Il Dott. Roy Swank 50 anni fa, indirizzò i suoi interessi professionali e la sua curiosità investigativa verso il rapporto tra dieta e Sclerosi Multipla (SM). In particolare focalizzandosi sul ruolo di una alimentazione da cibi di origine animale con alte quote di grassi saturi. Comincio la sua carriera negli anni 40 in Norvegia.

E proprio in Norvegia osservò come ci fosse una incidenza più alta di MS negli abitanti delle aree interne del paese che consumavano più latticini rispetto a quelli che abitavano sulla costa che avevano un’alimentazione più a base di pesce e quindi più leggera. Ma queste sono solo le briciole. Sono solo osservazioni per quanto interessanti e/o stimolanti possano essere.

Il dott. Swank fece uno studio riassunto poi pubblicato su Lancet nel 1990.

Sentite, sentite. Arruolò 144 pazienti con SM e li seguì per 34 anni. Quando ho letto: 34 anni, mi sono alzato in piedi e ho applaudito; standing ovation. Un follow up di 34 anni è memorabile fatto da un solo gruppo di ricerca.

A questi pazienti lui suggerì una dieta con bassi contenuti di grassi saturi (di origine animale) e più tendente al vegetariano. Molti dei pazienti seguirono il suo consiglio ma molti invece no. Senza quindi fare alcuna scelta causale (randomizzazione) si formarono automaticamente due gruppi. Quelli che seguirono una, chiamiamola, cattiva dieta e un gruppo che seguivano una buona dieta.

Il limite era stato definito nella quantità di grassi saturi assunti: più o meno di 20gr/giorno. (un panino con hamburger e formaggio ne ha circa 16gr di grassi saturi).

Continua…

Ho trovato casualmente questo video girando su Galileo. Il video è stato realizzato nel maggio di quest’anno per celebrare la giornata mondiale della sclerosi multipla. La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale dovuta alla demielinizzazione delle fibre nervose. La perdita della mielina impedisce la trasmissione dei segnali elettrici attraverso le fibre nervose e quindi il movimento muscolare. La causa della malattia è sconosciuta sebbene sia stata accertata la concomitanza di diversi fattori di origine virale, genetica e ambientale. Attualmente non esiste una cura. La ricerca ha permesso la realizzazione di diversi farmaci e terapie che ritardano, in una buona percentuale dei casi, il decorso della malattia. La sclerosi multipla colpisce 2 milioni di persone nel mondo di cui circa 50 mila in Italia. I sintomi si manifestano tra i 20 e i 50 anni di età. I soggetti colpiti sono in prevalenza donne nel rapporto di circa 3 a 1 rispetto agli uomini.

La ricerca medica scientifica sa molto poco sulle cause della Sclerosi Multipla (SM). Il perché di questa malattia è un rebus. Si considerano ipotesi: la genetica, l’azione di un virus, fattori ambientali non meglio specificati. Però c’è anche una curiosa serie di articoli scientifici, da fonti che possono essere ritenute attendibili, che suggeriscono un ruolo non marginale dell’alimentazione nello sviluppo di questa malattia.

Non per battere sempre sullo stesso chiodo, ma ancora una volta il sacro latte della vita non sembra farci un figurone. La prima osservazione è che la SM è più comune quanto più ci si allontani dall’equatore.

La SM è 100 volte più presente verso i poli che sull’equatore. Ed è 7 volte più presente nel sud dell’Australia rispetto al nord. Se non ci fossero altre informazioni, basandosi solo su questi presupposti, per debellare la SM bisognerebbe emigrare tutti verso l’equatore e metterci tutti in fila proprio sulla sua linea. Chissà se gli africani ci respingerebbero alla frontiera con una bella legge bossi-fini.  Sempre che non ci fossero altre informazioni.

Continua…

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa. Quindi è una diagnosi infame. Implica una vita intera di battaglie quotidiane con problemi e disabilità anche imprevedibili.
È una malattia autoimmune. Come abbiamo visto per il diabete di tipo 1, il corpo viene attaccato da se stesso, non si riconosce, anzi identifica parti di sé come nemiche e le attacca con tutto il suo esercito infiammatorio. Negli Stati Uniti ci sono 400mila persone con la malattia. In Italia circa 1500. Cosa accade: il sistema nervoso viene attaccato e ad ogni attacco le ferite riportate in battaglia diventano cicatrici (sclerosi). Negli anni si moltiplicano e diventano Sclerosi Multiple.
Nel tempo le cicatrici interferiscono con l’intero impianto elettrico (il nostro sistema nervoso) e si evidenziano i danni neurologici. È come se un po’ alla volta venissero bruciati piccoli circuiti sulla scheda madre del vostro PC, piano piano comincia a non funzionare, anzi il computer smette di funzionare già al primo fuocherello. Il nostro sistema nervoso invece no, ha molti circuiti ridondanti, per cui prima che un danno si evidenzi bisogna perdere fino al 50% delle fibre nervose.
Continua…

Il 21 settembre 2009 la National Multiple Sclerosis Society si è espressa nei riguardi della vaccinazione per l’Influenza A nei pazienti con SM.

Nella nota si legge che i pazienti con SM non sono necessariamente inseriti nel gruppo della popolazione più a  rischio, cioè nel gruppo a cui sarà proposta la vaccinazione.

Comunque, continua la nota, il nuovo virus come tutti gli altri virus, può facilitare la comparsa di una ricaduta clinica.

Inoltre i pazienti con disabilità avanzata e i pazienti che comunque abbiano una funzione respiratoria compromessa possono rientrare nella categoria a più alto rischio e quindi possono beneficiare della vaccinazione.

E’ sempre consigliato di rivolgersi al proprio medico curante per avere informazioni più dettagliate.

Questa è la domanda che ci viene rivolta sempre più spesso dai pazienti. Cerco di dare una risposta citando delle fonti scientifiche qualificate e poi dandovi un mio parere personale.

