Ich bin übrigens auf Dailybooth.

Die Idee ist es jeden Tag ein Foto von sich zu machen und es dem Internet bereit zu stellen.

Ich würde mich über ein paar Follower freuen

Schönen Abend.

En tjej med ett mål kikade in på min sida och gjorde sin röst hörd. Nillano heter hennes blogg och där skriver hon om hur det är att leva med Stomi. Hon hoppas att det skall bli mindre tabu att bära en påse på magen. Det fick mig att minnas …

Ett tag trodde jag att det var min enda utväg till att få ett värdigt liv. Att bära en påse på magen. Och jag var livrädd. Hur skulle det fungera? Vad skulle min kille tycka? Hur skulle det rent praktiskt gå till med allt från sex till övrig samlevnad?
Mitt problem var så klart att jag hade alldeles för lite information om det och alldeles för få att fråga omkring mig. Jag önskar att jag hade haft denna bloggerska att gå till då! Bloggandet är verkligen fantastiskt!

Hon tipsade mig också om bloggarna virrhuvet och maddepladder. De skriver också om Stomi. Maddepladder är nyligen invald i UngILCO’s styrelse (Riksorganisationen för stomi och reservoaropererade och UngILCO är ungdomsavdelningen). 

God läsning!

Läs även andra bloggares åsikter om tips, bloggar, mage och tarm, Ibs, Irritable bowel syndrome, Stomi, påse på magen, tarmsjukdomar

Har aldrig varit sjuk i hela mitt liv. Jag märker att jag säger den meningen ofta nu. För att ursäkta mig. Som om jag misslyckats?

Allvarlig, plötslig sjukdom och 6 veckor på sjukhus kom och knackade på min axel. Här är jag. Vänd dig om. Kom in.

Ileostomi är mitt nya ord.

Efter stomioperationen fick jag komplikationer. Allt som allt blev det tre bukoperationer.  För varje ny vända blev jag allt svagare. Beordrad svält – det heter så – och fick under nära fem veckor vartken äta eller dricka. Vatten i mun, spotta ut.

Vad som hände var att det kändes så starkt att “jag” – det som är mitt jag – visserligen bodde i kroppen/skalet, men att kroppen/skalet inte var detsamma som “jag”. Alla nålar som stacks in i mig, alla katetrar som gick ut och in med vätska; dropp, medicin, urin, bedövning, dränage, syre et c, et c – det var min boplats som skulle restaureras. Men där inne fanns ju jag. Påverkad, visst, men ändå jag. Både fast i kroppen och skild från den på samma gång.

Det var en märklig, men otvetydig erfarenhet. Så länge kroppen är frisk upplever man att man är ett med den, att den är jag, att jag är den. Men när min kropp la ner, inte lydde, då var det som om mitt jag lösgjordes från den. Hemlös men instängd for mitt jag omkring där inuti.

Någon har sagt att det finns två sorters människor:  de som är sin kropp och de som har sin kropp. Antagligen pendlar de flesta mellan positionerna. När min yngste son var liten hade han ofta sönder saker, eller spillde. När jag blev arg försvarade han sig med  – Det var inte jag, det var kroppen!

Ungefär som jag alltså. Har aldrig varit sjuk i hela mitt liv. Förrän nu.

 
Rut före sin operation

Vilken lättnad! Nu har Rut kommit från operationen som verkar ha varit lyckad. Kirurgerna har gjort det de föresatte sig att göra. Det slutade med att ungefär 20 cm av änd- och tjocktarmen är borttagen. Stomin är också nedopererad och ett minne blott.

Nu ligger hon på intensivavdelning för att övervakas under uppvaknandet. Hon har ryggmärgsbedövning plus morfin och glukosdropp, så det är många slangar som vanligt. Under operationen var hon intuberad – hade en grej i halsen – som gör henne hes i ett par dagar. Det låter märkligt när en tremånaders bebis är hes. Så snart de ser att hon är okej så får hon komma upp på avdelningen igen. Antagligen sker det imorgon.

