Hej !

Jag har fått äran att ” gästblogga ” och tänker börja med att berätta lite om oss. Jag heter Anna och är trebarnsmamma, barnen är 3,5 år, 7 år och 10 år gamla. Jag träffade min man för 15 år sedan och han berättade ganska tidigt för mig att han har cystnjurar och kanske någon gång i livet behöver en njurtransplantation. Nu är vi där, vi trodde att det låg 10 år framåt i tiden men så var det inte. Allt kom väldigt snabbt i våras från “vanlig” njurkontroll till bloddialys gick allt på ett par veckor, men det har fungerat väldigt bra, vi har blivit väldigt omhändertagna och väl bemötta av sjukvården. Vad som mer har påverkat att allt känns bra är ju att min man mår relativt bra, han har knappt märkt att njurarna inte fungerat och det kan ju vara väldigt olika. Vad som har varit tufft i det hela var att min man blev arbetslös precis innan detta och att jag precis börjat arbeta, stor omställning för våra barn som påverkas mer än man tror. De kommer med sina små och stora frågor om pappas slang, hur det blir med mig osv.

Jag och min mamma började utredas i våras också för donation men min mamma föll ur ganska snabbt (inget allvarligt för hennes del). Nu gick det ändå vägen och jag är godkänd och klar med bedömning prima njure Nu ligger jag i hårdträning, cyklar och går mycket för att återhämta mig så snabbt som möjligt efter operationen, ska även försöka minska några kilon. På tisdag 1/12 ska de ringa från sjukhuset och bestämma operationstid med mig! Det kommer att bli någon gång i januari, vi tyckte inte att julveckan var någon bra tid. Vi vill först fira jul med våra barn och familj. Det känns jättebra att kunna få ge en njure, att jag har reservdelar som jag kan dela med mig av! Jag önskar att fler funderade över det och tar ställning! Idag är en bra dag och livet är gott!

Kram Anna

Ute lyser solen från en blå himmel och för en gångs skull så är luften kylig. Katterna ligger och sover i soffan och ur högtalarna hörs Sofia Karlssons vackra röst sjunga olika folkvisor.

Själv känner jag mig relativt trött, men på något sätt är jag ändå full av energi. Trött i kropp men pigg i sinnet kanske man kan säga. Anledningen till min trötta kropp är nog gårdagkvällens sena shoppingtur på ICA Maxi. Som jag trodde så var det nästan bara vi där, vilket var otroligt skönt. Vi hade var sin vagn som blev rätt så välfyllda bägge två. Så nu är både mitt och Magnus matförråd välfyllda för ett tag framåt. Jag blev positivt överraskad över att jag faktiskt orkade gå och släpa runt på en tung vagn under en timmes tid. Det blev ett bra träningspass för min del .

Min stackars mor har lyckats bli riktigt sjuk. Hon är förkyld, har ont i halsen och känner sig allmänt uschlig. Jag hoppas att det “bara” är en kraftig förkylning och inte en släng av svininfluensan. Hon är ju vaccinerad som tur är (eftersom alla i min närhet måste vara det) men man kan ju faktiskt få influensan ändå. Även om det dock blir lidrigare. Jag tror dock mer på att det är en kraftig förkylning. Jag hoppas att hon vilar och sover mycket nu, så att hon blir frisk snart igen så att hon kan komma och hälsa på mig .

Pappa och R-M var här nyss. De hade med sig nya lampor till min advensljusstake. Tydligen så lyckades jag ha sönder några av lamporna igår medans jag målade om den. Jag tänkte inte så långt som att jag kunde ha skruvat loss lamporna för att skydda dem. Aja, det är alltid lätt att vara efterklok.

Nu ska jag bege mig ut på balkongen och försöka sätta upp min ljusslinga. Men innan dess måste jag ta fram lite lax ur frysen, så den hinner tina innan det är dags att laga mat.

Åh vad jag har varit pysslig och duktig idag!

Dagen började med att alarmet ringde alldeles för tidigt – enligt mig själv – eftersom jag skulle upp till US för veckans andra besök. Spirometri, blodprover och läkarbesök – den vanliga turen med andra ord. Lennart var nöjd med mina värden i den “röda boken” även denna vecka. Värdena är stabila, men man kan ändå se en liten förbättring hela tiden, även på de spirometrivärden som jag blåser på US. Dock var min prografkoncentation lite i lägsta lagret, så nu ska jag öka både morgon- och kvällsdosen med 0,5mg. Det innebär att det blir 3mg morgon och kväll. När Holger (en av mina hematologläkare) fick reda på det och att jag dessutom äter 1500mg cellcept morgon och kväll så höjde han på ena ögonbrynet och sa: “Det är väldigt, väldigt höga immunhämmande medicindoser“. Jo tack, jag vet, tänkte jag. Hematologen använder ju aldrig högre doser än 1000mg cellcept. Holger ville försöka skynda på alla vaccinationer så mycket som möjligt när det gäller mig. Enligt honom så är det viktigt att jag får mina grundvaccinationer – så att jag har något skydd i min lilla kropp. Lennart skulle ringa till Lund och diskutera med dem angående detta och även en del andra saker. Får se vad han har att berätta när jag kommer tillbaka nästa vecka.

Väl hemma i lägenheten igen så började jag måla om min adventsljusstake, som jag plockade fram ur förrådet i går. Den var tidigare i en blaskig röd färg och såg inte speciellt rolig ut. Nu har jag dock målat om den i samma svarta, blanka färg som har använts till det illa soffbordet och hyllan bakom soffan. Det blev faktiskt riktigt bra och plötsligt så ser inte ljusstaken lika tråkig ut längre . Jag ska se om jag kan hitta några vita eller silvriga snöflingor/stjärnor som jag kan dekorera den med. Om inte så duger den precis som den är . När adventsljusstaken var klar så gick jag vidare på en terrakottaröd blomkruka som jag brukar ha stående på balkongen under sommarhalvåret. Nu är även den svart och fin. Jag känner mig så duktig och flitig. Kan inte komma på senast jag gjorde något så pass kreativt helt själv. Jag måste nog erkänna att jag känner mig en aning stolt. Det krävs tydligen inte speciellt mycket numera för att jag ska känna mig stolt över mig själv. Men man måste ju börja någonstans. Sakta men säkert ska jag bygga upp mitt självförtroende igen och alla bäckar små är bra hjälpmedel för att nå dit :).

Om ungefär en halvtimme så ska jag gå över till Magnus. Jag förundras fortfarande varje gång jag skriver “gå” och inser att det verkligen innebär att gå till fots, inte med rullstol. Det är en lika härlig känsla varje gång jag inser att jag är herre (eller fru kanske man ska säga istället?) över min egen kropp igen (även om jag måste träna upp en massa muskler i thorax). 
Senare ikväll ska vi, antagligen, bege oss till ICA Maxi och tillbringa fredagskvällen med att storhandla. Nej, vi har inte blivit galna men förhoppningsvis så är det inte särskilt många personer som vill tillbringa en sen fredagskväll på ICA Maxi, vilket innebär en mindre risk för att bli utsatt för olika infektioner för mig. I och för sig så tycker ju jag att det är riktigt roligt att storhandla. Det är dock inte lika roligt att betala för allt sen, men det får man ta. Man måste ju njuta av livet och för mig innebär även det att njuta av god mat . Eftersom jag måste avstå från så mycket så kan jag ju åtminstonde få unna mig lite extra när det gäller matväg – även om jag försöker tänka ekonomiskt även där.

Oj, klockan springer iväg. Nu är det bässt att jag lägger undan mina nymålade prylar så att katterna inte kommer åt dem och sedan är det dags att slänga ner ett par plasthandskar i väskan och bege mig till andra sidan gården. (Platshandskarna är till för ICA Maxi, så få inte för er att måla upp några snuskiga bilder i huvudet nu )

3020784    วิทยาการการปลูกถ่ายไขกระดูก 1    Bone Marrow Transplantation I

ขั้นตอนการรักษาผู้ป่วยโดยการปลูกถ่ายไขกระดูก ข้อบ่งชี้ความซับซ้อนผลการรักษาและการดูแลผู้ถ่ายไขกระดูก

(Management of bone marrow transplant patients, indications, cemplications, and taking care for donors.)

(3020784 จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย)

3020792    วิทยาการการปลูกถ่ายไขกระดูก 2    Bone Marrow Transplantation II

ขั้นตอนการรักษาผู้ป่วยโดยการปลูกถ่ายไขกระดูก ข้อบ่งชี้ ผลการรักษา

(Indication, treatment and outcome of bone marrow transplantation)

(3020792 จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย)

Jag hade tänkt att ta lite kort på lägenheten och lägga upp idag, men det blev inte så .Vet inte riktigt vad jag väntar på, men någongång så lär jag väl göra det.  Vi kan säga att jag väntar på de sista detaljerna

Idag fick jag tillbaka mitt lilla bord som pappa har målat i blank, svart färg. Det blev riktigt bra och matchar nu resten av de svarta inredningsdetaljerna i vardagsrummet.  