Il nuovo virus A/H1N1 si è dimostrato finora meno aggressivo della comune influenza stagionale, in un convegno a Praga gli esperti hanno stimato che in Italia ci saranno 12 milioni casi di Influenza A, con un numero di decessi atteso di 12.000 decessi. Nella remota possibilità che il virus diventi più aggressivo i morti potrebbero essere anche 92.000 ma  il virologo Fabrizio Pregliasco la stima di 12 mila decessi è quella più probabile. Rimangono le incognite relative  al rischio di coinfezioni respiratorie, come le polmoniti virali primarie che colpiscono soprattutto i  giovani. Ma il problema reale è quello dell’impatto sui servizi sanitari, per i quali la nuova influenza sarà la prova del fuoco: nessun medico di oggi ha mai visto una pandemia, l’ultima è stata nel 1968. E poi c’è il rischio che si paralizzino le attività produttive del paese, i trasporti, ecc. Per questo la campagna vaccinale deve coprire necessariamente non solo le categorie più ovvie, dai medici in giù, ma anche tutti i servizi essenziali  (da http://www.lastampa.it/redazione/cmsSezioni/cronache/200909articoli/47492girata.asp)

http://www.agenziafarmaco.it/PRIMO_PIANO/primo_piano045.html (visitato il 26 settembre 2009)

Oggi l’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco- ha fronito l’aggiornamento dell’EMEA (il suo corrispettivo europeo) sull’ influenza A (H1N1) che raccomanda alla Commissione   Europea di rilasciare l’autorizzazione all’immissione in commercio di due  vaccini  contro  l’influenza  A  (H1N1)  (la Suina, per intenderci) il Focetria (Novartis)  e Pandemrix (GlaxoSmithKline). Si raccomandano due dosi somministrate ad un intervallo di tre settimane per gli adulti incluse le donne in gravidanza e per i bambini di almeno sei mesi, ma per gli adulti potrebbe essere sufficiente un’unica dose. Si conclude comunque che L’ EMEA e’ in  attesa  di  ulteriori informazioni provenienti dagli studi slinici in corso e nei prossimi mesi queste raccomandazioni potranno essere aggiornate.

Qui nasce il dilemma: gli studi scientifici sono ancora in corso e ancora non sappiamo nulla sulla sicurezza del vaccino quando somministrato su grandi numeri di pazienti, ecco quindi che l’Associazione Culturale dei Pediatri (ACP)  (http://quaderniacpnews.blogspot.com/2009/09/posizione-acp-sullinfluenza-ah1n1-un.html) afferma che nessuno è in grado oggi di sapere se e quanto saranno efficaci e sicuri i vaccini per l’influenza A. Il virus è meno letale di quello dell’infuenza “normale” (che nel 2008 ha provocato 8.000 decessi), se diventa aggressivo a causa di una mutazione genetica, i vaccini a disposizione non avrebbero alcuna efficacia. Quindi secondo i pediatri dell’ACP non andrebbero vaccinati i bambini sani.

Il Comunicato stampa n. 381 dell’11 settembre 2009 del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali riguarda l’Ordinanza sulla profilassi vaccinale che prevede la copertura del 40% della popolazione individuata tra le categorie a rischio alle quali  è diretta l’offerta della vaccinazione antinfluenzale con vaccino pandemico A/H1N1 a partire dal momento della effettiva disponibilità del vaccino (la consegna alle Regioni e Province Autonome è prevista nel periodo 15 ottobre-15 novembre 2009). Si legge che in ordine di priorità l’offerta vaccinale sarà rivolta a:

• persone ritenute essenziali per il mantenimento della continuità assistenziale e lavorativa: personale sanitario e socio-sanitario; personale delle forze di pubblica sicurezza e della protezione civile; personale delle Amministrazioni, Enti e Società che assicurino i servizi pubblici essenziali; i donatori di sangue periodici;
• donne al secondo o al terzo trimestre di gravidanza;
• persone a rischio, di età compresa tra 6 mesi e 65 anni; sono considerate persone a rischio quelle affette da malattie croniche a carico dell’apparato respiratorio, inclusa asma, displasia broncopolmonare, fibrosi cistica e BPCO; malattie dell’apparato cardiocircolatorio, comprese le cardiopatie congenite ed acquisite; diabete mellito e altre malattie metaboliche; malattie renali con insufficienza renale; malattie degli organi emopoietici ed emoglobinopatie; neoplasie; gravi epatopatie e cirrosi epatica; malattie congenite ed acquisite che comportino carente produzione di anticorpi; immunosoppressione indotta da farmaci o da HIV; malattie infiammatorie croniche e sindromi da malassorbimento intestinale; patologie associate ad un aumentato rischio di aspirazione delle secrezioni respiratorie, ad esempio malattie neuromuscolari; obesità con Indice di massa corporea (BMI) > 30 e gravi patologie concomitanti; condizione di familiare o di contatto stretto di soggetti ad alto rischio che, per controindicazioni temporanee o permanenti, non possono essere vaccinati.
• persone di età compresa tra 6 mesi e 17 anni, non incluse nei precedenti punti, sulla base degli aggiornamenti della scheda tecnica autorizzata dall’EMEA o delle indicazioni che verranno fornite dal Consiglio Superiore di Sanità;
• persone tra i 18 e 27 anni, non incluse nei precedenti punti.

In base alla disponibilità di vaccino pandemico nel corso della campagna vaccinale potranno essere inserite nel programma anche altre categorie di soggetti.

Il vaccino sarà distribuito alle Regioni e alle Province Autonome sulla base della popolazione residente e ad altre Amministrazioni dello Stato sulla base di specifici Accordi.

Le attività relative alla campagna di prevenzione dell’influenza stagionale, di cui alla circolare del 23 luglio 2009, avranno inizio non oltre il 1 ottobre 2009.

Con riguardo alle vaccinazioni delle donne in gravidanza, ai soggetti dai 6 mesi ai 17 anni e alle covaccinazioni, verrà emanata una successiva Ordinanza dettagliata a seguito del Parere del Consiglio Superiore di Sanità.

Il mio parere

Quando ci si vaccina lo si fa per se e per gli altri. A livello individuale ci mettiamo al riparo dall’infezione e dalle possibili complicazioni, mentre a livello sociale evitiamo di creare troppe assenze soprattutto nei settori in cui la nostra presenza può essere essenziale (vedi personale degli ospedali e forze dell’ordine). Un’altro ruolo della vaccinazione di massa è quello di limitare la circolazione del virus, limitando la probabilità che questo muti diventando più aggressivo, fino alla sua scomparsa. La vaccinazione di massa ha un senso però quando siamo certi della sicurezza della vaccinazione e la sicurezza la si ottiene quando si sono studiati gli effetti su tante persone.

Personalmente sono stata vaccinata da piccola con tutti i vaccini obbligatori e consigliati, mi vaccino ogni anno contro l’influenza stagionale, e ho fatto fare alla mia bambina che ora a 4 anni e mezzo tutti i vaccini consigliati. Non l’ho mai vaccinata per l’influenza stagionale e ancora non ho deciso cosa fare quest’anno, ma sono più propensa per il no.

Consiglio il vaccino per l’influenza stagionale (cioè quella di cui ogni anno ci parlano i TG) ai pazienti con Sclerosi Multipla perché l’influenza può determinare un malessere supplementare, soprattutto se la febbre è alta. Di per sè la persona con SM non è da considerarsi paziente a rischio, a meno che la disabilità non sia grave e che non ci siano patologie concomitanti. Lo stesso discorso vale per l’Influenza A, la suina.

