished my conversation (through gritted cracked teeth and mangled jaw), I turned around and nearly bumped into the burly bandaged stranger who was standing behind me waiting for the phone.

He said, “you speak English?”

And that was the beginning of my transformation.

His name was Ermin and he was from Bosnia. He had been a soldier in the war there and had been badly injured. He was taken to a hospital in Croatia where an Italian aid organization had found him and offered to bring him to Bologna to reconstruct his face. We were the same age, 26. He was missing an eye, and had shrapnel embedded all over his body. He was from Mostar, and at that time his city was in the middle of a bloody siege and was in the process of being destroyed. Before the war, he had been a tour guide there, which was why he spoke English. It broke his heart that his beautiful town with all of its magnificent monuments was being demolished while he was so far away. His entire family was missing. At night he would pace the halls of our unit, listening to a small hand-held transistor radio for news of the war.

Meeting Ermin gave me the gift of perspective. I was a privileged girl from America who had fallen off my bike. He was a refugee in the middle of losing everything. Compared to him, I had no worries in the world. In one moment after meeting him, I made a conscious decision to hold it together and do what it would take to stay in Italy and finish out the school year there.

We became friends. And I also became friends with many of the other unfortunate and wonderful people who found themselves in the Maxillo-Facciale ward of that beautiful sanctuary in the hills outside of Bologna. In my pre-surgery room there were six of us — there was Esterina, an adorable little 80-something-year-old woman who liked to eat cookies, and there were two fun working class girls in their 20s who both had dental infections that had spread to their jaws (apparently common — who knew?) and were awaiting surgery to take bone grafts from their hips to replace the corrupted bone. And there was a baby boy whose frazzled mother slept in the same bed to take care of him during his stay.

This was socialized medicine, and the hospital relied on family members to take care of the patients with some of the basics — you were expected to bring your own toiletries, clothing, utensils, and entertainment. I had no family there to take care of me, and at the beginning, it was clear from the nurses’ faces that my arrival was not exactly welcome — several had never really met an American before, but they’d heard about us, and most of it was not very good. All of the nurses expected me to be a pain-in-the-ass princess, which made me absolutely determined to be the best patient they had ever had and a model American citizen (which, to this day, has pretty much been my most successful foray in international relations and diplomacy).

We were a ragtag bunch on that ward with a variety of maladies and injuries, some minor, some grotesque, and we roamed the hallways in various stages of pre-surgery fear or recovery boredom. And I became immersed in an Italian culture that was worlds away from the sparkling lights of Piazza Maggiore and the shadows of the Due Torre. And in the weirdest way, it was the best education I’ve ever received and, collectively, remains by far my fondest memory of Bologna.

The girl in my room from Milan had brought a big heavy old television set with her, and the night before my surgery we all stayed up and watched the San Remo Music Festival (it meant nothing to me at the time, though everyone else in our room was very, very excited about it) which now holds a very special place in my heart. (Winner for that year: Enrico Ruggeri with “Mystero” — can anyone besides me even possibly remember that, or care?) Later that year, I bought a bootleg tape (yes, a tape!) of the musical finalists from San Remo ’93 from a vendor at Bologna’s outdoor market, and I still listen to it (warped though it is) with great fondness for its marvelously Italian cheesiness.

And they taught me games to play to bide the time – my favorite was the Italian version of the Hot and Cold game we used to play as kids, where someone hid an item and we all ran around and searched for the location, amid hints of warmer or colder till we found the prize (though in Italian, it is “Fuoco e Giacca” — Fire and Ice, and in the hospital we all sat in our beds and guessed the location in the room…at first, it took me a while to catch on to what the heck they were even talking about when they tried to get me to play the game).

There was a young girl (maybe 16 or 17) on my ward who was so stunningly beautiful that it took your breath away, despite the fact that she was on her seventh surgical round to reconstruct her face after a terrible car crash. Only later did I realize that she was still completely missing the septum on her nose. And an old man who shuffled through the halls in his plaid pjs and slippers with huge Frankenstein monster stitches slashed across his entire forehead after an unfortunate car collision with a bulldozer (or maybe it just looked that way to me… now it feels like I had to be making that up.)