Efter operationen insåg vi att vi troligen inte har något foto på Rut med sin stomi. Antagligen ett utslag av subliminal förnekelse från vår sida. Det är lite synd, för det hade kunnat intressera Rut i framtiden.

Det låter som ett militärt uppdrag, och det känns nästan så också. Imorgon tar sig kirurgerna an Rut. Betydligt tidigare än vad de sa i förrgår vilket beror på en prioritering av Ruts fall. Men jag antar att alla prioriteringar står i förhållande till varandra, så vad som vägt tungt i hennes fall vet vi inte. Kanske är det att hennes tunntarmstomi aldrig fungerat.

Operationen beräknas ta två och en halv timme i kirurgtid. Sen tillkommer sövning, uppvak och lite runt omkring. Så i stort lär det väl ta hela morgondagen. Kirurgerna går in genom hålet där Ruts stomi är och jobbar därifrån.

Efter operationen räknar man med fem till sju dagar i konvalecens på sjukhus. Det beror lite på hur mycket smärtlindring hon kommer att behöva dagarna efter operation. Efter det kan hon förhoppningsvis komma hem. Då börjar äntligen nästa fas i hennes liv. Post operation. Vi har förtsått att den perioden inte heller är någon dans på rosor, men det får vi ta då.

Storebror har haft kraftig feber i fyra dagar och har nu också antagligen fått en öroninflammation. Vi ska till vårdcentralen så snart de hör av sig. Tråkigt för Ture att inte kunna träffa lillasyster. Sen hade vi också planerat fyraårskalas för Ture på lördag, men det är inte säkert att Rut kan närvara då så vi får se hur många från familjen vi blir. Han är verkligen värd all uppvaktning han kan få.

Idag fick Rut äntligen sin diagnos konstaterad. Hon har Hirschsprungs sjukdom. Biopsierna som togs för en dryg vecka sen visade att hon helt saknar nervceller – ganglier – i ca 5-10 cm av änd- och tjocktarmen. Sedan följer en bit av tjocktarmen som har nervceller, men färre än normalt. Denna bit är ovanligt lång på Rut, kanske 10-20 cm.

Beslutet av kirurgerna blir att operera bort all tarm som är sjuk. Det innebär att Rut kommer att ha kvar ungefär hälften av sin tjocktarm, ca 30 cm, eller något mindre. I samband med operationen kommer också hennes stomi att tas bort.

Operationen planeras antagligen in under vecka 10, men kan tidigareläggas beroende på återbud i operationskön. Det är inte ovanligt att patienter som väntar på operation måste ge återbud eftersom man inte opererar patienter som har förkylningar eller tillstånd som påverkar immunförsvaret negativt.

Ruts dagsform är fin

Dagsformen för Rut är ganska bra. Men hennes stomi har fortsatt att flöda över 100 ml per dygn. Trots att hon har fastat ända sedan i måndags. Frågar man varför får man svaret att man inte vet. Tarmen är överansträngd helt enkelt. Men antagligen görs ett nytt försök att börja ge henne mat via sonden och med kontinuerlig matning via pump.

I övrigt är Rut en glad tjej som saknar att få äta, men som accepterar sin situation. Hon har varit på lite utflykter i Baby-Björn-sele under dagen vilket hon tycker är väldigt spännande. Vi har också njutit av att lyssna på Townes van Zandt.

Imorgon kommer mormor och hälsar på Rut.

Dementi 1. Lotta började aldrig veganspåret. Rut har ändå fått Nutragen (eller nåt sånt) som mat vilket trots förhandsreklamen gjorde tarmen skvatt galen igår då matningen försiktigt inleddes, och gjorde att vi stoppade maten igen. Någon gång under fredagen kommer hon nog att få försiktigt med Nutragen igen. Ca 1-3 ml i timmen. Vi får se hur det går.