C’è poi tutta la storia della sicurezza dei vaccini nei pazienti con SM ma sappiamo che il vaccino anti-influenzale è sicuro, nel senso che non aumenta il rischio di ricadute nè di progressione della disabilità (Rutschmann OT, Neurology 2002;59(12):1837-43).Il vaccino sulla nuova influenza non è stato testato in modo specifico sulla SM e quindi niente sappiamo sulla sua sicurezza.

Discorso a parte per i pazienti in terapia. In genere la vaccinazione anti-influenzale è efficacie in corso di terapia immunomodulante (interferone e glatiramer acetato), mentre può essere meno efficacie in corso di trattamenti immunosoppressivi (mitoxantrone e ciclofosfamide), ancora non si hanno dati certi sul natalizumab. Anche qui non abbiamo dati con il nuovo vaccino. Il rischio nei pazienti immunodepressi rimane comuque quello che il vaccino non funzioni e non quello di ammalarsi dato che il vaccino è fatto con componenti del virus e non con virus vivo attenuato.

Per il momento quindi il mio consiglio è quello di vaccinarsi per l’influenza stagionale se lo si è sempre fatto e di attendere notizie più certe per la nuova influenza. Ancora il vaccino non è disponibile quindi abbiamo tempo per riflettere.

Vi aggiornerò appena usciranno altri dati scientifici autorevoli.

«Chi non conosce la verità
è uno sciocco,
ma chi, conoscendola, la chiama bugia,
è un delinquente»

(Bertolt Brecht)

Ho sentito parlare per la prima volta della Beike, e del signor Andrea Mazzoleni – che promuove le sue iniezioni di staminali vantando risultati che non esistono, e sparando cifre prive di qualsiasi fondamento – quando su Facebook, nella primavera scorsa, mi ha offerto “amicizia”.
Ho dato un’occhiata al suo profilo, in cui dichiarava di essere un giornalista interessato a varie cose tra cui le cellule staminali, e senza pensarci su troppo ho accettato (avrei scoperto poi che fa incetta di “amici” in modo sistematico, perché ora molti miei amici figurano tra i suoi amici, e probabilmente non sanno che è tutto tranne che amico mio; ma questa è un’altra storia).

Dopo qualche giorno dal primo contatto ho letto un suo post in cui si parlava di staminali con un tono trionfalistico del tutto fuori luogo e ho commentato una prima volta cercando di spiegare la differenza tra la scienza medica e le tante iniziative similtruffaldine che circolano in rete. Pensavo di fare un servizio utile ai lettori, per evitare che credessero all’ennesima bufala in campo medico.
Non sapevo ancora che il signor Mazzoleni è appunto il vicepresidente di una società di Lugano che procaccia cavie paganti per vari ospedali in CIna e Tailandia. E grazie alle inchieste di Cinzia Lacalamita e Maria Strada, e alla puntata di “Mi Manda Raitre” dedicata alla vicenda, ho avuto chiaro il quadro.

Da allora ho parlato con alcuni malati e con molti medici e ricercatori, e ho cercato un’infinità di volte di ottenere da lui o dalla società cinese di cui vende le pretese terapie qualunque elemento concreto che dimostrasse che avevano condotto test seri (cosa che non è mai successa) o che ci avevano almeno provato (e non sembra essere successo neppure questo).

Ho scritto per Panorama un articolo molto esplicito, e rilasciato un’intervista a Radio3Scienza .

Dopodiché sono rimasto “amico” di Mazzoleni per continuare a tenerlo d’occhio. In settembre, ha postato l’ennesima porcheria, e io ho scritto sulla sua bacheca spiegando perché quelle cose che scriveva erano ingannevoli.
E lui ha cancellato ripetutamente (anche se non c’era nessun elemento né offensivo né stupido: solo verità scomode per lui).

Dopodiché ha commesso un errore: ha inviato a un gruppo di destinatari (tra cui parecchi giornalisti e alcuni che si dichiarano pazienti) un comunicato-stampa della Beike cinese, e ha messo anche me nell’elenco.

Come già più volte in passato, non ha inviato il comunicato-stampa presentandolo come tale, ma ha linkato il sito della Reuters – che evidentemente ora ospita e ripubblica a pagamento anche comunicati-stampa – perché sembrasse una notizia, perdipiù di fonte “autorevole” (come s’usa dire; ma di questo riparleremo).

Quell’invio ingannevole mi ha permesso di raggiungere con le mie osservazioni – che lui non aveva più la facoltà di censurare – anche gli altri destinatari (fra l’altro Facebook tratta quegli invii alla stregua di una discussione pubblica, e neanche volendo si può rispondere solo ad alcuni). La discussione è stata lunga, e mi pare istruttiva perché abbiamo ripercorso un po’ tutta la storia precedente dei miei scambi con Mazzoleni e con Beike (la storia è lunghissima, e ci tornerò su con altri dettagli e la relativa documentazione in un altro momento). Qui trovate il pdf di quello scambio, al termine del quale ho cancellato Mazzoleni dai miei “amici di Facebook”.

Quello che non immaginavo è che l’avrei davvero incontrato di persona, di lì a poco.

Quello che segue è il resoconto sincopato di quell’incontro che ho scritto in più fasi sulla mia bacheca di Facebook, tra ieri sera e oggi, che mi è stato chiesto di rendere “condivisibile” via Facebook, per cui mi sono deciso a scrivere questo post che covava da tempo (e che sarà arricchito più avanti i con altri elementi).

Fabio: Mazzoleni ha avuto cio’ che meritava (i dettagli poi)

CB coraggio racconta

Fabio: Oggi ho tenuto una presentazione all’Open Lab per giornalisti scientifici che viene organizzato da anni alla Fondazione Ghislieri di Pavia.
Per una settimana alla mattina vedono come si fa la ricerca in biologia e al pomeriggio e alla sera partecipano a seminari. Il tema quest’anno sono le neuroscienze, e io sono stato invitato a parlare del rapporto tra gli esperti e i mass media.

L’altroieri l’organizzatrice Gianna Milano mi ha detto che tra i corsisti si era presentato appunto Andrea Mazzoleni, vicepresidente della Beike che vende con un gran pelo sullo stomaco terapie cinesi a base di staminali, vantando di avere dati scientifici che in realtà non esistono: sono puro marketing.

Questo Mazzoleni ha dato veramente prova di avere una faccia tosta inverosimile: come avevo immaginato ha pensato di andare lì per raccontare le sue frottole ai giovani giornalisti sperando di trovare nuova pubblicità per il suo business.

(segue, dopo che avrò risolto un’urgenza)

Fabio: Sono troppo stanco… vado a nanna.
Però prima di andare a letto voglio condividere un’immagine che mi è parsa significativa (e mi ha pure divertito).