På tal om inresdingsprylar så har jag suttit och surfat på bluebox idag och hittade – som vanligt – en hel del saker som jag skulle vilja ta mig råd att köpa. Eftersom jag inte vill göra några impulsköp (min ekonomi tillåter inte det) så lägger jag alltid allt jag hittar i en så kallad önskelista och skickar till min egen mail. Sedan har jag några dagar på mig att gå igenom min egna öskelista och avgöra vad jag vill ha/behöver. Oftaste slutar det med att det inte blir någonting alls, men jag tror att jag faktiskt ska unna mig några saker denna gång. Det är ju snart jul. Några julklappar till mig själv kan ju aldrig vara fel?

Jag borde storhandla någon dag snart. Frågan är ju bara när det kan tänkas vara minst folk. Idag fick ju de flesta lön och då passar väl även många familjer på att fylla kylskåp och frysar fulla. Dessutom verkar det som om folk har börjat hysteriehandla redan nu till jul – både när det gäller mat och saker. Inte allt för bra för min del, eftersom jag ska hålla mig borta från större folksamlingar. Något som inte är det lättaste i juletid.

Näe, nu ska jag ta något att dricka – dricker alldeles för lite om dagarna, sedan ska jag bege mig ner till källarförrådet och försöka få upp lite julpynt så jag har det i lägenheten till helgen. (Sucka inte så högt, Magnus och sluta himla med ögonen. Julen ÄR underbar!)

Das Buch „Wann kommt die Sonne“ ist ein Erfahrungsbericht in Tagebuchform. Katja hat ihre Gedanken zu ihrer Lebererkrankung vorrangig für sich und ihre Familie aufgeschrieben. Da ihre Erfahrungen auch anderen helfen können, wendet sie sich mit diesem Buch an Interessierte und Betroffene. Katja Konwer ist an einer chronischen Leberentzündung erkrankt. Sie verarbeitet mit ihrem Tagebuch ihre Ängste, Sorgen und Hoffnungen. Die Krankheit verläuft schubweise, bittere Tage wechseln mit fröhlichen Tagen ab. Katja funktioniert in ihrem Job als Arzthelferin. Kein Patient oder Kollege bemerkt, wie schlecht es ihr wirklich geht. Doch für alle schönen Dinge nach Feierabend hat sie keine Kraft mehr. Über mehrere Jahre ist sie Stammgast bei Ärzten und in verschiedenen Krankenhäusern. Die Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) ist als Krankheit nicht überall bekannt und deshalb gehen die Meinungen über Behandlungsmethoden schon bei den Ärzten auseinander. Katjas Lebensqualität verschlechtert sich trotz Behandlung immer mehr, so dass ihr als Ausweg nur eine Transplantation bleibt. Eine schwere Entscheidung für jeden, der ein Organ erhält und mit dem Tode ringt. Katja holt sich Rat und findet Trost und Stärke in ihrem Glauben. Familie und Freunde lassen sie in dieser schweren Zeit nicht allein. Innerlich gut vorbereitet lässt sie sich auf die Liste für Organempfänger setzen und wenige Zeit später erhöht sie noch die Dringlichkeitsstufe. Als es soweit ist, dreht sich das Gefühlskarussell. Katja hält in ihrem Tagebuch alle Gedanken fest. Die Transplantation gelingt und sie schafft es zurück ins Leben! Schon wenig später setzt sie sich für Organspende bei einem Gottesdienst ein. Interessant ist auch der Perspektivenwechsel im zweiten Teil des Buches: Dort erzählt ihre Schwester, wie sie die Tage nach dem Anruf der Transplantationsabteilung Hannover erlebt hat. Heute sieht man Katja nicht an, wie viel Leid sie ertragen musste und wie schlecht es ihr vor der Transplantation ging. Sie ist aufgeblüht und aktiver denn je. Schwimmen, Laufen, Handball spielen und Musik machen, gehören heute selbstverständlich zu ihrem Leben. Ihre Dankbarkeit für ihren Spender spürt man dennoch. Wer selbst mit dieser oder einer ähnlichen Autoimmunkrankheit zu kämpfen hat, wird viele Gedankengänge und Ängste teilen. Aber auch Außenstehende und Angehörige können mitfühlen und Anteil nehmen. Im Anhang des Buches werden zahlreiche Fachausdrücke erklärt und die gängigen Therapiemethoden kurz vorgestellt. Sogar eine Liste mit Links und Buchtipps fehlt nicht, so dass die weiterführenden Informationen ihren Platz haben.

Verlag: edition riedenburg; Auflage: 1., Originalausgabe (August 2009)

ISBN-10: 3902647213

Söndag. Sista dagen på denna vecka. Det var inte lika lätt att komma ur sängen denna morgon. Regnet hängde i luften och det ljusnade knappt något på hela dagen. Hur lång ska denna gråa höst vara? När kommer min efterlängtade snö att infinna sig? Nästa söndag blir det åtminstonde lite mer ljus, då alla människor med fönster kommer ställa fram sina adventljusstakar eller dylikt. Då vet man att julen är på väg och julälskare som jag själv fylls av en sorts värme inombords.

När jag skrivit klart här så ska jag påbörja min önskelista och dessutom börja klura ut vad jag kan tänkas ge till mina nära och kära i julklapp. Min ekonomi är inte direkt fet, men som jag har sagt så många gånger förr så handlar en lyckad present inte om priset utan om tanken bakom den och om presenten passar den tilltänkta personen eller ej.

Idag har jag varit ute hos pappa och  i Ljungsbro. Blev bjuden på god pannbiff och äppelpaj till efterrätt. Härligt! Jag fick även med mig en hel del pannbiffar hem, så att jag kan vara lite lat ibland och göra god mat snabbt .

Lillasyster har äntligen fått sitt bagage, efter nästan en vecka i Kanada. Jaja, bättre sent än aldrig som man brukar säga. Ni kan följa hennes och hennes vännninors galna äventyr på http://storaskattjakten.blogspot.com

Igår när jag skulle ta mina kvällstabletter så kom jag fram till en anledning till varför jag aldrig vänbjer mig vid mina tabletter. Jag tror nämligen att det handlar om att man alltid har lärt sig att man tar en tablett om man mår dåligt. När man har haft huvudvärk eller haft feber till exempel så har man tagit en panodil och efter en stund mår bättre igen. Men nu så mår ju jag redan bra så att säga, så då känns det så konstigt att svälja den ena tabletten efter den andra. (Att jag sedan mår bra tack vare att jag äter så många tabletter är ju en annan femma ).

Imorgon är det måndag igen vilket innebär träning och massage. Hurra för massagen men träningen är riktigt jobbig. Ja, jag vet att den är viktig och att den är så jobbig just på grund av att jag verkligen är i stort behov av den…men ändå. Det kommer dock bli både lättare och roligare med tiden, när jag har lyckats bygga lite mer muskler igen. I want my former body back!

Äntligen lite sol!
När jag vaknade i morse så kände jag mig inte helt utvilad, men att försöka somna om var inte att tänka på eftersom jag hade två katter som gjorde allt för att få upp matte ur sängen. När jag väl kravlat mig ur min höga, stora säng och öppnat sovrumsdörren så upptäckte jag till min förtjusning att det var ljust i lägenheten. Ute sken solen och himlen var “oskyldigt blå” (som Tove sjöng i Idol under gårkvällens program). För första gången på flera dagar så kände jag hur jag fylldes av glädje och energi och plötsligt kände jag mig inte alls lite trött och outvilad längre.

Efter frukost, för att fylla på mina energidepåer lite ytterligare, så satte jag igång med att tvätta och städa lite i lägenheten, Jag öppnade även balkongdörren och vädrade lite plädar, som jag lät ligga kvar på utemöblerna, så att Siri och Valle hade möjlighet att njuta av höstsolen med, om de ville. Jag anade rätt och de tillbringade mycket tid ute på balkongen på förmiddagen. Dock så var de inte ute hela tiden, utan de kom in då och då för att värma sina små tassar, innan de återvände ut igen.

Jag har med varit ute idag. Jag och Mange tog en relativt lång promenad efter hans golfrunda. Det var otroligt skönt väder, men en aning blåsigt för min smak. Att andas i motvind är tekniskt omöjligt . Haha!