Dementi 2. Assar ska inte ha valpar. Tikens matte bestämde sig, efter mycket vånda, att bespara världen från dessa valpar. Assar är lika glad för det.

På fredag förmiddag fick vi nästan reda på biopsisvaren! Vår sköterska sa att hon hade en överraskning åt oss, men när den väl skulle levereras blev det ett litet antiklimax. Patologen ville ha ytterligare en dag på sig att tolka proverna. Det innebär att Ruts kirurg under lördag kommer att få svar på proverna från ändtarmsbiopsin och meddela oss resultatet.

Två scenarion är möjliga så vitt jag förstår:

1. Rut har Hirscshsprung. Det innebär att man opererar bort hennes ändtarm och delar av tjocktarmen. Frisk tarm dras ner och fästs i ringmuskeln. Ruts tunntarmstomi tas bort.

2. Rut har inte Hirschsprung utan eventuellt omogen tarm. Då vill man vänta ca tre månader till och ta nya prover för att se om tarmen har utvecklat fler nervceller. Då är frågan om man opererar ner hennes stomi och att vi tarmsköljer henne fram tills nästa gång man tar biopsier, eller om man opererar en stomi från tjocktarmen istället.

Om provsvaret än en gång skulle vara otydligt eller svårtolkat så vet vi att kirurgerna nu ändå kommer att ta ett beslut om vad som skall göras för Rut. Vi hoppas att ett sånt beslut inte utmynnar i någon besvikelse.

På morgonen kunde vi äntligen konstatera att Ruts flöden minskat rejält, för denna gång vill säga. Men det vore väl konstigt annars med tanke på att hon fastat i två dygn. Under förmiddagen väntade vi på att få komma ner till operation, där de skulle ge Rut en ny infart i ljumsken. Nångång efter 12 fick vi äntligen komma dit. Väl nere sövdes Rut och efter en dryg timme fick jag åter träffa henne på uppvaket. Allt hade gått bra och hon har nu en fräsch CVK (central venkateter) i ena ljumsken, genom vilken hon kan få stora doser TPN. Under eftermiddagen kopplades åter matpumpen på – efter att Rut varit fastande i två och ett halvt dygn. Dock är det i skrivande stund osäkert om hon kommer att få behålla maten eftersom det verkar som att den åter satt igång ett flöde. Eventuellt väljer man att låta henne fasta ytterligare en tid.

Hon går upp i raketfart med sitt TPN. Nu väger hon nästan 4 700. Vår lilla tjej börjar bli rejält stor med andra ord!  

/Mama Rut

Igår, onsdag, verkade det lugna ner sig för Rut. Flödet har avtagit och under torsdag ska hon börja få mat igen. Det blir mat genom sond och inte bröstmjölk utan nån ersättning utan mjölk- eller sojaprotein som ska vara skonsamt.

Näringsdroppet hon får är rena dunderhonungen: hon har gått upp i vikt till 4 585 på onsdagen! Alltid något.

När Rut inte vädrar sitt missnöje över att inte få ligga vid mammas bröst så är hon en charmig dam som skrattar och ler. Hon leker ganska mycket med sina händer nu och tycker att dom är rätt spännande. Ibland är det svårt att märka att Rut faktiskt utvecklas som en helt vanlig bebis trots allt.

Igår träffade vi en annan förälder på Astrid Lindgren vars dotter är några månader äldre än Rut och som just opererat bort sin tjocktarm. De hade gjort ungefär samma resa som vi och legat inne i sex veckor innan hennes mat hade fungerat med stomi på tunntarmen. Vi är inne på vår sjunde vecka och det är ingen ordning än.

Nu siktar vi mer in oss på att hålla det hela i schack fram tills biopsisvaren kommer och därefter eventuellt följande operation.

Idag har det slagits rekord av ett tristare slag. Rut har flödat ur stomin: 249 ml på tolv timmar. Gränsvärdet ligger på 100 ml under 24 timmar. Sedan i morse har Rut bara näringsdropp och fastar i övrigt. Det innebär att hon får hela sitt näringsbehov tillgodosett men via dropp och inget i magen.