Arrivando al Collegio Ghislieri ho cercato posto sulle strisce gialle riservate davanti all’ingresso, dove mi avevano detto di parcheggiare. Visto un buco ho iniziato la manovra e notato, nell’ordine:

* macchina accanto con targa ticinese
* Mercedes station-wagon
* fiancata destra con ENORME scritta fatta con un bel cacciavitone, a caratteri cubitali: FABRIZIO

In un attimo si sono coagulati diversi pensieri contemporanei:

* E’ l’auto di Mazzoleni
* Fabrizio deve essere uno dei clienti incazzati
* Riccardo godrebbe come un riccio (solo dopo ho pensato che avrei dovuto scattare una foto della fiancata “serigrafata”, che avrebbe avuto un buon mercato qui su FB…

… e con questo vi rimando a domani per il racconto di come l’ho affrontato pubblicamente.

PF azzzzzzzzzz

Fabio: Appena trovo il tempo vi racconto. Per ora rimpiango di non aver avuto questo aforisma da mostrare ieri, parlando dei metodi usati dalla Beike:

«Chi non conosce la verità è uno sciocco, ma chi, conoscendola, la chiama bugia, è un delinquente» (Bertolt Brecht)

Fabio: Entro nella sala Galileiana del Collegio Ghislieri, ancora praticamente vuota, e mi avvicino al giudice Amedeo Santosuosso e al neurologo Carlo Alberto Defanti, che parleranno nella stessa sessione, per salutarli. Mentre scambio due chiacchiere con loro, vedo con la coda dell’occhio Mazzoleni che entra e si siede più o meno a due terzi della sala, dal lato finestrato, accanto al passaggio.
Parla Santosuosso facendo una panoramica su Neuroscienze e diritto, poi Defanti della storia della definizione di morte cerebrale e Barbara Bottalico (giovane giurista che lavora con Santosuosso) illustra casi giudiziari specifici in cui sono state usate tecniche neuroscientifiche in tribunale.
Io ero rimasto seduto in prima fila, e quando mi giravo per seguire il dibattito al termine di ciascuna presentazione ero contento che Mazzoleni fosse impallato da quelli davanti.
Alla fina mi presentano e comincio a parlare dei rischi connessi con l’uso degli esperti da parte dei giornalisti…

Fabio: Ho parlato quasi un’ora, richiamando alcuni dei molti casi in cui il cosiddetto “esperto” viene usato – in modi diversi e con sfumature diverse – per far dire alla scienza cose che la scienza non dice.

Ho terminato con una citazione dell’attore e regista Peter Ustinov: «Se il mondo dovesse saltare in aria, l’ultima voce udibile sarebbe quella di un esperto che dice che non è possibile»
(«If the world should blow itself up, the last audible voice would be that of an expert saying it can’t be done»).

Sapevo già perfettamente che Mazzoleni avrebbe riutilizzato anche questa citazione, come tutto il resto della mia circostanziata critica alla commistione tra scienza e interessi economici, per vendere meglio le sue staminali.

La teoria del «complotto delle farmaceutiche», infatti, è uno dei temi ricorrenti nelle «riflessioni» finto-dotte che scrive in giro per internet (che altro non sono che guerrilla-marketing).

Fabio: Ho ripreso fiato, e per concludere ho spiegato che anche se occorre che i giornalisti sappiano fare le pulci anche agli esperti più titolati ci sono differenze tra chi fa scienza (e magari non è del tutto onesto nel comunicarla) e chi invece vende fumo, e che ci sono circostanze in cui il nostro compito di giornalisti è molto più semplice: come quando si ha a che fare con sedicenti «esperti» come il signor Andrea Mazzoleni presente in sala, che racconta frottole e spara cifre senza alcun fondamento.
Mentre parlavo, mi montava l’incazzatura.
Quando ho raccontato che la telecamera nascosta di Rai Tre lo aveva ripreso mentre, a quello che pensava essere un malato disperato, aveva prospettato il 94,6% di risultati positivi ha perfino avuto la faccia tosta di precisare “il 96,4%”.
Al ché ho ribadito; “Il tutto detto in gran segreto e senza aver fatto alcuno studio, come persino la Beike Cina ha ammesso parlando con il Times”…

Fabio: Ho aggiunto altri dettagli sulle malefatte autopromozionali di Mazzoleni, e poi per non finire in quel modo ho concluso riprendendo il discorso generale sull’importanza di saper dosare l’opinione degli esperti con la lettura delle fonti scientifiche, eccetera eccetera.
Ci sono state alcune domande sulla presentazione e la cosa è finita (erano già quasi le 19 ed eravamo molto in ritardo).

Ero convinto che Mazzoleni avesse approfittato di quei minuti per sgattaiolare con la coda fra le gambe.

Ma mi sbagliavo…
Fabio: Mentre mettevo via il computer mi si è fatto incontro a grandi passi con un sorrisone degno del miglior venditore di auto usate e la mano tesa.

Con il massimo della freddezza gli ho detto – con un tono di voce normale ma abbastanza stentoreo da essere percepito da tutti in sala – “Non ci penso neppure. Non voglio avere nulla a che fare con lei!”.

Ha riprovato a dirmi: “Lo studio ce l’ho qui, vede?” e indicava un fascicolo con la spirale di plastica che teneva in mano. Gli ho ribadito: Se vuole me lo mandi per posta elettronica (in passato mi aveva detto che me lo poteva far consultare solo se andavo a Lugano da lui, perché “è riservato”), e lui ha ripetuto la solfa solita venga a Lugano a consultarlo.
“Sì certo, le solite stupidaggini” gli ho detto io, al ché finalmente se n’è andato, dicendomi ad alta voce, mentre si allontanava: “La smetta con queste stronzate. Davvero non ha capito niente!”, e io ho replicato:

Fabio: “Lei invece ha capito perfettamente come fare soldi sfruttando la disperazione dei malati”.

Poi ho raccontato ai corsisti tutti i retroscena, e ho avuto la conferma che Mazzoleni aveva cercato con parecchi di loro di ottenere pubblicità gratuita col solito metodo: “ti faccio parlare con i pazienti”.

Come supplemento di lezione di giornalismo, ho lasciato loro la stampata di una lunghissima (estenuante, direi) discussione avvenuta attraverso la posta di FB, che era stata innescata dall’invio da parte di Mazzoleni di un comunicato stampa della Beike “travestito” in modo ingannevole da lancio di agenzia Reuters [è linkata più in alto]

Mentre risalivo in macchina (non potevo restare per la cena e la conferenza serale) alcuni ragazzi lo stavano leggendo avidamente.

Fabio: Tutto questo lo scrivo anche perché ho notato che molti miei amici figurano ora tra i suoi amici, e temo che possano non aver chiaro con che personaggio hanno a che fare.

Cari amici, DIFFIDATE DI ANDREA MAZZOLENI!

