Tags » Eds


‘Een Wajong uitkering is een vangnet geen hangmat’

Stel je eens voor dat je geboren bent met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten niet goed op hun plaats blijven zitten. 625 more words


Getting Casted for her First AFOs

I started this morning telling AJ that she didn’t have to get on the school bus this morning because she had a doctor’s appointment. This is becoming the norm for her, so many appointments, so may doctors. 669 more words

House hunting sucks.

Feels like my eyes are crossed I’ve looked at so many listings the last few days 😸 Feeling good about what we’ve found and plan to apply for. 198 more words

To Boldly Go… To Destination Star-Trek and battle EDS

It’s late October, finally it’s here, Destination Star-Trek, the biggest convention on all things Star-Trek in the whole of the UK! But my war isn’t with Klingons its with my EDS. 1,725 more words

Chronic Illness

Een leven lang strijd

Klinkt best heftig, als ik dit zo neerschrijf en toch is het niet overdreven. EDS is een leven lang strijd, is het niet op het fysieke front, dan wel mentaal. 525 more words


The beginning.

Ever since I was little I’ve lived with severe pain. It began in my legs. I was a very active kid and I recall my grandpa rubbing my legs just so I could go to sleep at night. 1,276 more words

Lesser known facts about EDS.

🦓Ehlers Danlos Syndrome as a whole is a SERIES of genetic connective tissue disorders that also comes with sometimes dozens upon dozens of diseases and conditions called comorbidities. 344 more words