Rut fastar till flödet har minskat kraftigt. Här finns det två skolor bland läkarna: en som tycker att man kan köra på med mat utan att vila tarmen nämnvärt och en försiktigare. Även om vi mer har trott på den försiktigare skolan, har nu båda skolorna misslyckats i det längre perspektivet. Ruts tarm har slutat funka efter ett par, tre dagar med full mat oavsett metod.

Men den försiktigare skolan är nog trots allt att föredra eftersom Rut måste nå någon slags stabilitet och för att skona Ruts tarm föreslås att hon inte ska få mjölk från Lotta just nu. Lotta ska undvika komjölksprotein och ska träffa en dietist om det. Inte för att Rut skulle vara allergisk, utan för att det generellt sett är skonsammare för känsliga tarmar om bröstmjölken inte innehåller komjölksprotein. Det blir ofrivillig veganism ett tag med andra ord.

I morgonbitti kommer mormor för att avlasta. Det blir väldigt skönt.

I morse luktade Ruts avföring på det sätt som brukar indikera att något gått snett. Stomiinnehållet har också blivit vattnigt igen. Åtgärden blir att hon får stanna på Astrid Lindgrens, får näringsdropp och bara hälften av den matmängd som hon haft de senaste dagarna. Hon får inte heller Lottas mjölk utan nåt annat som ska vara skonsammare, men fortfarande via sond.

Ruts vikt var dock bra och hon hade gått upp till 4 470 g. Vi får anta att steg ett nu är att få tarmen att lugna ner sig igen, sedan öka maten gradvis. Troligen blir det att bo på sjukhus resten av veckan.

Snön föll på morgonen till stor glädje för Ture. Efter en sen frukost satsade vi på alpina nöjen med Rut ut i sin vagn med mjölkbehållare, pump och allt. Ett okänt problem visade sig när mjölken eventuellt frös i pumpen. Det kanske vi skulle ha tänkt på, men vi var så förblindade av känslan att kunna gå på gemensam promenad i snön.

Framåt eftermiddagen lekte Ture med Rut och kopplade ihop hennes Spöket Laban-mobil och drakspeldosa. Det bar sig inte bättre än att Ruts sondslang fastnade i brorsans uppfinning och ryckte loss sond med tejp och allt. Katastrof. Rut grät och Ture grät och vi skällde och tröstade.

Väl på Astrid Lindgren fixades sonden på plats igen på en halvtimme. När Lotta skulle sätta in Rut i sin bilstol fastnade slangen igen och rycktes ur. Du fattar.

Under hela dagen har dottern varit på ganska dåligt humör, vi tror att hon kan tänka sig att äta lite mer. I övrigt funkar stomin väldigt bra. Imorgon åker Lotta och Rut till sjukhuset för att kolla det vanliga.

Då var det dags för Rut att ha permis från sjukhuset igen. Vilken gång i ordningen har vi glömt bort. Förhoppningen är att den här blir längre än föregående. Det är nervöst och skönt på samma gång att var hemma.

Ruts hemkomst firades med semlor från Café Bakgården vid Skogskyrkogården. De hade välförtjänt kommit tvåa i Svenska Dagbladets semmeltest. Rut tittade intresserat på från sin babysitter. Ett särskilt intresse visar hon storebror. Ture som fick en glad överraskning idag. ”Ska ni sova hemma inatt?” utbrast nästan chockerat.

Vikten hamnade på 4 450 g idag så nu pekar kurvan stadigt uppåt. Hon har med sig sin sondmatningspump hem vilket kräver sitt jobb, men flödet från stomin är litet och stabilt.

Ruts pappa har fortfarande feber, vilket gör att han inte bör ha så mycket med Rut att göra. Vi sa inte heller något till de duktiga sköterskorna eftersom de antagligen inte gillat arrangemanget med permis hemma för Rut då. Men ibland får känslan köra över förnuftet.