Fatto ieri, il primo dopo un lungo periodo di silenzio. Sto riequilibrando. Sto ricalibrando. Poi ci sono gli amici che mi mettono le pulci nelle orecchie su nuovi progetti, forse troppo ambiziosi per me. O forse no.

Illustrazione di sintomi della Sclerosi Multipla: tremori, debolezza, formicolii – e un cuore non scalfito (con i colori del chakra Anahata)

Matita, acquerelli, china e pastelli a olio su carta.

Ritratto.

in certi periodi non mi rendo effettivamente conto di quello che ho. penso sia una forma di rifiuto latente.

me ne sono resa conto questa sera mentre scrivevo un’email alla mia docente di riferimento all’università. le ho chiesto la cortesia di inoltrare l’email che le ho scritto agli altri del corso perchè visti i miei problemi a camminare mi è impossibile farmi vercelli-torino tutti i giorni.

mi sono resa conto che chiedendo aiuto a lei e ai compagni di corso per gli appunti, le dispense e le fotocopie non ho esagerato. mi sono resa conto che ad oggi non sono davvero più in grado di andare in università a frequentare le lezioni.

è stato come un macigno che mi è crollato in testa. devo usare le stampelle per ogni tragitto superiore ai 100 metri. non posso più correre. non riesco più ad alzarmi sulle punte. non riesco più a piegare le dita dei piedi. non posso più portare fuori il mio adoratissimo cane perchè pesa 45kg. le scale di casa mia non riesco più a salirle a due a due. quando entro in un condominio o in qualsiasi altro posto e ci sono delle scale devo per forza aspettare l’ascensore. se mi scappa la pipì devo farla subito o rischio di farmela addosso. non posso più guardare un concerto stando in piedi. non posso più passare un’intera giornata in giro a fare shopping con le amiche. non posso più portare i tacchi. molte borse a causa delle stampelle sono off limits.

tutte cose grandi e piccole, importanti e superficiali. certo, uno spera di migliorare. ma ad oggi sto così. in una nuova fase della malattia. ci ho messo due anni per accettare in pieno la sclerosi. sei mesi dopo peggioro. e quattro mesi sono troppo pochi per capire il mio nuovo corpo. troppi pochi per capire in cosa mi sto trasformando.

ero una di quelle classiche persone che non chiedono mai aiuto per niente. una di quelle “ce la faccio da sola”. sola. sola. sola. facevo tutto da sola. non chiedevo aiuto per niente. non mi appoggiavo a nessuno. ora sono praticamente costretta. non mi sono mai arresa a niente e a nessuno. non mi sono mai fatta condizionare da niente e da nessuno. forse è giustizia poetica, ironia della sorte, ma oggi che le mie gambe sono deboli per sopravvivere devo ammorbidirmi. devo imparare a farmi sostenere. quando cammino con i miei amici devo dir loro di camminare più piano. devo tollerare gli sguardi della gente, imparare cosa rispondere quando quelli più arditi mi chiedono perchè uso le stampelle, se mi sono stirata un muscolo, se è tendinite. non sono proprio capace di mentire, ma devo imparare a mitigare.

ho 27 anni. uso le stampelle per camminare quando esco di casa perchè dopo 100 metri le gambe iniziano a cedermi poco per volta, metro dopo metro. sono malata cronicamente, non so se peggiorerò, se migliorerò, se rimarrò così. non lo so. non so perchè è toccata a me. mi incazzo con quelli che prendono sotto gamba i miei problemi, ma a quelli che effettivamente me li mostrano per quelli che sono realmente mi vien solo da dire che non sto così tanto male. è in momenti come questo che mi rendo conto di aver preso tutto come un gioco, quasi. è naturale aver paura. è naturale soffrire.

oggi penso alle piccole e grandi cose. alle borse che non potrò portare, alle scarpe che non potrò usare, alle lezioni che non potrò frequentare, ai lavori che non potrò avere.

penso a chi vorrei avere qui con me adesso. tutte le persone al cui affetto e al cui amore mi sono arresa. tutte le persone a cui ho dato fiducia, e che non l’hanno tradita. tutte le persone a cui non ho bisogno di chiedere niente. tutte le persone che mi vogliono bene e che si adattano a me perchè mi vogliono bene. che non mi fanno pesare i miei limiti anche se io li faccio pesare a me stessa. tutte le persone che non vedono la mia malattia ma vedono me. tutte le persone che nonostante tutto sono rimaste. sempre con me, sempre in me. nonostante la lontananza. nonostante i diverbi. nonostante le difficoltà. tutte le persone che non mi dicono di non soffrire, ma che mi sorreggono quando soffro. che si preoccupano e non lo nascondono. che non mentono. che sono oneste fin nel midollo.

oggi mi rendo conto di quello che ho e di quello che non ho. e va bene così. posso anche arrendermi adesso.

un mese di interruzione per questo.

Dal blog di Stefano Montanari vi riporto una lettera della dottoressa Antonietta Gatti che descrive la storia di Matteo Dall’Osso, un ragazzo malato di sclerosi multipla che è riuscito a guarire dalla sua malattia: Una storia (stra)ordinaria

L’audio lo potete riascoltare qui: http://www.antonioamorosi.it/?p=731

Ieri sono andata a Bologna per una trasmissione radiofonica ed ho usato l’automobile.
L’ho parcheggiata, l’ho chiusa e sono andata al mio appuntamento. Una volta tornata, quando ho fatto per ripartire, mi sono accorta che la batteria era andata a zero e il motore non voleva accendersi. Prima ancora di pensare al da farsi, Matteo mi ha detto che mi avrebbe aiutato a ripartire.
Pensavo che avesse dei cavi nella sua macchina per ricaricare la mia batteria.
Nossignore: ha dato una bella spinta e l’auto è ripartita.
La storia di per sé sarebbe insignificante se non fosse per un particolare : Matteo ha la sclerosi multipla e fino al 2006 non camminava, non vedeva più da un occhio, non parlava e aveva perduto la capacità di muovere le mani. Gli restava l’uso di un pollice che ruotava in basso o in alto per comunicare con il mondo. Chi vuole può leggere la sua storia andando su www.matteodallosso.org.

Come è possibile che una persona con sintomi espliciti, di una malattia così terribile, con una diagnosi  uscita da due importanti ospedali su esami inappuntabili, condotti anche su base genetica, sia ritornata dall’inferno? … (continua sul blog di Stefano Montanari)

La signora Rosa va a Lourdes. Si bagna in piscina. Prima un formicolio alle gambe. Poi lascia la sua carrozzina e torna a camminare. Un evento straordinario, che in poche ore si diffonde attraverso stampa, giornali, internet.