Igår var jag med duktig med att röra på mig. Jag gick till affären och handlade vid två olika tillfällen och dessutom var jag uppe på US två gånger. Vid mitt läkarmöte så var två stycken läkare närvarande. Från och med nu så kommer det se ut på det viset varje fredag. Nej, ingen anledning till panik. Jag har inte blivit sämre. Anledningen till att jag numera kommer att ha två läkare som medverkar är att jag är ett sånt special fall som jag är . Det kommer alltså vara en lungläkare (Lennart) och en hematologiläkare. Den främsta anledningen till att Lennart hade kallat dit en hematolog i fredags var för att han ville höra deras synpunkter och dylikt angående koncentrationen på den immunhämmande medicinen. Ur hematologisk synpunkt vill man nämligen ha en koncentration på 4-14, medan man ur lungperspektiv vill att koncentrationen ska ligga mellan 15-20. Så, som ni märker är det inte möjligt att tillgodose bådas behov. Holger (som var den hematolog som närvarade vid gårdagens möte) sa dock att de på hematologen anser att vi nu ska koncentrera oss på lungorna och inte på hematologin. Det viktigaste i dagens läge är att det blir så bra som möjligt med lungorna. Han gav dock ett förslag på en annan immuhämmande medicin som kanske kan vara aktuell om ett år eller så. Den är känd inom njurtransplantation, men han bad Lennart att göra lite research om den i samband med lungtransplantation. Skillnaden på denna “nya” medicin jämfört med den som jag tar idag är att den nya inte enbart är immunhämmande, utan jobbar även aktivt med att döda eventuella maligna celler. Ju högre koncentration av immunhämmande mediciner som man har i kroppen, desto större risk löper man för att bilda tumörer.

I bakgrunden är Tvn på. Viasat Nature = världens bästa barnvakt. Eller kattvakt kanske man ska säga. Idag har det nämligen varit en aning jobbigt här hemma. Valle har skött sig, som han nästan alltid gör. Egentligen har väl inte Siri misskött sig. Det är ju bara det att hon började löpa idag och då blir hon gnällig. Jag vet att vissa honkatter skriker konstant när de löper och det gör ju inte Siri. I hennes fall så blir hon dock väldigt otålig och klängig. Hon gnäller lite då och då och man måste ge henne uppmärksamhet konstant. Leka, kela, prata med henne eller bära runt på henne. Om man gör något av detta så är hon nöjd. Om inte – ja, då är hon inte sen med att klaga högljutt med en röst som får ens hjärta att brista. Stackare  

Lördag. Kväll. Tror att jag ska lyxa till det med lite glass och andra godsaker. Det är jag allt värd . På tal om godsaker så köpte jag en ny marabouchoklad igår. Den hade en fyllning av yoghurt och hallon. Min värdering av denna nya (åtminstonde ny för mig) sort är “beroendeframkallande god“. Den var dock lite maffig, så man kan inte trycka i sig en hel chockladkaka på en gång. Men det är väl i och för sig en fördel kanske . Åtminstonde om man saknar självdisciplin eller karaktär som jag vet att en del av mina nära och kära gör. Åtminstonde när det handlar om choklad.

Nu börjar vintern närma sig och göra sig mer synlig. Kanske inte utomhus i och för sig, men inne i min lägenhet. Igår så åkte “sommarkuddarna” i soffan in i garderoben och bytte plats med “vinterkuddarna”. Imorgon ska jag även rota fram mina jul- och vinterkartonger i källarförrådet. Första advent infaller ju redan nästa helg och det är ju bra om man har koll på alla saker innan dess. Ljusstakar måste kontrolleras och julpynt ska gås igenom och godkännas. Märks det att jag gillar julen?

Idag var det tänkt att jag skulle hinna med en hel del, men egentligen inga viktiga saker. Dock blev det inte riktigt så. Jag vaknade och kände mig helt död. Det kändes som om jag hade varit ute och festat hela natten och fått lite för mycket att dricka (konstigt att man minns det känslan trots att det var så otroligt länge sedan jag sist var med om det). Vädret ute hjälpte ju inte precis till att få mig piggare och mer alert. Dagen började med att jag förflyttade mig från min varma säng till köket, där jag gjorde frukost, för att sedan landa i min sköna soffa under en filt, framför tvn. Siri och Valle var ungefär lika pigga som jag denna dag så de tyckte att jag gjorde ett bra val och kröp ihop på min mage och somnade snabbt. Där låg vi alla tre och halvsov i några timmar innan åtminstonde jag tyckte att det var dags att göra något lite mer konstruktivt av dagen och gjorde mig fri från myskatterna och tvingade mig upp från min sköna, sköna soffa.

På eftermiddagen fick jag ett oplanerat besök av Per (min mosters man). Han var i stan i ärenden och tänkte titta förbi. Med sig hade han kondisbröd. Mums!

När jag tvingade i mig mina kvällstabletter för en stund sedan så kom jag och tänka på att det faktiskt är rätt konstigt att det har gått snart 3,5 år som jag har knaprat mängder av tabletter minst två gånger per dag. Trots detta så har jag fortfarande inte vant mig. Jag måste fortfarande påminna mig själv om att jag ska/måste ta dem och när jag väl har gjort det så tvingar jag mig i dem. Trots att jag har övat flera gånger per dag under så lång tid så har jag fortfarande en del problem med att svälja vissa tabletter. Speciellt om det är tidigt på morgonen, och det är ju alltid på morgonen som man har flest tabletter att svälja. Jag undrar om jag någonsin kommer att vänja mig vid mina tabletter? Jag undrar om det någonsin kommer bli en vana för mig. Något som jag gör utan att tänka speciellt mycket på det. Nåväl, jag har ju resten av mitt liv att öva mig på, för tablettfri är ju något som jag aldrig kommer att bli. Enbart det är en konstig tanke, eftersom jag innan min första sjukdomsdiagnos knappt tog en panodil när jag hade huvudvärk. Ju färre tabletter desto bättre, var mitt motto eller vad man ska säga. Vad ska jag byta ut det mot nu? Ju fler tabletter desto bättre? :P 

Det känns som om jag äter tabletter mot allt. Men däremot så finns det inga tabletter mot de saker som man skulle vilja ta en tablett eller liknande mot. Det är konstigt. Regeln om livets jävlighet kanske. Haha.

Detta år har verkligen visat vart uttrycket “novemberväder” kommer ifrån. Hösten som kan vara så fin. Lite kylig, hög luft och solsken – det är ju helt underbart. Fast i och för sig så är det väl mer i september, oktober som det är sånt väder och då låg ju jag inlåst i en sjukhussal nere i Lund. Detta novemberrusk som jag kom hem till är ju inte mycket att hurra för. Det hade varit trevligt med lite skönare väder nu när jag ska träna upp min kropp igen genom promenader bland annat. Jag hoppas dock att det blir en snörik och vacker vinter. Det skulle vara så otroligt mysigt. Jag älskar snö! Eftersom jag inte har kunnat åka snowboard på länge och inte heller kommer kunna göra det denna vinter, så kan jag väl åtminstonde få njuta av snötäckta träd och gator och solstrålar som glittrar i snön. Oh, underbara tanke!

Idag var jag uppe på Lung igen. Det känns som om jag är där jämt, även om det “bara” är två gånger i veckan. Idag blåste jag en aning sämre än i fredags, men det har nog att göra med att jag hade så otroligt ont i ryggen i natt och inte kunde sova. Dessutom glömde jag ta smärtstillande innan jag åkte upp till US (jag hade knappt vaknat till liv) vilket inte gjorde det hela bättre. Mitt blodtryck hade i alla fall gått upp lite sedan i fredags. Då var det 96/63 och idag var det 108/68. Jag har tagit bort alla vätskeutdrivande mediciner nu (de påverkar tydligen blodtrycket) och snart kan nog även en del andra mediciner som påverkar blodtrycket skrivas ut, eller åtminstonde reduceras i mängd.  

Eftersom det är måndag så var det ju även sjukgymnastik och massage med Disa idag. Jag tycker verkligen om min sjukgymnast. Hon är så glad och trevlig. Jag blir alltid lite gladare och piggare när jag träffar henne. Det är en bra egenskap som få människor har. Vi började med ett sex-minuters-gångtest. Jag har ju inte gjort något gångtest med Disa sedan innan transplantationen. Det var härligt att se skillnaden på dagens resultat och det resultat som jag hade presterat under det senaste gångtestet i Linköping. Dagens resultat blev 500 m, vilket är det längsta jag har hunnit hittills. Dock är det endast 60% av referensvärdet. Med min längd och vikt ska jag tydligen hinna gå 890 m under de sex minuterna som man har på sig. Jag undrar hur snabbt man egentligen går då, eftersom man inte får springa. Jag tyckte nämligen att jag hade en bra hastighet idag, även om jag vet att jag kunde gå snabbare än så innan jag blev sjuk. Aja, även om det “bara” är 60% av vad jag ska klara av så var både jag och Disa väldigt nöjda med resultatet. Efter gångtestet så fortsatte vi med ”vanlig” träning. Det känns alltid lika konstigt att märka hur otroligt svag man är i alla muskler, eftersom jag i mitt huvud tror att jag fortfarande är lika stark och vältränad som jag var vid tidpunkten då jag fick cancerbeskedet i september 2006. Men eftersom jag inte har tränat sedan dess och dessutom haft mediciner och behandlingar som har brutit ner muskler och skelett, så är det ju inte konstigt att man inte är starka adolf längre .