/Mama Rut

För en vecka sen träffade vi en av Ruts kirurger och gick, återigen, igenom olika scenarion. Inget nytt har tillkommit, men vi försökte få lite mer precis information. Vi är osäkra på om vi lyckades, men så här är det:

Man kommer att ta nya biopsier från ändtarmen, det gjordes igår. Dessa prover kommer att vara både större till ytan och djupare för att slutligen kunna fastslå om hon har sjukdomen Hirschsprung, i så fall saknar hon helt ganglier (nervceller) eller om istället har för få nervceller, vilket också det kan göra att hennes tarm inte fungerar.

Om Hirschsprung konstateras kommer hennes sjuka del av tarmen avlägsnas och frisk tarm dras ned till ändtarmsöppningen. Hennes tunntarmstomi tas också bort. Hur långt bort en sån operation är vet vi inte, men den bör inte dröja särskilt länge efter konstaterad Hirschsprung.

Det andra scenariot är att den nedre delen av hennes tarm skulle kunna vara omogen och därför ha celler men att de är få. I så fall är scenariot lite mer komplicerat. Helst vill man då vänta ut tarmen och ta nya biopsier efter tre månader för att se om antalet nervceller har ökat – att tarmen mognat och utvecklats fullt. Det skulle dock innebära att hon har kvar sin tunntarmstomi som just nu är orsaken till allt helvete för Rut.

Trots att Rut fick fasta ganska länge under torsdag, hade hon ändå gått upp i vikt på fredag. Nu väger hon 4405 g. Det är första gången hon väger över 4400 g. Dock var hennes blodvärden lite dåliga eftersom hon haft glukosdropp och fastat, så det ska kompenseras  för.

I övrigt rapporteras att hon är nöjd och att hon äter fulla mål genom sin sondmatningsmaskin. Det är den här apparaten som det är tänkt att vi ska kunna ha hemma så snart Rut har stabiliserats. Gradvis gör man längre och längre uppehåll i matflödet för att vänja henne vid att målen kommer under kortare perioder med mer mat varje gång. Den ser väl hyfsat simpel ut att handha?

Eftersom jag ligger hemma med feber, får jag inte var på sjukhuset. Det gör att den här helgen blir krånglig. Lotta måste vara med Rut och jag måste vara hemma. Scheisse.

Efter operationen som tog en kvart, tog det totalt två timmar med nedsövning och uppvaknande. Hon har förstås sovit mycket under dagen, men är på kvällen på gott humör. Man räknar med det tar två till tre veckor att analysera biopsierna för att avgöra om Rut har Hirschsprung eller inte.

Rut matas med 26 ml i timmen vilket motsvarar hennes fulla behov plus den där extra slurken på flaska som hon njuter så mycket av. Hon får också lite extra glukosdropp via henns infart i ljumsken, som sattes vid operationen, för att återgälda det hon missade under morgonens fasta.

 Igår kom det 55 ml i stomin och hittills idag har det kommit 10 ml. Det ser bra ut.

Så idag blev det klart att Ruts nästa biopsiprover tas den 14 februrari. Senaste budet vi hade var att det skulle ske under den här veckan. Varför det flyttas såpass långt i tiden beror på att kirurgerna vill att Rut ska vara tre månader gammal vid provtagningen. Det ökar möjligheten till att tarmen har nått mognad. Det är ju förstås bra, men det innebär också att tiden för nästa operation, beroende på vad biopsin säger, skjuts framåt. 

Under den här tiden sen Rut föddes har tålamodet och hoppet fått rejäla magsopar. Det började redan på Sachska då man förstås misstänkte att Rut har Hirschsprung, men underlät att säga något till oss. Sedan har hoppet kommit och gått många gånger. Främst då hoppet om att snart kunna komma hem och leva någorlunda normalt. Det är stressande att inte kunna planera sin vardag. 