Un nuovo miracolo

E di colpo si riaccendono i riflettori su Lourdes, descritta come la “fabbrica dei miracoli”. La mente corre indietro di duemila anni, ripercorrendo la storia dell’umanità attraverso il limite insito nell’essenza dell’uomo. “Finchè non metterò le mie mani nel suo costato, non crederò”, disse Tommaso. 

Non è cambiato molto da allora.

Vogliamo vedere, toccare, sentire.

Perché è vero solo ciò che si tocca con mano. Nella storia centenaria dell’Unitalsi, abbiamo imparato a comprendere che si può toccare non solo con mano, ma anche e soprattutto con il cuore. Chi è stato a Lourdes sa bene che “il miracolo del cuore”, che si compie ogni giorno e regala prospettive di vita nuova, è un evento di straordinaria bellezza, che non accende i riflettori della tv, ma che è capace di accendere l’esistenza umana di energia viva. Quella stessa energia che da duemila anni ci regala la Croce. “Beati quanti, pur non avendo visto, crederanno”, disse il Maestro a Tommaso. E allora viviamo nella giusta misura la straordinarietà di un evento come quello che ha interessato la signora Rosa, nella consapevolezza che rientra in un disegno straordinario di amore che si compie ogni giorno nella storia di ogni uomo, in mille forme differenti. Lourdes non è la “fabbrica dei miracoli”.

Pensare questo significherebbe ridurre la generosità di Dio alle ristrettezze anguste di una Grotta. Il miracolo del cuore, che accompagna il cammino dell’uomo sui sentieri della fragilità terrena, rappresenta il più grande regalo che Dio potesse pensare per ciascuno di noi. Questa certezza accompagni i nostri passi. Buon cammino.
Pace. Sempre.

Antonio Diella
Presidente Nazionale Unitalsi

Il caso Questo esame potrà evidenziare l’assenza di lesioni causate dalla patologia

«La signora Rosa Mollica è guarita? Ci crederò se dalla risonanza magnetica non verranno evidenziate lesioni causate dalla patologia. Soltanto allora alzerò le braccia e griderò anch’io al miracolo». Il prof. Enrico Millefiorini, docente alla Sapienza di Roma e responsabile del centro sclerosi multipla della stessa università, è il medico che tiene in cura dal 2006 la signora Rosa Mollica, la donna di 52 anni miracolata a Lourdes.

«La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale pertanto da un punto di vista clinico è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici. È una malattia estremamente variabile ed imprevedibile; fin dal suo esordio si esprime in modo diverso da caso a caso e nell’ulteriore decorso clinico può mutare in uno stesso individuo». Questo è quanto viene detto nel descrivere i sintomi della sclerosi multipla, una malattia che colpisce soprattutto le donne tra i 20 e i 40 anni. «Quando ho visitato la paziente per la prima volta – ha continuato il luminare – erano già cinque anni che combatteva con questa patologia. Una patologia ben visibile attraverso la tac e la risonanza magnetica». L’ultima volta che ho visitato Rosa Mollica è stato due mesi fa. Se consideriamo la gravità della malattia da uno a 10, alla signora avrei dato un 4 e mezzo. Qualcuno mi ha detto che la 52enne che deambulava con il bastone, adesso riesce a camminare senza alcun supporto. Ma i miei colleghi che l’hanno vista alla trasmissione «La vita in diretta» mi hanno riferito che poi non deambulava così bene. A volte si può camminare meglio o peggio anche per situazioni climatiche che sinceramente non hanno proprio niente a che vedere con i miracoli. Per quanto mi riguarda dico che è meglio «guarire » a Lourdes che con certi farmaci metallici, farmaci che costano al paziente 500 euro al mese. Se fossero efficaci credo che il servizio sanitario nazionale che spende per ogni malato di sclerosi multipla dalle 1500 alle 3000 euro mensili opterebbe, con notevole risparmio, per questa nuova terapia».

50 anni, di Ripi (Frosinone) era affetta da sclerosi multipla: si bagna a Lourdes e torna a camminare

Protagonista della vicenda che sa dell’incredibile,una signora di 50 anni, originaria di Ripi, paesino in provincia di Frosinone. Come riferiscono dall’associazione Siloe, organizzatori del pellegrinaggio, la signora, affetta da sclerosi multipla da più di dieci anni, era gia’ da qualche anno che voleva recarsi a Lourdes e aveva deciso di partecipare insieme ad altre persone dell’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla a cui era iscritta.