Mina katter har fått en ny favoritkanal på tvn – Viasat Nature. När jag sätter på den kanalen så blir de helt förtrollade och kan sitta och titta hur länge som helst. De har till och med fått favoriter som de vill se. Siri är väldigt fascinerad av isbjörnar och speciellt om de har ungar. Valle gillar brunbjörnar mer och speciellt om det är hanar som slåss. Dessutom gillar båda att se på insekter – något som jag däremot inte tycker är lika fascinerande.  

Deutsche Forscher haben eine vielversprechende Methode entdeckt – „Nabelschnurblut gegen Hirnschäden“. Mit Zellen aus dem Blut der eigenen Nabelschnur sollen in Zukunft Krankheiten, wie Herzinfarkt, Alzheimer, Diabetes oder Hirnschäden heilbar sein. Für die Forschung wurden zigtausende Konserven in öffentlichen und kommerziellen Nabelschnurblutbanken bereits auf Eis gelegt. Wer nach der Geburt seines Kindes das Blut aufbewahren will, muss ein paar tausende Euro hinlegen. Es ist aber eine Investition in die Zukunft. Das Blut enthalte einige Stammzellen, deren Einsatzmöglichkeiten aber begrenzt sind und werden überwiegend zur Blutkrebstherapie genutzt. Die National Institutes of Health haben eine klinische Studie genehmigt, bei der Kinder mit eigenem Nabelschnurblut mit Hirnschaden therapiert werden. Die ersten Ergebnisse der Studie sollen im Frühjahr 2011 vorliegen. Dr. Joanne Kurtzberg und sein Team haben bereits in der Vergangenheit über 60 Kinder mit ihrem eigenen Nabelschnurblut gegen Hirnschäden behandelt. Die Anwendung von Nabelschnur steigt zunehmend. In 2009 stieg die Zahl der Transplantationen mit privat eingelagertem Nabelschnurblut um 64 Prozent gegenüber 2008.

Die Hauptanwendungsgebiete für eigenes Nabelschnurblut waren „Hirnschäden“ und „Typ-1-Diabetes“. Nabelschnurblut eines Geschwisters erhielten Kinder, die an „Leukämie“ und „Sichelzellenanämien“ erkrankt waren. „Multiple Sklerose“ kann kontrolliert, sogar gestoppt werden, wenn in einem frühen Krankheitsstadium eine Stammzellentransplantation eingesetzt wird. US-Mediziner fanden heraus, dass durch die Transplantation von eigenen Knochenmarkstammzellen, die Symptome der Nervenkrankheit gelindert werden können.

Der Bund investiert rund 1,2 Millionen Euro für die Entwicklung von Verfahren zur Vermehrung von Nabelschnurblut-Stammzellen. Veränderungen des Zellumfelds oder durch Zugabe bestimmter Wachstumsfaktoren soll deren Aktivität angeregt und sogar die Vermehrung beschleunigt werden. Ziel ist, dass noch mehr Menschen bei schweren Erkrankungen durch Nabelschnurblut geheilt werden. Zurzeit steht die Therapie mit Stammzellen aus Nabelschnurblut von Neugeborenen im Fokus. Deutschland hat auch den therapeutischen Nutzen von Nabelschnurblut erkannt und fördert die Stammzellen-vermehrung mit. Vielleicht können Stammzellen eines Tages die Medizin revolutionieren. Hoffnung für viele schwerkranke Menschen, durch die Stammzellentherapie aus Eigenblut wieder gesund zu werden mit dem Fokus diese Krankheiten für immer unter Kontrolle zu bekommen bis hin zur vollständigen Eliminierung.

Violen, bokbloggare och tidigare njurbloggare, skriver här ett gästinlägg i form av en efterlysning:

“Jag är intresserad av hur transplanterade av olika organ, och/eller dialyserande skildras i litteraturen (och även på film). Inte bara då i böcker som skildrar enbart transplantationen eller dialysen eller hjärtsjukdomen innan transplantationen osv, utan även där det märks lite i förbifarten. En av de bad guys i Larssons sista bok är ju dialyserande t.ex. Tänkte ni på det? Och i Främmande fågel är ju en kvinna lungtransplanterad… Blodspår och Poeten av Connelly har ju med en hjärttransplanterad. Blodspår finns också som film med Clint Eastwood. (Den är bra!) Och i Friheten av Ulf Lundell blir en hjärttransplanterad ung kvinna mördad…

I takt med att fler och fler blir transplanterade blir det ju mer och mer naturligt i kulturen… och som sagt: Jag tar tacksamt emot tips!!!

Dessutom har jag en känsla av att det ska finnas en deckare om en moster som donerar en njure till sin brorson, men jag har inte hittat den.”

Jag är förvånad över att inte fler författare har tagit chansen att skildra dialys eller transplantationer, åtminstone som en bihandling. När Violen skrev om Stieg Larssons skurk (som jag hade glömt) började jag genast tänka på de potientiella problemen med att bedriva kriminell verksamhet när man behöver dialys. Tänk att behöva planera in påsbyten mellan bankrånen och hålla koll på vätskeintaget när man hänger på casinot… Vore inte det mer intressant än en TV-serie om en maffiaboss som går i terapi?

Innan jag blev transplanterad så satt jag vid datorn och TVn nästan hela dagarna. Vad annat kunde jag fördriva min tid med? Under min tid på US i Lund så använde jag även där datorn rätt flitigt, eftersom det inte fanns så mycket att göra i ett litet sjukhusrum, i en stad där man inte känner någon. Men nu, sedan jag kom hem för en vecka sedan (är det inte mer än en vecka?) så använder jag nästan enbart datorn till att betala räkningar och skriva ett inlägg då och då. TVn står i och för sig på större delen av dagen, men det är mer som sällskap. Jag kan ju inte påstå att jag tittar på programmen som visas. Om jag dock skulle fastna framför TVn så har jag kommit på mig själv att jag gärna står upp och tittar, i stället för att sitta i min sköna soffa. Detta beror ju självklart på att jag tycker att det är så otroligt härligt och skönt att faktiskt kunna stå upp en längre stund utan att få problem med andningen. Det känns så bra att kunna sysselsätta mig med diverse saker under dagen utan att jag måste vila varannan minut eller bli genomsvett för ingenting.

En annan sak som är riktigt härligt att jag orkar med själv nu igen är att laga mat. Äntligen så kan jag få den maträtt som jag känner för och med den kryddningen som jag gillar. Idag slog jag på stort och lät en kycklingfilé ligga i en egengjord marinad i över en timme innan jag tillagade den tillsammans med en mängd andra godsaker. Som sagt, jag trivs med att kunna laga mat igen. Undrar hur länge det håller i sig?  

Jag har ju på US i går. Först var jag på ögonmottagningen, vilket jag är ungefär varannan, var tredje månad. Dr Fagerholm tyckte att det var roligt att se mig så pigg och frisk igen (!) och trodde att det var bra för mina ögon att jag hade en högre dos med immundämpande mediciner nu. Min syn hade försämrats något och nu har jag även börjat få grå starr i det vänstra ögat. Han tyckte att jag skulle överväga att köpa nya glasögon så att jag kan se lite bättre än nu. Det var ju inte så länge sedan jag skaffade nya i och för sig, men jag kan ju inte heller gå runt och se dåligt. Jag tycker bara att det är lite surt att jag skulle få så stora problem med ögonen också. Kunde det inte räckt med antingen ögonen eller lungorna? Nu är det ju “fixat” med lungorna, men med ögonen är det ju lite svårare. Aja, framtiden får utvisa vart det leder i slutändan.
När jag var klar på ögonmottagningen så gick jag upp till Lungmedicinska mottagningen. Först fick jag göra en lungröntgen och därefter träffade jag sjuksköterska Chatarina för att göra en spirometri, lämna blodprover samt ta blodtryck. När allt detta var gjort så träffade jag även Dr Persson. Han är verkligen en underbar läkare. Jag kan inte låta bli att få känslan av en stor nallebjörn när jag ser honom. Han utstrålar dessutom empati och ett stort Lugn! Att han sedan är mer som en barnläkare (enligt mig) än en vuxenläkare gör inte det hela sämre. “Vanliga” läkare brukar säga något i stil med (om de nu säger någonting alls); “Mmhm, mmhm….det ser bra ut“, medan Persson säger; “Åh, vad bra! Jättefint! Bra! Det här ser jättebra ut. Härligt. Vad duktig du är!”, med en exalterad röst istället för att låta som en halvdöd robot. Även att jag är 24 år och därmed räknas som vuxen så kan jag inte låta bli att känna mig som en liten flicka som får beröm och känner mig jättestolt och nöjd över min prestation. Jag riktigt känner hur jag vill räta på ryggen och hur ett stort leende sprids inom mig samtidigt som jag tänker; “Mmm…jag ÄR jätteduktig!”.