Den stora frågan är ändå om Rut kan bli okej och komma hem nånting innan den 14 februari.

Måndagen bjöd på en promenad utomhus i Hagaparken. Det var väldigt efterlängtat för oss alla att få gå på en gemensam promenad. Inte minst Assar var nöjd som fick göra tre improviserade sökskick efter husse och matte. Så roligt har inte han haft sen… sen han parade sig.

Rut minskar dagligen något i vikt. Det beror på att hon bara ersätts för vätskeförlust och inte näringsförlust just nu. Skulle hon få all sin näring i droppet igen skulle hon behöva en ny rejält tilltagen infart och det vill man väl helst slippa. Hennes matintag ökar ju dag för dag så det vänder förhoppningsvis vilken dag som helst.

Flödena ser bra ut och ligger fortfarande under hundra på dygnet. De senaste dygnen har hon flödat på förmiddagen men sedan har det avstannat under eftermiddag och natt till nästan ingenting alls. Lotta och jag undrar mest över själva konsistensen och lukten av det som kommer ut. Det är stundom väldigt vattnigt – det kan aldrig vara bra, tänker vi, och det luktar starkt vilket är ett tecken på obalans i kroppen. Precis som när man är magsjuk och det åker med allt möjligt ut ur systemet. Så vi vet inte riktigt vad vi ska tro. Hopp, förtvivlan och likgiltighet.

50 ml åt gången äter Rut sedan klockan 11.00 idag och hon väger 4335 g. Lotta drar åt locket på nappflaskan hårt som fan för att Rut ska få kämpa lite med maten. Det blir mer amningslikt för henne då vilket också gör att hon blir lite mer trött och lugn när maten är slut. På det hela taget har hon varit på toppenhumör idag.

 Gårdagens hämtmat: pizza från Side i Bagarmossen. Betyg 4 vid första tuggan, betyg 1,5 efter sista. Så som det brukar vara med pizza.
 Dagens hämtmat: Ost-tortellini med tomatsås(?) och sallad från Barncafé Mondo i Astrid Lindgrens barnsjukhus. Betyg 3. 

På lördag förmiddag fick Rut börja äta 40 ml fr o m kl 11. Det var hon mycket nöjd över. Dock varade hennes glädje blott tre timmar. Nästa mål sjönk till 30 ml. En rutinerad sjuksköterska tryckte på betydelsen av att gå försiktigt fram och det är vi glada för. Stegringen i Ruts mat är nu istället 10 ml per framgångsrikt dygn i stället för 20.

Tidigare gånger har ökningen antagligen varit för snabb och det har varit lite för många läkare inblandade med olika synsätt vilket antagligen har försenat Ruts tillfrisknande något på grund av att man inte varit konsekventa i bedömningen. Så upplever vi det.

Under hela lördagen var Rut väldigt hungrig och arg. En timme kan man orka med att försöka trösta men sen lämnar jag bort henne till proffsen på avdelningen. Rut sov, skrek, åt och skrek mest hela dagen och kvällen. Flödet från stomin för dygnet såg först illa ut, men under natten kom en ynka ml vilket fick dygnsmängden att stanna på 78 ml. Väl under maxgränsen, men över den gräns som hon får ersättning via dropp för.

Rut får vätskeersättning för det som kommer ur stomin som överstiger en procent av hennes vikt. Idag väger hon 4360 g. Det betyder att hon under dygnet får 78 ml -43,5 ml via dropp: 34,5 ml.

Under söndag fick Rut gå upp till 40 ml per måltid med början kl 11. Efter första målet däckade hon av ren njutning. Detsamma gällde efter det andra. Enligt en kvällsrapport har Rut inte heller idag flödat mer utan låg på 46 ml från kl 5 till kl 20.30. Hon har också suttit i sin babysitter och fått besök av Victor och Johanna, som hade med sig sushi, tidningar och ungefär 30 kg godis. Sånt förhöjer humöret.