Era affetta da sclerosi multipla, malattia che l’aveva costretta all’uso delle stampelle e talvolta della carrozzina.
Dopo essersi bagnata nelle piscine delle acque di Lourdes, al rientro in refettorio,ha sentito il bisogno di alzarsi in piedi: così davanti a un centinaio di persone ha abbandonato la carrozzina, ha iniziato a camminare speditamente fino a restare in equilibrio su una sola gamba.
Protagonista della vicenda che sa dell’incredibile, una signora di 50 anni, originaria di Ripi, paesino in provincia di Frosinone. Come riferiscono dall’associazione Siloe, organizzatori del pellegrinaggio, la
signora, affetta da sclerosi multipla da più di dieci anni, era gia’ da qualche anno che voleva recarsi a Lourdes e aveva deciso di partecipare
insieme ad altre persone dell’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla a cui era iscritta. “Era contentissima”, riferisce all’ADNKRONOS un testimone dell’accaduto. Dopo l’episodio, la signora è stata accompagnata all’ufficio medico del Santuario di Lourdes, dove sono state
avviate le procedure per fare luce sull’episodio.
La notizia viene riportata dal quotidiano ”La Provincia”, diretto da Umberto Celani.”Con tutte le cautele del caso – sottolinea il quotidiano
- in attesa cioe’ dei responsi medici dell’apposita commissione istituita dalla chiesa cattolica presso il santuario mariano di Lourdes, e naturalmente tutelando l’identita’ della diretta interessata, raccontiamo la vicenda cosi’ come l’abbiamo ricostruita, con l’aiuto di due testimoni
diretti”.
Domenica 26 aprile, da Frosinone parte l’annuale pellegrinaggio della Siloe, l’organizzazione frusinate specializzata nell’accompagnare i
malati a Lourdes, fondata e diretta da Enrico Esposito. Del pellegrinaggio fanno parte circa 350 persone, provenienti da tutta la Ciociaria, tra malati, accompagnatori familiari e assistenti. ”Tra loro
-scrive Igor Traboni- ci sono anche dodici malati dell’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla, la cui sezione provinciale
e’ diretta con amore e competenza dalla signora Paola Mastronardi”.
”Ogni anno portiamo i nostri malati a Lourdes – racconta Paola a ‘La Provincia’- in genere sono una trentina, che assistiamo noi direttamente, ma quest’anno erano solo dodici, per via di alcune defezioni dell’ultima
ora, dovute a vari motivi familiari”. Tra loro c’è anche questa signora, residente tra Ripi e Strangolagalli, una gran brava donna stimata e ben voluta da tutti, madre di due figli. La signora è al suo primo pellegrinaggio a Lourdes: già in precedenza avrebbe voluto raggiungere il
santuario delle apparizioni, ma ogni volta, per un motivo o per un altro, era costretta a rinunciare. Domenica 26 invece la donna, Rosa, sale sul
treno e arriva a Lourdes.
”Il giorno dopo, lunedì 27 aprile – si legge ancora sulla ‘Provincia’ – con tutti gli altri pellegrini della Siloe, anche la signora assiste alla Santa Messa celebrata nella grotta, poi fa il bagno nella piscina attigua e quindi torna, lungo la strada in salita, alla sede dell’accoglienza del gruppo, presso la Casa San Bernadette. Prende l’ascensore con altre persone, per raggiungere la camera e riposare un po’, ma appena esce dall’ascensore esclama: ‘Mi pare di sentire qualcosa alla gamba… ma sì, sento qualcosa!’, quindi getta il bastone cui da anni si appoggia e inizia a camminare da sola”.
La notizia corre immediatamente di bocca in bocca ed Enrico Esposito, che come sempre cura nei minimi dettagli i pellegrinaggi, avverte l’equipe medica del vicino centro di Lourdes, debitamente abilitata per verificare
qualsiasi segnalazione di guarigione. ”I medici acquisiscono subito il certificato medico che ogni malato porta con se’, ma ovviamente non esprimono alcun giudizio – riporta ‘La Provincia’ – a questo punto,  secondo prassi, occorreranno infatti altre verifiche, sia da parte dei medici di Lourdes (l’equipe da qualche tempo e’ diretta diretta
da un medico italiano) che di quelli che da anni seguono la signora, ad iniziare dagli specialisti vicini all’Associazione sclerosi multipla.
Certo, se e’ ancora presto per parlare di ‘miracolo’, qualcosa indubbiamente e’ avvenuto, altrimenti la signora di Ripi non avrebbe mai potuto camminare da sola”.
”E’ felicissima – riprende a raccontare la signora Paola Mastronardi – non faceva altro che abbracciarmi, ringraziarmi e dirmi che a Lourdes doveva andarci prima. Io stessa sono ancora molto scossa, mi vengono i brividi solo a raccontare questa storia, ma ovviamente desideriamo tutelare la privacy di questa nostra amica e vogliamo andarci cauti, fin quando i medici non si pronunceranno in maniera scientifica”. E dello
stesso avviso e’ anche Enrico Esposito: ”Parlare di miracolo adesso non si puo’. Ma di certo e’ avvenuto qualcosa di straordinario che i medici ora valuteranno attentamente”.
Intanto la signora di Ripi, assieme a tutti gli altri pellegrini,e’ tornata a casa venerdi’ scorso: dal treno, alla stazione di Frosinone, ha voluto scendere da sola e c’e’ tranquillamente riuscita. ”E il bastone -chiosa ‘La Provincia’- anche durante il resto delle occupazioni quotidiane, ora e’ solo un ricordo”.

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“Dopo anni di sofferenza sono tornata a vivere”
Parla Rosa Mollica, la donna di Ripi, centro del frusinate, che ha ricevuto il miracolo a Lourdes.

«Ho sentito dentro di me una forza incredibile che mi invitava ad alzarmi e a camminare. Così ho abbandonato le mie stampelle e dopo tanti anni ho ripreso a muovermi con le mie gambe. È stata una gioia immensa ed indescrivibile dopo tanti di sofferenza».

Così Rosa Mollica ha raccontato lo straordinario evento che ha vissuto a Lourdes lunedì 27 aprile. Lei che da oltre venti anni era affetta da sclerosi multipla, una patologia che aveva limitato fortemente la sua capacità motoria fino a costringerla a doversi servire di stampelle per camminare e per essere autosufficiente. Rosa, 52 anni, casalinga, madre di due figli, Giovanni e Maria Domenica, era partita domenica 26 aprile dalla sua casa di Ripi diretta a Frosinone per salire sul «treno bianco» per l’annuale pellegrinaggio alla Madonna di Lourdes organizzato dalla Siloe, organizzazione fondata da Enrico Esposito e il cui presidente è l’avv. Carlo Capocaccia. «Era la prima volta che andavo a Lourdes, quest’anno sentivo un bisogno irrefrenabile di recarmi a trovare la Madonna. Ho avuto sempre fede – ha detto Rosa – ma da quando mi sono ammalata è aumentata. Sono partita con il cuore gonfio di speranza perchè sentivo che questo viaggio avrebbe avuto un significato particolare». Un significato che si è tradotto in una guarigione improvvisa per Rosa da una patologia che la affliggeva da anni. «I primi sintomi della mia malattia risalgono a un ventennio fa. Solo di recente, però, mi avevano diagnosticato la sclerosi multilpla. Non potevo fare più nulla da sola. Non potevo più vestirmi, non potevo più lavarmi, non potevo più muovermi senza l’aiuto di mio marito o di altri familiari. Più volte ero caduta fratturandomi il femore. Adesso, invece, sto rivivendo sensazioni che ormai avevo dimenticato e che erano lontanissime nel tempo. Mi sento una persona nuova. Mi sembra di vivere una nuova vita». Una successione di eventi che ha «travolto» Rosa Mollica, che deve ancora metabolizzare quanto le sta accadendo, ma che ricostruisce con grande emozione. «Sono arrivata nelle zone delle piscine accompagnata da Paola Amicizia (la presidentessa della sezione di Frosinone dell’Aism, ndr). Mi sono immersa e subito dopo ho sentito qualcosa dentro di me di diverso. In albergo poi le mie gambe mi hanno chiamato a camminare e poi ho iniziato a ballare e a cantare. Ora mi muovo da sola. Non ho più dolore alle gambe. Da quel giorno ho ritrovato la grande gioia di vivere». A confermare quanto accaduto è una testimone oculare dell’evento, Paola Amicizia, la presidentessa dell’Associazione Italian Sclerosi Multipla di Frosinone. «È una gioia per tutti noi. Quest’anno al pellegrinaggio di aprile a Lourdes ho accompagnato dodici malati, tra cui Rosa. Ogni anno l’avevo pregata di venire, ma mai aveva voluto fare il viaggio. Quest’anno, invece, sono riuscita a portarla con me». «Il giorno della guarigione – continua Paola Amicizia – io stessa l’ho accompagnata alle piscine. Dopo l’immersione avevo notato una luce nuova nei suoi occhi. Sembrava diversa. Poi in albergo ha ripreso a camminare da sola. È stata una gioia indescrivibile. È stato stupendo nei giorni successivi il fatto vedere Rosa accompagnare lei stessa, che prima non poteva camminare da sola, i malati sotto la grotta e rinverdire le speranze di coloro che soffrivano. Un grande gesto d’amore». Chi ha vissuto con straordinaria emozione la guarigione di Rosa è stata la famiglia della donna. Giovanni, il figlio della cinquantaduenne, ha detto che «la gioia che proviamo è qualcosa che non si può descrivere a parole. Noi che siamo persone di fede crediamo che sia un miracolo, ma allo stesso tempo diciamo che la scienza deve fare i suoi accertamenti e deve dare il suo responso su quanto è avvenuto. Il messaggio che vogliamo lanciare è quello di speranza per tutti quelli che soffrono, ma allo stesso tempo invitiamo i malati a continuare a credere nelle potenzialità della medicina per le guarigioni».