Åsa Linderborg, "Kulturchef", Aftonbladet

(Den som har ont om tid kan läsa den sammanfattande trepunktslistan längst ned).

Nyligen rapporterade nyhetsbyrån AFP att ett stort antal jordanier åtalats för att ha bedrivit illegal handel med njurar som sålts av palestinier till köpare i arabvärlden, däribland Egypten. Men varken Aftonbladet eller TT rapporterade om saken trots att de på torsdagen tyckte att det var relevant att rapportera ett fall om handel med israeliska organ. Anledningen till den skilda hanteringen är försöken att använda helt orelaterade och verkliga rapporter om brottssyndikat för att legitimera den obelagda, dementerade och diskrediterade konspirationsteorin som publicerades på Aftonbladets “Kultursidor” i augusti. Den antydde systematisk plundring av palestinska organ med det israeliska samhällets goda minne. Detta är grunden i skapandet av alla konspirationsteorier: att använda några noggrannt utvalda verkliga händelser för att försöka belägga en större och orelaterad lögn.

Därför fortsätter Aftonbladets kulturchef Åsa Linderborg sin besatthet av israeliska organ. Nu hävdar hon att domen mot en rättsläkare i Israel nyligen visserligen inte “bevisar”, men “knappast minskar”, relevansen i Aftonbladets organskröna. Detta trots att domen fullständigt saknar paralleller till Boströms diskrediterade påståenden. Aftonbladet har vävt ihop tre orelaterade saker – varav en uppdiktad – till en enda stor konspirationsteori. Den enda kopplingen är ordet “organ” (se listan längre ned, för en sammanfattning).

AFP rapporterade nyligen om en avslöjad organhandel i arabvärlden:

I september utlämnades 11 jordanier från Kairo och åtalades i [Jordaniens huvudstad] Amman för organhandel, främst med njurar, och för att sälja dem illegalt i Egypten för upp till 30 000 dollar per styck. Fler misstänkta förhörs just nu, och sju andra är fortfarande på fri fot, sade polisen. [...]

År 2007, då mer än 80 fall av organhandel avslöjades, skapade Jordanien en statlig kommission för att uppmuntra till organdonation, i ett försök att stoppa den olagliga handeln och för att uppmuntra folk att donera sina organ. [...]

Enligt en nyligen gjord regeringsutredning av 130 fall som gällde försäljning av njurar, utgjorde nära 80 procent av “donatorerna” palestinier från Baqaa i nordvästra Amman, det största flyktinglägret i landet.

AFTONBLADET YPPADE INTE ETT ORD OM ORGANHANDELN I ARABVÄRLDEN

Palestinierna som sålde sina njurar utlovades bara en bråkdel av intäkterna, upp till 5 000 dollar per styck, men fick inte alltid ens hela den summan. De fick resa till bl.a. Egypten där operationerna utfördes. Den jordanska drottningen Rania, som är palestinier, basar över Jordaniens organdonationsförening. AFP skriver att hennes rådgivare, Mohammed Lawzi, i likhet med andra jordanska myndigheter förnekar att det finns organhandel i landet, och avfärdar de hundratals fallen som “småskaliga oegentligheter”.

Det är märkligt att Aftonbladet, som påstår sig vilja “utreda” organhandel, och då särskilt med palestinska organ, valde att inte yppa ett ord om den omfattande handeln ovan. Särskilt mot bakgrund av hur jordanska myndigheter tycks försöka sopa problemet under mattan. Istället föredrar Aftonbladet att väva ogrundade konspirationer om statlig inblandning mot rättsstaten Israel, eftersom det kan ge poäng i den pro-palestinska kampen.

Idag rapporterade israeliska medier att polis gripit två män misstänkta för illegal handel med organ från frivilliga israeler. All handel med organ är totalförbjuden i Israel. Till skillnad från den uteblivna rapporteringen om de hundratals jordanska fallen, och om hur jordanska myndigheter bagatelliserar frågan, så var TT och Aftonbladet snabba med att rapportera om det israeliska gripandet. Händelsen har ingenting med Aftonbladets skröna att göra.

ÅSA LINDERBORG FÖRSÖKER BLANDA BORT KORTEN

Samtidigt försöker Aftonbladets “kulturchef” Åsa Linderborg nu att blanda bort korten gällande hennes publicering av Donald Boströms diskrediterade konspirationsteori. Kritiken mot Boströms artikel gällde inte att den talade om organhandel, som är ett internationellt problem som involverar kriminella i många länder. Kritiken mot artikeln gällde anklagelserna  – helt utan belägg – om att palestinierna kallblodigt dödades 1992 för att stjäla deras organ för transplantation, samt att detta skulle göras med Israels goda minne, än en gång helt utan minsta faktagrund. Kritiken gällde också Boströms antisemitiskt färgade “koppling” till en helt separat transplantationsaffär i USA sjutton år senare, bara för att en av de involverade var en judisk amerikan. Men den amerikanska affären gällde frivilliga israeler som levande reste till USA för operation, och liknade alltså fallen med de jordanska och israeliska brottssyndikaten ovan. Det finns inga kopplingar till dödade palestinier eller statlig inblandning.  

Donald Boström medgav själv att han inte “har en aning om” något av påståendena i hans artikel, som Åsa Linderborg valde att publicera, stämmer. Palestinierna i artikeln har dementerat Boströms påståenden.

Internationellt utskämd och fullständigt diskrediterad i sakfrågan, kämpar Åsa Linderborg fortfarande för att rättfärdiga sitt publicistiska haveri. Under rubriken “Nu faller domarna i den israeliska organhärvan” påstod hon i söndags att den israeliska domen mot en rättsläkare nyligen ”knappast minskar” relevansen i Boströms organskröna, även om hon erkänner att den inte “bevisar” de palestinska anklagelserna. Men Linderborg försöker, precis som Boström, att i folks medvetande knyta ihop det som inte går att knyta ihop. Precis som Niklas Lindgren påpekar så gällde domen mot rättsläkaren och två av hans kollegor överhuvudtaget ingen statssanktionerad organhandel, inget dödande av palestinier för att stjäla deras organ och ingen försäljning av organ för transplantation. På ingen av dessa punkter finns någon som helst koppling.

Rättsläkaren Yehuda Hiss utreddes redan 2001 av de israeliska myndigheterna, som fann att han hade brutit mot etiska rutiner vid det statliga israeliska rättsmedicinska institutet Abu Kabir. Han hade tagit bort och i vissa fall sålt döda organdelar från lik, däribland från dödade israeliska soldater, till forskning och läkarskolor utan att be de anhöriga om tillstånd. Han åtalades aldrig för något brott, men år 2004 gjorde klagomålen att han fick avgå som institutets chef. Och nu har han dömts till skadestånd av anhöriga. Det finns alltså ingenting i detta som på något sätt höjer “relevansen” i Boströms skröna, som Linderborg försöker göra gällande.

Aftonbladet, och delvis också TT, väver alltså försåtligt ihop tre olika saker, vars enda koppling är ordet “organ”.

1. Dels verkliga brottssyndikat som illegalt säljer vidare organ som frivilligt donerats av levande “donatorer”, exempelvis den amerikanska transplantationsaffären eller de jordanska och israeliska brottssyndikaten ovan.

2. Dels Boströms antisemitiska konspirationsteori om att palestinier mördas av den israeliska militären för att stjäla deras organ med Israels goda minne, för att användas för transplantation. Boström gör också en koppling till den amerikanska affären i punkt 1 ovan, därför att en av de gripna är jude, och trots att affären handlar om levande israeler.

3. Dels en israelisk dom mot en rättsläkare som utretts av de israeliska myndigheterna sedan 2001 och fick sparken som chef 2004 och nu dömts till skadestånd. Han hade brutit mot de etiska reglerna genom att inte sätta tillbaka organ från mestadels israeliska lik efter obduktion, och i vissa fall ha sålt de döda organen, som inte går att använda för transplantation, till forskningsinstitutioner och läkarskolor, men utan att be de anhöriga om tillstånd.

Allt detta vet Åsa Linderborg förstås. I själva verket är det helt andra  motiv som driver denna marxistiska extremist att göra dessa “kopplingar”. Det framgår i hennes artikel idag, som också den handlar om israeliska organ. Där häver hon ur sig att “åtminstone liberala svenska medier står redan i israelisk drängtjänst”.

Tjusigt.