And there was Lorna, the aristocratic Roman woman in her 50s who I shared a room with after my surgery. She was waiting for her second jaw surgery, and was absolutely petrified because she had been through it before and remembered the pain of her first surgery. Alone in our room, I held her hand the night before her surgery while she sobbed in fear, and later, after her surgery, changed her bedpan for her when there was no nurse to be found. She would have done the same for me.

And I remember the nurses who would come into our rooms at night for their final round and offer up a steaming cup of camomile tea. “Vuoi un po’ di camomilla?” they would ask sweetly every single night. It was never really a request. You weren’t allowed to refuse the tea. (I’ve never really liked the taste of camomile, but I still smile now whenever I hear the word. And I never turn down a cup when offered.)

Through it all we pulled together to help one another. I have always been terrible about asking for help. But there, I was utterly reliant on the kindness of total strangers, in a language not my own, and it was incredibly humbling. My Italian was passable, but admittedly I was not well-versed in hospital jargon, and I was greatly hindered by my exhaustion and the inconvenience of a jaw that was not functioning. Turns out, both my mandibles were broken and a small fragment of my jaw bone had broken through the skin into my mouth. I needed a fairly major operation (un intervento) to put pins (pezzi di metalli) in both jaw joints, and I would spend nearly three weeks total in that hospital.

The Italian word for straw is cannuccia. That I will never forget. I ate every single “meal” for months through a cannuccia, and that was the only time in my life I’ve ever reached my dream weight. I would never, ever want to be that weight again.

There was my favorite nurse Christina, so pretty and blonde and always smiling and compassionate, and the ruggedly handsome Dottore Bianchi, who I still have a little crush on. After my surgery, half my face was temporarily paralyzed from a muscle that had been cut, and he teased me that it was a good thing because now I would not have rughe (wrinkles) on that side of my face. (Oh Doctor Bianchi, where are you now to save me from all these rughe I’ve accumulated these past 18 years?). And Il Professore, the surgeon. I can’t remember his name (honestly I think everyone just called him Il Professore), but he was the white-lab-coated man in charge, and he was kind and funny and razor-sharp. He was an amazingly talented plastic surgeon and he faxed hand-drawn pictures of my fractured jaw to my worried parents, and put my face back together again almost like new and now you have to stare very closely to even see the slivers of scar that line the front of both my ears where the pezzi di metalli went in and remain.

To all of them, I was l’americana, but they never treated me with anything but kindness and patience and respect.

And there were my friends from school – especially Victoria (Burke) Schmidt and Cindy Korb Wellington, who saved me in so many ways. They came all the way out there by bus to the hospital to visit me every single day and brought me homework and clean clothes and treats and I will never be able to repay them for their steadfast loyalty and support and friendship. And those students who chipped in to buy me an immersion blender so I could still eat delicious Bolognese food even through my jaw was wired shut. And Hannelore and Sheila from SAIS who calmed me down and kept me in school and made it possible for me to graduate on time.

And so that is my own unique Bologna — a place I will always remember for the warmth and generosity of all those incredible people who took me in when I was at my very most vulnerable and treated me as just another (quirky) one of their own. La mia famiglia italiana.

(Note: Although we lost touch with each other during our various surgical rounds, years later I was able to locate Ermin though the International Red Cross Refugee Tracing Service. Through the miracle that is Facebook, we remain friends today. He is still living in Italy and is now married to an Italian woman and they have a beautiful young daughter. His father spent time in a concentration camp, but now both his parents live near him in Italy as well (his brother is living in Bosnia). I’m really looking forward to the 2013 Bologna Reunion so I can finally, finally reunite with Ermin and meet his family. Though l’americana will definitely need a translator this time around.)