Vengo informato dalla nota trasmissione culturale “La vita in diretta” di come, una 52enne affetta da sclerosi multipla, sia andata a Lourdes costretta dalla malattia a muoversi con le stampelle, e sia tornata camminando senza.

Gliele avevano rubate.

A parte questa boutade, la signora beneficiaria di questo miracolo, una volta tornata a casa, ha scoperto che non può essere contemporaneamente beneficiaria anche della pensione di invalidità.
Se ne è un po’ risentita.

Sarebbe il sessantottesimo miracolo nel santuario dedicato alla Madonna più famoso al mondo e forse non è una coincidenza che il fatto sia accaduto pochi giorni prima dell’inizio del mese Mariano. La donna, di cui il Bureau Medical ha acquisito la documentazione medica per esaminare il caso, si chiama Rosa Mollica, residente a Ripi in provincia di Frosinone, e ieri il quotidiano “La Provincia”, ha pubblicato la sua storia.

Sposata e madre di due figli, è stata colpita dalla malattia vent’anni fa. Lo scorso 27 aprile è arrivata a Lourdes, assieme ad altri pellegrini, di cui alcuni iscritti all’Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Dopo la partecipazione alla Messa i malati si sono immersi nelle piscine della grotta, per tornare poi in albergo, la signora Rosa però giunta nei pressi della camera si tocca una gamba, e dice alle persone vicine di sentire un formicolio all’arto «mi pare di sentire qualcosa alla gamba… sì, sento qualcosa», ha esclamato emozionata. A questo punto ha gettato la stampella che utilizzava da anni e ha iniziato a camminare normalmente.

La notizia si è diffusa in un lampo, ed Enrico Esposito, responsabile dell’associazione Siloe che aveva organizzato il pellegrinaggio ha subito avvisato il Bureau Medical, il collegio di medici incaricati di vagliare le segnalazioni di grazie e guarigioni nel santuario francese, consegnando la documentazione medica che la signora, come tutti gli altri malati, aveva con sé.

La donna ha continuato a camminare, sorprendendo tutti è scesa dal treno senza usare l’apposita passerella per i malati. «Sì, confermo tutto – ha dichiarato Paola Mastronardi, presidente della sezione Aism di Frosinone – la nostra amica all’improvviso ha lasciato il bastone e ha iniziato a camminare da sola. Qualcosa di prodigioso è avvenuto, ma non sta a noi parlare di miracolo. Saranno i medici a chiarire ogni cosa».

Gioia, ma anche prudenza, emerge anche dalle parole del vescovo di Frosinone, Ambrogio Spreafico: «Siamo molto contenti, anzi felici che la signora stia meglio. Siamo vicini con simpatia a questa donna e alla sua famiglia. Ma prima di parlare di miracolo dobbiamo attendere il responso del Bureau Medical di Lourdes, e quindi istituire una commissione diocesana. Soltanto al termine di questo iter, dopo aver vagliato ogni elemento, ci si potrà pronunciare su quanto avvenuto».

Bastano venti giorni di terapia all’anno per ridurre del 50 per cento il rischio di ricaduta

Scansione elettronica delle lesioni da sclerosi multipla (Grazia Neri)

MILANO – Registrata come farmaco per combattere le leucemie, la cladribina funziona anche contro la sclerosi multipla: i ricercatori inglesi, che l’hanno sperimentata sui pazienti, dicono che riduce rischio di ricaduta e la progressione della malattia «dramatically». Noi traduciamo «in maniera significativa»: parlando con i numeri, questa riduzione è superiore al 50 per cento. Non solo, ma la cladribina sarebbe il primo farmaco anti-sclerosi somministrabile sotto forma di pastiglie, mentre tutti gli altri sono endovena. La ricerca, presentata a Seattle in occasione dell’American Academy of Neurology, ha coinvolto 1.300 pazienti con sclerosi multipla, una malattia neurologica invalidante che distrugge la mielina (una sostanza che avvolge e protegge le fibre nervose) e provoca una progressiva alterazione della vista, del controllo muscolare, della memoria. Di solito si manifesta in età giovanile.

AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA – Lo studio prevedeva che un gruppo di pazienti seguisse o due o quattro cicli di terapia durante l’anno (ogni ciclo prevedeva la somministrazione di una compressa di cladribina al giorno per quattro o cinque giorni, in totale dunque circa venti giorni di terapia all’anno), mentre un altro gruppo veniva trattato con placebo. Dopo due anni, il gruppo in cura con il farmaco presentava una riduzione delle ricadute del 55 per cento e un peggioramento dei sintomi ridotto del 30 per cento. Secondo gli esperti l’effetto del farmaco è legato alla sua azione immunosoppressiva: la malattia, infatti, è provocata da una reazione del sistema immune dell’organismo che produce anticopri anti-mielina. «I nostri risultati – ha commentato il responsabile della ricerca, Gavin Giovannoni del Queen Mary, University of London – potrebbero davvero rivoluzionare la cura della sclerosi multipla, una malattia molto debilitante per la quale, al momento, le opzioni terapeutiche sono limitate. Poter disporre di un trattamento orale efficace può migliorare molto la qualità di vita di questi pazienti».

L’AGGIUNTA DI CORTISONICI – Sempre a Seattle e sempre a proposito di terapia della sclerosi multipla, un altro gruppo di ricercatori danesi della Copenhagen University ha presentato alcuni dati che dimostrano come l’aggiunta di un cortisonico (il metilprednisolone) a somministrazione pulsatile (tre dosi ogni tre giorni in un mese) alla classica terapia settimanale con interferone -1- a, riduca del 38 per cento le ricadute nelle forme recidivanti-remittenti. In questo caso i pazienti studiati sono stati oltre trecento e sono stati seguiti (anche con esami di risonanza magnetica) per tre anni. «Il cortisone – ha commentato Mads Ravnborg del Danish Multiple sclerosi Research Center danese – che di solito viene usato nelle fasi acute di malattia, agisce in sinergia con l’interferone e ha un effetto benefico sull’andamento della malattia».

Adriana Bazzi 30 aprile 2009

il corriere della sera