DN, SvD, A, D, Vk, Gp, H, Tv2, 2, Blt, Hd, 2, 3, Kri, 2, K Tra, Y, 2, 3, 4, DN, 2, 3, 4, 5, 6, SvD, 2, 3, 4, 5, 6, E, 2, Dagen, 2, 3, 4, Gp, 2, 3, B, A, 2, 3, 4, 5, S, 2, 2, Vg, 2, Vk, 2, N, Vl, 2, 3, Etc, 2, 3, S,

Läs också:
- Niklas Lindgren: Äpplen och päron och organhandel
- Erik Svansbo: Om Åsa Linderborg och om TT
- Jonathan Leman med viktiga granskningar av antisemiten Mohamed Omars planer på nytt parti
- Al-Hamatzav om Åsa Linderborgs bedrägeri
- Kaliber (P1) om hur svenska islamistiska antisemiter börjar samarbeta med nazister
- MXp: Ahmadinejad båtsmugglar 500 ton vapen till Hizbollah
- Vänsterpartiet betraktar Jan-Inge Flüchts hatblogg Jinge.se som antisemitisk (feb.)
- Nima Dervish om Jinges konspirationsteorier
- FiM: Fler artiklar om Jinge (feb.)
- Vänsterpartistisk antisemit utesluten av partiet
- Israelnyheter: Israelisk läkare vars sjukhus bombats av palestinier ställer Goldstone till svars
- Gurgîn om hur en feg och okunnig svensk publicist tystar ned folkmordet på armenier
- Axess: Oheliga allianser mellan vänster- och högerextremister
- Aqurette: Galen islamist och homofob
- Jonathan Leman om Donald Boströms vänner

samt också IiS, Sapere aude, Ilya Meyer och I Gilboas skugga.

Läs även andra bloggares åsikter om Aftonbladet, Israel, Åsa Linderborg, Abu Kabir, Palestina, organhandel, organstöld, Donald Boström, israeler, Yehuda Hiss, rättsläkare, patolog, TT, Tidningarnas Telegrambyrå, kulturchef, Kulturredaktionen, Aftonbladet Kultur, plundra, plundring konspirationsteori, antisemitism, Jordanien, njurar, illegal organhandel, transplantation, donation, Jan Helin, Helle Klein, islam, islamism, antisemitism, Nu faller domarna i den israeliska organhärvan, organhärva, drängtjänst, medier, Jinge, Jinge.se, Jan-Inge Flücht

A: Osteoporosis (thinning of the bone) is a common complication after kidney transplantation. Thinning of the bone in the hip, which is known as aseptic necrosis of the hip, is the most common complication of osteoporosis in transplant patients. Many of the drugs used in transplantation are known to cause or contribute to thinning of the bones. There are a number of treatments for osteoporosis of the hip, but these must be carefully discussed with your transplant nephrologist. Some medication may be contraindicated in certain patients after kidney transplantation. The medication used must be individualized for each transplant patient. The transplant patient should carefully discuss this with his transplant team.

Nu är vardagen igång igen. Även om min vardag kanske inte skiljer sig från min helg . Hur som helst så känns det otroligt skönt att vara hemma i min egen lägenhet igen. Under de dagar som jag hittills har varit hemma har jag, förutom att träffa lite folk och varit ute, gått och pysslat i min lägenhet. Eller inte enbart pysslat. Jag har ju dessutom till exempel tvättat sex veckors tvätt och det tar ju lite tid. Men har man inte haft tillgång till någon tvättmaskin under så lång tid så har man inte så mycket val. Det är i alla fall riktigt skönt nu när allt är tvättat och rent. Sedan tar det ju rätt mycket tid och ork att lägga in allt i garderoben och det måste jag väl erkänna inte är riktigt klart ännu. Däremot så börjar min lägenhets mys- och perfektionskänsla ta form igen . Jag har ändrat på små detaljer (undrar om någon mer än jag märker dem ), som enligt mig själv gör skillnad. Det finns ju dock kvar en hel del av syrrans saker här i lägenheten, men de ska försvinna denna eller nästa vecka. Det ska bli riktigt skönt, så att lägenheten kan bli “klar” på riktigt.

Men klar är ju inte lägenheten i och för sig. Jag vill ju ändra en hel del saker. Jag vill ju måla garderobsdörrarna i sovrummet i samma färg som väggarna i sovrummet. Jag vill måla garderobsdörrarna i hallen i någon gråaktig färg. Dessutom vill jag ju göra om köket lite grann – kakla om, byta kakel, byta bänkskiva, ho och blandare. Dessutom vill jag ha en fondvägg på köksväggen som är mot vardagsrummet. Jag har till och med målat upp en vision i mitt huvud om hur fondväggen ska se ut. (Alla ni som känner mig väl vet att visioner inte är något vanligt i min värld, så då kan ni ju förstå hur stort detta är ). Jag ska dessutom be min far att hjälpa mig att bygga en liten konstruktion som jag ska ha bakom min soffa i vardagsrummet, så att jag kan ha en lampa där, utan att katterna kommer bakom soffan. I veckan (hoppas jag) ska Magnus sätta upp några små hyllor och min “väggpoesi” över min säng. Jag lovar att jag ska ta lite bilder så att ni kan få en hint om hur det ser ut hos mig.

I morse var jag upp på US. Jag lämnade en del blodprover och fick dessutom genomgå en spirometri. Jag har lite svårt att expandera lungorna tillräckligt mycket, men det kan troligtvis bero på att jag fortfarande lider av en del smärta och även att kroppen inte riktigt har ställt in sig och kommit överens med lungorna än. Väl uppe på sjukhuset så träffade jag även Disa, min sjukgymnast. Hon gav mig en kram, full av värme och omtanke, precis som vanligt och jag kunde riktigt känna hur härligt hon tyckte det var att se mig så mycket bättre. Vi bokade tid på måndag då vi skulle ses efter att jag lämnat blodproverna. Jag vet inte riktigt vad vi ska göra, men jag kan tänka mig att det blir lite träning, kanske något gångtest, men även en del massage eftersom jag har fått rätt mycket problem med ryggsmärtor. Det enda som lindrar för tillfället är massage och värme, så när det är som värst så ligger jag i soffan som en invalid med värmeflaskor och värmedynor över hela mig .

Lilla Siri verkar livrädd att jag ska försvinna igen. Hon följer mig vart än jag går och så fort jag sätter mig ner så kommer hon och hoppar upp i knät, går runt några varm för att sedan lägga sig till ro och antingen somna eller ligga där och spana på brorsan. Valle håller sig gärna i min närhet med, men han låter mig åtminstonde gå ett antal meter på fri fot. Siri är mer som en mobil fotboja .

Jaha, då är jag hemma igen. Det känns lite konstigt och annorlunda men oj vad skönt! Tågresan hem gick bra, även om det blev en del strul med taxichauffören (som väntat). Fredagskvällen bjöd på tv-mys med familjen samt tacos. Det var riktigt härligt att få äta mat med lite smak igen. Halleluja för kryddor. En annan underbar sak var såklart att träffa katterna igen. Jag började till och med gråta när jag lyfte upp Siri i hallen, då hon kom springandes för att möta mig. Mina underbara små, kolsvarta mysmonster!

Lördagsmorgonen blev lugn. Jag packade upp mina väskor och fick även ihop världens största tvätthög. (Så idag är det tvättdag!) På eftermiddagen så mötte jag Magnus och vi åkte till kyrkogården för att där möta hans syster och tända ett ljus på deras farföräldrars grav. Därefter åkte vi vidare till Lilla Aska för att tända ljus för mina morföräldrar. Det var så vackert med alla ljus och kransar. Att dessutom vädret för en gångs skull var bra på Alla helgons dag gjorde ju inte det hela sämre.
Kvällen spenderades hemma hos Magnus tillsammans med mat hemköpt från Kikkobar. Jag provade wokad chilikyckling – vilket var underbart gott. Dock gillar inte min mage mat för tillfället. Så fort jag har ätit något så får jag jätteont i magen och måste lägga mig ner och vila en stund. Jag kan gissa på att den inte är van vid något annat än kryddfri sjukhusmat och därför får sig en chock vid varje måltid numera.

Idag har jag hittills inte gjort särskilt mycket. Jag har åtminstonde sett till att betala alla räkningar. Nej vänta, hyran har jag ju glömt! Det måste jag genast göra så att jag inte glömmer bort det igen! Dessutom går tvättmaskinen för fullt. Det kommer nog bli en och annan omgång tvätt under dagens gång.

Jag märkte dock när jag kom hem i fredags att man lätt faller tillbaka i sina gamla mönster. Helt plötsligt så fick min hjärna för sig att det var jobbigt att resa sig från soffan, att jag inte kunde hämta ett glas vatten själv och att jag  inte orkade något. Helt plötsligt så orkade jag inte tvätta av ansiktet och borsta tänderna. Sysslor som jag har klarat av galant under flera veckor nu. Hmm, det är konstigt hur hjärnan fungerar. Dock är det ju inte allt för svårt att omstrukturera den igen och lära den nya rutiner. För det är  just det som jag måste göra nu framöver. Skaffa mig nya rutiner för mig och mitt “nya” liv.