«Il morbo di Cronach ha ucciso le menti di tutti. Siamo sull’attualità di basso rango, analisi di omicidi di cui nulla ci interessa dal punto di vista esistenziale. Dobbiamo rifarci il senno, io sono per la chirurgia etica. Rouben? Il suo urlo racconta la complessità del problema, siamo diventati dei plastici della vita, non parliamo mai di cosa succede dentro un corpo e un’anima» dice al telefono Alessandro Bergonzoni a proposito del quarantaseienne belga considerato in «stato vegetativo permanente» da 23 anni dopo la paralisi per un incidente stradale.
Ron Houben, grazie a un computer, ha riassunto in una frase l’altro dramma, quello del risveglio invisibile: «Urlavo ma non riuscivo a far sentire la mia voce». Mentre la realtà era diversa: «Vivo e vegeto. Ma soprattutto vivo!», come lo slogan coniato dall’attore e scrittore bolognese per l’associazione Amici di Luca di cui da anni è testimonial. Costituita nel 1997 per provvedere alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998, l’associazione è riuscita a dar vita alla “Casa dei Risvegli”, un centro innovativo di riabilitazione e di ricerca inaugurato nel 2004 a Bologna nell’Ospedale Bellaria. Il primo slogan di Bergonzoni fu: «Un cavallo che vale lo danno vincente, un uomo in coma lo danno per perso, io punto tutto sui risvegli».

Oggi quanto vale un uomo in coma? «Il problema è culturale, scientifico, spirituale. Si è stabilito che conta solo il corpo che funziona per intero, che tutto deve essere indirizzato all’utilità, al desiderio, alla produzione e quindi culturalmente il terreno per poter parlare di queste cose è friabile e poco fertile. Scientificamente, siamo di fronte a ex ministri della sanità che dicono “curiamo i vivi e lasciamo perdere i morti”. Ma le certezze che la scienza sbandierava (non all’unanimità però), non ci sono più. Non voglio citare Eluana: non sono né contro né per, non sono in contrasto come invece la scienza che dogmaticamente dice “questo è, e non altro”. Noi dobbiamo andare oltre».

È sufficiente il clamore perché se ne parli in maniera approfondita? «No. L’interruzione dà fastidio a meno che non diventi Pistorius, o un testimone dello spettacolo. Perché allora diventa produttiva. Chi non vuole vedere solo l’estetica, rimane da solo. Non sono innocue queste trasmissioni, hanno costruito il mito della bellezza unica. Su internet qualcosa di diverso si trova, ma è evidente che domina la tv. È andata persa la dignità, facciamo un festival!». Quale è l’atteggiamento dei media? «Fanno attività di distrazione di massa. Ti aiutano a pensare ad altro, tutto è divertimento. Cosa resta? Lasciamo il dolore in mano ai Signorini? Ma stiamo scherzando? Non bisogna più produrre certa cultura. La pornografia è il non parlare di altro. Non abbiamo concepito davvero la diversità. Su nero e bianco e rumeno, parliamo tranquillamente. Ma sull’inguardabile, siamo a zero. In tempo di crisi, è difficile raccontare che un corpo non produce e non può dare ma che pure racconta e dà per sé».

Ci sono altri casi di invisibili risvegli? «Uno è Giampiero Steccato, ex impiegato delle ferrovie di Piacenza, è paralizzato da oltre 10 anni perché affetto dalla sindrome locked-in. Ma grazie agli assistenti, come nel racconto dello scafandro e la farfalla di Bauby, riesce a comunicare anche se muove solo un mignolo, le sopracciglia, però ci sente. Anni fa ha chiesto di vivere, ma nessuno l’ha mai intervistato o portato in tv. Interessa a qualcuno? Questo è il tema. Si continua a parlare di norme, ma non di enorme. Noi facciamo una campagna da cinque anni, ma mica il tifo. Non dobbiamo vincere, né perdere, ma concepire l’inconcepibile come concepibile. Ron ha dimostrato che come con Munch, esiste l’urlo della vita».

Perchè ne fa anche una questione spirituale? «Spirituale, ma non non religiosa. L’anima di Kandinsky e Terzani la festeggiano ovunque nei festival, ma poi tutti tornano a casa e si parla di norme. Non esiste una cultura su cosa sia un essere. Se è fermo e non parla è morto, se non produce e non fa sorriso, è morto. Quando smetteremo di parlare di morte, di uccisioni, di giallisti, e cominceremo ad affrontare ben altri misteri? Lasciare questo discorso solo alla Chiesa o alla scienza? Io non ci sto. Su Ron la scienza si rode le mani, “sta a vedere c’è dell’altro”. Nessuno parla delle altre medicine se non della medicina unica, e il resto del pianeta? Ora tratteranno Ron come un caso eccezionale o un miracolo, tra Chiesa e laici va sempre a finire in questo modo. Nessuno vede la malattia o il danno come metamorfosi o rinascita. La realtà è che sono i sani che si devono risvegliare. Che hanno mancanza di amore per lo sconosciuto. Perché fa paura. “Dobbiamo ritrattare anni e anni di scienza?” Mi sa di sì».

Fa comodo la definizione di «stato vegetativo permanente»? «Certo, così siamo tutti sicuri e non abbiamo più paura. Raccontiamo invece altre scelte. Non è che bisogna vivere a tutti i costi, Welby non è stato disumano. Ma l’automatismo o così o altrimenti no, è pornografia. Faccio continuamente incontri negli ospedali, all’università. La gente mi dice “ma questa è poesia…”. Il mio vuole essere un r’acconto, erre apostrofo acconto, un acconto di tante verità perchè non c’è più una banca dati ufficiale».

E la politica? «I nostri politici sono quelle persone che hanno avuto all’asilo l’educazione della paura. I sani fanno case, affittano, producono. Tutta la malattia è letta attraverso il codice della finanza e dell’economia. Siamo ammalati di prodotto. “Una vita così non la vorrei fare” dice sempre qualcuno: ma è un problema tuo! Loro la vorrebbero fare! Questo è il delitto, altro che chiedere ai giovani di aggiustare la lingua italiana. Come per gli handicap dei giovani. Bisogna insegnare ai loro coetanei a rapportarsi con l’handicap. Qui si discute sul crocefisso, ma hai dentro qualcosa per andare a leggere i martoriati? La scienza se non fa filosofia non parte, e la medicina sbaglia se si crede di essere da sola, è il silenzio dei sani».

Adesso cosa succederà? «In realtà sono disperato, perchè chissà quante altre persone stanno provando a chiedere ascolto come Ron. Non mancano le strutture, manca l’ascolto, prima ancora di broncoaspirazione, o della diatriba sull’alimentazione. Insomma, chi è che da oggi andrà dagli sfasciacarrozze a cercare dei motori da salvare?». Fiction estreme come Dr. House possono aiutare a raccontare questa complessità? «House un minimo lo fa, ma è sempre spettacolo, crea assuefazione. Quei casi li conosci cronologicamente, ma non fai un lavoro su te stesso. La fiction resta fiction. Queste cose sono complesse, e soprattutto non sicure. Picasso, Bacon, Artaud parlavano di paure e insicurezza, e non delle città sane».

Il problema è che ti fermi a riflettere e capisci che un giorno ci siamo, che siamo la macchina più perfetta e bella del mondo e che il momento dopo possiamo non esserci più; forse la Medicina serve a questo, cioè a metterci l’animo in pace dicendo che è stato fatto tutto il possibile e che quella morte  ha contribuito a salvare qualcuno.
Che sia una sola persona o un miliardo non importa; l’importante è che sia servito per un’opera di bene.

Le regole del gioco sono chiare:

1. ritagliare;

2.  strappare;

3.  attaccare (nei punti più visibili della città);

4. contribuire (quello che avrete già fatto, se avrete seguito i punti precedenti).

Insomma, come trasformare il Guerrilla Marketing in un’azione di viral marketing.  Gran bel lavoro.