Vaknade strax innan nio i morse. Jag var trött, men kännde mig ändå relativt utvilad. Tanken från början hade varit att somna tidigt i går kväll, men det visade sig vara Cecilia som jobbade natt och då ville jag givetvis sitta och prata med henne en (lång) stund. Det var sista gången jag såg henne (åtminstonde under min vistelse här) och jag måste erkänna att det känndes lite vemodigt .

Jag åt frukost i godan ro. Klockan tio minuter i tio så kom undersköterskan in och berättade att jag hade röntgentid klockan tio och att hon kom och hämtade mig om fem minuter. Jag fick med andra ord hoppa ur den varma sängen lite snabbt för att sätta på mig kläder och sätta upp håret i en tofs. Jag kännde nämligen inte rikitgt för att åka ner dit i pyjamas, även om ingen annan kanske hade brytt sig.
Röntgen bestod som vanligt av de tre standardposerna. Jag antar att jag får reda på resultatet redan i eftermiddag. Det som är mest intressant att få reda på är väl om vätskan i lungorna har minskat ytterligare. Hoppas det .

Spirometrin fortsätter att ge goda resultat. Mitt hittills bästa rekord är från gårdagen då jag blåste 2,14  i FEV (hur stor volym jag blåser ut på en sekund) och 2,18 i FVC (totala lungvolymen).
Idag genomförde jag ett nytt sexminuters gångtest med sjukgymnasten Anita. Dagens resultat blev 447m. Det är en ökning med 27m, vilket jag först tyckte lät lite men som Anita sa var en bra ökning. Kanske har jag -som vanligt – lite väl höga krav på mig själv och på de framsteg som jag tycker att jag borde göra.

Nyss var sjuksköterskan här inne för att berätta hur det kommer att bli på fredag. Jag kommer att åka taxi ner till tåget. Taxichauffören ska hämta mig här uppe på avdelningen och hjälpa med med mitt bagage. Väl vid stationen så ska han eskortera mig och mitt bagage till plattformen där tåget ska gå ifrån och det är tänkt som så att han även ska vänta där med mig tills tåget kommer och då hjälpa till att bära ombord min packning. Jag är något tveksam om chauffören verkligen kommer vänta hela den tiden, eller om han kommer att “smita”. Dessutom så måste jag ju erkänna att det känns en aning jobbigt att veta att en främmande människa ska stå där brevid mig och vara rastlös och egentligen vill komma iväg. Det kan nog komma att bli en aning krystat. Aja, det löser sig säkert till det bästa. Bara jag kommer med tåget på ett eller annat sätt. Jag är livrädd för att missa det. Jag vill ju hem! Anledningen till att det har varit så mycket strul runt min hemresa har tydligen att göra med att jag blir utskriven från sjukhuset, och i och med det så har ju inte sjukhuset något ansvar för mig längre så att säga. Så med andra ord så kan man säga att de inte har någon skyldighet eller något ansvar för mig efter att de skrivit utskrivningsbeskedet. Det känns ju inte särskilt bra måste jag erkänna. Jag förstår inte riktigt hur det kan fungera på det sättet. Att komma hit var inga problem. Då fixade de allt på några minuter. Men nu när man är “tillräckligt frisk” så klipper de av alla band och man ska klara sig själv helt och hållet. Från inget till allt. Mycket konstigt och dessutom skrämmande.
Jag känner ju inte heller till stationen särskilt bra och jag vet ju inte riktigt vart jag ska eller hur jag tar mig dit. Jag känner inte min nya kropp tillräckligt väl för att veta hur snabbt jag orkar gå och/eller hur mycket jag klarar av. Jag kan ju i alla fall inte springa och bära på en massa tunga saker.

Hur som helst så ska det bli otroligt skönt att snart vara tillbaka i min hemmamiljö igen. Kunna lägga det här bakom mig och gå vidare. Börja leva mitt nya liv och göra det bästa av den andra chans till livet som jag fått.

Vaknade strax innan halv nio i morse och kort därefter kom mor min till mig. Efter frukosten så fick vi reda på att det blir tåg som transportmedel hem och att vi själva kan boka biljetten, eftersom det är så krångligt nu med personliga biljetter etc. Mamma ringde till SJ för att se till att jag ändå hamnar på ett så “infektionsfritt” tåg som möjligt. Till slut så bokade vi ett tåg från Lund klockan 11.28 på fredag. Tåget är  X2000, dubbeldäckare i klass 1 och i konferanskupé. Förhoppningsvis så är det det bästa alternativet för mig. Det är ju dock lovvecka och storhelg, så det är ju mycket folk på resande fot och i rörelse. Det enda problemet som återstår att lösa är hur jag ska få hjälp med all packning upp på tåget. Jag klarar ju inte att ensam ta min från taxibilen till stationen och sedan bege mig upp/ner för trapporna till rätt perrong och sedan upp på tåget. Jag har ju ändå minst en stor, tung väska, en handväska och en rullstol. Aja, de måste helt enkelt kunna lösa det på något sätt! Jag ska prata med dem lite ikväll och ligga på ännu mer imorgon (då sekreterarna är på plats igen).

Vid halv tolv idag så begav sig mamma och jag ner till stan. Vi beställde en taxi ner till tågstationen, så att mamma kunde ställa in sin packning där och  då passade vi även på att hämta ut min tågbiljett tills på fredag. När väl detta var gjort så gick vi till hotell Lundia för att äta en bit mat. Vi förklarade att jag var infektionskänslig och undrade om det fanns någon möjlighet att sitta lite mer avskilt. Den kvinnliga servitören/värdinnan var väldigt trevlig och tillmötesgående och ordnade så att vi fick sitta i ett område där endast vi satt. Till lunch så valde mamma att beställa en fisksoppa till sig själv och jag beställde en kikärtsgryta med spiskummin, persilja, squash, morötter och annat gott i. Det var helt otroligt, underbart gott! De hade verkligen lyckats med kryddningen och smakkombinationerna i min rätt. (Att jag levt på smaklös sjukhusmat i sex veckor gjorde ju inte smakupplevelsen sämre precis). Tanken på att jag om endast några minuter ska äta sjukhusets kvällsmat lockar väl inte så mycket, om jag ska vara ärlig. Nä, nu vill jag hem till min egen mat och mina kryddor!

Efter den goda maten så beslutade vi oss för att gå en sväng på stan. Vi gick i butiker som hade mycket mysig heminredning, av märket Sia och liknande. Det slutade med att både jag och mamma köpte en del saker. Jag köpte väl mest , men det tycker jag att jag är värd efter allt det jag har genomgått. Det kommer att bli jättebra i min lägenhet. Det mesta var saker till sovrummet, så det ska bli roligt att få fixa iordning med allt det när jag kommer hem.

När det var dags att återvända till sjukhuset – dels på grund av att jag började bli lite trött och dels på grund av att mamma måste hinna till sitt tåg – så valde vi att försöka att gå tillbaka till sjukhuset. Ingen taxi alltså! Och vet ni vad? Jag klarade det faktiskt! Woho! Fast jag gick ju långsamt och jag var tvungen att sätta mig ett par, tre gånger och vila under vandringens gång. Men jag klarade det i alla fall och det känner jag mig riktigt stolt över!

Dock måste jag ju erkänna att jag är riktigt trött och slut i kroppen nu. Det känns att den har fått arbeta idag. Dagen har verkligen varit ett träningspass som heter duga för min lilla, ovana kropp.

Nu har mamma åkt hem till Linköping igen (dock glömde hon sin ena ring på mitt finger…undrar hur den kunde hamna där..hmmm) och jag är åter igen ensam. Men nu är det ju inte så många dagar kvar innan jag får komma hem, så det ska nog gå bra.

Nähe…nu kom kvällsmaten här. Lassange. Helt okej!

Måndag. Ny vecka. Lov för många och sista veckan i Lund för mig. Mamma kom hit tidigt i morse. Verkligen tidigt! Hon var framme i Lund redan klockan halv sex. Tåget hemifrån Linköping gick vid två i natt. Morgontåget var fullbokat och hon ville inte åka ett senare tåg eftersom hon ville få så mycket tid som möjligt tillsammans med mig . Min underbara mamma. Som tur var så kom hon inte och väckte mig vid klockan halv sex . Nej, hon tog en kaffe på Espresso house och satt och läste tidningen där tills klockan blivit åtta. Därefter började hon sakta bege sig mot sjukhuset och mig.
Det var riktigt härligt att få vakna upp och det första jag ser är mammas ansikte. Det var otroligt länge sedan det sist hände.
Hon verkade tycka att det var underbart att få träffa och se mig igen också. Det har ju hänt en hel del sedan hon for härifrån. Då orkade jag inte gå speciellt långt. Det som jag blev helt slut av då, känner jag knappt av idag. Dessutom så har jag ju smalnat av i kroppen en hel del under de veckor som gått. Mamma tyckte även att jag hade börjat få tillbaka min lyster i håret, vilket känndes skönt att höra eftersom det under ett tag nu har sett helt dött ut!

Dagen har varit rätt lugn. Vi tog en promenad på förmiddagen, men eftersom det regnade så blev den inte speciellt lång. Förutom promenaden så har det blivit mest att prata och mysa. Tiden rinner iväg fort när man har roligt och mycket att prata om.
Just nu är hon på stan tillsammans med May-Louise en stund. Hon kommer dock tillbaka hit lite senare. Då får vi se om hon har köpt med sig något gott att mumsa på ikväll.

Mirjam har varit här idag (ansvarig lungtransplantationssjuksköterska). Det var roligt att få visa upp mig nu när jag mår bra. De tidigare tillfällena som jag har träffat henne så har jag varit lungsjuk eller mått otroligt dåligt på grund av natriumbrist. Hon pratade lite om allt möjligt. Dessutom så predikade hon en hel del om saker som jag får göra och inte får göra. Mest om saker som jag inte får göra tror jag . Dock kom mamma och jag fram till efteråt att jag nog inte kommer göra och leva precis så som hon vill att jag ska. Hellre att leva ett riktigt och roligt liv, även om det innebär ett kortare liv, än att leva länge men ha tråkigt på vägen. Om jag skulle ta hänsyn till allt det jag “borde” ta hänsyn till på grund av att jag är lungtransplanterad så måste jag i stort sätt säga adjö till det mesta av det som jag finner intressant och mysigt i livet. Det som enligt mig gör livet värt att leva. Såklart att jag kommer följa de regler och restriktioner som finns. Men med måtta. Det gäller att tänka med sunt förnuft. Man måste ju leva!
Olika läkare och sjuksystrar säger och tycker olika saker. En del följer allt till punkt och pricka, vissa ser lite mellan fingrarna. Vissa väljer att ta det säkra framför det osäkra och därmed “förbjuder” så gott som allt, medan andra tycker lite mer som jag .

Jag har fortfarande inte fått reda på något mer om hemresan. Förhoppningsvis får jag det i morgon.

Nej, det är inte fullmånen på himlen jag syftar på. Fullmånen jag syftar på är det fullmåneansikte som tar form ju mer kortison man tvingas äta. Jag skrev ju för ett tag sedan att jag smalnat av en hel del i ansiktet. Nu när jag har fått höja kortisondosen igen så har självklart svullnaden succesivt kommit tillbaka . Inte alls roligt tycker jag. Visst, det är ju inte i närheten av att vara så runt som det var i sommras. För att inte tala om hur rund jag var förra sommaren. Då var det nog som värst. Självklart var det samma sommar som min kära pojkvän fyllde trettio och hade en stor familjemiddag. Familjemiddag och högtidsdag innebär släktkort. Släktkortet blir sedan ofta inramat för att hängas upp fint på väggen så att alla kan beskåda. Så där står hela släkten. Alla är finklädda och glada. Solen skiner och det syns verkligen på kortet vilken underbar dag det är. Sen kommer vi då till den lilla detaljen som (enligt mig) sticker ut ur helhetsbilden. På trappan, nästan mitt i kortet, sitter det en tjej med svullen kropp och med ett stort, runt ansikte. Dessutom har hon solglasögon på sig! De kunde hon väl ändå ha tagit av sig tycker man ju. Tjejen (om nu någon inte redan räknat ut det ) är ju självklart jag och nej, jag kunde inte ha tagit av mig solglasögonen. Anledningen till detta var att mina ögonproblem då var värre än värst. Det var faktiskt så pass illa att jag ofta tvingades ha på mig solglasögonen även inomhus. Jag var så otroligt ljuskänslig och dessutom var ögonen mina väldigt röda och svullna. Inte särskilt snyggt. I och för sig så tror jag att jag tog av solglasögonen på något av korten, men där sitter jag ju då och vrålkisar i stället vilket gör att ansiktet ser ännu mer svullet. (Hur kom jag egentligen in på att skriva om förra sommaren? Ja, just ja. Kortisonet ja.) 
Som tur är så vet jag ju att jag förhoppningsvis får sänka kortisondosen ett snäpp rätt snart. Jag ska böna och be. Truga och trixa för att få läkarna att inte fega för mycket. Men samtidigt vill jag ju inte riskera att något ska gå fel. Jag ‘är ju hellre lite svullen och röd än att jag blir sjuk och handlingsförlamad på nytt!

Nähe, borsta tänderna, sätta på pyjamasenoch titta lite till på “Love Actually” innan man kryper till kojs? Ja, det låter som en bra plan

Nadie valora la Salud que tiene hasta que algo la quiebra y, desgraciadamente, la pierde. El mundo se detiene; todo estalla y cambia. Un campo de batalla se abre a los pies del enfermo, que ya no es persona, y los frentes arden por doquier.

No es fácil sobrellevar la falta de Salud, es decir, la Enfermedad. El cuerpo, que hasta entonces nos ha procurado placeres, libertades, servicio mudo y continuo; se rebela estático, arcaico, incómodo, testarudo. Y no nos gusta; y miramos hacia otro lado; e intentamos olvidar su existencia o procuramos atenuarla, aunque nos salga al paso día a día.

Pero la Muerte existe. El final de la vida es real. Está ahí. Como el dolor, el placer, el éxtasis, la dulzura, el odio y la compasión. Fuerza arrolladora, puede con todo, nadie la detiene, todo lo supera y lo envuelve y lo arrastra. Aunque huyamos de ella, sigue latiendo cerca de nuestros oídos, cerca del corazón, a un lado del alma, lista para su liberación.

La Muerte nos asusta; pero no debería darnos miedo. A mí, que la conozco de cerca, me produce más aprehensión cómo llegar a ese estado de cesación total de movimiento que al hecho en sí. Porque la Muerte es dulce, y es tierna y es sencilla y es liberadora: no hay más sufrimientos; no hay más batallas; es la rendición total, la redención completa; el final de toda lucha y la identificación completa con el Ahora.

Dar la vida como vida es la clave de la Donación de Órganos. Es un derecho. De ciudadano del mundo, de ser humano, de comprensión y de aprehensión, de sumisión, aceptación y de liberación. La Enfermedad es casi un estado de muerte continua: frena, anquilosa, resiente y destruye los cimientos del ser humano. Pero la Donación de Órganos establece un puente entre el milagro de la vida después de la Vida, y la Vida con calidad de vida. La muerte de un ser humano, algo connatural con el flujo de las cosas, trasvasa las posibilidades de continuidad y de progreso a otro ser humano, y la liberación total, la completa entrega a ese estado perpetuo transforma la existencia de un ser preso entre las angustias y los dolores del cuerpo que lo sujeta y lo dirige. La Donación garantiza la liberación del Donante y la libertad del Trasplantado; la Muerte establece así el vínculo más sagrado con la Vida, de la que no es su opuesta sino su continudad: dar vida como vida es el máximo regalo y la mayor alegría.

Ver los rostros de todos aquellos receptores de órganos, presenciar y ayudar en esa lucha por alcanzar la liberación de una existencia limitada, es uno de los mayores tesoros de ser profesional de la Salud: desde los celadores, pasando por el cuerpo de Auxiliares, el totémico personal de Enfermería, el esforzado grupo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que todo lo coordina con grandes dosis de paciencia y buen humor; y los galenos, representados por médicos y cirujanos, son los elfos sobre los cuales descansa ese trabajo silencioso, a veces oscuro, pero siempre gratificante, que permite al soldado de la vida adquirir sus propias fuerzas para liberarse de los pesados grilletes de la Enfermedad.

Pero las verdaderas estrellas, los verdaderos ángeles, los reales protagonistas son los Donantes y las familias que acogen, en unos momentos duros, de gran presión, dolor y nerviosismo, ese decisión única, esa revolución de la existencia: dar vida como Vida; uniendo los dos cabos en un círculo perfecto: la liberación de la Enfermedad como proceso final y la liberación de la Enfermedad como proceso de avance y evolución, piedra en un camino tortuoso que por fin se deja atrás.

Es duro, muchas veces frustrante y muchas veces aterrador entrar en este proceso. Pero vale la pena. Vale cada lágrima, cada duda y cada exceso. Lo vale. Porque la Vida lo es todo: la Muerte, el Nacimiento, y el Renacimiento y la Liberación. No hay ruptura ni discontinuidad. La Vida sigue fluyendo, como vida, como sangre, aire y moléculas, por siempre y para siempre.

Y YO SOY DONANTE DE ÓRGANOS. Porque quiero ser Vida, Vida siempre, Vida libre y perfecta.